Diagnose pT1 G3 (possibly progressing to pT2)

  • Hallo zusammen,


    schon eine Weile lese ich mich hier durch die verschiedenen Beiträge und kann mich den vielen Kommentaren anschließen, dass hier eine sehr gute und informative Plattform entstanden ist.
    Heute habe ich mich entschlossen, auch mal etwas zu schreiben. Vielleicht ist meine Geschichte insofern etwas ungewöhnlicher, da ich mich auf meinen Freund beziehe, der in England lebt und dort aufgrund eines Blasenkarzinoms behandelt wird. Ich habe in den letzten Monaten das englische Gesundheitssystem kennengelernt und kann nur eins sagen: Wir haben es hier wirklich noch gut!


    Mein Freund ist 52 und hatte im Mai erstmals Blut im Urin, ohne Schmerzen. Er hat aber schon seit Anfang des Jahres undefinierbare Rücken- und Flankenschmerzen gehabt. Seit diesem Vorkommen und überhaupt dem ersten Termin für ein CT (der Arzt im Krankenhaus in London wollte aufgrund der Rückenprobleme etwas umfassander untersuchen) verging eine halbe Ewigkeit, nämlich genau 6 Wochen. Mitte Juni wurde das CT gemacht, 2 Wochen später kam der Befund: Verdacht auf größeres (etwa 4cm) Blasenkarzinom. Niere und Leber etc. unauffällig. Weitere 4 Wochen später wurde dann die TURB gemacht, der Tumor wurde soweit wie möglich abgetragen und das Gewebe zur Biopsie geschickt. Gestern, fast 6(!) Wochen nach der OP, haben wird das Ergebnis bekommen: pT1 G3 (mit dem schönen englischen Zusatz 'possibly progressing to pT2; mit möglicher Progression auf pT2). Soweit also zur Effizienz eines 'kostenlosen' Gesundheitssystems, das das Warten zu einem neuen Erlebnis macht.
    Der behandelnde Arzt hat jetzt, bevor eine Entscheidung über die weitergehende Behandlung gefällt wird, CT, MRT und Knochenzyntigramm angeordnet.


    Hier meine Fragen:
    Weiß jemand, was genau dieses 'mit möglicher Progression auf pT2' bedeutet? Wird durch die Zusatzuntersuchungen dann genau entschieden, ob es nun ein pt1 oder pt2 Tumor ist?
    Der Arzt hat wohl im Laufe des Gesprächs als mögliche Behandlungsmethode (gesetzt den Fall, dass bei den Zusatzuntersuchungen nichts weiter rauskommt) BCG erwähnt (was ja bei dem Befund pT1 G3 eine organerhaltender Ansatz ist), er meinte aber auch, dass BCG im Moment nur noch schwer zu bekommen sei. Hat jemand schon mal was von einem BCG-Engpass gehört?? Ich konnte das ehrlich gesagt kaum glauben. Als weitere Alternative steht nun auch die Radiochemotherapie im Raum. Ich habe hier ein bisschen was im Forum gefunden, alledings auch viel 'ältere' Sachen (5 Jahre oder so), weiß jemand, wie der Stand der Dinge ist?
    Sehe ich das richtig, dass, wenn der Tumor nun doch noch als pt2 G3 eingestuft wird, eine Blasenentfernung die einzige Möglichkeit ist?


    Ich wäre über Rückmeldungen sehr dankbar. Es ist schwer, da ich mich hier ein wenig ausgeliefert fühle, da die Behandlung nicht in Deutschland stattfindet. Das Thema Zweitmeinung in England ist aufgrund der Gesundheitswesenstruktur mehr als schwierig. Wie Ihr seht, muss man allein in einem Krankenhaus schon wochenlang zwischen Terminen warten. Wenn man jetzt dort wechseln würde, würde der ganze Mist wieder von vorne losgehen und man würde noch mehr wertvolle Zeit verlieren, als man gefühlsmäßig jetzt schon nach wochenlangem Rumgewuschtel hat.


    Vielen Dank für Eure Zeit und Euer mögliches Feedback!


    Anne

  • Hallo Anne,



    Ich habe in den letzten Monaten das englische Gesundheitssystem kennengelernt und kann nur eins sagen: Wir haben es hier wirklich noch gut!


