das Hubertus Wald Tumorzentrum - Universitäres Cancer Center Hamburg (UCCH) für Seltene Erkrankungen im UKE ist Ihr Ansprechpartner, wenn bei Ihnen bereits eine seltene Erkrankung diagnostiziert wurde oder der Verdacht auf eine Seltene Erkrankung vorliegt.
Das Hubertus Wald Tumorzentrum - Universitäres Cancer Center Hamburg (UCCH) vereint alle an Diagnostik, Therapie und Forschung beteiligten Kliniken und Institute innerhalb des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf (UKE) und arbeitet in Hamburg mit zahlreichen Partnern in Krankenversorgung und Wissenschaft zusammen. Neben über 40 UKE-Einrichtungen haben sich bislang 14 Kliniken und 18 (radio-)onkologische Praxen und drei Forschungseinrichtungen in der Metropolregion Hamburg zu einem Kompetenznetzwerk zusammen geschlossen.
Neben exzellenter Krebsbehandlung nach höchsten internationalen Standards und der Entwicklung neuer Diagnose- und Therapieverfahren haben wir es uns zur Aufgabe gemacht, Ihnen als Patienten, Ihnen als Angehörigen und auch Ihnen als Ärzten und Behandlern mit einer großen Vielzahl besonderer Hilfs- und Beratungsangeboten zur Seite zu stehen.
Die verschiedenen Ebenen und Strukturen des UCCH arbeiten dabei eng zusammen:
Neben einer koordinativen Kerneinheit, die sich um die Definition und Umsetzung der zentralen Aufgaben kümmert und die auch eine zentrale Anlaufstelle für alle Tumorpatienten umfasst, lebt unser Kompetenznetzwerk von einer überaus kooperativen Zusammenarbeit aller an der Krebsmedizin und -Forschung beteiligten Kliniken und Institute am UKE. Dieser Kooperationsgedanke wird ebenso von unseren Partnern in der Metropolregion Hamburg getragen. Neben gemeinsamen Studien und Forschungstreffen tauschen sich unsere Partner mittels unserer Tumorboards und der gemeinsamen Entwicklung von Patientenleitpfaden (Pathways) eng mit uns über unsere gemeinsamen Patienten aus. Ein Vorteil für alle Seiten: Kurze Wege für Sie als Patient, einfache standardisierte Wege für Sie als Zuweiser und klare Strukturen für Sie als Behandler.
Das UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen soll als Anlaufstelle für Patienten, ihre Angehörigen und Ärzten dienen, um diese bestmöglich zu informieren und zielgerichtet bei der Suche nach der optimalen medizinischen Versorgung zu unterstützen. Der Erst-Kontakt erfolgt dabei über die Koordinationsstelle des USE. Wenn möglich, versuchen wir, Ihnen bereits telefonisch weiterzuhelfen.
Das USE bietet keine Sprechstunde im herkömmlichen Sinne an, es werden auch keine Behandlungstermine vergeben. Für die Inanspruchnahme des USE benötigen Sie im ersten Schritt eine kurze Stellungnahme Ihres behandelnden Facharztes sowie Ihren letzten aussagekräftigen Befund.
Patienten, Angehörige und Ärzte, die sich an uns wenden möchten, bitten wir zunächst den Fragebogen durch ihren Facharzt ausfüllen zu lassen. Dieser dient der ersten Einschätzung des Falls. Weiterhin benötigen wir den Patientenfragebogen, in welchem der Patient selbst einige Angaben zu sich und seinem Krankheitsbild macht. Die Fragebögen können Sie auf dieser Seite herunterladen oder sich, durch Kontakt zu unserer Koordinationsstelle, per Post zusenden lassen.
Nach Eingang der Fragebögen, eines Überweisungsscheines sowie aller relevanten Befunde am USE prüfen wir, ob der Fall der Beurteilung durch das USE bedarf. Bei Annahme des Falls wird entschieden, ob eine Vorstellung in einem bereits bestehenden Kompetenzzentrum (in Dresden oder an einem anderen Standort) für Sie geeignet ist oder ob Ihr Fall zunächst in unserer interdisziplinären Fallkonferenz besprochen werden sollte. In dieser Fallkonferenz beraten Spezialisten mehrerer Fachbereiche das für Sie geeignetste Vorgehen. Über die Ergebnisse dieser Konferenz werden Sie schriftlich informiert. Aufgrund der großen Zahl von Anfragen an das USE bitten wir um Ihre Geduld, da die Bearbeitung Ihrer Anfrage einige Zeit in Anspruch nehmen kann.
Harninkontinenz, das heißt unwillkürlicher Urinverlust, ist eine häufige Erkrankung, unter welcher in Deutschland etwa sechs bis acht Millionen Frauen und Männer leiden.
Blasenfunktionsstörungen, Entleerungsstörungen und Harninkontinenz treten in jedem Alter auf, wobei mit zunehmendem Alter die Harninkontinenz zunimmt.
Ursächlich für die Harninkontinenz sind ganz unterschiedliche Faktoren, welche auch in Kombination auftreten können.
Daneben ist eine ungestörte Speicherung und Entleerung des Urins und eine intakte Funktion zentraler und peripherer Nervenstrukturen erforderlich.
Die Hemmschwelle, um sich sachkundige Hilfe oder Rat einzuholen und sich an Ärzte, Angehörige oder Selbsthilfegruppen zu wenden, ist seit vielen Jahren unverändert hoch.
Gerade einmal die Hälfte der Betroffenen macht davon Gebrauch.
In einer im Jahr 2006 durch die WHC veröffentlichten Studie unter 2004 Frauen wurden diese Angaben bestätigt.
Nur 45 % der betroffenen Frauen kontaktieren einen Arzt.
Von den Betroffenen mit starkem Leidensdruck suchen nur 60 % einen Arzt auf.
Die Mehrzahl der Frauen meint, das Problem allein bewältigen zu können
60% der an Harninkontinenz leidenden Frauen geben an, gut alleine zurecht zu kommen – sie informieren sich selbst.
22 % aller Betroffenen scheuen sich, zum Arzt zu gehen, oder haben Zweifel, dass es wirksame Therapien gibt.
Dabei sind Diagnostik und Therapie so weit fortgeschritten, dass sich die verschiedenen Formen der Harninkontinenz in den allermeisten Fällen heilen oder zumindest lindern lassen. Leider wissen dies noch zu wenige. Dies ist für uns Anlass genug, über dieses tabuisierte Leiden zu informieren. Wir möchten betroffene Frauen und Männer ermutigen, ihr Leiden anzusprechen und sich darüber zu informieren, wo und wie sie Hilfe finden können. Wir richten uns aber auch an Angehörige und Pflegende, denn gut informierte Angehörige können zum einen die Erkrankung besser nachvollziehen und zum anderen ihre eigenen Ängste, Sorgen und Nöte verarbeiten.
In Folge unkontrollierbarer Detrusorkontraktionen ( Blasenwandmuskulatur, deren Kontraktion zur Harnentleerung führt ) mit intravesikaler Drucksteigerung ( Steigerung des Blaseninnendrucks ) kommt es zu einem nicht mehr unterdrückbaren Harndrang ( imperativem Harndrang ), welcher zu unkontrolliertem Harnverlust führt.
