verdacht auf tumor

gaertline

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1

Freitag, 30. Juli 2010, 08:44

hallo,

ich habe heute nacht einiges gelesen hier und mich nun registriert. ich finde die athmosphäre in diesem forum sehr angenehm. trotzdem hoffe ich noch, hier gar nicht hinzugehören.
die gynäkologin hatte beim ultraschall einen kleinen fetzen an der blasenwand gesehen und mich daraufhin zur urologin geschickt.die hat bei der blasenspiegelung nichts auffälliges gesehen aber eine gewebeprobe zur untersuchung geschickt. dabei fand man nun "verdächtige zellen". heute mittag habe ich die besprechung mit der urologin. sie sagte am telefon, ich müsse zu einer ausgedehnteren gewebeprobenentnahme ins krankenhaus, das würde mit vollnarkose gemacht, und zum abschluss sagte sie: naja wer viel sucht, der findet viel!

ich weiss, es ist sehr kurzfristig, aber vielleicht, könnt ihr mir schon einen rat geben, welche fragen für mich jetzt wichtig sind.

vielleicht sollte ich noch dazusagen, dass ich seit 16 jahren parkinson habe und seit 2 jahren geschädigte herzklappen. ich habe einige (wenige) heftige krisen gehabt, bin seit 1998 frühpensioniert, komme aber sehr gut klar. im moment geht es mir mit relativ wenig medikamenten so gut, dass die neurologen meinten, ich hätte gar keinen parkinson (leider durch PET untersuchung abgesichert). ich brauche wegen herzrhythmusstörungen einen blutverdünner (marcumar).

bisher hab ich es immer geschafft, mir die lebensfreude und die möglichkeiten dazu zu erhalten. aber langsam reicht´s mir mit den krankheiten.

gespannt

gaertline

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rainer

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2

Freitag, 30. Juli 2010, 09:49

Hallo gaertline

Nun, so wie es aus sieht gehst Du ins Krankenhaus zur einer TUR-B. Hier gehen sie mit einer kleinen Elektroschlinge in die Blase und holen sich Gewebeproben von den verdächtigen Blasenwandstellen. Aufenthalt im Krankenhaus 3-4 Tage.

Unser Beitrag TUR-B (hier anklicken)

Worauf solltest Du achten: Auf jeden Fall ein Hinweis auf den Blutverdünner geben. Die Wunden in der Blase können großflächig werden und sehr stark bluten. Dann möglichst die TUR-B unter Hexvix machen lassen. Was das im Detail ist, bitte im folgenden Link lesen.

Hexvix, bitte hier klicken

So, ich hoffe mal das sie bei Dir nichts großes finden.

Und die Aussage "naja wer viel sucht, der findet viel!" finde ich unverschämt. Sei froh das Du so eine verantwortungsbewußte Urologin hast. Wird der eventuell vorhandene Tumor rechtzeitig lokalisiert und behandelt bestehen die allerbesten Changen in für immer los zu werden. Besser zu früh als zu spät enddeckt.

Schöne Grüße Rainer

Langsam aber sicher wird mir hier immer mehr bewußt das Statistiken eine exakte Methode sind, Halbwahrheiten ungenau auszudrücken. so iset..der Biker.

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gaertline

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3

Freitag, 30. Juli 2010, 10:26

wohin?

hallo,

vielen dank rainer, für diese schnelle antwort.

da ich in der uniklinik bonn schon sehr schlechte erfahrungen gemacht habe (auch gute, in der neurologie), möchte ich die wohl anstehende tur b an anderer stelle machen lassen.

kann mir jemand eine von bonn aus gut erreichbare klinik nennen, die das hexvix-verfahren anwendet und auch sonst gut mit den patienten umgeht?

dank im voraus

gaertline

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axeld45

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4

Freitag, 30. Juli 2010, 10:33

Macumar unbedingt absetzen

Hallo, ich selber habe auch solche TUR B 4 mal bis jetzt mitgemacht und bin selber Macumarpatient und komme von mem zeug auch nicht mehr los. Aber eins ist glaube ich sicher eine Spieglung oder gar eine OP ohne das Macumar ab zu setzen ist eine sehr Großes Risiko und gefährlich. Ich setze vor jeder Spiegelung 11Tage das Macumar ab und nehme dann solange Clexanespritzen. Erkundige dich danach!