    Ich will den NHS nicht verteidigen (dort liegt einiges im Argen), denke aber, dass wir es hier nicht unbedingt besser haben. Versuch mal bei einem pT1G3 hier in D eine CT, MRT und ein Knochenzyntigramm auf GKV-Kosten zu erhalten, da wird Dir bestimmt gesagt, dass das eine Übertherapie ist. Mir ist es bei einem pT1G3L1 + CIS damals nicht gelungen eine CT zu erhalten (wäre auch wochenlange Warterei gewesen), bisher habe ich vor und nach radikaler Zystektomie noch nie ein CT erhalten, ausser einmal notfallmäßig als Pipi aus einer Bauchwunde austrat. Ich weiss, die "wards" können unschön sein ..... aber rein med. gesehen ist man in UK manchmal sogar med. besser betreut, als in D. Es kann natürlich auch andersrum sein, es sind eben zwei verschiedene Systeme. Und wenn man von einem Engpaß bei der Belieferung von BCG liest, muss man Dir zumindest im urologischen Bereich zustimmen, da BCG gerade bei pT1G3 ein wichtiges Medikament ist.


    Zitat


    Weiß jemand, was genau dieses 'mit möglicher Progression auf pT2' bedeutet?


    Da kann ich nur vermuten, dass die Umschreibung eine Analogie zum deutschen "mindestens pT1G3" darstellt. Der Pathologe hat eventuell gar kein Gewebe der Detrusormuskulatur vorliegen, so dass eine Invasion ins Muskelgewebe gar nicht feststellbar ist. Das kann man nur im Einzelfall erfragen oder aus dem histo.-pathologischen Bericht rauslesen.


    Zitat


    Wird durch die Zusatzuntersuchungen dann genau entschieden, ob es nun ein pt1 oder pt2 Tumor ist?


    Ein CT oder MRT erkennt durchaus ein Eindringen, dieses müsste dann aber schon in Abhängigkeit der Auflösung entsprechend tief sein, weswegen man diese Methode als nicht gerade zuverlässig ansehen kann, denn oft handelt es sich um mikroskopisch kleine Invasionen von Krebszellen, die kein CT/MRT erfasst.


    Zitat


    Der Arzt hat wohl im Laufe des Gesprächs als mögliche Behandlungsmethode (gesetzt den Fall, dass bei den Zusatzuntersuchungen nichts weiter rauskommt) BCG erwähnt (was ja bei dem Befund pT1 G3 eine organerhaltender Ansatz ist), er meinte aber auch, dass BCG im Moment nur noch schwer zu bekommen sei. Hat jemand schon mal was von einem BCG-Engpass gehört??


    Da kommen die argen Seiten des NHS zum Tragen, es scheint tatsächlich einen Engpaß zu geben oder gegeben zu haben: Unavailability of intravesical BCG for treatment of bladder cancer.


    Zum Thema Radiochemotherapie werden sich sicher noch andere Forumsteilnehmer melden, ich weiss dazu zu wenig.


    Zitat


    Sehe ich das richtig, dass, wenn der Tumor nun doch noch als pt2 G3 eingestuft wird, eine Blasenentfernung die einzige Möglichkeit ist?


    Ab (p)T2 G3 ist eine rad. cystectomy international der Goldstandard.


    Zitat


    Zur Not würde ich mal den GP (general practitioner) anhauen, der sollte mehr wissen und helfen. Hier in D gibt es auch den Krebsinformationsdienst, vielleicht gibt es ein Äquivalent in UK? Ich habe nun nicht danach gegoogelt....


    Auf http://www.baus.org.uk/ finden sich weitere Informationen zum Thema (u.a. London North + London South). Auch dort findet sich traurigerweise ein Hinweis auf die bestehenden BCG-Lieferprobleme. Aber auch in UK wird Synergo angeboten, liest man dort jedenfalls (mit Hinweis, dass Studiendaten fehlen!). Informieren, informieren, informieren............


    Nice evening!

  • Hallo Lubber,


    erstmals tausend Dank für Deine Antwort.