Es kommt zu einem unwillkürlichen Harnabgang bei voller Blase. Ursache ist eine Blasenauslass-Verengung ( Obstruktion ).
Dies tritt z.B. in Folge von Prostatavergrößerungen oder Harnröhrenverengungen sehr häufig auf. Blasensteine oder im schlimmsten Fall Tumore können ebenfalls verantwortlich sein.
Es geht unwillkürlich Urin ab, da der Betroffene auf Grund von Hirnleistungsstörungen die Kontrolle über den Miktionsreflex verloren oder nicht erworben hat.
Ursachen können angeborene oder erworbene Behinderungen ( auch geistige ) sein, aber auch Erkrankungen wie Demenz, Parkinson oder ein Schlaganfall.
Es kommt zu unkontrollierten, reflektorischen Detrusorkontraktionen, die der Betroffene nicht als Harndrang empfindet.
Ursachen sind Erkrankungen oder Verletzungen des Rückenmarks.
Diese können durch Bandscheibenvorfälle, Querschnittlähmungen, aber auch Krankheiten bzw. Behinderungen wie Multiple Sklerose oder Spina bifida verursacht werden.
Mit dieser Information informieren wir über den weiteren Verlauf nach der Operation. Wegen Ihrer Erkrankung ist eine Harnblasenentfernung geplant (Zystektomie).
operation-1.jpgBei der Operation werden beim Mann die Harnblase, die Prostata und Samenblasen entfernt. Bei Frauen werden in der Regel neben der Blasenentfernung die Gebärmutter, die Eileiter und Eierstöcke sowie der an den Muttermund angrenzende vordere Teil der Scheide entfernt. Die möglichen Risiken, Komplikationen und Alternativen zum geplanten Eingriff werden in einem persönlichen Gespräch erklärt. Damit der weitere Ablauf des Urins gewährleistet ist, wird die Harnableitung über eine neu konstruierte Harnblase aus eigenen Darmanteilen (Neoblase) angestrebt.
Ablauf des stationären Aufenthaltes:
Nach der Operation verbringen Sie die erste Nacht auf der Wachstation und kommen am Folgetag in Ihr Zimmer zurück. In der Regel können Sie nach gut drei Wochen das Krankenhaus wieder verlassen. Während des stationären Aufenthaltes findet ein Gespräch über eine evtl. Kur (Anschlussheilbehandlung) statt.
Drainagen:
Während der Operation werden Drainagen eingelegt, damit eine Ergussbildung reduziert wird. Ihr Stationsarzt entscheidet, wann die Drainagen entfernt werden. In der Regel werden sämtliche Drainagen innerhalb von 4 Tagen nach der Operation entfernt.
Harnröhrenkatheter:
Es werden 2 Katheter in die Neoblase eingelegt. Einer verläuft durch die Harnröhre und der andere durch die Bauchdecke. In der Regel werden sie nach erfolgreicher Dichtigkeitsprüfung am 21. Tag nacheinander entfernt. Sie erhalten vom Pflegepersonal ein Protokoll, auf dem Sie dann Ihr Miktionsverhalten (Häufigkeit des Wasserlassens undUrinmenge) notieren.
Hautnaht bzw. Klammern:
Meistens wird die Haut mit einem Faden genäht, der sich selbst auflöst. Sollte eine Klammerung erfolgen, werden die Wundklammern in der Regel am 10. postoperativen Tag entfernt.
Wundversorgung:
Der Verband wird in der Regel alle 2 Tage gewechselt.
Essen nach der Operation:
In der Regel erhalten Sie am 2. Tag nach der Operation etwas zu trinken. Vertragen Sie dies gut, werden Tag für Tag Ihre Mahlzeiten größer . Man nennt dies Kostaufbau.
Duschen:
Sie dürfen ab dem 4. Tag nach der Operation bzw. wenn die Drainagen entfernt sind duschen (Absprache mit dem Pflegepersonal). Ausgiebiges Duschen sollte vermieden
werden und nach dem Duschen wird Ihr Verband durch das Pflegepersonal gewechselt.
Was dürfen Sie bzw. worauf sollten Sie nach Ihrer Entlassung achten?
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Achten Sie auf regelmäßigen weichen Stuhlgang.
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Sie dürfen spazieren gehen.
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Für 8 Monate sollten Sie nicht schwerer als 5 kg heben.
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Achten Sie darauf, dass Cystofix und Harnröhrenkatheter nicht abgeknickt oderverdreht sind.
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Sollten Sie feststellen, dass die Urinausscheidung abnimmt, konsultieren Sie IhrenUrologen.
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Was dürfen Sie nicht?
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Übermäßige körperliche Anstrengungen sollten Sie 4 bis 6 Monate vermeiden.
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Beim Stuhlgang nicht pressen.
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Übungen zum Schließmuskeltraining sollten nicht durchgeführt werden bis der Harnröhrenkatheter entfernt wird.
Wann sollten Sie einen Arzt informieren bzw. aufsuchen?
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Wenn Sie Fieber, Schmerzen oder Schwellungen im Wundbereich feststellen.
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Wenn die Naht, mit der der Cystofix an der Haut befestigt ist, sich zu lösen droht oder der Cystofix „locker“ wird.
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Wenn der Cystofix oder der Harnröhrenkatheter herausgefallen ist.
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Wenn vermehrt Urin oder Blut neben dem Cystofix bzw . Harnröhrenkatheter herausläuft.
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Wenn der Urin andauernd trüb ist und stechend riecht.
Trinken Sie normal, d. h. ca. 2 bis 3 Liter Flüssigkeit pro Tag. Eine ausgewogene ballaststoffreiche Ernährung zur Stuhlgangsregulation ist sinnvoll. Eine spezielle Diät müssen Sie in der Regel nicht einhalten.
Thrombose:
Zur Vermeidung von Thrombosen erhalten Sie während des stationären Aufenthaltes täglich eine Spritze und müssen Antithrombosestrümpfe tragen. Diese Spritzen müssen zu Hause weiter durchgeführt werden, genaue Informationen finden Sie im Entlassbrief.
Bitte kontaktieren Sie Ihren niedergelassenen Urologen oder Hausarzt. Sollte dieser nicht erreichbar sein, können Sie selbstverständlich in jede erreichbare Urologische Klinik kommen. Nach der Operation kann es Wochen dauern, bis Sie sich mit der neuen Situation vollständig vertraut gemacht haben.
Nach Entfernung des Blasenkatheters können Sie beginnen, über die Harnröhre Wasser zu lassen. Dies tun Sie während des stationären Aufenthaltes unter Anleitung.
