Wie aus heiterem Himmel

  • Liebe Mila,


    ich verfolge schon seid einigen Tagen hier deinen Thread und wollte mich eigentlich nicht dazu äußern, weil ich mit Revisions-Op`s tatsächlich keine Erfahrung habe.


    Wir Pouchies, die Probleme mit ihrem Stomaeingang haben, können nur auf die Erfahrungen der Forumsmitglieder hier bauen und davon profitieren.


    Meine persönliche Meinung ist, daß du wirklich dein Glück in Wuppertal bei Prof. Roth suchst. Da würde ich auf Krümelchen vertrauen, ich denke, daß sie sich da ganz gut auskennt. Es ist auch sehr gut, daß der Urologe in München so ehrlich zu dir war und auch den Kontakt zu Prof. Roth aufnehmen will - für mich wäre das der "Wink mit dem Zaunpfahl";).

    Du hast schon recht, Granulome entfernen ist zwar einfach, aber wenn du zu solch überschießender Gewebsneubildung neigst, drehst du dich im Kreis.

    Da muss eine andere Lösung her.

    Ob die Mundschleimhaut das Richtige ist, vermag ich nicht zu beurteilen - ist halt wieder eine neue Baustelle, das wäre für mich die allerletzte Option.


    Bei der Fahrkostenrückerstattung denke ich, daß die KK schon zahlen müßte, da du ja keine andere Möglichkeit in näherer Umgebung hast, die Probleme mit dem Pouch behandeln zu lassen.

    Ich kann mich erinnern, daß ich 2013 auch noch 2 x in der Klinik (150 km) wegen Pouchprobleme und Nierenfistelkatheterwechsel war. Meine heimatnahe Klinik ist zwar um die Ecke, kennt sich aber mit Pouch nicht aus und diese Begründung reichte meiner KK und sie übernahm die Fahrtkosten für die Hinfahrt.


    Ich wünsche dir ganz viel Glück.


    LG Gabi

    Januar 2013: TUR B (pT2,G3)
    März 2013: radikale Cystektomie,Anlage Indiana Pouch,Nephrektomie li.
    Diagnose:Muskelinvasiver Blasentumor pT4a,pN0 (0/7),cM0,L1,V1,Pn1,G3,R1 (PD)
    Mai - September 2013 4 Zyklen Chemotherapie GEM/CIS
    Hoffnung ist eine Art von Glück, vielleicht das größte Glück, das diese Welt bereit hält.

    Der Weg ist das Ziel


  • Hallo Mila,


    du tust mir inzwischen richtig leid. Aber bitte, gib nicht auf. Ich kann dir gar nix raten, aber in Gedanken dich dick umarmen und hoffen, dass es eine endgültige Lösung für dich gibt.


    Zu den Kosten: Was die Krankenkasse zahlt, weiß ich nicht und würde ich auf jeden Fall probieren.

    Aber bei so großen Kosten kannst du das beim Einkommensteuerausgleich angeben bei "Außergewöhnlichen Belastungen". Du musst die Ausgaben für ein ganzes Jahr sammeln, also jede Rezeptgebühr, Fahrkarte, Zuzahlung und ich schreib jeden gefahrenen Kilometer mit dem Auto zum Arzt oder Klinik und und und auf. Für jeden Kilometer kannst du 0,30 Euro dazurechnen. Du musst zwar über einen bestimmten Betrag (das ist einkommenbezogen) kommen, aber bei deinen Kosten kann das gut möglich sein.

    Ich schreib das immer ab Januar mit, denn man weiß ja nie, was das Jahr bringt.


    Ganz liebe Grüße

    und alles Gute

    Doris :thumbup::thumbup:

    Unglück ist auch gut. Ich habe viel in der Krankheit gelernt, das ich nirgends in meinem Leben hätte lernen können.
    (Johann Wolfgang von Goethe)



  • Hallo zusammen,


    ich habe jetzt am 06.11. einen Gesprächstermin bei Prof. Dr. Roth in Wuppertal. Dank Herbstferien können wir das Ganze mit einem Zoobesuch in Duisburg und einem Musicalbesuch in Essen verbinden. So langsam kenne ich alle Ecken in Deutschland. 8o