    Mit dem englischen Gesundheitssystem: Vielleicht hast Du Recht, ich muss zugeben, ich bin hier in D privat versichert, daher bin ich wahrscheinlich 'verwöhnt' und kriege vieles nicht mit, was hier bei Kassenpatienten so abläuft. Ich hatte nur das Gefühl, dass beim Lesen der verschiedenen Beiträge hier immer alles ziemlich 'schnell' ging zwischen den einzelnen Terminen...ich meine mich beispielsweise zu erinnern, dass hier wirklich KEINER 6 Wochen auf das Ergebnis seiner Zystologie warten musste...


    Zum BCG: Ich habe jetzt auch noch mal gegoogled. Warum ist der Engpass in England, nicht aber in Deutschland? Hängen die Engländer zu sehr an den USA?
    Was sind die nächsten Alternativen, wenn die Standardbehandlung mit BCG aufgrund des Engpasses nicht möglich ist? Die Radiochemotherapie macht mir irgendwie ein wenig Angst, wenn ich lese, dass bei einem Fehlschlagen die Neoblase sehr wahrscheinlich nicht mehr in Frage kommt, da sie doch bei einer Entfernung der Blase die am meisten angewandte Variante (und die von den meisten als 'am besten' empfundendste) ist. Ist diese Synergo-Methode eine gute Alternative?
    Tut mir Leid, ich versuche mich, so gut ich kann zu informieren, aber manchmal hat man das Gefühl, dass, je mehr man liest, man immer verwirrter wird, und da hilft es, wenn jemand mal in einem Thread direkt auf die gestellten Fragen antwortet.
    Ach ja, und das mit der Unklarheit wegen der Diagnose: Sollte man gezielt mal den pathologischen Befund anfordern, um zu sehen, ob da etwas genaueres drin steht? Häufig werden hier von Euch ja auch die L und M Werte bei den Befunden mit reingestellt, sind die also immer in einem pathologischen Befund vorhanden?


    Danke schon mal im Voraus für hoffentlich weitere Antworten!

  • Hallo Anne,


    ich will gleich mal eine answer wagen mit dem Hinweis, dass ich auch nur Patient bin.



    Mit dem englischen Gesundheitssystem: Vielleicht hast Du Recht, ich muss zugeben, ich bin hier in D privat versichert, daher bin ich wahrscheinlich 'verwöhnt'


    Jedes System hat seine guten und schlechten Seiten. Mit dem NHS habe ich ja auch so meine Erfahrungen..... übrigens querbeet, also positiv wie negativ (es gibt eben kein schwarz-weiss). Das Royal Hospital in Hamstead fand ich ganz gut, aber das sind individuelle Ansichten. Es ist und bleibt ein Unding, dass den UK-Patienten BCG nicht zur Verfügung steht (gerade bei T1G3). Ich frage mich, wieso man nicht im Ausland ankauft .... von einer Knappheit hier in D habe ich noch nichts gehört. Money, money, money ..... es wird wohl auf dem Rücken der (Kassen-)Patienten ausgetragen. Unmöglich.


    Zitat


    Ich hatte nur das Gefühl, dass beim Lesen der verschiedenen Beiträge hier immer alles ziemlich 'schnell' ging zwischen den einzelnen Terminen...ich meine mich beispielsweise zu erinnern, dass hier wirklich KEINER 6 Wochen auf das Ergebnis seiner Zystologie warten musste...


    Das stimmt wohl. Meist liegt das Ergebnis recht fix vor (vielleicht ne Woche). Meine längste Wartezeit hier waren zehn Tage, aber da hatte man zusätzlich noch das Geschütz der Immunhistologie aufgefahren, welches den lichtmikroskopischen Horizont erheblich erweitert (kriegt man aber auch nicht so ohne weiteres, wenn GKV). Vielleicht lag der Grund für die lange Dauer auch in der "Kommunikation"?


    Zitat


    Was sind die nächsten Alternativen, wenn die Standardbehandlung mit BCG aufgrund des Engpasses nicht möglich ist?
    ...Radiochemotherapie...
    Ist diese Synergo-Methode eine gute Alternative?


