Auch meinen Mann hat es getroffen, Neuroendokriner Blasenkrebs

  • Hallo an alle,
    wir, das sind mein Mann Jürgen und ich, Thordis. Es ist das 1. mal, das ich in einem Forum schreibe und weiß irgend wie nicht wie ich anfangen soll. Jürgen hatte vor 2 Jahren einen Herzinfarkt ( bekam 2 Stents und muss Blutverdünner nehmen ) und danach auch noch Diabetes bekommen ( Insulin spritzen ). Man achtet auf Ernährung und er hat aufgehört zu rauchen. Im Januar 2013 hat der Hausarzt Proteine im Urin gefunden und sofort zum Urologen geschickt. Dort wurde die Prostata und Urin untersucht. Prostata ok, Urin mit Blut und Proteine - 1 Woche Antibiotika einnehmen. Danach wurde wieder der Urin kontrolliert - gleiches Ergebnis.


    Der Urologe hat Jürgen dann zum Nephrologen geschickt. Termin erst in 3 Wochen. In der Zwischenzeit konnten wir mit bloßem Auge kleine Blutkrümmel im Urin sehen. Beim Nephrologen war von den Nieren her alles ok. Also wieder zum Urologen. Hier folgten dann noch 2 x Urinkontrollen. Jedesmal mit Blut, wobei inzwischen aus den Krümmeln schon Brocken wurden und der Urin rot war. Jürgen hatte aber keine Schmerzen. Jetzt kam das Thema Blasenkrebs auf den Tisch. Vor 2 Wochen wurde er dann operiert. Es kam wie es kommen musste. Diagnose: Blasenkrebs PT1 G3. Eigentlich wäre nach 4 Wochen eine weitere OP angestanden - nachoperieren.


    Nun ist alles anders. Am Montag hat die Klinik hier angerufen und uns gebeten, das wir am nächsten Tag vorbei kommen. Dort haben wir dann die Wahrheit erfahren. Die Klinik hat sich mit dem Krebszentrum in München in Verbindung gesetzt, was das beste für meinem Mann wäre, denn er hat nicht nur eine Tumorart sind noch einen neuroendokrinen Tumor.


    Unser Gespräch in der Klinik war lang und sehr ausführlich. Damit Jürgen eine Chance hat, kommt am 15.5.2013 eine große OP. Harnblase raus und evtl. eine künstliche. Das würde sich aber erst während der OP zeigen, ob es machbar sei. Wenn nicht, dann einen künstlichen Ausgang. Danach müsste er in die Reha und er würde auch eine aggressive Chemo bekommen. Ich habe hier im Forum schon viel gelesen und gelernt. Ich möchte für meinen Mann stark sein.
    Ich hoffe, das ich nicht wirr geschrieben habe, aber ich bin froh, das ich das hier schreiben konnte. Der Schock sitzt halt noch tief.


    Liebe Grüsse an alle


    Thordis

  • hallo guten morgen da ich wieder nicht schlafen konnte hab ich wieder mal am pc "GESPIELT"


    BEI mir hat es ähnlich angefangen positive urin befunde verschiedene antibiotika da auch keine schmerzen hatte dachte es wird schon wieder da aber die blutablagerungen sogar mehr wurden ,ab ins kh -nach einer woche befund<pT2a L1 genaue bedeutung habe ich erst hier erfahren zystettomie habe 3 fachärzte konsultiert . würde ich euch auch empfehlen, mein termin ist der 21.05. habe mich für ein urastoma entschieden event.spätere chemo inbegriffen habe mir auch hilf e bei der deutschen krebshilfe e.v. gehohlt -M:SCHEEL STIFFTUNG- TEL:NR:0228 72990-0 war sehrhilfreich genaue adresse auf anfrage lasst euch den mut nicht nehmen obwohl es nicht einfach wird gute nacht A::::::::::::::

  • Liebe Thordis,


    zunächst einmal möchte ich dich herzlich willkommen heißen in unserem Forum - dem besten seiner Art! :Schmunzel:


    Das, was ihr beide (also du und dein Mann) jetzt mitmachen müsst, haben viele hier im Forum bereits hinter sich. Du wirst im Laufe der nächsten Tage noch viele kompetente Antworten - meist von Betroffenen - erhalten. Ich selbst (als Angehörige) bin mehr für das Trösten zuständig.


    Es ist sicherlich nicht verkehrt, wenn du dir hier im Fourm schon mal viele Informationen holst. Du findst im Wörterbuch - aber auch in den einzelnen Geschichten - viele Tips rund um die Operation. Meistens wird auch geraten, dass sich der Patient vor der großen Operation noch ein paar Pfund anfuttern sollte, weil man doch etliche Kilos danach verliert. Vielleicht auch noch ein bisschen seelische und körperliche Kraft tanken, spazieren gehen, die Beweglichkeit erhalten oder fördern. Dann wird man sich nach der OP etwas leichter tun.


    Wenn du die Geschichten liest, lass dich aber bitte nicht von den Geschichten mit schlechtem Ausgang herunterziehen. Lest lieber solche wie z.B. von Heiko1967, der nach seiner Blasenkrebs-OP noch Papa von Drillingen wurde... :hurra:
    Ihr seid jetzt erstmal in guten Händen. Wenn sich die Klinik mit anderen Kliniken in Verbindung setzt, ist das schon mal ein gutes Zeichen, dass man nicht einfach nur "herumdoktert".


