Kurzvorstellung mit bisheriger Krankheitsgeschichte, oder: Mein Weg von der ambulanten RCT zur DaVinci-Zystektomie

Liebes Forum,

urplötzlich mit o.g. Diagnose konfrontiert, bin ich nun auf der Suche nach Rat zum weiteren Vorgehen.

Kurz zu meiner Vorgeschichte:
Mein Name ist Rüdiger, ich bin 54 Jahre alt und ich erfreute mich immer guter Gesundheit, bis ich vor einigen Wochen Blut im Urin feststellte.
Ein Urologe stellte per Sonographie fest, dass meine rechte Niere massiv gestaut, und „höchstwahrscheinlich kaputt“ sei.
Bei einer anschließenden Blasenspiegelung entdeckte er einen Blasentumor, der den Abfluss des rechten Harnleiters blockiert.
Als ehemaliger Berufssoldat, jetzt Pensionär mit Wohnsitz in Koblenz, suchte ich die urologische Ambulanz am Bundeswehrzentralkrankenhaus in Koblenz auf.
Nach erneuter Sonographie stimmte ich zu, die Stauung der rechten Niere ambulant durch Anlage eines Abflusses nach Außen in einen Beutel aufzuheben.
Am folgenden Tag wurde eine „TUR-B“ durchgeführt.
Das endgültige Ergebnis der histologischen Untersuchung steht noch aus.
Inzwischen wurde mir eine „JJ“ rechts angelegt, damit der Urin der rechten Niere wieder über die Harnblase abfließen kann.
Die Nierenfunktion der rechten Niere wurde auf etwa 20-30% geschätzt: „…sie erholt sich“.

Beim gestrigen Gespräch mit dem behandelnden Arzt, wurde mir folgendes zur Entscheidungsfindung eröffnet:

Fortgeschrittenes Urothel- Ca der HB
1. mindestens „T2“ -> Indikation Zystektomie
2. radiologisch keine LK befallen
3. JJ rechts
4. erschwertes bis unmögliches Wasserlassen im Falle einer Bestrahlungstherapie
5. jetzt jung, längerfristig bessere Lebensqualität nach Zystektomie.
6. heftige, möglicherweise dauerhafte Nebenwirkungen der Bestrahlung, wie ständiger Harndrang tagsüber und insbesondere Nachts.

Ich habe große Angst vor der radikalen Operation und erhoffe mir Entscheidungshilfen und Erfahrungen, vielleicht auch Alternativen zur OP von Leidensgenossen.

Liebe Grüße

Rüdiger

Ahoi!

Mit 54 bist Du ja auch noch recht jung (für diese Diagnose). Du schreibst, dass mindestens ein T2 vorliegen würde und der endgültige histo.-pathologische Bericht noch nicht vorliegt. Gab es einen (pathologischen) Zwischenbericht, so dass am "T2" kein Zweifel besteht?? Wurde zusätzlich eine Immunhistologie in die Wege geleitet? Für alle undifferenzierten Tumoren gilt, daß die Immunhistologie und ggf. der Nachweis charakteristischer chromosomaler Translokationen den lichtmikroskopischen Horizont erheblich erweitern können. Der Unterschied zwischen einem T1 und einem T2 ist bedeutend, denn ab T2 ist die Indikation für eine radikale Zystektomie leider eindeutig. Inwieweit eine Radiochemotherapie Sinn machen könnte, vermag ich nicht zu beurteilen, man muss bedenken, dass Du einen Stau durch den Tumor hast und da wird ohne Skapell vermutlich nicht viel gehen. Der Doppel-J soll ja auch keine Dauereinrichtung sein. Ist das Grading bekannt?

Sollte es zu einer Zystektomie kommen, muss natürlich eine neue Harnableitung geschaffen werden. Entweder über eine Ersatzblase aus (Dünn-)Darm ("Neoblase") oder ein Urostoma (künstl., inkontinenter Ausgang an der Seite (=Beutelkleben)). Manche Männer erhalten in Abhängigkeit der chirg. Möglichkeiten einen Mainz Pouch I (kontinenter Pouch, Entleerung via Katheter über Nabelstoma), das sind aber eher Sonderfälle. Natürlich hat man eine große Angst vor solch einem Eingriff, da ging es mir nicht anders. Ich ging davon aus, diesen Eingriff nicht zu überleben (zumal ich noch eine andere Grunderkrankung habe), tatsächlich aber ging ich eine Woche nach der OP schon nach Hause (nur empfehlenswert, wenn man sich selber entsprechend pflegen kann (selbst Spritzen geben, Blase spülen und mit den Schläuchen klarkommen)). Im Regelfall liegt man vielleicht zwei bis max. drei Wochen. Eine Zystektomie ist wahrlich kein Spaziergang, aber man hat eh keine Alternative (ausser vielleicht Radiochemotherapie) und rückblickend fand ich das gar nicht so schlimm und heute geht es mir mit meiner Ersatzblase besser, als mit dem (damals schon arg kleinkapazitären) Original. Schlimmer als die Zystektomie fand ich meine letzte TUR-B, weil die damalige Originalblase danach laufend krampfte und ich über viele Stunden die halbe Station zusammengestöhnt habe, bis etwas geschah.

