Wie aus heiterem Himmel

  • Liebe Mila,

    alles in allem gute Nachrichten? Fühltest du dich gut aufgehoben - das halte ich ja für immens wichtig ... es liest sich so ein bisschen lala:rolleyes:

    In Sachen Wechseljahre und Einsatz von hormonsalben bin ich gespalten. Die Salben zur lokalen Verwendung benutze ich, das Östrogengel zum auftragen auf den Oberarm habe ich nach langem Zögern probiert - Hitzewellen Besserung, dafür vergessen geglaubte Kopfschmerzen bis hin zu Migräne mit alter Häufigkeit (3 von 7 Tagen) - den Versuch mit Minidosis fortgesetzt wegen der erhofften positiven Wirkungen in Sachen Stimmungsschwankungen, osteoporose, Libido - dann aber abgebrochen wegen der weiter andauernden Kopfschmerzen und des Restrisikos in Sachen Brustkrebs. Die Kopfis hatte ich seit der Pubertät und sie waren ganz offensichtlich hormonell gepuscht. Dafür nehme ich nun lieber alles andere in Kauf, in der aktuellen Jahreszeit sind die Hitzewellen gar nicht sooo schlecht - helfen gegen ewig kalte Füße ;)

    Ist ein bissel früh - aber ich wünsch dir, dass du gut durch den Wechsel kommst ... drück dich und lieben Gruß von Barbara

    12/2014 NMP22 (IGEL bei Gyn) positiv, 03/2015 TUR B =>CIS und floride Entzündung, 04/2015 Mapping (Hexvix) => CIS und floride Entzündung, 04/2015 BCG(6 x je 1 pro Woche) => Mapping 06/2015 => weiterCIS Blasenboden => Zystektomie 4.9.15 "Berliner Neoblase", Zystektomie pTis multifokal, R0, N0 (0/7)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." aus "Ich bleibe hier" von Catherine Ryan Hyde

  • Liebe Mila,

    ich freue mich für dich, dass es dir jetzt etwas besser geht. Ich nehme auch die Katheter mit Tiemannspitze

    schon von Anfang an und komme sehr gut damit zurecht. Hormontabletten nehme ich ich auch

    in abgeschwächter Form.Weil du keine Gebärmutter mehr hast kommst du sofort in die

    Wechseljahre.War bei mir auch so.Alles Gute.


    Lg Marion:)

  • Liebe Mila,


    na ja, das liest sich auf den 1. Blick zwar ganz gut, aber zwischen den Zeilen lese ich ein gewisses Unbehagen bei dir.


    Du kennst dich selber am Besten um mit dieser Situation umzugehen. Deine Problematik besteht ja nicht erst seit gestern, insofern bleibt dir eh nichts anderes übrig, als alles auszuprobieren, was im Rahmen deiner Möglichkeiten gegeben ist. Tiemannkatheter habe ich dir glaube ich schon mal geraten, ich benutze diesen jetzt schon 3 Jahre, da ich mit dem Nelatonkath. immer abgerutscht bin. Der Tiemannkatheter läßt sich gut führen und vorschieben, ich komme damit sehr gut zurecht. auch wenn es hin und wieder brennt oder auch mal leicht blutet - es wird aber immer besser und seltener. Habe einfach etwas Geduld.


    Die Wechseljahre, Hormone ja oder nein, das muss man für sich selbst entscheiden. Ich selbst bin auch relativ früh in die Wechseljahre gekommen, meine Menopause trat bereits mit 48 Jahren ein. Ich nahm und wollte keine Hormontherapie. Natürlich hatte ich heftige Hitzewallungen, gerade im Berufsleben war das nicht immer angenehm. Mir hat die Einnahme von Mönchspfeffer und das Trinken von Salbeitee geholfen, ansonsten nahm ich es einfach als natürliche Reaktion meines Körpers hin.

    Eine 2. Garnitur Unterwäsche sowie T-Shirt habe ich bis heute immer bei mir (auch weil das Stoma nicht immer dicht bleibt). Das gibt mir eine Portion Sicherheit und Gelassenheit.


    Lass dich nicht entmutigen. Es gibt für dich bestimmt eine gute Lösung, die du dann auch akzeptieren kannst.


    LG Gabi

    Januar 2013: TUR B (pT2,G3)
    März 2013: radikale Cystektomie,Anlage Indiana Pouch,Nephrektomie li.
    Diagnose:Muskelinvasiver Blasentumor pT4a,pN0 (0/7),cM0,L1,V1,Pn1,G3,R1 (PD)
    Mai - September 2013 4 Zyklen Chemotherapie GEM/CIS
    Hoffnung ist eine Art von Glück, vielleicht das größte Glück, das diese Welt bereit hält.

