Meine Geschichte...wie gehts weiter

  • Liebe Freund(innen),


    ich bin Gisela und neu hier.
    Nach einer endlosen Geschichte von Blasenentzündungsbeschwerden kam ich im Juni 2012 das erste Mal ins Krankenhaus.
    Mein Urologe vermutete bereits da ein Blasenkarzinom,meine Ärzte im Klinikum stürzten sich auf ein Verengung des Harnleiters links,
    der Versuch unter einer Schlafnarkose eine Harnleiterschiene einzulegen, scheiterte.
    Die Harnleiterschiene wurde dann unter Narkose eingelegt, es wurde Fremdgewebe am Harnleiter diagnostiziert, daraufhin,wurde die erengung samt Gewebe entfernt, der Harnleiter neu in die Blase eingepflanzt, sehr aufwendig, aber das Gewebe war nicht bösartig,
    also alles gut.
    Die Op war im Oktober, im November hatte ich das erste Mal massiv Blut im Urin, kann sein nach der OP wurde mir gesagt, ich solle viel trinken.
    Die Blutungen kamen und gingen, ich hatte ständige Blasenentzündungen, und nach einer Blasenspiegelung im April hatte ich meine erste
    TURB am 29.5.2013
    Ich hatte drei Tage einen Katheder, am Tag als er gezogen wurde, wurde ich entlassen, obwohl mein Urin nach dem Entfernen wieder blutig war.
    Nach Auskunft der Klinikärzte sollte ich mir keine Sorgen machen, alles sähe gut aus,und mein Urologe bekäme den Bericht der Pathologie.
    Ich wurde Montag entlassen und rief Donnerstag meinen Urologen an,
    Dann bekam ich obige Diagnose papilläres Harnblasenkarzinom, Pt1 highgrade G2. Es wurde 6 Wochen später eine Nachresektion angesetzt, das Ergebnis war Gott sei Dank tumorfrei.
    Jetzt ist ab Ende August eine Therapie mit Metomycin geplant. 8 Wochen, einmal die Woche.
    Was mich etwas irritiert ist die Tatasache, das bis jetzt noch keiner weitergeschaut hat, ob ev. irgendwo im Körper noch Metastasen sind, allerdings hab ich auch nicht danach gefragt.
    Oder mach ich mir da unnötig Sorgen?
    Ich war bis jetzt noch nie ernsthaft krank, bin jetzt 61 Jahre alt-Ex-Raucherin, habe vier Kinder problemlos bekommen, und kann mich mit der Diagnose nicht so recht identifizieren,
    Ist immer ein wenig so, als es betrifft es jemand anders.
    Über ein paar Erfahrungsberichte würd ich mich freuen
    LG..Gisela

    Diagnose 10/2012 distale Harnleiterenge links

    5/2013 Urethelkarzinom der Blase PT1/ G2 highgrade
    Mitomycin Instillationen von 10/2013 bis 10/2015
    3/2016 Reflux links drittgradig

  • So wie du es beschreibst ist die weitere Vorgehensweise korrekt. Was ich nicht verstehe ist, warum wurde bei der ersten TUR-B und der Nachresektion keine Frühinstillation durchgeführt ? Hast Du das vergessen aufzuschreiben ?


    Die Leitlinien sagen folgendes :


    • Intermediate-Risk (dazwischen liegend)


    Alle anderen Tumoren (Ta-1, G1-2, multifokal > 3 cm)
    Empfehlungen der EAU:
    1. Komplette TUR
    2. Frühinstillation
    3. Optional Nachresektion
    4. Adjuvant intravesikale Chemotherapie oder Immuntherapie


    Inzwischen ist bekannt, dass vitale Tumorzellen durch die Resektion aus dem Zellverband gelöst werden, adhärieren (hängen bleiben) und sich in der Blasenwand implantieren können.
    Zur Verhinderung von Rezidiv und Progress nach Elektroresektion werden daher seit Jahren Chemotherapeutika intravesikal verabreicht. In zahlreichen Studien konnte nachgewiesen werden, dass alle gebräuchlichen intravesikal verabreichten Chemotherapeutika, wie Doxorubicin,Cisplatin, Thiotepa, Mitomycin, Epodyl, Epirubicin und andere signifikant die Rezidivhäufigkeit im Vergleich zur Elektroresektion allein verringern und die Zeit bis zum Auftreten eines Rezidivs verlängern. Dabei herrscht inzwischen Übereinstimmung, dass der optimale Zeitpunkt des Instillationsbeginnes < 24 Stunden betragen sollte, da dann die Zeit einer eventuell induzierten adjuvanten Blaseninstillationstherapie auf ein halbes Jahr beschränkt werden kann.


