nach 5 Jahren - immer noch müde und Schmerzen - langzeitwirkungen von Blasenkrebs und BCG ! ?


  • Hallo erst mal und guten Tag,


    nun sind seit meiner OP schon ca. fünf Jahre rum und ich bin heut hier gelandet. Also erst mal ein Grund zum feiern :) denn das waren 5 Jahre ohne Rezidiv! Und es ist auch ein Grund für´s drann bleiben und für kritische Fragen. Denn die Angst vorm Rezidiv bleibt, und ich fühl mich immer noch oft müde und schlapp, bin einfach nicht so leistungsfähig wie ich gerne sein möchte, die Muskeln und Gelenke fühlen sich steif an, und die Gelenke und die Wirbelsäule krachen und schmerzen. All das kling vielleicht ganz normal für einen Rentner (sorry) aber ich bin erst 42.


    Wenn ich mir die Fragen und Geschichten hier im Forum so ansehe, dann hab ich mit meinen Behandlungen sehr großes Glück gehabt. Obwohl ich Blut im Urin hatte würde zwar die Diagnose erst ca. ein Jahr später gestellt, aber doch noch rechtzeitig um die Blase zu erhalten. Mit der Diagnose TIS + T1 bei G3 wurde dann eine TUR mit ALA durchgeführt und nach 6x BCG eine zweite TUR, wieder mit ALA. Bei beiden TUR-en wurde sehr großflächig ausgeschabt. Darauf folgte die BCG-Erhaltungstherapie die ich "gut" vertragen habe aber dann doch noch 2 1/2 Jahren und 21 Spülungen (unterstützt mit einem Breitbandantibiotikum) abgebrochen habe.


    In dieser Zeit habe ich in meinem Leben vieles verändert um besser zu leben, und auch vieles verändern müssen. Ich habe meine Arbeitszeit erst auf 30 Stunden (mittlerweile auf 20) reduziert, weil ich es sonst nicht mehr geschafft hätte auch Energie für meine Freizeit zu haben. Und trotzdem bin ich sehr oft einfach erledigt und erschöpft auf dem Sofa gelegen. Die BCG-Istillationen waren nicht sehr belastend für mich. Belastet hat mich jedoch immer auch die Steifigkeit mit Muskel und Gelenkschmerzen. Damals war dann immer die Antwort, dass sich diese Beschwerden nach der BCG-Behandlung wieder normalisieren.


    Heute ist die Letzte BCG-Spülung 2 1/2 Jahre her, ich arbeite nur noch 20 Stunden (was ich mir zum Glück leisten kann) und gestallte meine Freizeit aktiv und lebendig. Aber ich brauche auch immer noch einfach viel Zeit für mich, viel Ruhe und viele Auszeiten auf dem Sofa. In den Gelenken wurde z.T. verstärkte Athrose festgestellt, in der Wirbelsäule gibt es untypische "Brücken" mit denen die Wirbelkörper zusammengewachsen sind, Gelenkknorpel sind reduziert, und manche Gelenke schmerzen einfach aus (noch) "unerklärlichen" Gründen.


    Alles in allem ist das eine Situation mit der ich sehr gut leben kann, wenn ich in die Alternativen denke. Alles hätte viel dramatischer ausgehen können. Aber ich fühle mich auch sehr alleinglassen mit den Beschwerden und einem Gesundheitssystem das scheinbar kaum zwischenstufen kennt. Bisher wurde mit erklärt, dass es eine teilweise Arbeitszeitreduzierung einfach nicht gibt, und für einen Antrag auf Rente ist alles "nicht schlimm genug" (will ich ja eigentlich auch nicht) Aber das die Arbeitsreduzierung wegen meiner gesundheitlichen Einschränkungen voll auf meine Kosten geht finde ich einfach ungerecht.


    Ganz aktuell geht es jetzt nach 5 Jahren um die Feststellung der Grades der Behinderung. Und ich frage mich ob die täglichen Einschränkungen die ich habe anerkannt werden um den Behindertenausweis als Krebspatient zu behalten.


    Desshalb interessiert mich euere Erfahrung wie sich Blasenkrebs, TUR und BCG für euch nach Jahren entwickelt hat? Besonders interessant sind für mich natürlich auch jüngere Patienten die noch voll im Arbeitsleben stehen (oder stehten wollen bzw. sollten) Wie geht es euch mit der Leistungsfähigkeit, Müdigkeit, Fatigue? (den Begriff hab ich hier trotz der Suchfunktion nicht gefunden) Und wie geht es euch mit den Gelenken, dem Rücken und der Muskulatur?


    Ich wünsch euch allen eine gute Zeit und bin gespannt auf eure Antworten


    Rainer


    ps. dann wollt ich noch loswerden, dass ihr hier wirklich ein tolles Forum geschaffen habt! Sieht nach viel viel Arbeit und Angagement aus! Danke dafür! :)

  • ich fühl mich immer noch oft müde und schlapp, bin einfach nicht so leistungsfähig wie ich gerne sein möchte


    Guten Abend nemo,


    ich kann dir nicht wirklich auf deine Fragen antworten, denn ich bin Tochter eines zystektomierten Blasenkrebserkrankten. Er hatte auch einen G3, aber pT3. Du bist da weitaus besser dran und ich beglückwünsche dich zu den 5 rezidivfreien Jahren!
    Du bist auch noch so jung, es ist unfassbar, wie früh man erkranken kann. Mein Vater bekam die Diagnose mit 69.


