Hallo an Euch,
ich lese Eure Foren schon seit einiger Zeit und habe das
Gefühl, schon etwas heimisch zu sein. Ich bin allen, die sich hier so
einbringen sehr dankbar, da ich wirklich schon sehr viele wertvolle
Informationen erhalten habe. Zunächst hatte ich gehofft, dass der Kelch an mir
vorbei ginge, aber nun war ich leider fällig.
Meine Geschichte schreibe ich ein anderes Mal und kann
vielleicht auch schon ein paar Tipps zu den Abläufen geben, aber jetzt geht es
mir um eine konkrete Frage, die ich trotz aller möglichen Recherchen nicht
finden konnte.
Ich, weiblich, 46 Jahre und lebe in Berlin, habe am letzten
Donnerstag eine Neoblase (mit Ableitung nach unten) erhalten. Am Freitag war
ich zurück auf Normalstation (großer Fehler, aber sie hatten kein Intensivbett
mehr) und bin am Samstag das erste Mal aufgestanden. Seit Montag ziehe ich mir wieder normale Kleidung
an und laufe herum. Alles heilt bestens bis jetzt. Ich soll Mittwoch/Donnerstag,
also nach 14 Tagen entlassen werden.
Leider hatte ich mir vermutlich bei einem vorherigen Mapping
einen VRE Keim aufgehalst. Ich hoffe, dass dieser jetzt negativ getestet wird.
Ich habe mich auch schon zu einer Reha über mein Versorgungswerk
(Rentenversicherung) angemeldet und kann los, sobald ich negativ auf den Keim getestet
bin. Sollte der Test positiv sein, käme nur eine ambulante Reha in Betracht.
Nun beschäftigt mich folgendes: Zwischen der stationären Reha und der
Entlassung aus dem Krankenhaus liegen ca. 3 Wochen. Ich habe recherchiert, ob
ich in dieser Zeit nicht eine ambulante AHB über die Krankenkasse absolvieren
könnte, um irgendwo eingebunden zu sein, wo man sich mit einem solchen, für
mich ja neuen Organ auskennt und mich begleitet. Die Sozialarbeiterin hat mir
mitgeteilt, sie könne für mich nur den
Antrag auf ambulante oder stationäre Betreuung stellen. Mein Argument, dass das
eine ja eine AHB sei, die ggf. die Kasse zahlen müsste und das andere sich dann
als Reha über die Rentenversicherung anschließen könne, wurde damit
beantwortet, dass es im eigentlichen Sinne das gleiche sei. Leider habe ich
noch nicht die rechtlichen Grundlagen gefunden, um das überprüfen zu können, recherchiere
aber noch.
Mein Problem: Ich habe einfach mal richtig Angst vor dem
Gang nach Hause. Schließlich lese ich hier, dass ich selbst spülen und ggf.
selbst einen Katheter legen muss, meine Blutwerte regelmäßig gecheckt werden
müssen usw. Die Sozialarbeiterin hat mir geraten, mir doch zweimal wöchentlich
in dieser Zeit Krankengymnastik verschreiben zu lassen. Bei so viel geballter
Kompetenz fehlten mir die Worte.
Ich lebe im zweiten Stock und bin alleinerziehend. Im Moment
habe ich solche Szenarien, dass ich zu Hause bin und überhaupt nicht weiß, wie
ich mit meinem neuen Organ umgehen soll. Mein Operateur, der übrigens
phantastisch ist, meinte ich solle nicht mal eine Reha machen, sondern nach Hause
gehen und ich würde das alles hinbekommen. Das ist natürlich sehr beruhigend,
dass er in meine Genesung ein solches Zutrauen hat, aber ich wünsche mir
Begleitung und vor allem Anleitung. Wie kann ich das machen und was für
Programme gibt es in dieser Zeit zwischen Krankenhaus und Reha? Gibt es einen
Dienst, der nach Hause kommt, kann man jeden Tag irgendwo hingehen. Wo kann man
sich betreuen lassen und wer bezahlt das? Bekomme ich eine richtige Einweisung
in alles und ist durch wen ist die vorzunehmen? Ich stelle mir vor, ich habe
ein Problem und weiß nicht wohin damit.
Heute habe ich mich an die Ärzte gewandt, die tatsächlich zu
mir gesagt haben, ich könne dann einfach nach Hause gehen, das sei doch kein
Problem. Ich sei geheilt und alles ok. Was ich denn wolle. Ich bekäme eine
kurze Einweisung und das würde doch ausreichen. Meine Argumentation, dass das
schließlich ein erheblicher Eingriff sei und man sich Begleitung wünsche wurde
mehr oder weniger als etwas überspannt abgetan. Ich habe trotzdem nicht
nachgegeben und sie werden sich jetzt erkundigen. Ich bin fassungslos über das
Verhalten und auch die Einstellung.
Könnt Ihr mir ein paar Tips geben? Ich bin mittlerweile
selbst durch meine Recherchen über die DAK, die mich sehr gut beraten hat, so weit,
dass ich wohl eine Patientenschulung beantragen und mir als
Heilmittelverordnung Miktionstraining und Krankengymnastik verschreiben lassen
kann. Ich wäre aber gerne irgendwo angebunden, wo man sich mit Neoblasen
auskennt und mich täglich begleitet bis meine Reha anfängt. Schon mal vielen
Dank an alle, denen dazu etwas einfällt.
Kurz noch mein Tumorstand vor der Entfernung: pT2G3. Ich
warte noch auf das Endergebnis der Lymphknoten. 1. Befund tumorfrei.
beeerlin