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Franky

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1

Freitag, 5. Februar 2010, 21:29

Ich bin neu und brauche Hilfe

Hallo, ich bin neu hier im Forum und bisher ganz froh das ich euch gefunden habe.
Bei meinem Mann wurde Ende 11/2009 ein Harnblasencarcinom festgestellt, die Diagnose lautet (laut Arzt der Uniklinik Frankfurt am Main) sehr schlecht.
er hat einen Tumor der mit pT4b N1 Klinisch R2 klassifiziert wurde (Was immer das genau heisen mag). Mitte Dezember wurde ihm ein Teil der Blase entfernt, er hat rechtsseitig einen Nierenkatheter sowie einen Dauerkatheter in der Harnblase, dieses hatte sich nun mitte Januar entzündet, sodass der Nierenkatheter entfernt wurde und nun rechts an der seite nur ein kleiner Schlauch direkt aus der Niere nach aussen gelegt wurde. Der Blasenkatheter wurde inzwischen entfernt weil die Blase wieder arbeite.
Laut dem behandelnden Arzt konnte nicht das gesamte Carcinom entfernt werden da es Beckenknochen und wand infiltriert hat.

Der Arzt sagte mir mein Mann hätte noch eine Lebenserwartung im mittelmaß (was ist damit gemeint) von ca. 4- 6 Monaten, nun erhält er zur zeit eine Strahlentherapie kombiniert mit einer Chemo welche er im großen und ganzen gut verträgt. Die Chemo ist irgendwas mit Cysplatin !
mein Mann ist seit der Op von 90 kg auf knapp 52 kg abgemagert ist, es wurden inzwischen Metastasen an der Wirbelsäule, der rechten Lunge und in den Lymphkoten gefunden.

Nun aber zu meinem Eigentlichen Anliegen.
Mein Mann überlegt nun ob er die weitere Behandlung ablehnen soll, da im Anschluss an die Chemo und Strahlentherapie die komplette Entfernung der Blase geplant ist.
Er ist der Meinung das wenn er Sterben muss dann in einem Stück. Ich muss dazu sagen das mein Mann 44 Jahre alt ist.
Hat denn dieser schwere Eingriff eine Aussicht auf Erfolg? bzw. kann es sein Leben wieder einigermasen erträglich machen für Ihn?
Mich bedrückt das alles sehr, ich würde ihm so gerne helfen und stehe so hilflos daneben.
Es wäre sehr nett, wenn jemand mir etwas dazu schreiben könnte.

Vielen Dank schonmal Franky

Mala1404

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  • »Mala1404« ist weiblich

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2

Freitag, 5. Februar 2010, 22:47

:Mein Herz: Hallo Franky.

Das tut mir unendlich leid. Mein Vater hat das gleiche. Ich kann dir leider keine Hilfe im medizinischen Bereich geben aber vielleicht ein bißchen Trost. Mein Vater ist 73 Jahre alt und ich stehe zur Zeit ziemlich neben mir. Ist aber kein Vergleich wenn ein Mann in der Mitte seines Lebens an so einem Monster erkrankt....Ich wünsche dir und deinem Mann alle Kraft dieser Welt.

Liebe Grüße Heike

eckhard11

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  • »eckhard11« ist männlich

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Über mich: Nov. 2003 einen pT3aG3N1,
seither orthotope Neoblase,
keinerlei Probleme

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3

Freitag, 5. Februar 2010, 23:29

Guten Abend, Franky,

eine sehr beschissene Diagnose.
Ein pT4L1R1, wahrscheinlich ein G3, ist nicht anders zu bezeichnen.
Dazu die Infiltrierung des Beckenknochens und der Beckenwand durch das Karzinom, die
Metastasen an der Wirbelsäule, der rechten Lunge und in den Lymphkoten, alles sehr, sehr bedrohlich, um nicht zu sagen, aussichtslos.

Einen wirklichen Aufschluss bringt aber erst die nächste Kontrolle, wenn die Mediziner feststellen, ob die Radio-Chemo angeschlagen hat.
Wenn dies der Fall sein sollte, und zwar ganz, ganz eindeutig, dann sollte sich Dein Mann der radikalen Zystektomie unterziehen.
Ob mit oder ohne Blase ins Grab ist letztlich egal.
Aber es wäre eine - wenn auch nur geringe - Chance.