    Radiochemotherapy: wie gesagt, dazu kann ICH nicht viel sagen. Synergo: Hat bei mir anfangs geholfen, dann aber doch Rezidiv nach einem Jahr. Allerdings hatte ich auch ein CIS, was die Sache erheblich erschwert. Wenn ich richtig sehe, hat Dein Bekannter oder Freund "nur" einen ca. 4cm großen Tumor gehabt, ohne CIS und anscheinend monofokal (nur an einer Stelle). Üblicherweise würde man bei der Diagnose nach ca. sechs Wochen nachresizieren, um eventuelle Reste des Tumors zu beseitigen und mehr Sicherheit zu haben (T1G3 = Hochrisikogruppe). Ist denn keine Nachresektion geplant oder durchgeführt worden? Nur weil Synergo bei mir versagt hat, ist das kein Grund es zu verteufeln. Wie aber auch The British Association of Urological Surgeons mitteilt, liegen zu Synergo keine ausreichenden Daten vor ("Patients should be aware that data on the effectiveness of EMDA and Synergo in this setting is limited.") Synergo ist letztlich nichts anders als der Einsatz von Mitomycin, hier mit regionaler Erwärmung. Ich persönlich (ich bin nur Patient und kann und darf nicht raten, aber meine Meinung sagen) würde die Synergomethode der "Kaltinstillation" von Mitomycin vorziehen, auch, weil in der Induktionsphase 40mg Mitomycin (statt der üblichen 20mg) verwendet werden (plus lokale Hyperthermie). In France sind z.B. 40mg Standard, in Germany 20mg.


    Grundsätzlich soll die BCG-Instillation der Instillation mit Mitomycin bei einem G3 überlegen sein und ist somit das Mittel der Wahl. Ich nahm Mitomycin (anfangs "kalt", später als Synergo), weil mir persönlich BCG nicht zur Verfügung stand (nein, nicht wegen Engpass, sondern wegen Kontraindikation). Synergo könnte also eine der Alternativen sein (übrigens schweineteuer, Hersteller will auch verdienen).


    Zitat


    je mehr man liest, man immer verwirrter wird


    Kein Wunder, Du stößt auf einen Themenkreis, der Dir zuvor völlig unbekannt war und man muss sich durchwuseln. Das dauert.


    Zitat


    Ach ja, und das mit der Unklarheit wegen der Diagnose: Sollte man gezielt mal den pathologischen Befund anfordern, um zu sehen, ob da etwas genaueres drin steht?


    Ja, ich würde sagen unbedingt. Es ist mein Körper und ich will alles genau wissen und das ärztliche Handeln nachvollziehen (und überprüfen) können. Wer muss letztlich mit evt. Fehlern leben?? Der Doc nicht! Ich lasse mir immer alle Berichte geben, die sind auch dann wichtig, wenn man doch mal wechselt oder wechseln muss.


    Zitat


    Häufig werden hier von Euch ja auch die L und M Werte bei den Befunden mit reingestellt, sind die also immer in einem pathologischen Befund vorhanden?


    Nein. Der Pathologe kann z.B. keine Aussage zu einer Fernmetastasierung (M) treffen. Er kann nur das vorliegende Resektat untersuchen und dabei auch feststellen, ob eine Lymphangioinvasion (wäre dann L1) oder eine Invasion in Venen (V1) stattgefunden hat. Über N und M kann er bei einer normalen TUR-B keine Aussage machen.


    Zusammengefasst: Nachresektion??? T1 oder T2 (wichtig!!!)?? Behandlungsmöglichkeiten??


    Nice evening!

  • Ich schiebe noch ein paar Argumentationshilfen nach (Zitate mit Quellenangaben, Wichtiges ist unterstrichen):



    http://www.baus.org.uk


    Patienteninformation:
    Written information should be given to the patient about the situation and the treatment being suggested.
    The degree of risk that the patient is being exposed to must be documented in the notes, particularly in situations where patients opt for intravesical chemotherapy rather than cystectomy


    Nachresektion:
    Radical cystectomy should be strongly recommended to fit patients with multifocal pT1G3 tumours or T1G3 with CIS as these are the highest risk tumours.
    If radical cystectomy is not an acceptable or feasible option, then it is recommended that alternative treatment is offered using intravesical chemotherapy. Re-resection prior to commencement of chemotherapy would be recommended to ensure the patient has the maximum surgical clearance of disease.



    http://www.europeanurology.com


    The tumour biology and outcome of T1G3 bladder tumours is variable. Organ preservation is feasible in solitary tumours, with few risk factors after a second transurethral resection of bladder tumour and no evidence of residual disease. Other patients should be offered RC unless they are not fit to undergo major surgery. Risk factors include concomitant carcinoma in situ, tumour multifocality, tumour diameter >3 cm, and depth of lamina propria infiltration.