Viele Grüße Axel

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rainer

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5

Freitag, 30. Juli 2010, 11:03

Ich hab mal gesucht..

Klinikum der Stadt Köln in Holweide,

Link

oder

die Uniklinik

link

in beiden Fällen kann ich nicht aus persönlicher Erfahrung berichten. Ich würde auf jeden Fall dort vorher anrufen und fragen ob die TUR - B unter Hexvix durchgeführt wird.

Wuppertal (Helios) wäre wohl auch noch eine Alternative... aber wohl zu weit weg..

Gruß Rainer

(bis heute Abend werden sich noch einige melden)

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rainer

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6

Freitag, 30. Juli 2010, 12:46

Da hab ich glatt was vergessen

Sollte sich bei der TUR-B heraustellen das es sich um einen Blasentumor pTa bis max pT1 handeln den man mittels TUR komplett entfernen konnte, dann unbedingt auf eine Behandlung mit Mitomezin (Chemo in die Blase) bestehen. Dieses Mito killt noch die restlichen Krebszellen die in der Blase eventuell umherschwirren könnten. Aufpassen, bei einem pTa wird das nicht automatisch gemacht. Hier sind sich die Ärzte nicht einig. Auf jedenfall ansprechen und einfordern, kann nicht verkehrt sein.

Gruß Rainer

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gaertline

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7

Freitag, 30. Juli 2010, 14:06

ungut

danke für die links und die tipps, axel und rainer,

mit sehr ungutem gefühl lese ich im pathologischen befund:

in 97% der zellen lässt sich eine 9p21 homozygote deletion feststellen und in 7% eine polysomie von chromosom 3 und in 3% eine polysomie von chromosom 7. chromosom 17 ist unauffällig.

kennt sich jemand damit aus? ich habe gegoogelt, dass 50% der invasiven tumorzellen veränderungen an der stelle 9p21 haben. das heisst natürlich nicht dass nicht auch andere zellen diese deletion haben, aber es macht mir schon gehörige angst...und natürlich ist es freitag und mein hausarzt kommt erst montag aus dem urlaub wieder.

ich habe für montag einen termin zum gespräch bei prof. leissner in köln holweide gemacht. aber der fährt übernächste woche in urlaub und ich brauche ja ein paar tage vorlauf wegen des marcumar.

meine urologin hat mir die klinik in neuwied empfohlen, die machen auch die tur b mit hexvix, aber erst seit kurzem und sie kennt wen , der kennt den urologen dort....

ziemlich entnervend bis dahin.

gaertline

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Andy:-)

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8

Samstag, 31. Juli 2010, 00:21

Liebe Gaertline, die Klinik Hohenlind in Köln ist sehr renomiert, Chefarzt Dr. Waldner wirklich klasse.

Andy

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hexe

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9

Sonntag, 1. August 2010, 14:44

Liebe Gaertline,

das St.Elisabeth-Krankenhaus in Köln Hohenlind verfügt über alles, was Du suchst.
Und sie arbeiten mit modernsten Methoden (z.B. sofortige Mitomycininstillation, Fluoreszenzdiagnostik), nachzulesen hier:
http://www.hohenlind.de/fachbereiche/urologie

Meine Eltern sind beide in dieser Klinik behandelt worden; damals hat mich auch der menschliche und liebevolle Umgang mit den Patienten positiv beeindruckt.

Liebe Grüße

Hexe :tanzen:

Geht nicht gibt`s nicht - also packen wir`s an!

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gaertline

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10

Dienstag, 3. August 2010, 03:12

vielen dank liebe hexe

für den hinweis. da ich am freitag schon den termin bei prof. leissner gemacht hatte, bin ich heute - neine gestern - erstmaldahin gefahren. aber jetzt spure ich einen anflug von müdigkeit und mache einen schlafversuch. morgen melde ich mich noch mal.
ggruß gaertline.