Am besten entleeren Sie die Neoblase im Sitzen. In dieser Position können Sie den Beckenboden mit dem Schließmuskel am besten entspannen. Die Neoblase zieht sich nicht durch eigene Muskelkraft zusammen wie Ihre ursprüngliche Harnblase. Sie wird vielmehr durch Pressen mit dem Bauch (Erhöhung des Druckes im Bauchinnenraum) gewissermaßen leergepresst.Entsprechend müssen Sie beim Wasserlassen mit dem Bauch leicht pressen oder zusätzlich mit der Hand auf den Unterbauch drücken und gleichzeitig den Beckenboden entspannen. Dievollständige Entleerung der Neoblase dauert länger
als bei Ihrer ursprünglichen Harnblase. Sie sollten versuchen, die Neoblase möglichst vollständig zu entleeren. Zurückbleibender Urin begünstigt die Entstehung von Entzündungen und kann auf die Dauer zu einer Überdehnung führen.
Urin_1.jpgDie Neoblase muss nach der Uhr entleert werden!
Sie verspüren keinen Harndrang und merken nicht, wenn die Neoblase voll ist. Einige Patienten entwickeln allerdings mit der Zeit ein dumpfes Füllungsgefühl. Um eine Überdehnung und unwillkürlichen Urinverlust zu vermeiden, ist aber die Blasenentleerung nach der Uhr wichtig. In den ersten 3 Monaten nach der Operation muss die Neoblase alle 3 - 4 Stunden entleert werden. Dies muss auch nachts geschehen und Sie müssen sich anfangs alle 4 Stunden den Wecker stellen.
Nach etwa 3 Monaten ist die Neoblase so erweitert, dass Sie die Abstände zwischen den Entleerungen auf 4 - 6 Stunden ausdehnen können. Sie sollten sich jedoch auch auf Dauer noch einmal nachts den Wecker stellen, um den Urin zu entleeren.
Schwierigkeiten beim Wasserlassen
Wenn Sie nur unter Schwierigkeiten oder überhaupt nicht mehr Wasserlassen können, müssen Sie sich an Ihren Urologen wenden. Ihr Urologe wird mittels Ultraschall untersuchen, ob Resturin in der Neoblase zurückbleibt. Es kann sich sonst eine gefährliche Überdehnung der Neoblase oder Entzündungen ausbilden. Manchmal ist beispielsweise eine narbige Verengung am Übergang zwischen Neolase und Harnröhre Grund der Schwierigkeiten. Dies ist genau die Stelle, an der die Neoblase an die Harnröhre angenäht wurde. In diesem Fall ist eine Schlitzung der Enge durch die Harnröhre möglich. Weitere Ursachen für Schwierigkeiten beim Wasserlassen können Schleimbildung, Blasensteine oder Wucherungen in der Harnröhre sein.
Treten diese Beschwerden plötzlich und mit stärkerer Ausprägung auf, sollten Sie notfallmäßig einen Arzt – nach Möglichkeit einen Urologen - aufsuchen.
Unwillkürlicher Urinverlust:
Vor allem in den ersten Wochen nach der Operation kommt es zu unkontrollierten Urinverlusten. Der Grund hierfür ist, dass der Beckenbodenmuskel nun alleine den Neoblasenverschluss übernehmen muss. Der Schließmuskel im Beckenboden muss diese Aufgabe gewissermaßen neu erlernen und seine Muskelkraft muss trainiert werden. Sie können mit dem Schließmuskeltraining nach der Entfernung des Harnröhrenkatheters beginnen. Hierzu werden Sie auf der Station mit Hilfe der Physiotherapie und Informationsbroschüren zum Beckenbodentraining angeleitet. Bei einigen Patienten dauert es Wochen, manchmal auch einige Monate, bis sie den Urin wieder zur vollen Zufriedenheit halten können. Häufig zeigt sich jedoch bereits in den ersten Wochen eine durchgreifende Besserung. Durch anfängliche Probleme sollten Sie sich nicht entmutigen lassen.
In der Übergangszeit sind einfache Vorlagen hilfreich. Nach einem Jahr sind über90 % aller Patienten tagsüber vollständig "trocken" und brauchen keine Vorlagen mehr. Nachts sollten Sie sich allerdings auf Dauer mindestens einmal den Wecker stellen und auf die Toilette gehen, um Urinverluste im Schlaf und eine Überdehnung der neuen Blase zu verhindern. Im Rahmen einer Anschlussheilbehandlung oder Krankengymnastik werden Ihnen gezielt Übungen zum Training der Kontinenz gezeigt.
Schleimbildung
Der Darm, aus dem die Neoblase gebildet ist, behält seine natürliche Eigenschaft, Schleim zu produzieren, bei. Es ist also ganz normal, dass der Urin aus der Neoblase Schleimflöckchen enthält oder trübe ist. Auch nach dem Wasserlassen können einmal Schleimflöckchen aus der Harnröhre nachtropfen. Wird zuviel Schleim produziert, kann der Blasenabfluss in der Harnröhre verstopfen. Vor allem kurz nach der Operation besteht häufig eine erhöhte Schleimproduktion.
Auch bei Röntgenuntersuchungen mit Kontrastmittel kann die Schleimproduktion vorübergehend zunehmen. Sollten Sie plötzlich kein Wasser lassen können, so kann dies durch eine Verstopfung
mit Schleim verursacht sein. Suchen Sie bitte in diesem Fall umgehend einen Arzt auf.
Flüssigkeitszufuhr
Die Neoblase sondert über ihre Darmwand Flüssigkeit in den Urin ab. Die tägliche Urinmenge ist dementsprechend bei einer Neoblase erhöht. Dieser Umstand kann leicht zur Austrocknung führen, wenn bei vermindertem Durstgefühl vor allem im Alter vergessen wird, die verlorene Flüssigkeit durch Trinken zu ersetzen. Erwachsene mit einer Neoblase sollten jeden Tag 2 - 3 Liter Flüssigkeit aufnehmen. Dies kann in Form von beliebigen Getränken oder Suppen geschehen. Auf keinen Fall sollten Sie abends dursten, um Urinverlust im Schlaf zu vermeiden. Dies ist nicht erfolgreich und führt zu gefährlichen
Flüssigkeitsverlusten. Sie sollten abends normal trinken und vor dem Zubettgehen lediglich auf harntreibende Substanzen (Tee, Alkohol, Kaffee ...) verzichten.
Blutübersäuerung
Bei einem Teil der Patienten mit Neoblase kann es zu einer Übersäuerung des Blutes oder zu Veränderungen der Blutsalze (Elektrolyte) kommen. Der Grund hierfür ist, dass der Darm von der Niere ausgeschiedene Säuren wieder aus dem Urin zurückgewinnt und an das Blut abgibt. Bei geringer Ausprägung kann dies vom Körper gut ausgeglichen werden. Sie erhalten zusätzlich von Ihrem Urologen vorsorglich Medikamente, die einer Übersäuerung vorbeugen. Nach der Entlassung aus dem Krankenhaus müssen daher regelmäßig die Blutsäuerung und die Blutsalze bei Ihrem Arzt kontrolliert und die Medikamentendosis gegebenenfalls verändert werden.
Anfängliche Symptome, die durch eine Übersäuerung entstehen können, sind Abgeschlagenheit und Müdigkeit.