    A second transurethral resection of bladder tumour (TURBT) is mandatory to prevent understaging and improve treatment outcome. The understaging rates of clinical T1G3 BCa in the literature vary from 5% to 62% [2,3]. In the recent series by Denzinger et al [4], where patients who opted for immediate cystectomy did not undergo a second TURBT, upstaging at cystectomy was 30%. A second TURBT is also important, because the 3-mo early recurrence rates resulting from incomplete resection reported by the European Organisation for Research and Treatment of Cancer vary for single tumours from 3.5% to 20.6%, depending on the surgeon, indicating the difficulty in visually detecting the extent of disease during transurethral resection.



    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17763218


    Immunhistologie:
    Prognostic value of p53, Ki-67, microstaging and microvessel density in pT1G3 bladder tumors: creation of risk groups for progression.


    Again: NACHRESEKTION DRINGEND NÖTIG, AUCH WEGEN KLARHEIT OB T1 OD. T2! IMMUNHISTOLOGIE ERWEITERT HORIZONT (wie aggressiv ist der Tumor)!


    Nice day!

  • Guten Morgen,


    tausend Dank für die vielen Informationen von heute morgen! Ich hatte mich schon ein bisschen selbst da durchgewühlt, aber es ist toll und bin Dir sehr dankbar, das nochmals 'auf einen Blick' zu haben!


    Bei dem Gespräch vor 2 Tagen wurde nichts von einer Nachsekretion erwähnt. Ich habe nun meinen Freund angehalten, sich schnellstmöglich wieder mit dem Krankenhaus in Verbindung zu setzen (da gibt es eine Cancer Nurse als direkte Ansprechpartnerin für ihn, andere Ärzte sind kaum zu erreichen) und auf diese Nachresektion zu bestehen! Sollte diese Nachsekretion dann mit Hervixx ausgeführt werden?


    Was ich auch noch nicht wirklich verstanden habe: Wenn bei der TURB Gewebe für die Biopsie entnommen wird, wie kann dann der Patologe Feststellungen über Lymphangioinvasion oder eine Invasion in Venen machen? Diese Sachen liegen doch außerhalb der Blase, oder, und bei der TURB wird doch nur IN der Blase geschabt...ist vielleicht eine etwas dumme Frage, aber irgendwie verstehe ich das nicht so ganz.


    An der Kommunikation liegt es leider nicht, dass alles so lange dauert. Nach jedem Termin wird dem Patienten mitgeteilt, dass es einen 'Timeframe' von 'so-und-so vielen Wochen gibt, innerhalb dem dann Ergebnisse vorliegen. Nach Erfahrung liegen die Ergebnisse/neuen Termine dann immer am hinteren Ende der Skala, selbst wenn man Druck macht und da ständig anruft, zeigen sich die Mitarbeiter dort unbeeindruckt und sagen das Übliche: So busy, many many patients, not enough staff...naja, all die Dinge, die einem nicht wirklich weiterhelfen.


    Lubber, Du scheinst Dich ja 'leider' auch mit englischen Krankenhäusern auszukennen, und mit dem britischen System wesentlich besser als ich. Ich bin sehr froh und dankbar, dass hier jemand ist, der mich auch auf so viele Quellen auf Englisch verweisen kann, vielen Dank!


    Es scheint ja von den Quellen her angezeigt zu sein, dass möglicherweise doch ab Ende August wieder BCG von einem anderen Anbieter zur Verfügung stehen wird, mal sehen, was daraus wird. Was für eine katastrophale Situation, nicht nur für uns als nun auch Betroffene, sondern auch für all die anderen Patienten dort...ich bin echt sprachlos.


    Es wäre toll, wenn sich vielleicht noch mal jemand zur Radiochemotherapie äußern könnte, ich habe den ein oder anderen Erfahrungsbericht hier schon gelesen, aber gibt es noch mehr Input oder Verweise auf aktuelle Entwicklungen? In England scheint mir das Verfahren ja häufiger angeboten zu werden als hier...stimmt das immer noch, dass bei durchgeführter RCT dann die Neoblase keine Option mehr wäre?


    Danke!

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