TUR-B - Die Dritte - Anspruch auf Hexvix? - Brauche Ermutigung

  • Hallo ihr Lieben,
    morgen muss ich zur dritten TUR-B "einchecken", d.h. ich kann danach wieder nach Hause und muss erst Dienstag früh wieder im Kh erscheinen.
    Bisher lief ja alles recht gut bei mir, aber ich muss sagen, die Nervosität und Angst war bisher nicht so schlimm
    wie jetzt.
    Ich weiß, viele von euch haben Schlimmeres zu ertragen und durchzustehen als ich bisher, wovor ich eine Menge Respektund Anerkennung habe - trotzdem bitte ich euch jetzt um ein bißchen Zuspruch und Trost (Bin Single, keine Familie und kann meine Freunde ja nicht über Gebühr beanspruchen).
    Wie ihr seht, hatte ich einen PT1G3, der nach der zweiten TUR-B nicht mehr nachweisbar war. Dann 6 mal BCG und jetzt wie gesagt diedritte TUR-B. Ich hoffe unter PDD / Hexvix (das wurde bisher nicht gemacht). Ich habe fest vor, beim Arztgespräch morgen danach zu fragen,ob jetzt bei der dritten TUR-B Hexvix PDD angewendet wird oder nicht.
    Sollte ich eine negative Antwort erhalten, will ich den Termin absagen und mit meiner Krankenkasse sprechen.

    Kann ich das einfach so machen, oder drohen mir da Regressansprüche des Krankenhauses?
    Mir schwirrt grad so der Kopf und ich fühle mich etwas überfordert - aber ich will völlig sichergehen, was den Befund angeht.
    Habe ich das Recht auf einer TUR-B mit PDD / Hexvix?
    Seid gegrüßt und Gute Nacht
    wünscht euch ein super-nervöser
    Andreas aus Stuttgart

    10/2012 1. TUR-B mit Perforation des Blasendachs - 12/2012 2. TUR-B Nachresektion - 03.2013 3. TUR-B erstmals mit HEXVIX - Dazwischen 6. Instillation mit BCG --- nach 03/2013 volles Programm BCG

  • falls Deine Klinik in Stuttgart PDD und Hexvix nicht macht, fahr einfach nach Tübingen (Katzensprung), die in der Urologie machen die Tur-B immer mit PDD und Hexvix und sagen dem Patienten auch, wie wichtig das ist. Einen Anspruch auf PDD und Hexvix gibt es sicher nicht, wenn deine Klinik das ablehnt.


    Ich glaube nicht, dass Dein Krankenhaus (oder sonst jemand) Regressansprüche haben könnte, nur weil Du Dich um Deine Gesundheit sorgst. Ich weiß aber nicht, ob Du irgendetwas unterschrieben hast, und Voraussetzung ist natürlich, dass vereinbarte Termine rechtzeitig abgesagt werden.


    Das ist jetzt etwas kurzfristig, aber es ist ganz klar: bei Deinem Befund brauchst Du Hexvix und PDD! Also, mach es so, wie du es Dir vorgenommen hast, entweder PDD und Hexvix einfordern oder schnell die Klinik wechseln...

  • Danke regidie,
    das bestärkt mich jetzt schon mehr.
    Komisch ist aber, dass in Tübingen immer mit PDD und Hexvix gearbeitet wird und
    in Stuttgart (das Katharinenhospital ist immerhin Lehrkrankenhaus der Uni) nicht.
    Kann ich nicht nachvollziehen.
    In zwei Stunden muss ich los, bin gespannt, was da heute bei rauskommt....
    Grüßle Andreas

    10/2012 1. TUR-B mit Perforation des Blasendachs - 12/2012 2. TUR-B Nachresektion - 03.2013 3. TUR-B erstmals mit HEXVIX - Dazwischen 6. Instillation mit BCG --- nach 03/2013 volles Programm BCG

  • Guten Morgen,


    was Regidie Dir schon empfholen hat ist auch meine Meinung. Es ist Dein Krebs und Du solltest für Dich nach Möglichkeit für die Behandlungsform entscheiden zu der Du das Größte vertrauen hast. In meiner eigenen Situation habe ich auch unterschiedliche Empfehlungen zum weiteren Procedere erhalten. Es gibt halt verschiedene Meinungen. Hier versuche ich gerade eine Rat eines Freundes umzusetzen, das ich mich zum Experten in eigener Sache entwickeln muss. Ich verstehe zunehmend was er damit meint! :-)


    Ich muss auch noch lernen mit den teilweise unterschiedlichen Meinungen umzugehen - letztlich muss ich die Entscheidung selbst treffen. Foren wie diese, sind da eine wichtige Hilfe, das habe ich in der kurzen Zeit schon erfahren! :-)


    Ich wünsche Dir viel Erfolg!


    Herzliche Grüße


    Frank

  • Hallo Andreas, ich hoffe für dich und wünsche dir, dass du die richtige Lösung für dich findest.


    Ich hatte ja die gleiche Diagnose wie du vor etwas mehr als einem Jahr.


    Nach 2 TurB dann noch Instillationen mit Farmorubicin und vierteljährliche Zystoskopien.
    Morgen steht meine nächste an. Dann sollen die Intervalle auf 6 Monate ausgedehnt werden.


    Bei mir wurde nie mit PDD oder Hexvix gearbeitet.


    Auch als ich mich um eine Zweitmeinung im Inselspital in Bern bemühte - eine Klinik, die einen sehr guten Ruf geniesst, Krümelchen hat das hier glaub ich auch mal erwähnt - wurde mir dort gesagt, dass sie nicht mit Hexvix arbeiten.


    Was ich allerdings nicht weiss, sind die Gründe, die einige Kliniken dazu bewegen, Hexvix nicht anzuwenden.


    Alles Gute für Dich!


    Miriam-CH

    pT1 G3, Op. 23.12.2011, Nachresektion 10.2.2012, CT obere Harnwege: sauber, Chemoinstillationen mit Farmorubicin, bisher Spiegelungen "ohne Anhalt für Malignität" (letzte März 2013) CT April 2013: kein pathologischer Befund der Nieren oder ableitenden Harnwege nachweisbar.
    12. Juni: Spiegelung: sauber. 3. Dezember 2013, Zystokopie: "kein Anhalt für Malignität". 26. November 2014: Zystoskopie ohne Anhalt für Malignität. November 2015 und November 2016 Zystoskopie "kein Anhalt für Malignität".

  • Hallo Andreas,


    Die erste Klinik, in der mein Mann operiert wurde, ist ebenfalls ein Lehrkrankenhaus der Uni-Klinik Leipzig und wirbt in ihrem Internetauftritt mit dem PDD-Verfahren unter Hexvix. Wie in meiner Geschichte beschrieben, führte bei meinem Mann kein Weg zur Anwendung desselben. Wir haben die Klinik gewechselt. Obwohl wir nun mehr oder weniger nur in einem kleinen Provinzkrankenhaus in Behandlung sind, wird dort generell jede TUR-B unter Hexix gemacht, ohne danach zu fragen. Man muss sich heute viel erkämpfen, leider.


    Liebe Grüße
    andromeda

    Wenn die Hoffnung aufwacht, legt sich die Verzweiflung schlafen (asiatisches Sprichwort)

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