Bei einem kleinen Teil der Patienten kommt es nach der Operation zu vorübergehendem Durchfall. Der Grund hierfür sind körpereigene Gallensäuren, die jetzt in den Dickdarm gelangen können und
diesen reizen. Die Ursache ist, dass zur Schaffung der Neoblase Anteile desjenigen Darmstückes verwendet werden mussten, die normalerweise die Gallensäuren aus dem Darm entfernen. Fast immer ist der Durchfall mit einfachen Mitteln zu beheben. Dazu gehören Medikamente, welche die Gallensäuren binden oder die Darmtätigkeit beruhigen. Günstig sind dann "stopfende" Nahrungsmittel wie Reis, Brot, Schokolade, Bananen schwarzer Tee usw..
Vitaminmangel durch Darmausschaltung
Durch die Operation kann es selten zu einer Aufnahmestörung für Vitamin B12 kommen. Grund hierfür ist, dass zur Schaffung der Neoblase Anteile desjenigen Darmstückes verwendet wurde, die für die Aufnahme dieses Vitamins aus der Nahrung zuständig sind. Die körpereigenen Reserven an diesem Vitamin reichen in der Regel für etwa 3 Jahre. Üblicherweise reicht es aus, wenn Ihr Arzt 1 bis 2 Jahre nach der Operation den Vitamin-B12-Spiegel im Blut bestimmt. Wenn dann in seltenen Fällen ein Mangel festgestellt wird, so kann man von einer Aufnahmestörung ausgehen und das Vitamin kann in Form von Spritzen
ersetzt werden. Die Ernährung muss wegen der Neoblase nicht umgestellt werden. Im Prinzip dürfen Sie essen, was Ihnen schmeckt. Günstig ist aber eine fettarme Ernährung mit viel Gemüse und Vitaminen.
Habe ich Einschränkungen im täglichen Leben?
Die Neoblase bringt auch nach der Eingewöhnungszeit Änderungen in Ihrem täglichen Leben mit sich. Wichtig sind eine regelmäßige Entleerung, ärztliche Nachkontrollen und gegebenenfalls die Vorbeugung einer Schleimverstopfung. Wie bisher sind Schwimmbad- und Saunabesuche möglich.
Welchen Einfluß hat die Operation auf mein Geschlechtsleben?
In der Regel erfolgt die Anlage einer Neoblase, weil die radikale Operation eines bösartigenHarnblasentumors notwendig wird. Die Entfernung der ursprünglichen Harnblase und der Prostatabewirkt, dass beim Mann der Samenerguss und die Zeugungsfähigkeit verloren gehen. Es ist wahrscheinlich, dass die für die Potenz verantwortlichen Nerven entfernt werden müssen. Bei Männern bleibt das Gefühlsempfinden im Penis meist erhalten. Je nach Ausdehnung und Lokalisation des Tumors ist es möglich, eine potenz- bzw. sexualitätserhaltende Operationsmethode anzuwenden. Bei der Frau kann es durch die teilweise Entfernung der Scheide zu Schwierigkeiten bis hin zur Unmöglichkeit des Geschlechtsverkehrs kommen.
Verengung am Übergang zwischen Harnleiter und Darmblase
Es kann mit der Zeit zu einer Verengung an der Einpflanzungsstelle eines der Harnleiter in die Neoblase kommen. Dies kann dann zu einer Abflussbehinderung und Schädigung der Niere führen - ohne dass dies Schmerzen bereiten muss, da sich die Nierenstauung langsam entwickelt. Es muss dann überprüft werden, ob eine Behandlung notwendig ist. Diese bestünde beispielsweise in einer Schlitzung der Engstelle von innen oder einer Operation mit Neueinpflanzung des Harnleiters in die Neoblase. Da her sind regelmäßige Untersuchungen der Nieren mit Ultraschall bei Ihrem Urologen unbedingt empfohlen.
Ärztliche Nachkontrollen
Wichtig ist, dass Sie nach der Operation regelmäßige Kontrollen bei Ihrem Urologen durchführen lassen. Er wird den Urin, die Nieren, die Blutsalze und Blutsäuerung prüfen sowie die Tumornachsorge durchführen. Die Kontrollen müssen zunächst in kürzeren und können später in längeren Abständen durchgeführt werden.
Tumornachsorge
War der Grund für die Operation ein bösartiger Harnblasentumor, wird Ihr Urologe regelmäßig die oberen Harnwege (Niere, Harnleiter) als auch die neue Blase untersuchen. Eventuell ist auch ein
Kontrastmittelröntgen der Nieren erforderlich. Außerdem werden in regelmäßigen Zeitabständen eine Computertomografie (CT) und Röntgenbilder des Brustkorbes (Röntgen Thorax)durchgeführt.
Am letzten Tag Ihres stationären Aufenthaltes verlässt man die Station mit einem Entlassbrief. Er enthält alle wichtigen Informationen für Ihren Urologen und/oder Hausarzt, bei denen Sie sich
kurzfristig zur Kontrolle vorstellen und den Entlassbrief abgeben sollten, da der Arztbrief auch eine Empfehlung für die weitere Diagnostik bzw. Therapie enthält. Es ist möglich, dass Sie bei
Entlassung einen vorläufigen Arztbrief erhalten, in dem einige Angaben noch fehlen (z. B. das Ergebnis der feingeweblichen Untersuchung). Sobald alle Angaben vorliegen, bekommen Ihr
Urologe und/oder Hausarzt einen endgültigen Brief zugesendet.
Seit einigen Jahren gibt es für die Patienten, bei denen die Instillationstherapie mit z.B. Mitomycin oder BCG erfolglos war oder sich eine Unverträglichkeit zeigte eine Alternativ- Therapiemöglichkeit mit Immunocyanin.
Leider ist dieses Medikament in Deutschland noch nicht zugelassen und deshalb auch nicht in der Roten Liste (Medikamentenliste Deutschlands) aufgeführt, obwohl die Therapie bei entsprechender Indikation in Einzelfällen durchaus verschreibungsfähig ist und bei einer entsprechenden Begründung des Urologen auch von den Krankenkassen übernommen wird (Wirtschaftlichkeitsgebot gem.§§ 12 Abs. 1,70 Abs. 1 SGB V). Insbesondere muss der Einsatz zweckmäßig und notwendig sein. Das liegt insbesondere dann vor, wenn andere Instillationstherapien erfolglos waren oder wegen Unverträglichkeit abgebrochen werden mussten und immer wieder Op’s wegen der Rezidivneubildungen erforderlich sind, bzw. die Gefahr besteht, dass ein Rezidivtumor in ein ungünstigeres Stadium eintritt.
Die Therapie mit Immunocyanin (Produktname: Immucothel®), dauert insgesamt ein Jahr, ähnlich der Therapie mit BCG, hat aber weitaus weniger Nebenwirkungen. Das aus einer Schnecke gewonnene Immunocyanin reicht in etwa aus, um einen Patienten mit Harnblasenkarzinom ein Jahr zu behandeln. Die Schnecken werden dabei nicht getötet und kehren nach Entnahme des Serums lebend und unbeschadet ins Meer zurück.
Hier ein Vorschlag eines Begründungsschreibens für den behandelnden Urologen gegenüber der Krankenkasse:
Begründung für den Nutzen von Immucothel® beim oberflächlichen Harnblasenkarzinom.
