Guten Abend zusammen,
nach nun mehreren Tagen des Lesens in diesem Forum und dem näheren Kennenlernen dieser Krankheit, möchte ich mich mit meinem Befund einmal vorstellen.
Ich bin 43 Jahre alt, verheiratet und Vater zweier Kinder im Alter von acht und vier Jahren.
Im Anschluss einer TUR-B (mit Hexvix) am 27.06.2013 erhielt ich die folgende Diagnose in der Regioklinik in Wedel:
Urothelkarzinom der Harnblase pT1 G3 high-grade mit CIS
Interoperativ zeigte sich ein großflächiger Befund, teils flächig papillär beinah an der kompletten Blasenschleimhaut mit Schwerpunkt an der Hinterwand, rechter Seitenwand und Dach.
Bei Resektion an der rechten Seitenwand kam es zu einem ausgeprägten Obturationsreflex mit tiefer Resektion, keine Perforation. Insgesamt unter PDD-Licht großflächig suspekte Areale, die weitestgehend reseziert wurden. Die Ostien sind regelrecht gelegen, bleiben frei.
Die Variante der Pathologie (UKE Hamburg) lautet:
Harnblase, Harnblasenwandanteile mit ausgedehnten urothelialen Carcinoma in situ, fokal übergehend in ein wenig differenziertes papilläres Urothelkarzinom (pT1 G3) mit Infiltration bis in das mittlere Drittel der Lamina propria. Regelrecht aufgebaute muskuläre Blasenwand.
Tumorklassifikation: pT1, G3, pTis, p53 Grenzbefund
Im Anschluss an die OP (also ca. eine Woche nach Entlassung) wurden CT und Knochenszintigraphie durchgeführt, beides ohne bemerkenswerte Auffälligkeiten.
So weit, so gut.
Angesichts der Größe des Befundes, des jungen Alters des Patienten empfehlen wir eine Frühzystektomie mit Anlage einer Ileum Neoblase.
Als Alternative kann eine Nachresektion in 4-6 Wochen und ggf. BCG Instillation diskutiert werden.
Auch im persönlichen Gespräch mit dem Chefarzt wurde mir die Frühzystektomie als die „Wahl der Waffe“ empfohlen, fast schon enthusiastisch wurde die Großflächigkeit des Befundes hervorgehoben. In die gleiche Richtung argumentierte „mein Urologe“, schon komisch, dass ich jetzt schon
einen „persönlichen“ Urologen habe, von dessen Existenz ich bis vor wenigen Wochen noch nicht einmal etwas ahnte.
Insgesamt funktioniert die Kooperation zwischen dem niedergelassenen Urologen und der Klinik anscheinend sehr ordentlich. Mein Urologe kümmerte sich um den Termin für die TUR-B, das Krankenhaus stimmte diesen keine drei Stunden später mit mir ab, der Operateur telefonierte zusätzlich zu dem schriftlichen Befund mit meinem Urologen.
Das ganze läuft als Netzwerk Urologie Schleswig-Holstein-Süd (NUSS).
Die Klinik in Wedel wiederum kooperiert mit dem UKE in Hamburg.
Wie auch immer, rational kann ich die Argumentationskette der Ärzte nachvollziehen, allerdings ist es immer schwierig sich für oder gegen etwas zu entscheiden. So etwas fällt ja schon bei der Kaffeebestellung im Coffe-Shop nicht leicht. Und wie der ein oder andere hier im Forum ja auch bereits anmerkte, die Perspektive verschiebt sich bei eigener Betroffenheit gegebenenfalls.
Am morgigen Tage habe ich einen Termin in der Tumorsprechstunde der Urologie des UKE.
Mir ist halbwegs bewusst, dass ich nahezu mit den gleichen Ärzten sprechen könnte, aber jedes Gespräch bringt neue Facetten.
So nun auch die Hoffnung, durch dieses Posting im Forum weitere Gedanken zu erhalten, um mich in meiner Entscheidungsfindung, welchen Weg ich einschlagen werde, zu unterstützen.
Es bleibt ja wohl nur bei erneuterTUR-B mit anschliessender BCG Installation oder der Neoblase.
Eine Entscheidung muss nun mal her, mit Aussitzen wird das ja nichts, habe ich ja bis jetzt versucht…und nun langsam bekomme ich das Gefühl, dass ich mich mal sputen sollte…
Danke für Eure Unterstützung, die bereits geleistete (einfach weil es das tolle Forum gibt) und die ggfs. Zukünftige.
hard