Allerdings stellt sich die Frage, ob Dein Mann nach einem derartigen Gewichtsverlust und der damit verbundenen Schwächung des Körpers überhaupt noch eine solch schwere und lange Operation durchhält, denn damit ist ein nochmaliger, nicht zu unterschätzender Gewichtsverlust verbunden.
Dein Mann müsste ergo vorher erst einmal richtig aufgepäppelt werden.....

Ebs hatte eine ähnliche Diagnose :
pT2a G3 / dann cT4: Blasenerhalt durch Radiochemotherapie.

Aber Ebs hatte - gegenüber Deinem Mann - den Riiiieeeesenvorteil, dass weder Knochen noch etwas anderes durch das Karzinom metastasiert war.

Ansonsten kann ich nur auf meine heutige Antwort an Kira verweisen.....

Gruß
Eck :ecke: hard
Niemand hier im Forum muss sich meine Meinung zueigen machen !! ( Aber ihr solltet es auf jeden Fall versuchen, hi, hi.....)

Franky

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4

Samstag, 6. Februar 2010, 09:16

Danke

Hallo ihr,

ich Danke euch, es tat gut überhaupt mal das alles loswerden zu können, heute ommt mein Mann übers Wochenende nachhause, mal sehen wie er sich fühlt, ich fühle mich dabei immer sehr angespannt, weil ich immer Angst habe das etwas passiert.

Ich wünsche euch ein schönes WE

Franky

ricka

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Über mich: schreibe hier für meinen Mann

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5

Freitag, 12. Februar 2010, 22:27

Guten Abend, Franky

diese Geschichte ist sehr sehr traurig, auch weil dein Mann noch so jung ist. Ich kann dir auch keinen medizinischen Rat geben, aber ich glaube unsere "Alten Forumshasen " haben schon sehr sehr viel Erfahrung.
Du kannst hier Tag und Nacht Rat und Trost erfahren.
Jede Chance und sei sie noch so gering ist es wert genutzt zu werden.
Ich halte euch die Daumen und wünsche euch viel viel Glück, Kraft und Mut.
Ganz lieben Gruß, Ricka

Mannyb

Benz AMG 500SEC

  • »Mannyb« ist männlich

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Registrierungsdatum: 21. November 2006

Über mich: Am 6.12.2006 habe ich mich von meiner Blase verabschieden müssen. T1 - G3 Mit meiner Neoblase bin ich recht zufrieden.....abgesehen von einigen kleineren Problemen funktioniert diese recht gut. Doch die Hauptsache ist............ich lebe.....und wie!!!

Wohnort: Mainz RLP

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6

Samstag, 13. Februar 2010, 13:29

Liebe Franky.....so eine Sch...ss Diagnose. Ich schliesse mich hier unserem Eckhard an...voll und ganz!!

Und von mir: Wenn DU Unterstützung.....Trost....Kraft oder einfach nur ein paar Worte brauchst: Ich...wir sind da. Melde Dich.....

Gruss an Deinen Mann



Gruss Manny
Gebt niemals auf!!

Franky

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7

Sonntag, 14. März 2010, 15:28

Neues von uns

Hallo ihr lieben,

wollte mal den neusten Stand bekannt machen.
Leider hat bisher weder die Chemo noch die Bestrahlung wirklich einen Erfolg gebracht (vielleicht ist es auch noch etwas zu früh etwas zu erwarten).
Mein Mann wird nun Parenteral Ernährt da er in den letzten 4 Wochen fast 21 Kilo an Gewicht nochmals verloren hat.
Durch die Chemo lagert er Wasser in den beiner ein, was natürlich auch nicht gerade berauschend ist, da er nun auch noch wassertabletten bekommt um das Wasser wieder raus zu bekommen.
Im letzten Gepräch mit seiner behandelnden Ärztin sagte diese das der Krebs wie ein Tsunami wuchere, während die Metastasen an der Wirbelsäule und in der Lunge auf die Strahlen gut angesprochen haben und zurück gingen, haben sich nun Metastasen an der rechten Niere gebildet, also ich weis nicht wie ich es anders beschreiben soll, aber kaum ist eine Sache weg kommt schon wieder etwas neues -((((