Immucothel® enthält als wirksamen Bestandteil Immunocyanin, eine stabile Modifikation des Blutfarbstoffes Keyhole-Limpet Hemocyanin (KLH) der Meeresschnecke Megatura Crenulata.
Präklinische Untersuchungen: Immucothel® führte in tierexperimentellen und präklinischen Untersuchungen nach Instillation in die Harnblase zu einer Aktivierung von Makrophagen und T-Lymphozyten sowie der humoralen Immunreaktion. In der obersten Schicht des Blasenepitels kommt es zu einem signifikanten Anstieg von T-Helferzellen, einem Anstieg des CD4/CD( Quotienten, einer vermehrten Ausschüttung von Interferon-α und anderen Zytokinen Die Zytokine Interleukin-1α und β werden nach Immucothel®-Instillation vermehrt im Urin ausgeschieden, was eine starke Makrophagenaktivierung anzeigt. (Kuppel 1984, Munder 1986, Recker etal.1989, Linn et al. 1997, Jurincic et al 1989. Jurincic-Winkler et al. 1995). Das Glycoprotein KLH enthält Gal (β1-3) - Gal NAC-haltige Oligosaccharide. Diese Struktur entspricht dem Thomsen-Friedenreich-Antigen, das auf Blasenkarzinomzellen, nicht aber auf normalem Blasenepitel, vermehrt frei exprimiert. (Wirguin et al. 1995). So entsteht durch die Immunisierung der T-Lymphozyten mit KLH eine spezifische Immunantwort gegen Blasenkarzinomzellen.
Klinische Untersuchungen: Oberflächliche Blasentumoren (pTa, pT1, G1-G2) haben nach transuretraler Resektion (TUR) eine hohe Rezidivrate von bis über 70%. Zur Reduktion der Rezidivrate werden Instillationen von Adriamycin oder Mitomycin C, Thiotepa oder BCG über einen Zeitraum von einem Jahr postoperativ durchgeführt.
Die Intravesikale Chemotherapie wurde in insgesamt 17 Studien an 2.331 Patienten untersucht. Dabei ergab sich ein Vorteil für Adriamycin (16-83% Rezidive in 12-65 Monaten) Ethoglucid (30-61% Rezidive in 17-29 Monaten) Mytomycin C (7-81% Rezidive in 6-60 Monaten) und Thiotepa (24-65% Rezidive in 24-60 Monaten).
Alle adjuvanten Therapien waren aber besser als die TUR allein (Lamm et al. 1992, Rübben et al. 1997, Rübben et al. 1990, Otero-Mauricio et al. 1992).
Nebenwirkungen der intravesikalen Chemotherapie sind schwere Chemozystitis bei 20-38% der Patienten (Rübben et al. 1990, Otero-Mauricio et al. 1992).
Eine Verbesserung der Rezidivprophylaxe stellt dem gegenüber die Instillationsbehandlung mit BCG dar. Es kam zu einer Reduktion der Rezidive um 20-30 % gegenüber TUR und um 19-41% gegenüber Chemotherapie nach TUR. Nach BCG beträgt die Rezidivhäufigkeit 11-75% bei 6-67 Monaten nach Beobachtung (Rübben et al. 1997). Nebenwirkungen dieser Therapie sind in bis zu 91% Zystitis, häufig hochgradig, in 40% Fieber, 3% BCG Sepsis mit insgesamt bisher 8 Todesfällen nach BCG-Instillation (Orihuela et al.1987, Izes et al. 1993, Lammetal. 1992).
Instillationsbehandlung mit Immucothel®: Bereits 1974 (Olsson et al. 1974) wurde eine Wirksamkeit von subcutan verabreichten KLH auf Blasentumoren beschrieben.
Die bisher durchgeführten prospektiv randomisierten Studien mit Immucothel® zeigen eine statistisch signifikante Überlegenheit gegenüber Mytomycin C (Jurincic et al. 1988), eine gleich gute Wirkung wie Ethoglucid (Flamm et al. 1990, Flamm et al. 1991, Flamm et al. 1994). Die Wirkung von Immucothel® ist vergleichbar mit der von BCG (Kälble et al. 1991).
Die Nebenwirkungen von Immucothel® an 572 dokumentierten Patienten sind Grad I Fieber bei 3%, Zystitis bei 6% sowie vereinzelt (< 1%) Druckgefühl, Schmerzen, Harndrang sowie erhöhte -γGT und GPT.
Zusammenfassung: Die Instillationsprophylaxe des oberflächlichen Hamblasenkarzinoms ist heute eine anerkannte adjuvante Methode mit dem Ziel der Verhinderung von Rezidiven nach TUR. In Anbetracht der etwa gleichen Wirkung sollte die Nebenwirkungsrate für den Ausschlag für den Einsatz von Immucothel® geben. Gerade die unter Chemotherapie und BCG regelmäßig auftretende, schwere Zystitis ist für die Patienten im höchsten Maße belastend, zumal die Behandlung insgesamt ein Jahr dauert. Außerdem sollte man bedenken, dass Zytostatika, die in die Blase instilliert werden, unverstoffwechselt in die Umgebung abgegeben werden.
Immerhin sind Zytostatika mutagene und damit krebserregende Substanzen.BCG ist ein Lebend-Impfstoff, der potentiell infektiös ist. Immucothel® hat diese unerwünschten Eigenschaften nicht und sollte deshalb den Vorrang vor anderen Stoffen haben. In Holland ist Immucothel® seit 1998 für die Indikation von oberflächlichen Blasenkarzinomen zugelassen, in Österreich seit 2002.
Freundlichst zur Verfügung gestellt von: Prof. Dr. med. K. Schumacher Chefarzt a.D. Facharzt für Innere Medizin, Hämatologie und internistische Onkologie 70839 Gerlingen Unterer Schloßberg 13 Telefon: 07156-2 86 86 Telefax: 07156-4 81 60
Hinweis: Der Bezug des Medikamentes kann über jede Deutsche Apotheke legal (§73 Abs.3 AMG) aus den Niederlanden und Österreich erfolgen, wo das Medikament seit einigen Jahren zugelassen ist.
Wirkstoffe aus dem Meer: eine interessante Quelle neuer pharmazeutischer Wirkstoffe
Der Fortschritt ist eine Schnecke Das Glykoprotein Keyhole limpet hemocyanin (KLH) wird aus der Hämolymphe der kalifornischen Meeresschnecke Megathura crenulata gewonnen. Dieser Wirkstoff hat ein hohes therapeutisches Potential. Zum einen senkt er die Rezidivrate (Rückfallrate) beim Harnblasenkarzinom und ist in Ländern wie Holland, Österreich, Argentinien, Südkorea auf dem Markt. Zum anderen dient dieses hochmolekulare Glykoprotein als Trägermolekül für verschiedene Antigene in neuen Impfstoff-Generationen. Der erste Erfolg eines solchen Impfstoffs wurde in einer Phase III Studie der Firma Biovest International, Inc. (Worcester, MA, eine Tochtergesellschaft der Accentia Biopharmaceuticals, Inc.) bei Patienten mit Non-Hodgkin-Lymphom gezeigt: Die mit dem KLH-haltigen Impfstoff behandelte Gruppe überlebte signifikant länger. Das Protein wird durch die (nicht tödliche) Punktion der Meeresschnecken in Kalifornien gewonnen, vorgereinigt und anschließend bei der biosyn Arzneimittel GmbH in Fellbach hochgereinigt. Inzwischen konnte die Gensequenz aufgeklärt und zum Patent angemeldet werden. Damit ist in Zukunft auch die gentechnische Herstellung des rekombinanten Proteins denkbar.
