Hallo erst mal und guten Tag,
nun sind seit meiner OP schon ca. fünf Jahre rum und ich bin heut hier gelandet. Also erst mal ein Grund zum feiern denn das waren 5 Jahre ohne Rezidiv! Und es ist auch ein Grund für´s drann bleiben und für kritische Fragen. Denn die Angst vorm Rezidiv bleibt, und ich fühl mich immer noch oft müde und schlapp, bin einfach nicht so leistungsfähig wie ich gerne sein möchte, die Muskeln und Gelenke fühlen sich steif an, und die Gelenke und die Wirbelsäule krachen und schmerzen. All das kling vielleicht ganz normal für einen Rentner (sorry) aber ich bin erst 42.
Wenn ich mir die Fragen und Geschichten hier im Forum so ansehe, dann hab ich mit meinen Behandlungen sehr großes Glück gehabt. Obwohl ich Blut im Urin hatte würde zwar die Diagnose erst ca. ein Jahr später gestellt, aber doch noch rechtzeitig um die Blase zu erhalten. Mit der Diagnose TIS + T1 bei G3 wurde dann eine TUR mit ALA durchgeführt und nach 6x BCG eine zweite TUR, wieder mit ALA. Bei beiden TUR-en wurde sehr großflächig ausgeschabt. Darauf folgte die BCG-Erhaltungstherapie die ich "gut" vertragen habe aber dann doch noch 2 1/2 Jahren und 21 Spülungen (unterstützt mit einem Breitbandantibiotikum) abgebrochen habe.
In dieser Zeit habe ich in meinem Leben vieles verändert um besser zu leben, und auch vieles verändern müssen. Ich habe meine Arbeitszeit erst auf 30 Stunden (mittlerweile auf 20) reduziert, weil ich es sonst nicht mehr geschafft hätte auch Energie für meine Freizeit zu haben. Und trotzdem bin ich sehr oft einfach erledigt und erschöpft auf dem Sofa gelegen. Die BCG-Istillationen waren nicht sehr belastend für mich. Belastet hat mich jedoch immer auch die Steifigkeit mit Muskel und Gelenkschmerzen. Damals war dann immer die Antwort, dass sich diese Beschwerden nach der BCG-Behandlung wieder normalisieren.
Heute ist die Letzte BCG-Spülung 2 1/2 Jahre her, ich arbeite nur noch 20 Stunden (was ich mir zum Glück leisten kann) und gestallte meine Freizeit aktiv und lebendig. Aber ich brauche auch immer noch einfach viel Zeit für mich, viel Ruhe und viele Auszeiten auf dem Sofa. In den Gelenken wurde z.T. verstärkte Athrose festgestellt, in der Wirbelsäule gibt es untypische "Brücken" mit denen die Wirbelkörper zusammengewachsen sind, Gelenkknorpel sind reduziert, und manche Gelenke schmerzen einfach aus (noch) "unerklärlichen" Gründen.
Alles in allem ist das eine Situation mit der ich sehr gut leben kann, wenn ich in die Alternativen denke. Alles hätte viel dramatischer ausgehen können. Aber ich fühle mich auch sehr alleinglassen mit den Beschwerden und einem Gesundheitssystem das scheinbar kaum zwischenstufen kennt. Bisher wurde mit erklärt, dass es eine teilweise Arbeitszeitreduzierung einfach nicht gibt, und für einen Antrag auf Rente ist alles "nicht schlimm genug" (will ich ja eigentlich auch nicht) Aber das die Arbeitsreduzierung wegen meiner gesundheitlichen Einschränkungen voll auf meine Kosten geht finde ich einfach ungerecht.
Ganz aktuell geht es jetzt nach 5 Jahren um die Feststellung der Grades der Behinderung. Und ich frage mich ob die täglichen Einschränkungen die ich habe anerkannt werden um den Behindertenausweis als Krebspatient zu behalten.
Desshalb interessiert mich euere Erfahrung wie sich Blasenkrebs, TUR und BCG für euch nach Jahren entwickelt hat? Besonders interessant sind für mich natürlich auch jüngere Patienten die noch voll im Arbeitsleben stehen (oder stehten wollen bzw. sollten) Wie geht es euch mit der Leistungsfähigkeit, Müdigkeit, Fatigue? (den Begriff hab ich hier trotz der Suchfunktion nicht gefunden) Und wie geht es euch mit den Gelenken, dem Rücken und der Muskulatur?
Ich wünsch euch allen eine gute Zeit und bin gespannt auf eure Antworten
Rainer
ps. dann wollt ich noch loswerden, dass ihr hier wirklich ein tolles Forum geschaffen habt! Sieht nach viel viel Arbeit und Angagement aus! Danke dafür!