    Hollister liefert nun wieder problemlos :thumbup: und ich bin wieder auf die empfohlenen Katheter Infyna umgestiegen. Während mein Bauchnabel bei den Kathetern von Coloplast jedes Mal deutlich geblutet hat, habe ich das Problem nun mit den Kathetern von Hollister nicht mehr. Nun stellt sich mir die Frage, ob vielleicht mit den Hollisterkathetern keine Probleme aufgetreten wären... Verwachsungen sind bereits deutlich da und es schmerzt leider auch, aber blutet eben nicht mehr. Ich habe auch das Gefühl, dass ich mit den Kathetern von Hollister die Blase deutlich besser entleeren kann. Wer auf der Suche nach Kathetern für den Pouch ist, sollte Infyna von Hollister mal testen. Für mich sind deren Beschaffenheit und Beschichtung optimal.


    Liebe Grüße


    Mila

  • Es ist zwar ein bescheidener Anlass aber das Ruhrgebiet hat schon seinen Charme. Die Zeiten rauchender Schlote liegt inzwischen weit zurück und das Grün überwiegt. Der Zoo in Duisburg ist immer einen Besuch wert. Musical in Essen? Welches wird es sein? Essen ist ja nur einen Steinwurf entfernt von Kirchhellen. Aktuell ist der Zustrom zum Movie Park der Renner. Halloween steht an und es gruselt den gesamten Oktober durch. Mila, viel wichtiger aber wird Dein Gespräch in Wuppertal sein und dafür drücke ich Dir die Daumen.


    Liebe Grüße, Wolfgang

    April 2009 CIS, bis Aug. 2009 6xBCG Instillation. Diagnose im Jan. 2010: Harnblasenkarzinom pT4a pTis L1 V0 pN1 pMx R0 G 3, Prostatakarzinom pT1a L0 V0 pN0 pMx R0 G 2 GL: 3+3=6 . Februar 2010 radikale Cystoprostatektomie mit Anlage eines Sigma Conduit. April bis Juli 2010 Chemotherapie 6 Zyklen Cisplatin/Gemcitabin


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Danke lieber Wolfgang. Wir schauen "Bibi Blocksberg" in Essen - ein Traum wird wahr für eine 6-jährige. :) Wenns uns - sehr wahrscheinlich - nochmal nach Wuppertal ziehen wird, ist der Movie Park sicher auch eine tolle Option.


    Liebe Grüße


    Mila

  • Unsere Enkelin (9) hat das alles mitgenommen und Starlight Express zweimal im Jahr. Das sind die Vorteile eines Ballungsraumes, Nachteil dagegen ist die Verkehrssituation. Viele Autobahnen und alle sind überfüllt und gestaut. Plan das bei Deinen Wegen hier in NRW immer gut ein.


    Gruß Wolfgang

    April 2009 CIS, bis Aug. 2009 6xBCG Instillation. Diagnose im Jan. 2010: Harnblasenkarzinom pT4a pTis L1 V0 pN1 pMx R0 G 3, Prostatakarzinom pT1a L0 V0 pN0 pMx R0 G 2 GL: 3+3=6 . Februar 2010 radikale Cystoprostatektomie mit Anlage eines Sigma Conduit. April bis Juli 2010 Chemotherapie 6 Zyklen Cisplatin/Gemcitabin


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Hallo Mila,

    Ich lese es immer mit neuem Schrecken, dass sich nichts wesentliches geändert hat.

    Vielleicht findest du nun endlich in Wuppertal eine brauchbare Lösung und Hilfe. Es ist ja schon mal gut, dass es nicht mehr ständig blutet.

    Ich halt dir wie immer alle :thumbup:

    Deine Kleine hex hex freut sich bestimmt schon und Bibi Blocksberg Geschichten sind ja wunderbar.


    Ganz liebe Grüße, Ricka
















  • Ihr Lieben,


    ich habe eine Frage an die Pouchies!!! Klingt jetzt leider nicht so appetitlich, schon mal als Vorwarnung!


    Bei mir ist ja wieder eine deutliche Verwachsung zu erkennen, die sich wie ein Wurm durch den Zugang nach außen schiebt. Mit den neuen Kathetern hat es nun nicht mehr geblutet, aber nun habe ich ein anderes Problem, das mich ziemlich verunsichert. Diese wurmähnliche Verwachsung ist nun fast schwarz und scheint nur noch an einer kleinen Stelle mit dem Zugang verwachsen zu sein. Katheter setzen schmerzt, denn ich muss ja genau an dieser Stelle vorbei... Es scheint so, als würde die Verwachsung jetzt irgendwann abfallen und dann? Hatte das schon mal jemand von euch?