Ökologisch, innovativ: das blaue Serum der Schnecke Bis zu 15 Jahre alt sind die Meeresschnecken – Megathura crenulata – wenn sie von Spezialtauchern vor der kalifornischen Küste aus dem immer kühlen Meer getaucht werden. Um diese Schnecken sammeln und ihr Serum durch Punktion gewinnen zu dürfen, ist die Genehmigung der kalifornischen Fischereibehörde Voraussetzung. Die etwa 500 Schlüssellochschnecken pro Produktionsgang sind 2 Wochen zu Gast bei der biosyn-Corporation in Carlsbad in Kalifornien. Dort leben sie in Spezialbecken (eigens entwickelte Aquarien-Anlage) zur Reinigung auf Diät, dann wird ihnen nach Kältenarkose über den geeisten Fuß, mit dem sie sich am Untergrund festsaugen und fortbewegen, Serum entnommen. Die fehlende Flüssigkeitsmenge wird wieder aufgefüllt, womit, ist ein Firmengeheimnis. Nach 2 Wochen kehren die Schnecken unbeschadet zurück ins Meer. Das aus einer Schnecke gewonnene Immunocyanin reicht in etwa aus, um einen Patienten mit Harnblasenkarzinom ein Jahr zu behandeln. Die blaue Farbe stammt von Cu-Atomen, die am aktiven Zentrum des Hämocyanins den Sauerstoff binden. Hämocyanin ist in der Meeresschnecke für den Sauerstofftransport in die Gewebe zuständig. Rezidivprophylaxe bei oberflächlichen Blasenkarzinomen In der Bundesrepublik Deutschland erkranken ca. 28.750 Menschen pro Jahr. Es tritt bei Männern häufiger auf. (Männer: Frauen= 2,5: 1) bei einer Risikozunahme mit dem Alter (7. Lebensdekade). Das Harnblasenkarzinom steht auf dem 4. Platz bei den Tumorlokalisationen des Mannes (nach Prostata, Lunge, kolorektalen Karzinomen). (Quelle: 'Krebs in Deutschland 2003 - 2004: Häufigkeiten und Trends' Arbeitsgemeinschaft bevölkerungsbezogener Krebsregister in Deutschland / RKI, 6. Aufl., Berlin 2008) Blasenkarzinome werden bei Routineuntersuchungen oder durch Blut im Harn des Patienten entdeckt und treten zu 95% als oberflächliche Urothelkarzinome auf. Der Standard der ersten therapeutischen Maßnahme besteht in der transurethralen Resektion (TURB) der oft papillomartig wachsenden malignen Tumore der Harnblase. 75-85% der Blasenkarzinome zeigen die postoperative Stadien pTa, pT1 oder CIS. Urothelkarzinome der Harnblase neigen häufig dazu, Rezidive zu bilden mit Verschlechterung im Stadium und im Grading. 70% der T1 Tumore der Harnblase rezidivieren innerhalb von drei Jahren nach TURB. Dem versucht man therapeutisch durch die intravesikale Instillation zytostatisch oder immunologisch wirksamer Substanzen entgegenzuwirken.
Deutliche Verlängerung der rezidivfreien Zeit Die häufigste Variante des KLH besteht aus 20 Untereinheiten, bildet zwei verbundene Ringe (Didekamer) und hat ein Molekulargewicht von ca. 8 Mio. Dalton. Die dissoziierten Untereinheiten von KLH bilden das Immunocyanin mit einem Molekulargewicht von ca. 400 KiloDalton. Appliziert man Immunocyanin dem Patienten, so kommt es zu einer Konfrontation des Körpers mit Hunderten xenogenen Epitopen dieses Moleküls und dadurch zur Aktivierung des Immunsystems. Durch die Proteinstrukturen des Immunocyanins werden die T-Helfer-Zellen, die zytotoxischen T-Suppressor-Zellen, IFN-α, IFN-γ, IL-1a, IL-2 vermehrt aktiviert bzw. synthetisiert, Makrophagen und NK-Zellen werden stimuliert. Bei Patienten mit oberflächlichen Harnblasen-Karzinomen wird die rezidivfreie Zeit durch KLH deutlich (≥ 100%) verlängert.
Abbildung: Effektivität in Relation zur Nebenwirkungsrate von Arzneimittel zur Verhinderung von Rezidiven eines oberflächlichen Blasenkarzinoms
Breit aufgestellt, sicher versorgt Die Urologie umfasst ein breites Spektrum eigenständiger Untersuchungsmethoden, medikamentöser und interventioneller Behandlungsmaßnahmen. Diese dienen nicht nur derBehandlung von Infekten des Harntraktes oder der Blasenschwäche. Die urologische Klinik bietet Ihnen das gesamte Spektrum der konservativen und operativen Therapie urologischer Erkrankungen für Erwachsene und Kinder an. Zahlreiche Maßnahmen können ambulant durchgeführt werden.
In einem hochmodernen Großklinikum nutzen wir dabei vor allem diejenigen operativen Behandlungsmöglichkeiten, die den Patienten dank moderner Operationsverfahren immer weniger belasten. Durch die Entwicklung kleinster und flexibler endoskopischer Instrumente ist es möglich, das Innere von Hohlräumen und Organen zu spiegeln und zum Beispiel Harnleitersteine vor Ort mittels Laser- und Stoßwellenbehandlung zu zertrümmern oder Nierensteine durch Punktion der Niere über die Haut zu beseitigen. Alles ohne chirurgische Schnitte. Auch der Laserstrahl und die Ultraschall-Dissektion erlauben in geeigneten Fällen eine schonende Behandlung der gutartigen Vergrößerung der Prostata und das Organ erhaltende Ausschälen von Nierentumoren.
Zur Früherkennung und Verlaufskontrolle urologischer Krebserkrankungen und insbesondere des Prostatakarzinoms stehen uns modernste Bild gebende Verfahren zur Verfügung. Hierzu zählen beispielsweise das PET-CT für Ganzkörper-Untersuchungen und die Kernspinntomographie (MRT), welche auch zur ultraselektiven Probeentnahme aus der Prostata genutzt werden kann.
Die Behandlung bösartiger Veränderungen im Bereich der urologischen Organe macht einen weiteren Schwerpunkt unserer Tätigkeit aus. Als ausgewiesene uro-onkologische Klinik begleiten wir unsere Krebspatienten von der Diagnose über die Behandlung bis zurück in den Alltag. Von der Krebs-Früherkennung über die offene und laparoskopische Tumorchirurgie bis hin zur Chemotherapie und Nachsorge. Mit methodisch und operativ-technisch hohem Aufwand werden die innere Bestrahlung (Brachytherapie) des Prostatakarzinoms, die photodynamische Diagnostik bei Blasenkrebs, Laserbehandlungen des Penis und der Prostata, laparoskopische Operationen sowie die urologische Mikrochirurgie durchgeführt. Diese sogenannte Schlüsselloch-Chirurgie bedeutet für Sie: weniger Schmerzen als nach vergleichbaren offenen Schnittoperationen und schnellere Genesung.