    Mit den verschiedenen Harnableitungen (z.B. Pouch oder Urostoma) kann man gut leben, wenn man sich erst einmal damit angefreundet hat. Auch hierfür findet ihr viele Beispiele hier im Forum... da gibt es Leute, die Skifahren, Reiten, Marathon laufen, Weltreisen machen oder einfach "nur" ganz normal wieder in die Arbeit gehen. Nur Geduld muss man halt ein bisschen mitbringen.


    Und für die Geduld - wie auch für den Trost - sind wir Angehörige zuständig. Und hier kann ich dir nur raten, ab sofort auch deine eigene Seele immer wieder mal zu hegen und zu pflegen... dir jeden Tag eine winzig kleine Auszeit zu gönnen, eine Kerze anzuzünden, ein Wannenbad zu nehmen oder ein Gedicht zu lesen. Denn du wirst in den nächsten Monaten sehr viel Kraft brauchen, um deinen Mann gut unterstützen zu können.


    Und nicht vergessen:


    Trost##004



    Liebe Grüße und alle guten Wünsche für deinen Mann


    Christina

    Ich habe für meine Mutter geschrieben, bei der im Jahr 2008 Blasenkrebs diagnostiziert wurde. Am 10.01.2015 ist sie im Alter von 80 Jahren daran verstorben.

  • Liebe Thordis,


    so eine Diagnose ist erst mal ein Schock für den Betroffenen und die ganze Familie. Es dauert bis man mit der neuen Situation umgehen kann.


    Da sich die Frankfurter Klinik schon mit dem Krebszentrum abspricht könnt Ihr eigentlich sicher sein, daß auf dem neuesten Stand therapiert wird. Natürlich muß erst die Op erfolgen, wie Ihr schon wisst, Dein Mann darf sich eine Ableitung wünschen- ob sie gemacht wird entscheidet dann der Operateur.


    Auch das Alter und die anderen Erkrankungen sind ein Entscheidungskriterium. Es wäre gut für Deinen Mann wenn er sich mit den verschiedenen Möglichkeiten etwas auseinandersetzt um dann zu wissen ok so möchte ich es -wenn es denn geht-. Chris hat Dir schon geschrieben einige Pfunde anzufuttern ist sehr gut und einigermaßen fit wenn möglich, sollte man auch sein. Die Op ist anstrengend und sehr kräfteraubend. Anschließend geht es zur AHB, die ist sehr sehr empfehlenswert. Diese Zeit braucht der Körper um wieder zu Kräften zu kommen und für die Psyche ist es sehr wichtig mit anderen Betroffenen zu sprechen und die Situation anzunehmen.


    Der Befund PT1 G3, ist gut zu therapieren, wie es mit den Kleinzelligen den Neuroendokrinen Tumoren ist, weiß ich nicht, aber da melden sich noch einige. Die Chemo muß sicher sein, aber habt keine Angst, Männer vertragen sie oft besser als Frauen. Auch dafür wirst Du dann , wenn es soweit ist, viele Tipps und Ratschläge erhalten.


    Rainer hat unter Harnblasenkrebs Allgemein die Tumorarten eingestellt. Seltene Tumoren der Harnblase, kannst Du nachlesen.


    Für mich wäre es ganz wichtig, gut aufgeklärt in die Op zu gehen. Natürlich stellt sich die Enddiagnose erst danach.


    Schreib Dir alles von der Seele, frage wir antworten, Du triffst hier immer offenen Ohren, hilfreiche Menschen und tröstende Worte.


    Seid einstweilen herzlich gegrüßt, Ricka

  • Hallo und guten Tag, Thordis,


    die NET-Tumoren in der Blase sind extrem selten und haben ihren Ursprung meistens anderswo.
    Diesen Ursprung gilt es durch die Ärzte zu ergründen.


    Leider, ( oder besser Gott sei Dank ), haben wir hier im Forum nur sehr wenige Betroffene mit dem NET-Tumor.
    Daher ist unser Wissen um die Therapie dieses Tumores auch begrenzt.


    Aber in einem bin ich mir sicher :
    Die befallene Blase sollte - auch bei einem "nur" pT1G3 - sofort entfernt werden, da die NET-Tumoren sehr stark zum Metastasieren neigen.


    Einen Schriftwechsel mit einer Angehörige, deren Vater diesen NET-Tumor hatte, findest Du hier :
    Vater hat Blasenkrebs...
    ( Leider hat sich die Angehörige nie wieder gemeldet, wir wissen ergo nicht, wie die Sache ausgegangen ist..... )


    Eine recht gute Beschreibung der Therapie findest Du hier :
    http://www.lifeline.de/themens…NET-Therapie-id35445.html


    Auf jeden Fall sollte eine sehr gut eingerichtete Klinik aufgesucht werden, in welcher die Fachärzte - die bei dieser Tumorenart unbedingt erforderlich sind - Hand in Hand arbeiten.
    Wird der Tumor frühzeitig entdeckt, stehen die Chancen - nach erfolgter radikalen Zystektomie - auf ein langfristiges Überleben gut.
    Dies ist allerdings auch sehr stark von der Therapie des Ursprungstumores abhängig.


    Also mach Dich schlau, gib bei Google "Neuroendokrine Tumoren bei Blasenkrebs" ein und lies Dich durch.
    Einen anderen Tipp kann ich Dir nicht geben.


    Gruß
    Eck :ecke: hard

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