Linkeinträge von "JoFo76"




  • Liebe Forums-Mitglieder,


    ich selbst möchte mich hier und jetzt vorstellen, obwohl ich Diagnose Blasentumor bereits vor fast drei Jahren bekam und mich derzeit rezidivfrei in der Nachsorge befinde.


    Ich denke trotzdem, dass es wichtig ist, auch solche, bislang positiven Verläufe darzustellen, da es für passive Leser sehr wichtig ist, Erfahrungsberichte von Betroffenen mit ähnlichen Diagnosen zu lesen. Das konnte ich 2016 und 2017 am eigenen Leib erfahren. Ich war zwar damals nicht im Forum angemeldet, habe aber trotzdem viele hilfreiche Informationen finden können und möchte es daher nicht versäumen, von meinem Weg zu berichten.


    Ich selbst habe im Dezember 2015 Blut im Urin festgestellt und bin daraufhin zu meiner Hausärztin. Diese hat sonographisch nichts feststellen können, hat mich aber dennoch sofort an einen Urologen weiterverwiesen (ein guter Rat!).


    Der Urologe wiederum hat sich nicht mit Ruhm bekleckert. Er hat als erstes eine Blasenspiegelung durchgeführt (darüber kann man geteilter Meinung sein) und dabei eine „verkrustete Stelle“ gefunden. Aufgrund meines damaligen Alters von 39 Jahren (außerdem Nichtraucher, gesund lebend, keine Berufsrisikogruppe) meinte er, dass es sich hier um eine Art Verletzung handeln müsste und ich mir keine Sorgen machen sollte. Er versuchte die Kruste zu lösen (im Nachhinein sicher keine gute Idee!), schaffte es aber nicht und bezeichnete es als eine sehr festsitzende Blutkruste. Ich machte mir natürlich trotz seiner Beruhigung Sorgen. Daher verwies er mich, um mich weiter zu beruhigen, an ein Radiologiezentrum, um dort ein MRT durchzuführen. Der Termin ließ einige Zeit auf ich warten. Im MRT wurde eine ca. 1cm große, kontrastmittelaufnehmende Stelle in der Blase entdeckt. Der Radiologe meinte auch, dass es sich dabei sicher um nichts Bösartiges handeln würde. Dennoch sollte ich mir die Stelle herausschneiden und untersuchen lassen. Der Urologe, dem ich den Befund schickte, meinte ebenfalls, dass es sicher nichts Bösartiges sei. Allenfalls eine gutartige Wucherung.


    Ich war weiterhin alles andere als beruhigt und suchte mir ein Krankenhaus für die OP. Da ich in München wohne, kamen TU (Rechts der Isar) und LMU (Großhadern) in Frage. Allerdings waren kurzfristig keine Termine dort zu bekommen und ich wollte möglichst schnell Gewissheit. Ich kam daher auf eine weitere Empfehlung zum Klinikum Harlaching (Prof. Reich), was ich wirklich als Glücksfall bezeichnen möchte. Zwar sind die Fallzahlen im Klinikum Harlaching sicher nicht so hoch wie in Großhadern oder Rechts der Isar, dennoch war Herr Prof. Reich extrem bemüht und kompetent. Auf meinen Verweis, dass Urologe und Radiologe von einer gutartigen Wucherung ausgehen, reagierte er leicht skeptisch, meinte aber, dass man ohnehin eine TUR-B machen müsse und es dann sich histologisch untersuchen lassen würde. Wir wussten beide (ich durch Recherche vorab), dass gutartige Wucherungen in der Harnblase ziemlich selten sind. Da aber der Urologe die Wucherung schon im Zystosokop (leider nicht bildgebend, daher kein Foto) gesehen hatte und diese als nicht bösartig bezeichnete, wäre eine gutartige Wucherung dennoch im Rahmen des Erwartbaren gewesen.


    Als ich nach TUR-B und Narkose aufwachte, eröffnete mir Herr Prof. Reich sogleich, dass es sich mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit um einen kleinen Tumor gehandelt hatte. Er habe mit dem Zystoskop eine typische, papilläre Struktur erkannt. Er tippe auf einen Tumor der Kategorie pTa, low Grade, aber natürlich müsse man die Histologie abwarten. Er habe den Tumor vollständig entfernt und rate zu einer Erstinstillation mit Mitomycin, was wir auch durchführten.