Als Klinik der Maximalversorgung können wir unseren Patienten die gesamte Bandbreite der urologischen Therapieoptionen für Erwachsene und Kinder auf höchstem Niveau anbieten. Durch die enge Kooperation mit den niedergelassenen Fachärzten und anderen Abteilungen des Johannes Wesling Klinikums Minden sowie durch unser sehr erfahrenes, freundliches Pflegeteam sind optimale Voraussetzungen für eine hochqualifizierte und umfassende Versorgung unserer Patienten „aus einem Guss“ gegeben.
Leider ist dieses Video schon entwas älter, dort werden noch Behandlungszentren in Berlin und München benannt, die aber Synergo nicht mehr anbieten. [btn=Video Synergobehandlung,ambulance]http://www.urologisches-zentru…Blasenkrebsbehandlung.mp4[/btn]
In der Abteilung arbeiten derzeit 16 Ärzte, denen hochmoderne Technik zur Gewährleistung einer optimalen Patientenbetreuung zur Verfügung steht. Die Urologische Klinik ist europaweit zertifiziertes Ausbildungszentrum des EBU (European Board of Urology) zum Erwerb des europäischen Facharztes (FEBU) und der EAA (European Academy of Andrology) zum Erwerb der Bezeichnung „Clinical Andrologist“. In der Andrologie wurden Sektionen zur operativen, konservativen und molekularen Andrologie eingerichtet. Eine Kryobank steht zur Verfügung. Zudem ist die Klinik zentraler Bestandteil des Hessischen Zentrums für Reproduktionsmedizin und Zweitmeinungszentrum für Hodentumore (DKG).
Leider ist dieses Video schon entwas älter, dort werden noch Behandlungszentren in Berlin und München benannt, die aber Synergo nicht mehr anbieten.
Die Klinik für Urologie, Uro-Onkologie, spezielle urologische und roboter-assistierte Chirurgie beschäftigt sich mit gut- und bösartigen Erkrankungen der Niere, Harnblase, Prostata und Hoden. Das Leistungsspektrum ist breit angelegt und bietet Expertenwissen, hoch entwickelte diagnostische Verfahren sowie spezialisierte Behandlungsmethoden nach den aktuellsten Standards in allen Bereichen der Urologie.
Es wird eine Behandlung im Rahmen von klinischen Studien angestrebt, damit jedem Patienten bei uns umgehend neue wissenschaftliche Erkenntnisse zugute kommen können. Innovative chirurgische Verfahren bis hin zur Organtransplantation werden in die komplexen Therapiepläne eingegliedert. Für eine schnelle Erholung der Patienten wenden wir schonende Operationstechniken (z.B. minimal-invasive Chirurgie) an.
Das Spektrum umfasst schwerpunktmäßig Erkrankungen der Haut, der Muskulatur, des Skelettsystems, der Niere, der Lunge, der Augen, des Bindegewebes, des Knochenmarks oder der Gefäße, chronische Immundefekte aber auch Multiorgansyndrome. Das Konzept des Zentrums beinhaltet eine rege Wechselwirkung und enge Verknüpfung der klinischen Versorgung mit der wissenschaftlichen Forschung. Hohe ärztliche und pflegerische Kompetenz, innovative Spezialdiagnostik, modernste Behandlungsmethoden und fachübergreifende Zusammenarbeit werden mit international kompetitiver Forschung und mit klinischen Studien verbunden
Herzstück der Abteilung ist die leistungsfähige interdisziplinäre Endoskopieabteilung, die gemeinsam mit der Klinik für Pneumologie betrieben wird. Es werden endoskopische Untersuchungen des gesamten Magen-Darm-Traktes einschließlich des Dünndarmes mittels Push-und-Pull-Enteroskopie sowie des Gallengangs und der Bauchspeicheldrüse durchgeführt. Weiterhin werden endoskopische Therapiemaßnahmen wie die Einlage von Prothesen in die Speiseröhre, den Zwölffingerdarm, den Dickdarm, Pankreas und Gallenwege, die Verödung von Tumoren mittels Argonbeamer sowie die endoskopische Abtragung von Polypen einschließlich der Mucosaresektion angeboten.
Raumforderungen im Magen-Darm-Trakt können ultraschallgesteuert transabdominell oder endoskopisch punktiert werden. Funktionelle Untersuchungen des Magen-Darm-Traktes umfassen Manometrie und pH-Metrie der Speiseröhre, Untersuchungen bei Entleerungsstörungen des Magens sowie des sauren und galligen Refluxes. Durch Atemtests zur Diagnose von Nahrungsmittelunverträglichkeiten oder bakteriellen Überwucherungen können vielfach belastende Untersuchungen vermieden werden.
Onkologische Fragestellungen werden in gemeinsamen interdisziplinären Konferenzen mit der Klinik für Allgemeine Chirurgie/Viszeralchirurgie, dem Zentrum für diagnostische und interventionelle Radiologie, der Klinik für Onkologie und der Klinik für Nuklearmedizin besprochen. Endokrinologische Fragestellungen umfassen die Behandlung funktioneller Syndrome bei Patienten mit neuroendokrinen Tumoren sowie die Schilddrüsendiagnostik gemeinsam mit der Klinik für Nuklearmedizin und die Behandlung von Patienten mit Diabetes mellitus.
Die gastroenterologischen und endokrinologischen Erkrankungen sind vielfältig und gehen mit individuellen Einschränkungen des Wohlbefindens einher. Daher sind die Fachkompetenz und das Leistungsspektrum unserer Abteilung die Leitschienen bei Diagnose und Therapie erkrankter Menschen. Die persönliche Betreuung unserer Patienten in Zusammenarbeit mit Hausärzten und zuweisenden Fachärzten steht bei uns jederzeit im Mittelpunkt.
Sie werden als »funktionelle« neuroendokrine Tumoren bezeichnet und von den »nicht-funktionellen« Tumoren abgegrenzt, die gleichwohl auch Hormone produzieren können, aber nicht in einem Ausmaß, welches zu Symptomen führt. NETs können überall im Körper vorkommen, werden aber vor allem im Magen-Darm-Trakt und in der Bauchspeicheldrüse (Pankreas) gefunden (GEP-NETs, gastroenteropankreatische NETs).
Neuroendokrine Tumoren wachsen oft langsam und verursachen über Jahre immer wieder Bauchschmerzen, Blähungen und Mißempfindungen, die »sich wieder geben« und deshalb oft lange Zeit nicht richtig gedeutet werden.
Ein großes Team an kompetenten und anerkannten Ärztinnen und Ärzten, professionellem Pflegefachpersonal und fachkompetenten Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern aus anderen Gesundheitsberufen steht dazu rund um die Uhr zur Verfügung. Die enge Kooperation mit den Schwerpunktkliniken der Kardiologie und der Nephrologie komplettiert die Behandlung.
