Ileum Neoblase nach Hautmann

  • Hallo Ihr Lieben,


    am 23.11.2012 habe ich meine Harnblase verabschiedet, die Uniklinik Ulm hat mich nach einer radikalen Zystektomie mit einer Ileum Neoblase ausgestattet.
    Nach vielen Monaten Klinik und Reha bin ich wieder unter den Lebenden.
    Mit der Neoblase komme ich ganz gut zurecht und war auch bereits nach 3Wochen kontinent, ausser manchmal Nachts.
    Mein Bauch ist immer noch sehr angeschwollen, das Kuriose an der ganzen Sache und für mich sehr befremdlich, die linke Seite
    ist merklich dicker als die rechte Seite?
    Der Bauch(wie gefühlter 7Monatsbauch) ist sehr druckempfindlich und teilweise noch ,,pelzig,,.


    Die Ärzte sagen , es wäre noch von der OP und es dauert eben bis es zurückgeht mindestens 1 Jahr.


    Ich hoffe ihr habt ne Idee oder könnt mir irgendwie helfen


    Liebe Grüße
    Momikesch :)

  • Liebe Momikesch,


    ich sage mal herzlich willkommen im allerbesten Blasenkrebsforum. Registriert hast Du Dich ja schon letztes Jahr.


    Ich bin ein bißchen interessiert :grinsen: (neugierig), gerne hätte ich (und die Anderen sicher auch) gewußt, ob es ( pT1 G2,highgrad ) der pat. Befund nach der Op ist oder der Tur B- Befund davor? Ob Du eine Chemo oder sonstige Behandlung bekommen hast. Wieviele LK sind entfernt worden und waren sie sauber?
    Viele Monate KH und AHB sind ja nicht üblich. Ich nehme an, daß Dein dicker Bauch damit zusammenhängt.


    Die "Alten Neoblasen"-ich meine natürlich-die "Langjährigen", :hurra: und davon haben wir hier Gott sei Dank viele, werden sich im laufe des Tages melden und Dir dann auch mit viel Rat zur Seite stehen.


    Sei einstweilen herzlich gegrüßt, Ricka

  • Liebe Ricka,


    danke für Deine Antwort.
    Der Befund war bei der 1sten OP und die zweite OP hat es dann bestätigt, mir wurden in fast 6Std OP , die Gebärmutter,die Eierstöcke,
    die Eileiter, Teile der Scheidenwand und die Harnblase entfernt, sowie eine Illeum Neoblase aus 70cm Darm geformt, 10cm in Reserve. Während der OP hat man sämtliche LK und soweiter im Schnellschnitt untersucht, es waren keine positiven Befunde bis auf eine kleine Zyste an einem LK, der aber nicht entfernt wurde.Der Oberarzt Dr.Pedricconi , der bei Professor Hautmann ,, gelernt hat,, war mein Operateur.Ich hatte großes Glück , dass eine Neoblase gemacht werden konnte, der Krebs hat sich so angedockt , dass die Harnblasenwand noch 3mm hatte.Die Harnröhre war nicht betroffen zum Glück, somit stand einer Neoblase nichts mehr im Weg.Ich bin sicher ein Meisterstück einer Neoblase zu besitzen und sehr dankbar dafür.


    Ich hatte nach der OP Schwierigkeiten mit dem Darm der das sehr übel genommen hat, es war eine sehr grausame Zeit und stellenweise
    wollte ich schon Aufgeben und dachte noch so einen Tag will ich nicht mehr erleben. Es war in den Momenten wo der Darm den Weg anderst gewählt hat und sich durch Erbrechen entleert hat.Seit Anfang März komme ich größtenteils ohne Abführmittel zurecht und
    habe soweit keine größeren Probleme mehr mit dem Darm.
    Es hat sehr lange gedauert bis meine Neoblase dicht war und die letzten Katheder entfernt werden konnten, danach hatte ich immer wieder mit Infektionen zu kämpfen und war bis zur Reha auf 46 kg(normal habe ich 56/58kg bei fast 1,60Meter) runter, mein Körper konnte sich aus eigener Kraft nicht mehr helfen.
    In der Reha ging es erst mal darum mich auf ein gutes Gewicht zu bringen, mit 50kg wurde ich dann entlassen und konnte sogar 2Wochen Reha gut mitarbeiten.