    Schlappheit und Müdigkeit ist bei Vater wohl Folge seiner durchstandenen Chemo, die im Anschluss an die Zystektomie erfolgte, aber auch eine wohl "natürliche" Erscheinung seines Alters.


    Bei dir- du bist sehr jung im Vergleich- dennoch bei 21 Instillationen ! - kann ich mir gut vorstellen, dass das seine Wirkungen hinterlässt.


    Gut, dass du einen Gang zurückschalten konntest nach all der Qual und du gut leben kannst. Ich gehe davon aus, dass du dich regelmässig untersuchen lässt und dennoch - nach 5 Jahren- am Ball bleibst.


    Liebe Grüße
    Waage

  • Hallo Nemo,


    wenn du oben auf "Portal" klickst und von dieser Stelle aus "Fatigue" in der Suchfunktion eingibst (und zwar GENAU SO geschrieben), findest du über 40 Treffer.
    Fatigue ist hier ein Thema und ich kenne das auch von meiner Mutter, die darunter nach ihrer Brustkreb-OP litt (aber nicht nach der Blasenkrebs-OP).


    Was du schreibst, kommt mir irgendwie bekannt vor (obwohl ich keine Blasenkrebs-Patientin bin). Ich bin 47 und habe auch teilweise unerklärliche Gelenk- und Muskelschmerzen (und ich meine jetzt nicht an den Stellen, die vielleicht wegen meines Übergewichts weh tun, sondern z.B. meine Arme).


    Ich habe auf der Suche nach Erklärungen für meine unerklärlichen Schmerzen eine Erkrankung namens Fibromyalgie gefunden. Ich bin mir noch nicht sicher, ob ich daran leide und es dauert auch sehr lange, bis eine solche Diagnose gestellt werden kann. Aber irgendwie werde ich hellhörig, wenn jemand an solchen unerklärlichen Gelenkschmerzen leidet. Würdest du dir vorsichtshalber vielleicht mal etwas über Fibromyalgie durchlesen? Vielleicht liege ich ja völlig falsch... aber da Ärzte von selbst nicht auf eine solche Diagnose kommen, muss man sich selbst darum kümmern.


    Und bitte entschuldige, wenn ich dir mit meiner spontanen "Ferndiagnose" zu nahe getreten bin. Es kann natürlich auch einfach "nur" eine Fatigue - oder irgendetwas anderes) sein. Sicherlich können dir Betroffene bessere Ratschläge geben.


    Auf jeden Fall wünsche ich dir recht gute Besserung!



    Liebe Grüße


    Christina

    Ich habe für meine Mutter geschrieben, bei der im Jahr 2008 Blasenkrebs diagnostiziert wurde. Am 10.01.2015 ist sie im Alter von 80 Jahren daran verstorben.

  • Hallo,
    mir fällt zu Deiner Geschichte spontan der Spruch meines Hausarztes ein:


    Man kann Läuse und Flöhe haben.
    Was ich meine ist, dass Deine Gelenk- und Rückenprobleme durchaus eine andere Baustelle sin könnten und mit der BCG Behandlung nichts zu tun haben.


    Wurdest Du schon einmal auf Rheuma bzw. Bechterew untersucht?
    Das muss natürlich nicht sein, kann aber sein.
    Um Sicherheit zu haben, würde ich Dir raten mal bei einem internistischen Rheumatologen einen Termin zu machen.


    Alles Gute,
    Karla

  • Hallo und danke für eure Rückmeldungen ...


    zu den Ideen und Fragen will ich kurz Antworten.


    Natürlich lasse ich mich weiter regelmäßig untersuchen (alle 6 Monate) trotzdem danke für den wichtigen Hinweis!


    Ich hab auch nichts dagegen, wenn ich Tipps bekomme die nichts mit dem Krebs zu tun haben, egal ob "Ferndiagnostik" oder "Läuse-und-Flöhe" :) ... ich glaub es wär gefährlich, immer nur an Krebs zu denken!


    In den letzten Jahren hatte ich nicht nur wegen der Krebserkrankung viele Arztbesuche, sondern auch "rund herum", ich denk mal Orthopädisch und Rheumathologisch ist alles gut abgeklärt worden.


    Was mir immer wieder begegnet ist der Vergleich mit den "richtigen" Chemos und dass Nebenwirkungen dort üblich sind, jedoch bei "nur" BCG nicht erwartet werden. Es ärgert mich immer wieder, da für mein Gefühl kämpfen zu müssen dass da ein Zusammenhang ist. Ich denk das Prroblem liegt wohl in der viel geringeren Erfahrung die Ärzte mit langen BCG-Behandlungen bei jungen Patienten haben!
    .

  • Moin Nemo,


    hast du mal einen TBC-Test machen lassen?
    Wenn BCG über eine noch nicht vollständig verheilte Blasenschleimhaut die Urothelschranke durchbricht, kann es zu einer Infektion kommen. Diese ist dann, da der Infektionsweg nicht über die Lunge ging, durchaus in der Lage an anderen Stellen Infekte zu erzeugen.


    Obwohl Fatigue in der GdB-Liste nicht aufgeführt ist, wird oft auf einen GdB von 30 - 60 anerkannt.
    Jedoch ist der Nachweis stets durch einen Facharzt zu attestieren.


    Hast du mal bei einem Heilpraktiker über Ausleitung und Schüssler-Salze gesprochen? Oft hilft die Naturmedizin bei solchen unspezifischen Symtomen besser als man denkt.

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