    Der Weg ist das Ziel


  • Hallo Mila,

    ich habe auch schon seit 20 Jahren keine Gebärmutter mehr. In die Wechseljahre bin ich deshalb aber mit 35 nicht gekommen, da ich die Eierstöcke noch hatte. Hat also nix mit der Entfernung der Gebärmutter zu tun.

    Mit 48 kamen dann die Hitzewallungen. Ich ging zum Arzt, der mir Hormone in Form einer Salbe verschreiben wollte. Da ich jedoch ein Leben lang gefrorer habe, habe ich mich anfangs über die schöne Hitze noch gefreut, obwohl sie ja recht überraschend einen überkommt. Mein Frauenarzt meinte noch, dass ich die Salbe schon nehmen werde, wenn ich sie benötige. Wegen des Schwitzens hätte ich sie aber nie genommen, doch irgendwann war ich seelisch so am Boden, dass ich also die Salbe geschmiert habe.


    Als ich dann mit 51 den Krebs bekam, war ich natürlich in Sachen Medikamente & Co. sensibel und las den Beipackzettel zum ersten Mal genauer. Und da stand natürlich das höhere Risiko an Brustkrebs zu erkranken. Und da wusste ich, dass ich das anders lösen muss.


    Ich besorgte mir Globulis. Die heißen wirklich "Wechseljahre Globuli". Darin sind die Wirkstoffe:

    Cimicifuga D1

    Sanguinaria D1

    Sepia D2


    Die nahm ich und hab (jetzt bitte alle weglesen, die das nicht verstehen "wollen") ganz viel mit dem Kopf gearbeitet. Immer vorsagen, dass man das Gel nicht braucht und vieles mehr. Das Gel habe ich in ca. 3 Wochen ausschleichen lassen und auch die Globuli habe ich nach einigen Monaten immer weniger genommen. Die Hitze merke ich ganz abgeschwächt einmal die Woche, aber mein Seelenzustand ist stabil und das war mir wichtig.


    Inzwischen habe ich die Globuli schon mehreren Bekannten / Freundinnen mit dem gleichen Problem empfohlen. Und alle waren begeistert. Eine hat sich nur die Bestandteile in einer guten Apotheke zusammensetzen lassen. Im Internet kannst du sie bestellen unter "homoeopathieshop.com".


    Ich hoffe, ich kann dir zumindest in dem Thema etwas helfen. Ansonsten aber auch alles Liebe und Gute.


    Gruß Doris

    Unglück ist auch gut. Ich habe viel in der Krankheit gelernt, das ich nirgends in meinem Leben hätte lernen können.
    (Johann Wolfgang von Goethe)



  • Hallo zusammen,


    auch wenns gut läuft, sollte man sich mal melden. :)


    Seit meiner Revisions-Op im Juni in Hamburg geht es mir prima. Die 16er Katheter kann ich problemlos setzen - ab und zu blutet es und ich vermute mal, dass irgendwann - aber in ferner Zukunft - mal wieder eine Op nötig sein wird, aber es ist viel besser als vorher. Die Suche und die lange Reise haben sich gelohnt. Und vielleicht wird 2018 das Jahr ohne Op. :P


    Die Wechseljahre haben mich fest im Griff - haut schon rein mit 41. Das werde ich mit einer Heilpraktikerin angehen. Wird schon.


    Im März wird meine Blase 5 Jahre alt. Mein Mann meinte heute, ob dann quasi statt Nachsorge die Vorsorge startet, weil ich ja dann wieder gesund bin. :) Wie lang sind denn eigentlich MRT nötig? Läuft das weiter bei euch? Jährlich?


    Ich bin sehr froh euch vor 5 Jahren hier gefunden zu haben. Und ich bin soooo froh, dass ich nach 5 Jahren so leben kann und darf wie ich lebe. Jeden Tag aufwachen und einschlafen mit seinen Lieben ist was wunderbares!


    Mila <3

  • Liebe Mila,

    was habe ich mich gerade über die guten Nachrichten gefreut! Du hast es so so sehr verdient! Auf ein 2018 ohne Probleme und ohne OP, das wünsche ich Dir und Deiner kleinen Familie von ganzem Herzen!!!

    Bleib gesund und ganz liebe Grüße vom Mandelauge

  • Hallo Mila,


    das sind tolle Nachrichten.

    Bei mir werden es im März auch 5 Jahre.