Das einzigste was sich bisher wirklich positiv entwickelt ist das mit der Ernährung, seit dem Beginn der Parenteralen Ernährung hat er immerhin schon wieder 3 Kilo zugenommen (innerhalb von 2 Wochen).
Er hat nun noch 6 Bestrahlungen vor sich und 2 Chemos hinter sich, danach wird ihm eine Ruhepause von knapp 8 Wochen gegeben, danach geht es weiter mit einer sogenannten Gemzar Therapie (Gemcitabin)
.
Dieses wird dann kombiniert mit dem Cisplatin welches er bisher erhalten hat. Leider wissen die Ärzte bisher nicht ob sie das wirklich durchführen können da er sehr geschwächt ist, und die Therapie mit dem Gemcitabin sehr rabiat für den Körper ist. An Medikamenten bekommt er eine ganze Reihe, das markansteste dabei ist allerdings das Morphin das er alle 8 Stunden nehmen muss, da er ansonsten nur schreiend da liegt vor Schmerzen. ( MST retard 60mg)

So das soll es erstmal wieder gewesen sein.

Gruss Franky

P.S.: Ich hoffe allen hier Lesenden geht es einigermassen bis hervorragend gut :-)

  • »Marion müller« ist weiblich

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Sonntag, 14. März 2010, 19:57

Franky

Liebe Franky,

Ich schließe mich Eckehards Schreiben an.

Ich drücke euch alle Daumen. Die Hoffnung stirbt zuletzt. Ich habe seit 8 J. einen Mainz- Pouch.Das dein Mann etwas zugenommen hat und die Bestrahlung greift ist doch schonmal ein kleiner Schritt.Ich weiß wie du dich jetzt fühlst, aber versuch auch etwas an dich zu denken. Hast du eine Freundin mit der du reden kannst? Hast du jemanden der mit dir alles regeln kann.Rede mit dem Arzt, ob dein Mann für die Schmerzen noch zusätzlich was bekommen kann. Schmerzen muß in der heutigen Zeit keiner mehr aushalten. Mein Mann hatte auch so eine Hammer Chemo. Da braucht ihr beide sehr viel Kraft.Wenn du Hilfe brauchst melde dich.

Viele liebe Grüße Marion

Franky

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9

Montag, 15. März 2010, 21:55

Liebe Marion,

die einzigsten mit denen ich darüber Reden sind hier im Forum, auch stehe ich ansonsten ziemlich alleine da, ich versuche schon immer wieder auch mal an mich zu denken was mir aber ehrlich gesagt meistens nicht gelingt, ich bin täglich mehrere Stunden in der Klinik und sitze an seinem Bett was er meistens gar nicht mitbekommt da er sehr viel schläft, worüber ich aber auch wieder sehr dankbar bin, da weis ich wenigtens das das Morphin wirkt und er mehr oder weniger keine Schmerzen hat.
Heute wurde ihm gesagt, das er nach dem Ende der Chemo und der letzten verbleibenden 5 Bestrahlungen nachhause darf, mal gespannt wie es sich entwickelt.
Heute wurde mir in der Klinik beigebracht wie ich, Subcutane Spritzen setzen kann/muss, denn er bekommt wenn er zuhause ist und eine Schmerzspitze hat, dann muss ich ihm ne Morphiumspritze geben, finde ich zwar sehr ungewöhnlich weil wir ja einen Pföegedienst haben, der sich um die parenterale Ernährung kümmert und zweimal täglich vorbei kommt (wenn er zuhause ist) aber ich mache natürlich alles was mir gesagt wird

Franky

Krümelchen

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Über mich: Blasenaugmentation 2007, Mainz Pouch I seit April 2008, Tetraplegiker seit 1990

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Dienstag, 16. März 2010, 12:21

Franky
es ist immer besser, wenn Angehörige selbst Hand anlegen können. Der Pflegedienst kommt zu mehr oder weniger festen Zeiten, Schmerzspitzen kommen wann sie wollen. Entweder muss dann auf den Pflegedienst (auch wenn er zu einem "Notfalleinsatz" kommt) gewartet werden oder Du kannst jederzeit aushelfen. Ich bin Tetraplegiker und habe auch morgens und abends den Pflegedienst. Trotzdem können bei uns alle in der Familie (inkl. meine beiden Kinder 11 und 12) notfalls meinen Pouch spülen, sollte mal wieder der Schleim alles verstopfen. Du glaubst gar nicht, wie lange einem bei Schmerzen oder drückendem Pouch jede Minute Wartezeit vorkommen kann.
Krümelchen
:rolli: Krümelchen
Tetraplegikerin seit 1990, Mainz Pouch I seit 2007