    Die Histologie, die einige Tage auf sich warten ließ, kam zu folgendem Ergebnis:

    Es war ein Blasentumor pTa G1 low Grade. Natürlich für mich ein Schock, aber immerhin Glück im Unglück. Herr Prof. Reich meinte, dass diese Art von Tumor ein heißer Kandidat wäre, wenn man sich schon einen bösartigen Tumor aussuchen müsste. Zwar sei das Rezidivrisiko hoch, aber der Verlauf sei gut beherrschbar und meine Lebenserwartung werde dadurch nicht beeinträchtigt.


    Dennoch wollte ich eine histologische Zweitmeinung und ich suchte mir, nach Recherche hier im Forum, die Uniklinik Aachen (Frau Prof. Knüchel-Clarke) als meine Wunsch-Referenzpathologin aus. Dem Wunsch wurde anstandslos nachgegangen und das Ergebnis erhielt ich wie folgt (Bestätigung der Diagnose): gut differenziertes papilläres nicht invasives Urothelkarzinom an der linken Seitenwand.


    Nicht ganz optimal war sicher, dass in der TUR-B bei der zweiten Schicht kein Muskelanteil enthalten war. Dennoch wurde keine Nachresektion gemacht, da es sich „nur“ um einen pTa G1 handelte und die zweite Schickt komplett tumorfrei war.


    Im weiteren Verlauf kam es dann im Mai 2016 zu einer ersten Nachsorge, die ich in PDD im Klinikum Harlaching wieder von Herrn Prof. Reich durchführen ließ (stationär, in Vollnarkose). Dies deshalb, da wir auf meinen Wunsch hin auf Nummer „supersicher“ gingen und während der Vollnarkose gleich noch eine retrograde Darstellung der Ureteren mit Kontrastmitteln durchführten. Das ist sicher kein normales Vorgehen mehr, diente aber meiner Beruhigung. Die retrograde Darstellung ergab nichts, bei der TUR-B unter PDD leuchtete aber der Rand der alten Resektionsstelle leicht auf, weshalb eine Probe entnommen wurde. Herr Prof. Reich meinte, dass die Histologie ziemlich sicher negativ (also gut für mich) ausfallen würde und er behielt Recht. Die erste Nachsorge war also überstanden.


    Zur weiteren Nachsorge suchte ich mir einen Urologen in München, der mit PDD arbeiten kann. Auf Rat von Prof. Reich wollte ich eigentlich nur alle sechs Monate eine Nachsorge, dafür aber immer in PDD. Hier ist natürlich die große Frage, ob nicht alle drei Monate besser wäre. Sicherer wäre es auf jeden Fall, aber der erst sehr skeptische Nachsorge-Urologe, den ich inzwischen sehr schätze, hat sich dann aufgrund der „sehr sauberen“ Blase in diversen Nachsorgeterminen inzwischen auch mit dem 6-Monats-Zeitraum einverstanden erklärt. ABER: Ich würde anderen Betroffenen mit pTa G1 die ersten 5 Jahre (oder zumindest die ersten beiden Jahre) eher zu einem Drei-Monats-Zeitraum raten (entgegen den inzwischen angepassten Leitlinien). Aber natürlich spielt bei der Entscheidung eine Rolle, wie die Blase ansonsten aussieht, wie die Histologie genau war (bei mir waren das Tumorgewebe „sehr gut differenziert“) und ob jede Nachsorge in PDD ausgeführt wird. Momentan, nach 3 Jahren, steht die Entscheidung an, ob wir von 6 Monaten auf 9 Monate gehen, was ich mir noch genau überlegen muss. Ich tendiere eher zu 6 Monaten, bis 5 Jahre seit der ersten TUR-B vergangen sind.


    So weit zu meinem Bericht. Wenn andere Betroffene Fragen haben oder Experte hier im Forum Anmerkungen, dann freue ich mich darüber.


    Im Übrigen ein großes Lob an das Forum und vor allem die sehr engagierten Mitglieder. Ihr helft den Betroffenen sehr!