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gaertline

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11

Dienstag, 3. August 2010, 15:03

montag geht´s weiter

much ado about nothing? davon träume ich noch manchmal, aber ich fürchte meine chromosomen sprechen eine andere sprache. und prof. leissner auch. ich war gestern zu einem gespräch bei ihm und er fragte viel nach symptomten und voruntersuchungen, meinte das problem könne auch woanders liegen als in der blase, wo man ja mit blossem auge nichts sieht. er gebrauchte keinerlei beruhigende floskeln, beruhigend war nur seine nüchtern-freundliche art. am montag, wenn ich meine blutgerinnung bis dahin auf über 90 gebracht habe, wird zunächst ein ct gemacht und dann am dienstag die tur b mit ala, wie er sagte, als ich nach hixvex fragte, tat er so als sei das dasselbe. ist es das?
am mittwoch fährt er dann für 3 wochen in urlaub, er sagte dass er aber auf jedenfall das ergebnis noch ausführlich mit mir bespricht.
wegen meines parkinsons glaube ich, dass eine vollnarkose besser ist. prof. leissner meinte das solle ich mit dem anästhesisten besprechen.
ich denke ich werde am montag dort hingehen, obwohl ja nun nicht alle unsicherheiten beseitigt sind (wie sollte es auch, vor so einem eingriff) und mir auch immer noch die von euch so eindringlich empfohlene klinik hohenlinden durch den kopf geht. bei irgendwelchen schwerwiegenden ergebnissen werde ich auf jeden fall dort hin, wegen der zweitmeinung ....
ich bin jetzt etwas gelassener, am meisten sorgen macht mir eigentlich, wie meine tochter das verkraftet, sie hat von geburt an eine epilepsie, eine leichte geistige behinderung, hat sich aber als großartige kämpferin sehr gut weiterentwickelt, lebt jetzt in einer eigenen wohnung mit unterstützung einer betreuerin, und einem freund, der allerdings sehr labil ist.sie musste soviel kämpfen in ihrem leben und es schien gerade so etwas wie ruhe und liebevolle entspannung in unser familienleben eingezogen zu sein. ich werde erst nächste woche mit ihr sprechen, wenn ich klarer sehe, aber weh tut mir das jetzt schon. ich habe heute nacht veras thread gelesen......
ich bin froh, dass ich hier schreiben darf.

gaertline

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Aquarius

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Über mich: Hallo,
hatte letzten Freitag TUR-Blase + Mitomycin - Instillation . Diagnose pT1, G2.
Nachresektion 25.08.10

seit 23.07.10

Diagnose : NEU:Niederdifferenziertes muskelinvasives Blasenneoplasma mit Lymphgangiosis pT2a,cNO,Mx,L1, G2

Therapie-Vorschlag: Radikale Cystoprostatektomie mit Lymphadenektomie

Zystektomie immer noch 03.09.10

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12

Dienstag, 3. August 2010, 15:33

Termin o4.08.

Hallo gaertline,

Zitat von »gaertline«

es schien gerade so etwas wie ruhe und liebevolle entspannung in unser familienleben eingezogen zu sein

das kenne ich auch!
Ich hab ja am 04.08.15:30 Termin in Hohenlind, werde berichten.

Es grüßt Dich gerne Aquarius

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Andy:-)

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13

Mittwoch, 4. August 2010, 23:27

Liebe Gaertline,

ich habe auch schon eine TUR unter ALA gehabt, das ist o.k., halt nur ein anderes Kontrastmittel.

Alles was du schreibst, ist erst Mal so ok.

Andy

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fred1line

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Registrierungsdatum: 13. Mai 2010

Über mich: Seit 43 J.im Rollstuhl wg. Autounfall als Beifahrer = Querschnitslähmung als 20-jähriger. Neuer Beruf: Elektroniker; > Meister-Prüfung > eigener Betrieb.
Mit 30: Blase geschlitzt: post-OP: Lungenembolie; Sepsis :-( habe fertig Beruf..
Nach USA als work-student: Immunbiologie, Psychologie 10 Jahre Florida. Dann
mit 40 als Professor nach California. Nun Drehbuchautor für Lehr und Schulfilme. (Viel Arbeit, wenig Brot.)
Karneval 2010 Makrohämaturie ohne Diagnose; 5 T. Spülen
1. Mai 2010 erneute Makrohämaturie; 8 Tage später TUR-B: pT2b; L1 V1 G2
Nach Zystektomie 24.6. pT3a, L1, pN2 (3/32), G3, RO; Stadium IV > 2 Mo. lange Rekonvaleszenz vor AHB