    Leider fühle ich mich grad auch bei keinem Arzt so richtig gut aufgehoben... Die Pouch-Fachleute hier im Süden sind ja scheinbar nicht vorhanden... HH werd ich nochmal anschreiben. Wuppertal evtl. eher angehen... auch wenn der Kurzurlaub schon komplett gebucht ist...


    Vielleicht alles nicht so wild, aber mich hats grad schon extrem verunsichert...


    Mila

  • Liebe Mila,


    Es scheint so, als würde die Verwachsung jetzt irgendwann abfallen und dann? Hatte das schon mal jemand von euch?

    Ich stimme da zu, vermutlich ist dieses "wurmähnliche" Gebilde nicht mehr durchblutet. Dein Stomaeingang bleibt ja, wird vielleicht enger werden. Probiere dann mal einen kleineren Katheter.

    Gut ist ja schon einmal, daß es nicht mehr blutet, die Schmerzen sind natürlich äußerst unangenehm.

    Ich persönlich würde jetzt Wuppertal vorziehen, da ja hier anscheinend wirklich ein sehr guter Arzt ( Prof. Dr. Roth) mit Revisionserfahrung von Pouches operiert.


    Ich wünsche dir so sehr endlich eine zufriedenstellende Lösung.


    LG Gabi



    Januar 2013: TUR B (pT2,G3)
    März 2013: radikale Cystektomie,Anlage Indiana Pouch,Nephrektomie li.
    Diagnose:Muskelinvasiver Blasentumor pT4a,pN0 (0/7),cM0,L1,V1,Pn1,G3,R1 (PD)
    Mai - September 2013 4 Zyklen Chemotherapie GEM/CIS
    Hoffnung ist eine Art von Glück, vielleicht das größte Glück, das diese Welt bereit hält.

    Der Weg ist das Ziel


  • Hallo liebe Mila,

    würde Dir gerne weiterhelfen, aber ich habe keine Ahnung wie sich das verhält. Ich würde vorsichtig Gabi zustimmen, klingt zumindest plausibel. Eventuell wird es wieder gut wenn die Verwachsung abfällt wie Du meintest? Die Schmerzen sind logisch wenn Du immer wieder die gleiche Stelle reizt.Auch das könnte sich legen,wenn die Engpassstelle weg ist.

    Aber leider sind das alles nur Spekulationen,die Dir nicht weiterhelfen. Hör einfach auf Dein Bauchgefühl.

    Versuche auf jeden Fall Wuppertal vorzuziehen. Ich wünsche Dir viel Glück.

    Liebe Grüsse

    Kathi65

  • Ihr Lieben,


    nachdem das Gewebestück gestern rabenschwarz war, ist es nun problemlos abgefallen. Die Stelle ist leicht rosa und leicht angeschwollen, blutet aber nicht und Katheter setzen ging bis auf ein leichtes Brennen gut. Ich vermute, dass der Hollisterkatheter die Verletzung nicht weiter gereizt hat und das somit abheilen konnte.


    Im Moment bin ich sehr erleichtert. Vielleicht, ganz vielleicht brauch ich ja doch keine Op mehr... Hoffnung ist ja nie verkehrt. Wuppertal am 06.11. bleibt aber.


    Liebe Grüße


    Mila

  • Liebe Mila,


    ich drücke dir ganz fest die Daumen das es bald besser wird.Sowas hatte ich nicht.Aber

    ich würde das vor dem Termin in Wuppertal abklären.Dann bist du auf der sicheren

    Seite.Alles Gute

    Unsere kleine Mila wird nächste Woche schon 4 Monate.Es macht mir viel Spass

    und freue mich jeden Tag nochmal so ein kleines Püppchen zu verwöhnen.


    Lg Marion

  • Hallo zusammen,


    nachdem das "Gewebestück" abgefallen ist, läuft alles recht problemlos. Auf der einen Seite erkennt man minimal wieder eine entstehende Verwachsung, die ich auch beim Katheter setzen spüre, aber es blutet nicht mehr. Sehr wahrscheinlich wird wieder irgendwann eine Op nötig sein, aber im Moment ist es nicht akut und wird sicher noch länger gut gehen. Ich setze jetzt auf Wuppertal.