Wir freuen uns sehr, Sie umfassend über Krankenversorgung, Forschung und Lehre in unserer Klinik informieren zu dürfen.
Dabei richtet sich die Behandlung nach den aktuellen Empfehlungen und Leitlinien der Fachgesellschaften, insbesondere der ENETS (Europäische Neuroendocrine Tumor Society) und nach den Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Nuklearmedizin, der Deutschen Krebsgesellschaft, der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie (Sektion Schilddrüse und Sektion Nebenniere) und der Deutschen Gesellschaft für Chirurgie (CAEK). Darüber hinaus kommen bei der Diagnostik und Therapie von Patienten mit endokrinen und neuroendokrinen Tumoren auch die neusten innovativen Techniken zur Anwendung. Um einen optimalen Behandlungserfolg zu gewährleisten, steht die interdisziplinäre Zusammenarbeit der verschiedenen Fachdisziplinen wie Endokrinologie, Endokrine Chirurgie, Nuklearmedizin, Gastroenterologie, Onkologie, Radiologie, Pathologie und Strahlentherapie im Vordergrund. Um diesem Anspruch gerecht zu werden, werden die Therapiekonzepte und komplexen Krankheitsverläufe dieser Patienten seit dem Jahr 2005 in einem interdisziplinären Tumorboard wöchentlich besprochen, um fachübergreifend das nach dem derzeitigen Wissensstand für den jeweiligen Patienten optimale Behandlungskonzept zu erarbeiten.
Das NET-Zentrum setzt sich aus den Kliniken und Instituten zusammen die als sogenannte Primärpartner direkt in die Behandlung von Patienten mit Endokrinen und Neuroendokrinen Tumoren involviert sind. Die Primärpartner begleiten und überprüfen die Organisation, das Erreichen der vordefinierten Ziele und die Aufgaben des NET Zentrums. Das IENET-Zentrum der Universitätsmedizin Mainz ist als eine von lediglich 4 weiteren deutschen Kliniken von der European Neuroendocrine Tumor Society (ENETS) als Center of Excellence ausgezeichnet und zertifiziert worden
Was ist eine Seltene Erkrankung? Von einer Seltenen Erkrankung spricht man, wenn sie bei nicht mehr als einem Erkrankten pro 2.000 Personen auftritt. Allein in Deutschland geht man von etwa vier Millionen Betroffenen aus. Weltweit gibt es schätzungsweise bis zu 8.000 Seltene Erkrankungen. Dabei handelt es sich um sehr unterschiedliche Krankheitsbilder. Häufig sind Fehler im Erbgut die Ursache, die dann auch an Kinder weitergegeben werden können.
Da Seltene Erkrankungen oft mehrere Organe gleichzeitig betreffen, brauchen die Betroffenen eine aufwändige Behandlung und Betreuung. Einige Erkrankungen führen schon im Kindes- und Jugendalter zum Tod. Das ist sowohl für die Patienten selbst als auch für deren Angehörige eine große Bürde. Das Problem sind in diesem Zusammenhang auch die Versorgungsstrukturen, da nicht an jedem Standort Experten zur Verfügung stehen. Meist wird die Diagnose spät gestellt, häufig erst im Verlauf vieler Jahre, im schlimmsten Fall gar nicht. Auch die interdisziplinären Therapieansätze können nur in wenigen Zentren geleistet werden.
Weil es vergleichsweise wenige Patienten gibt – und entsprechend wenige Möglichkeiten, von bisherigen Erfahrungen zu profitieren – tauschen sich die behandelnden Ärzte intensiv untereinander aus. Über solche Strukturen gelingt es, den Patienten und ihren Bedürfnissen nach einer möglichst wohnortnahen Versorgung Rechnung zu tragen und gleichzeitig die Seltenen Erkrankungen intensiv zu erforschen, zuverlässig zu diagnostizieren und optimal zu behandeln. Die personellen und strukturellen Voraussetzungen für die Etablierung der dafür notwendigen Netzwerke bieten Universitätsklinika mit ihrer Trias aus Patientenversorgung, Forschung und Lehre.
Mit unseren vierzehn Einzelzentren stehen Ihnen spezialisierte Ambulanzen verschiedener Gebiete zur Verfügung. Auch wenn bei Ihnen noch keine Diagnose gestellt werden konnte, können Sie sich gerne an uns wenden. Sie erreichen uns entweder in unseren Sprechzeiten telefonisch oder schriftlich per Brief, E-Mail.
Maximalversorgung bietet die chirurgische Universitätsklinik Würzburg ein breites Spektrum moderner Therapie-verfahren an.
Das Zentrum für seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE Nordbayern) Das ZESE Nordbayern stellt eine Kontaktstelle dar, um die mühevolle Suche nach einer geeigneten Anlaufstelle für Patienten mit seltenen Erkrankungen zu erleichtern. Die Schwerpunkte in der Behandlung seltener Erkrankungen im ZESE Nordbayern finden Sie in der Rubrik "Schwerpunktliste". Sollte bei Ihnen bzw. Ihrem Patienten die Erkrankung noch unklar sein oder Sie die Erkrankung nicht finden können, wenden Sie sich bitte an unser Sekretariat.
Wer kann sich in unserem Zentrum vorstellen? Gerne können sich Betroffene, die an einer seltenen Erkrankung leiden oder bei denen eine solche vermutet wird bei uns vorstellen.
Wenn die Diagnose bekannt ist, vermitteln wir Sie über unser Sekretariat gerne an das jeweilige Zentrum, in dem Ihre Erkrankung behandelt wird.
Wenn die Erkrankung unklar ist, bzw. Sie diese nicht in unserer Liste der Behandlungsschwerpunkte finden können, möchten wir Sie bitten mit unserem Sekretariat Verbindung aufzunehmen.
Wir benötigen in diesen Fällen:
· Eine Überweisung von einem niedergelassenen Arzt · Eine ärztliche Epikrise · Einen vom Patienten ausgefüllten Fragebogen
Das Sammeln von Informationen und das damit erlangte Wissen machen es möglich, eine andere, aktivere Einstellung zu der Erkrankung zu gewinnen. Außerdem hilft es, das Gefühl in Schach zu halten, dem Schicksal völlig ausgeliefert zu sein. Die Selbsthilfegruppe als Team erarbeitet mögliche Antworten und dient als Pool der Information. Diese Selbsthilfegruppe richtet sich an alle, die vom Blasenkrebs betroffen sind oder waren und persönlich aktiv etwas dagegen tun wollen, einschließlich der Vorsorge.
Wir wissen aus eigener Erfahrung, was die Nachricht: "Sie haben Blasenkrebs", auslöst. Deshalb wollen wir mit unseren Kenntnissen und Erfahrungen anderen Betroffenen freiwillig und ehrenamtlich helfen.
Neben allgemeinen Informationen wollen wir Hoffnung vermitteln und durch unser persönliches Beispiel zeigen, dass auch mit Krebs ein lebenswertes, zufriedenes Leben möglich ist.