Vielleicht geht das jetzt zu weit, aber trotzdem: Meine OP mit Anlage einer Ersatzblase (durchgeführt in der Charité Mitte) hat ca. 4 1/2 Stunden gedauert. Blutverlust ca. 600ml und die Intensivstation blieb mir erspart. Andere Patienten berichten von wesentlich längeren OP-Zeiten und dies scheint an der Vorgehensweise zu liegen (in manchen Häusern dauern diese OPs immer lang, in anderen Häusern geht es schneller). Je kürzer die Zeit der OP, desto eher erholt man sich freilich wieder. Falls die Zystektomie auf Dich zukommt, frag die Ärzte ruhig mal nach der voraussichtlichen OP-Zeit. Freilich sollte man diese OP auch in einem KH machen lassen, in welchem solche Eingriffe häufiger vorkommen. Mein Operateur hatte zum Zeitpunkt meiner Zystektomie wohl schon rund 800 Harnblasen entfernt .... der wusste, was er tat.

Du wirst hier im Forum viele Informationen finden, kannst fragen und kommunizieren und verschiedene Ansichten und Meinungen für Dich bewerten. Ich fand die sog. "blauen Ratgeber" auch recht hilfreich, einer beschäftigt sich ausschliesslich mit Harnblasenkrebs. Diesen Ratgeber findest Du hier .

Nice day!

Vielen Dank für Eure Antworten!

Ich hänge leider immer noch in der Luft, weil ich trotz Anrufes im BwZKrhs immer noch kein Ergebnis habe. Die Annahme "mind. T2" hat der Urologe mir gegenüber im persönlichen Gespräch geäußert. Worauf seine Vermutung basiert, entzieht sich bislang meiner Kenntnis.
Alles, was mir dazu bekannt ist, habe ich Euch bereits mitgeteilt. Ich habe daher heute telefonisch um eine Kopie meiner Krankenakte gebeten. Diese soll mir Ende nächster Woche ausgehändigt werden.

Einzig der OP-Bericht zur TUR-B ist mir einmal kurz in die Hände gefallen, sodass ich mit meinem Handy eine Kopie erstellen konnte.
Beim letzten Besuch darauf angesprochen, meinte Dr. H., das sei so nicht ganz richtig. Er habe nur einen Teil des Tumors entfernt, weil die komplette Resektion des Tumors ohnehin nicht das Ziel gewesen wäre. Ich hege daher derzeit leider auch einige Zweifel an seiner Glaubwürdigkeit.

Hier der Text aus dem OP-Bericht:

Fluoreszenzgestützte transurethrale Resektion an der Harnblase mit Hexaminolävulinsäure (5-573.41)
Fluoreszenzgestützte Therapieverfahren (Zusatzcode) (5-989)
Instillation von zytotoxischen Materialien in die Harnblase (8-541.4)
Perkutan-transrenale Nephrostomie (5-550.1)

Diagnose: Urothel Ca solide, Hydronephrose rechts

Operation: TUR-B

Indikation:
Bei dem Patienten besteht zystoskopisch der hochgradige Verdacht auf einen malignen Blasentumor. Indikation zur TUR-B.

Operation:
Time-out Verfahren. Identifikation des Patienten und Kontrolle der Lagerung. Steinschnittlagerung, dreifaches Desinfizieren und sterile Abdeckung. Eingehen mit dem Resektoskop unter Sicht. Sorgfältige Inspektion der Blase.Resektion des Blasentumors in toto. Nachresektion des Tumorgrundes und der Tumorränder. Getrenntes Einschicken der Resektionsspäne zur Histologie. Sorgfältige Koagulation und abschließende Inspektion. Keine Blutungen bei abgestelltem Sprühstrahl erkennbar. Einlage eines Spülkatheters. Am Ende der Operation keine Lagerungsschäden bei abschließender Kontrolle erkennbar, keine Verbrennungen.

Procedere: gem. SOP TUR-B.
Besonderheiten: makroskopisch R2, solide imponierend
Ostien: rechts infiltriert
Prostata: palpatorisch oB.
Procedere: laut sop

OFA Dr. H.

Die "blauen Ratgeber", insbesondere die #18 "Blasenkrebs" kenne ich inzwischen fast auswendig. Besonders das Kapitel über "Strahlentherapie" zeigt mir bislang den Weg, den ich auf jeden Fall vor einer Zystektomie beschreiten möchte.

Ich habe Angst vor der großen OP und der "Endgültigkeit", zumal ja auch keine 100%ige Heilung garantiert werden kann und ich mich irgendwie dafür auch "zu jung" fühle. Inzwischen warte ich noch auf eine Antwort von Prof.Dunst, der einen interessanten Artikel zum Thema "Strahlentherapie bei Blasenkrebs: die Alternative zur Radikaloperation" veröffentlicht hat. Trotz sicherlich verdientem Urlaub bis 21.10. erhoffe ich mir auch von ihm eine Einschätzung in den nächsten Tagen.
Ich werde weiter berichten.

Liebe Grüße

Rüdiger

PS: was muss ich hier im Forum einstellen, damit ich Benachrichtigungen über neue Beiträge erhalte. Eure Antworten habe ich rein zufällig "entdeckt".