    Ich hätte eine Frage zum Behindertenstatus:

    Ich habe bis 2/2019 einen GdB von 80. Gibt es ungefähr eine Einschätzung, welcher GdB mir danach zusteht? Als Lehrerin bekomme ich Ermäßigungsstunden. Das sind bei einem GdB von 80 3 Stunden in der Woche, auf meine Teilzeit im Moment umgerechnet ist es 1 Ermäßigungsstunde. Nachdem ich die Hälfte meiner Pausen auf der Toilette verbringe, finde ich das auch ehrlich gesagt angemessen... Nun möchte ich im nächsten Schuljahr gerne wieder eine Klassleitung mit mehr Stunden. Da würden mir dann 2 Ermäßigungsstunden zustehen. Im Februar muss ich bereits das Stundenmaß für das neue Schuljahr angeben. Dabei muss ich dann gleich die Ermäßigungsstunden draufschlagen. Also wenn ich 17 Stunden unterrichten möchte, gebe ich 19 Stunden an. Wenn dann der GdB im Februar des laufenden Schuljahrs ausläuft und extrem heruntergesetzt wird (ich habe etwas von 20-30 gelesen), muss ich dann plötzlich evtl. 2 Stunden mehr unterrichten???? Kann mir da jemand helfen? Das Problem haben ja vielleicht mehrere von euch?


    Hoffe, das war jetzt einigermaßen verständlich formuliert. :/


    Liebe Grüße


    Mila

  • Liebe Mila,


    zum Schwerbehindertenausweis:


    Hier würde ich mir dem Urologen reden, denn letztlich wird es hauptsächlich darauf ankommen was er in seiner Stellungnahme für das Versorgungsamt "schreibt". Weiterhin, auch wenn das Versorgungsamt im Februar einen geringeren GdB feststellen würde, so würde ich dann immer in den Widerspruch gehen, während der Bearbeitungszeit des Widerspruchs, bleiben Dir dann die 80 GdB erhalten.

    Ganz geschickte, erklären erstmal den Widerspruch erst dann, wenn fast die Widerspruchsfrist abgelaufen ist - sagen aber gleichzeitig in dem Schreiben, dass eine "schriftliche Begründung" des Widerspruchs später erfolgt und man erst Akteneinsicht in das medizinische Gutachten haben will.


    So gewinnt man teilweise "ein paar Monate"


    Gruss

    AndreasW

    22.06.2012 erste TUR-B apfelgrosser Tumor wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite TUR-B, diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte TUR-B, 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte TUR-B, ein rezidiv pTa G1

  • Liebe Mila,

    freu mich für dich, das ein bisschen Ruhe eingekehrt ist.

    Zum Thema GbB hab ich mal in die Tabelle (Tabelle Versorgungsmedizinsche Verordnung) geschaut, ab Seite 63 harnorgane. Hier ist unter Entleerungsstörung die Katheterpflichtigkeit mit gdb 50 angegeben - das müsste ja passen. Alternativ künstliche Ableitung mit guter Versorgungsmöglichkeit auch gdb 50. Auf diesen gdb sollten wir hinarbeiten - ich hab noch ein Jahr länger Zeit, aber hab das auch so vor. Wenn jeder Toiletenbesuch ein gewisses stresslevel erzeugt muss das drin sein! Bei dir kommen ja noch die immer wieder erforderlichen revisionsOPs dazu... Wichtig ist ja die 50 zu erreichen, zumindest für das Renteneintrittsalter, auch wenn es noch weit weg scheint...

    Sorry für Tippfehler, schreibe vom Handy.

    Lieben Gruß von barbara

    12/2014 NMP22 (IGEL bei Gyn) positiv, 03/2015 TUR B =>CIS und floride Entzündung, 04/2015 Mapping (Hexvix) => CIS und floride Entzündung, 04/2015 BCG(6 x je 1 pro Woche) => Mapping 06/2015 => weiterCIS Blasenboden => Zystektomie 4.9.15 "Berliner Neoblase", Zystektomie pTis multifokal, R0, N0 (0/7)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." aus "Ich bleibe hier" von Catherine Ryan Hyde