Wohnort: Bonn, Köln

14

Freitag, 6. August 2010, 02:58

Köln Hohenlind empfehlung

Wollte das von Rainer in der KH-Liste eingetragen haben lassen aber nu erstmal für Dich,

http://www.hohenlind.de/fachbereiche/urologie/facharztteam

Der Chef kommt aus Wuppertal!:

http://www.aerzteblatt.de/archiv/51522/ "Priv.-Doz. Dr. med. Michael Waldner ist neuer Chefarzt der Urologischen Klinik des St. Elisabeth-Krankenhauses Köln-Hohenlind. Er war zuvor leitender Oberarzt der Urologie im Helios Klinikum Wuppertal und löste Prof. Dr. med. Hans-Joachim Peters ab, der in den Ruhestand getreten ist."

Gutes Profil laut
http://www.medizinfo.de/urologie/
Klinikbewertungen.de
Die Urologie hat da noch die besten Bewertungen im Umkleis und auch ich fand die machen einen guten Job, trotz Personaleinsparung!

(Besser als in Köln Holweide wo ich nach 5 Tagen Spülung und ohne Diagnose an Karnevalsdienstag vom Chefarzt entlassen wurde; keine von mir beantragte Diagnostik fand statt!"

Die Schmerzklinik in Holweide ist aber nicht so gut wie die Urologie; die gaben mir 16mg Palladon und als ich mich beklagte dass das nichts hilft sagte Dr. Kox: "Dann lassen sies doch weg!" - vor meiner Frau; wo ich schon seit Jahren wegen meinem Rollstuhlrücken OXIGESIC kriege, zuletzt 2 * 40mg tgl.

Viele Grüße

Fred

Realistisch bleiben und positiv denken!

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gaertline

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15

Donnerstag, 12. August 2010, 07:48

hurra

ach ihr lieben ein rieseges hurra, alles im grünen bereich bei mir jedenfalls was tumoren angeht. ich bin sehr erleichter, obwohl ich bei der nachricht eest einmal ne runde geheult habe.

ich möchte mich ganz ganz herzlich bei euch bedanken. ich hatte es im vergleich mit vielen von euch nicht besonders schwer, aber trotzdem habt ihr mir sachkkompetenz und vorallem warmherzig geholfen. ich kann mir vorstellen, dass ich mich hin und wieder blicken lasse (wenn ihr nichtsdagegen habt.

vielleicht noch zu eurer datensammlung:

das krankenhaus in holweide (köln) kriegt so etwas wie eine zwei minus von mir. der urologe dr leissner ist bei allen die ich gesprochen habe sehr beliebt. und auch mit den ergebnissen waren wohl alle sehr zufrieden. mich hätte er bei der visite vor der tur fast vergessen (grrrrrrrrr).
dagegen für dr. lynch den anästhesisten kann auch ich mich vorbehaltlos begeistern. beide chefs hatten email kontakt mit meinem hausarzt bzw mit mir.
was mich allerdings viele nerven gekostet hat, ist die fehlende kommunikation der leute hier untereinander, keiner dem ich neu begegnete wusste von meinem marcumar oder von meinem parkinson.

aber alles in allem doch empfehlenswert..

vielen dank noch mal für das daumendrücken und die guten wünsche. ES HAT GEHOLFEN!

liebe grüßs sabine

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Aquarius

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hatte letzten Freitag TUR-Blase + Mitomycin - Instillation . Diagnose pT1, G2.
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seit 23.07.10

Diagnose : NEU:Niederdifferenziertes muskelinvasives Blasenneoplasma mit Lymphgangiosis pT2a,cNO,Mx,L1, G2

Therapie-Vorschlag: Radikale Cystoprostatektomie mit Lymphadenektomie

Zystektomie immer noch 03.09.10

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Donnerstag, 12. August 2010, 08:50

Freue mich für Dich!

Glückwunsch!!!

freue mich für Dich

Es grüßt Dich gerne Aquarius

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Blasenkrebs Online-Selbsthilfegruppe