Franky

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11

Dienstag, 16. März 2010, 21:54

Hallo Krümelchen,
das kann ich mir denken das da jede Minute zur Qual wird.
Mein Mann ist heute nachhause gekommen, und ich habe fast nen Schock bekommen /hatte ihn aus Beruflichn Gründen das letzte mal Sonntag gesehen. Als er dann heute zur TGür hereingefhren wurde und ich seine Beine sah, bin ich fast umgefallen beide Beine sind jeweils bis zum Knie hoch voll mit Wasser, das einzigste das sie ihm gegeben haben sind Wassertabletten, ich bin nicht wirklich davon überzeugt das die wirklich helfen werden.
Ich habe gleich in der Klinik angeruen und habe einen Reisenkrach gemacht ob das nicht aufgefallen währe und was man dagegen getan habe bisher.
Ihr müsst euch das so vorstellen ein Mann von 198 cm Größe und 46 Kilo mit Beinen wie ein Elefant, ich bin wirklich sher beunruhigt
sollte sic h in den nächsten beiden Tagen nichts daran ändern, werde ich mit ihm in die Uni Frankfurt fahren und tierisch auf den Putz hauen

Isa

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12

Dienstag, 16. März 2010, 23:02

Hallo Franky,

die Schwellung der Beine könnte durch eine Lymphstauung mitverursacht sein (du hattest ja geschrieben, dass bei deinem Mann auch Lymphknotenmetastasen im Becken vorhanden sind). Hier ein Link dazu:
http://www.krebsinformationsdienst.de/le…oedem-index.php

Vielleicht können Kompressionsstrümpfe und Lymphdrainage deinem Mann helfen.

Hast du auch mal daran gedacht, einen Hospizdienst zu kontaktieren? Die Betreuung deines Mannes ganz alleine zu bewältigen, ist sicher sehr schwer. Und solche Hospizmitarbeiter kennen sich auch mit den Symptomen speziell von Krebskranken gut aus.

Zur Behandlung von Schmerzspitzen gibt es auch das Opioid Fentanyl als Nasenspray (neu) oder Lutscher:
http://www.krankenpflege-journal.com/sch…nf-minuten.html
http://www.pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=30934

Zur geplanten Chemotherapie mit Gemcitabin wollte ich dir nur sagen, dass Gemcitabin viel besser verträglich ist als Cisplatin, was dein Mann bisher bekommen hat, also auch für geschwächte Patienten in Frage kommt.

Ganz liebe Grüße und ein Riesenkraftpaket für dich und deinen Mann :streicheln: :streicheln:
Isa

Franky

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Donnerstag, 18. März 2010, 14:01

Hallo Isa,

das ist gut zu wissen mit dem Gemcitabin.
Mein Mann ist seit gestern abend wieder im Krankenhaus, er hat 40,3° Fieber bekommen, man nimmt nun an das der Port den er gelegt bekommen hat eine Infektion drinne ist.
Mir wurde gesagt das die Wassereinlagerung von der Chemo kommen würde, und mit der Gabe der Wassertabletten dieses wieder weg gehen würde, mal schauen wie es kommen mag.
Das mit dem nasenspray finde ich ne sehr gute Sache, werde das nachher im Krankenhaus mal mit seiner Ärztin besprechen

tina

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Sonntag, 21. März 2010, 17:27

Hallo Franky,



ich wünsche euch alles erdenklich Gute und viel Hoffnung und Zuversicht.

Versuch zwischendurch auch mal nur an dich zu denken, deine Kräfte sind nicht unendlich!!!

Ich bin selbst Angehörige (mein Mann ist mit 36 Jahren an Blasenkrebs erkrankt) und tausche mich auch mit anderen im Krebsforum für Angehörige aus, das finde ich zusätzlich sehr hilfreich.

www.krebsforum-fuer-angehoerige.de

Ich drücke euch fest die Daumen!!!
Viele Grüße Barbara

;)

Lach wenns zum Heulen nicht reicht