    Nach wie vor besteht mein Onkologe auf engmaschige MRT-Kontrollen. Wir erweitern die Zeitabstände eher monatsweise, so habe ich jetzt im Februar nach 7 Monate MRT und CT-Kontrolle und die nächsten Bildgebungen finden dann nach 8 Monaten im Oktober statt. Dann wird man weiter sehen - aber Nachuntersuchungen werden wir weiterhin machen müssen und das ist auch in Ordnung so - nach allem was wir durchgemacht haben ist das eher das kleinere Übel - oder?!


    Ich wünsche dir nur das Beste, genieße dein Leben mit deiner kleinen Familie, ich freue mich so sehr für dich.


    LG Gabi

    Januar 2013: TUR B (pT2,G3)
    März 2013: radikale Cystektomie,Anlage Indiana Pouch,Nephrektomie li.
    Diagnose:Muskelinvasiver Blasentumor pT4a,pN0 (0/7),cM0,L1,V1,Pn1,G3,R1 (PD)
    Mai - September 2013 4 Zyklen Chemotherapie GEM/CIS
    Hoffnung ist eine Art von Glück, vielleicht das größte Glück, das diese Welt bereit hält.

    Der Weg ist das Ziel


  • Liebe Mila,

    Ich wünsche Dir und Deiner Familie nur das Allerbeste und ein supergutes 2018 ohne irgendwelche

    Krankenhausaufenthalte.Da hat sich der Besuch in Hamburg ja wirklich gelohnt.Die Adresse muss man sich mal merken.

    Liebe Grüsse

    Kathi65

  • Liebe Mila,


    Auch ich freu mich riesig, dass die Revision offensichtlich endlich geklappt hat!

    Ich hab fast jeden Tag etwas Blut am Nabel (sehe ich an der Wundabdeckung, die ich immer frei über dem Nabel liegen hab). Ich frage mich oft, woher dieses Blut kommt, meine eigene Erklärung ist, dass die Schleimhaut des Darms, aus dem der Pouch besteht, leicht zu beleidigen ist. Hatte aber niemals Wucherungen wie du sie mehrmals hattest.

    Nun gehe ich wirklich oft in die öffentliche Sauna und mache dort auch oft den Aufguss. Am vergangenen Sonntag ist es mir zum ersten Mal passiert, dass der Nabel während des Aufgusses mehrere Tropfen Blut verloren hat, die ich plötzlich am Boden sah. Das war mir dann schon sehr unangenehm, ich hab die mit dem Tuch aufgewischt. Niemand von den drei Leuten, die mit mir in der Sauna waren, hat mich angesprochen. Die wussten wohl auch nicht, was sie damit anfangen sollen.


    Liebe Grüße

    Hans

    1990: Blasenkrebs und Zystektomie mit 30.
    2008: Umbau der Harnableitung in Mainz Pouch 1.
    Sehr zufrieden damit, praktisch keine Einschränkungen. :thumbsup:

  • Liebe Mila, Du warst die Erste, die mir nach meiner Anmeldung hier im Forum schrieb und ich habe Deine Berichte immer gelesen und mit Dir gehofft, dass all die Bemühungen nun mal zum Erfolg führen. Umso mehr freue ich mich, dass es nun diese gute Nachricht gibt! Möge es lange, lange unproblematisch sein. Bei mir blutet es auch immer mal und das wilde Fleisch im Nabel nimmt skurrile Formen an, aber ich habe keine Schmerzen und komme gut klar.

    Alles Liebe Dir und den Deinen! Bleibt behütet!

    Herzliche Grüße von Claudia

  • Liebe Mila,

    auch von mir weiter alles Gute für 2018 und dass es endlich mal so bleibt.


    Ich lese gerade nicht täglich. Zum einen ist grad Hochkonjunktur bei meinen Lohnabrechnungen und dann hab ich ja auch so eine kleine Maus, die uns soooooo viel Freude macht. Als Omi ist´s glaub noch schöner - oder aber ganz anders und sehr viel entspannter. Und somit nehm ich mir ganz viel Zeit für sie.


    LG an Alle

    Doris

    Unglück ist auch gut. Ich habe viel in der Krankheit gelernt, das ich nirgends in meinem Leben hätte lernen können.
    (Johann Wolfgang von Goethe)



  • Liebe Mila,

    ich freu mich sehr für dich und hoffe mit dir, dass es anhält! Welche Katheter benutzt du denn inzwischen ? Bekommst du wieder deine „Lieblingsstücke“ von Hollister glaub ich?