    Eine Blutarmut erschwerten und erschweren noch immer meine Aktivität, mittlerweile habe ich mein Idealgewicht erreicht und habe wieder Substanz genug um Wehwechen wegzustecken, mein linkes Bein das sehr lange taub war ist auch wieder okay.
    Kontinent war ich bereits nach 3Wochen, also nach Entfernen der letzten Katheder zumindest tagsüber.
    Ich spüre sofort wenn meine Neo geleert werden will, dann schlagen meine Nieren Alarm und schmerzen sehr, wenn ich zu lange warte, kann ich fast nicht laufen, deshalb ignoriere ich es nicht mehr.


    Eine Chemo im Anschluss war nicht notwendig und wäre nur vorsorglich gewesen, das hat man früher so gemacht, heute nicht mehr.


    Ich bin nach der OP krebsfrei, die Untersuchungen zeigen , dass alles in Ordnung ist.


    Gegen das Verschleimen nehme ich ACC mindestens 1x pro Tag , bei Bedarf auch mehr.


    Für die Übersäuerung Nephrotrans 500mg 3xpro Tag.


    Ich war soviel mit mir selbst beschäftigt wieder auf die Beine zu kommen, dass ich erst jetzt wieder genug Kraft habe um mit anderen
    zu kommunizieren, deshalb war ich auch solange nicht im Forum.


    In der Uniklinik Ulm gehört eine Neoblase zum Alltag, es vergeht kein Tag wo nicht eine benötigt wird, ich war dort jedoch etwas besonderes, weil man in meinem ,,Alter 51 Jahre,, sowas eigentlich nicht bekommt.
    Ich weiss , dass es bei Männern einfacher ist und bei Frauen recht schwierig aufgrund der kurzen Harnröhre und das entfernen doch vieler ,, Teile ,, .


    Ich hoffe, dass ich es gut erklärt habe, ansonsten einfach fragen


    Liebe Grüße
    Momikesch :)

  • Dann mal herzlich willkommen in unserem Forum. Umso erfreulicher Dein Auftauchen hier, das wir wieder eine weibliche Neoblase mehr haben. Die Symptomatic eines dickeren Bauches, vor allen Dingen nur auf einer Seite hatten wir hier noch nicht. Hast Du schon ein CT nach der OP hinter dich gebracht ? Wenn nicht, höchste Zeit das mal zu tun. Nicht das die da eine Schere, ein Handschuh oder Mullbinden vergessen haben und das ganze in dir haben liegen lassen.


    Trotzdem, Glückwunsch zu dem bisherigen guten Verlauf, zumindest einigermassen gut.


    Gruß Rainer

  • Hallo Momikesch2012,


    ich freue mich das du alles einigermassen gut überstanden hast. Dein Beitrag war für mich sehr interessant, da ich am 24.6. einen Mainz Pouch 1 bekomme und sehr große Angst habe. Ich werde in der Uni Würzburg operiert nachdem ich mich seit fast 2 Jahre mit meinem Blasenkrebs rumplage. Auf der einen Seite bin ich froh wenn Montag ist aber ..........


    Mein Befund lt. T1G3 nested variante seit 07/11. Installation 6x BCG. Rezidiv 03/13 und 05/13.


    Übrigens ich wohne auch bei Heilbronn und bin 53 Jahre.


    Weiterhin alles Gute


    Mona77

  • Hallo Rainer,


    oh Du bist sogut zu mir, naja wenn schon was vergessen wurde dann würde ich mir ein iphone wünschen.
    Sieht eher nach Milchbeutel aus , dem es zu warm wurde :D
    Mein Urologe hat erst letzte Woche einen Ultraschall gemacht und die CT auf November verschoben, da die Belastungen 2 OP kurz aufeinander sehr belastend waren und ich erst jetzt wieder in Gänge komme.

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