    Nun sollst Du eine Therapie mit Mitomycin durchführen obwohl ich BCG als wirksamer betrachte. Auf jeden Fall bei der nächsten Nachkontrolle die Untersuchung mit Hexvix durchführen lassen. Was das genau ist,
    Kannst du hier sehen oder
    Hier nachlesen


    Frage da vorher nach, wenn die das nicht haben such Dir eine andere Klinik oder einen anderen Urologen.


    Eine Gefahr der Metastisierung sehe ich bei einem pT1 G2 noch nicht. Wenn es dich beruhigt dann lass Dich durchs CT fahren. Ich glaube nicht das da jetzt schon was ist.
    Auf jeden Fall bedeutet die letzte Resektion mit dem Ergebnis "Tumorfrei" noch keinen Freifahrtschein ins Sorglosleben. Wichtig ist wirklich eine engmaschige Nachsorge.


    Gruß Rainer

  • Hallo Gisela,
    Rainer hat alles richtig beschrieben. Der Blasenkrebs ist ein Krebs der Blasenschleimhaut und kann in den frühen Stadien Nordost entstehen, wachsen, sich ausdehnen. Est danach wächst er in das blasenumgebende muskelgewebe ein und fängt also an, die Blasenschleimhaut, aus deren Zellen er sich entwickelt, zu verlassen. Solange kei invasives Karzinom vorliegt, ist daher eine fernabsiedlung, anderes Wort für Metastasen nicht zu erwarten.


    Daher werden Untersuchungen auf Metastasen erst vor einer Diagnose gemacht, die zu einer Blasenentfernung Anlass gibt, dann werden ct und knochenszintigramme angefertigt, jetzt ist das eine unnötige Belastung.


    Führe alles kontrolluntersuchungen und die Instillationstherapie konsequent durch, bcg ist das stärkere mittel, hat aber auch stärkere Nebenwirkungen und könnte in deinem Fall eine Übertherapierung sein.


    Aber genau die Gründe, warum Mitomycin und nicht BCG würde ich mir noch mal genau erklären lassen.
    Wichtig ist, dass man eine Rückkehr des Krebses, das Rezidiv, früh erkennt, weshalb Hexvix und PDD für die nächste Kontroll-turb bzw. Spiegelung sehr wichtig sind. Wie man das beantragen kann, findest du auch hier im Forum.


    Glück auf

    Andy :thumbup:

  • Hallo, Ihr Lieben,
    danke für Eure schnelle Antworten.
    Nein, eine Frühinstallation wurde nicht gemacht.
    Mein Urologe war der Meinung, das bei der Diagnose und meiner Vorgeschichte sofort ein Entfernung der Blase angezeigt wäre.
    Zusammen mit den Urologen im Krankenhaus entschieden wir dann eine Nachresektion nach nur 5 Wochen mit PDD-Diganostik, und da wurden dann keine weiteren Tumorzellen gefunden, aber an mehrere Stellen chronische Entzündungsherde..und deswegen halten die Ärzte
    eine BCG-Therapie für ungeeignet, da sie ja eine Entzündung hervorruft, das sollte bei mir vermieden werdden.
    Mein Urologe meinte das das Metomycin hochdosiert installiert..so nennt man das?? wird, zunächst für acht Wochen und dann wieder eine Blasenspiegelung,
    Das ganze ängstigt mich doch mehr, als ich so zugebe...meine Blase hat nach der letzten TUR (am 5.7,) bis jetzt gebraucht, um wieder einigermaßen zufriedenstellend zu funktionieren,
    Inkontinenz besteht immer noch, wird aber besser, Schmerzen beim Wasserlassen besserten sich nach einer antibiotischen Behandlung.
    Nun ja, ich zieh das jetzt durch, hoffentlich hilft es auch.
    EIne schöne Woche wünscht Gisela

    Diagnose 10/2012 distale Harnleiterenge links

    5/2013 Urethelkarzinom der Blase PT1/ G2 highgrade
    Mitomycin Instillationen von 10/2013 bis 10/2015
    3/2016 Reflux links drittgradig

  • Hi, liebe Freunde


    Gestern habe ich mein Mitomycin-Rezept abgeholt.
    gleich zur Apotheke,(haben wir in der Familie, meine Tochter ist Apothekerin).
    Ein Riesenpaket...ein ellenlanger Beipackzettel.
    Wir starten mit 40 mg Installation, das ist hochdosiert, meine Tochter meinte, die gängige Dosierung wäre 20 mg.
    Hat da jemand Erfahrung?


    Und was ist Synergo? abe ich von einer Bekannte erfahren, das dabei die Blase erwärmt wird und das Medikament dann besser wirkt-
    Davon hat man mir weder in der Klinik erzählt, noch hat mein Urologe darauf hingewiesen.Freu mich auf eure Info.

    Diagnose 10/2012 distale Harnleiterenge links

    5/2013 Urethelkarzinom der Blase PT1/ G2 highgrade
    Mitomycin Instillationen von 10/2013 bis 10/2015
    3/2016 Reflux links drittgradig

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