    Die Wechseljahresbeschwerden sind schon anstrengend, ich hab mich als Minimallösung auf die Vgainalcreme mit Östrogen eingelassen - das hilft mir ausreichend. Die Hitzewellen sind zeitweise anstrengend, aber einen Versuch mit dem Östrogengel (Gyonakdin) zum auftragen auf den Oberarm hab ich schnell wieder abgebrochen, da vergessen geglaubte Kopfschmerzen wieder auftauchten...außerdem hab ich Heidenrespekt vor dem doch etwas erhöhten brustkrebsrisiko. Ich drück die Daumen für eine gute Lösung bei der Heilpraktikerin ! Auf ein gutes Jahr 2018!

    Lieben Gruß von Barbara

    12/2014 NMP22 (IGEL bei Gyn) positiv, 03/2015 TUR B =>CIS und floride Entzündung, 04/2015 Mapping (Hexvix) => CIS und floride Entzündung, 04/2015 BCG(6 x je 1 pro Woche) => Mapping 06/2015 => weiterCIS Blasenboden => Zystektomie 4.9.15 "Berliner Neoblase", Zystektomie pTis multifokal, R0, N0 (0/7)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." aus "Ich bleibe hier" von Catherine Ryan Hyde

  • Hallo zusammen,


    mein GdB wird neu festgesetzt und ich "darf" das Formular innerhalb von 2 Wochen ausfüllen... Ich werde meine 8 Revisions-Ops aufführen. Gibt es sonst noch was zu beachten? Ich habe nicht so früh mit dem Schreiben gerechnet, da mein Ausweis erst 2/2019 ausläuft.


    Gut Nacht


    Mila

  • Mila,

    ich rate Dir, mach das zusammen mit deinem Urologen - damit er dann auch bei seiner Beurteilung auf die von "Euch" benannten Punkte eingehen kann. So schreiben "Beide" das selbe und nicht aneinander vorbei.


    Gruß

    AndreasW

    22.06.2012 erste TUR-B apfelgrosser Tumor wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite TUR-B, diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte TUR-B, 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte TUR-B, ein rezidiv pTa G1

  • Danke, Andreas.


    Ich finde das Formular an sich sehr seltsam, man soll v.a. den Hausarzt angeben?


    Die Ops wurden ja in Augsburg und HH durchgeführt, ich würde alle OpBerichte als Kopie beilegen. Ich habe mir einen neuen Urologen gesucht, bei dem ich vor einer Woche das erste Mal war. Find ihn super und würde zukünftig gern nachsorgetechnisch zu ihm gehen. Aber er hat mich jetzt eben nicht die letzten Jahre begleitet...


    Wird die Einschätzung eines Urologen herangezogen? Die kopierten Berichte reichen nicht? Oder sollte ich gleich eine Einschätzung meines Urologen beilegen?


    Sorry für die Unwissenheit. Mich hat das Schreiben ziemlich überrumpelt


    Danke für deine Hilfe!


    Mila

  • Mila,


    in dem Formular soll man ja "alle" Ärzte eintragen, bei denen man in Behandlung ist - dadurch werden diese von Ihrer "Schweigepflicht" entbunden ... und durch das Versorgungsamt werden dann die Ärzte angeschrieben und um eine Stellungnahme gebeten.

    Ebenso würde es sich verhalten, wenn du in den letzten zwei jahren zu einer Reha warst und diese mit angibst ... oder Krankenhausaufenthalte - auch diese würden dann von dem Versorgungsamt angeschrieben werden.


    Gruß

    AndreasW

    22.06.2012 erste TUR-B apfelgrosser Tumor wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite TUR-B, diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte TUR-B, 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte TUR-B, ein rezidiv pTa G1

  • Liebe Mila,

    ich habe immer noch zu allen Anträgen „Prosa“ dazu geschrieben. Alles was ich geschrieben habe inkl Anträge hab ich als Kopie dem Urologen gegeben. So haben wir, denke ich, übereinstimmende Berichte abgegeben. Für ein längeres Gespräch mit ausfüllen ist in seiner Sprechstunde wenig Zeit, er hat das dann abends fertig gemacht. Wichtig ist immer die psychische Seite mit zu betonen neben den körperlichen Einschränkungen .... toi toi toi . Bitte ggf. um Aufschub - es ist ja noch ein ganzes Jahr Zeit...

    lieben Gruß von Barbara

    12/2014 NMP22 (IGEL bei Gyn) positiv, 03/2015 TUR B =>CIS und floride Entzündung, 04/2015 Mapping (Hexvix) => CIS und floride Entzündung, 04/2015 BCG(6 x je 1 pro Woche) => Mapping 06/2015 => weiterCIS Blasenboden => Zystektomie 4.9.15 "Berliner Neoblase", Zystektomie pTis multifokal, R0, N0 (0/7)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." aus "Ich bleibe hier" von Catherine Ryan Hyde