Neuroendokriner Blasenkrebs ,carcinom in situ und unwirksame BCG Therapie

  • Hallo @all,


    im letzten Jahr wurde bei mir ein neuroendokriner Blasentumor entdeckt.
    Der histologische Befund kam erst durch die Zweituntersuchung zu Tage, wurde dann durch einen dritte Befundung verifiziert.
    Letztes Jahr habe ich gesucht und gesucht und niemanden gefunden, der solche eine Erkrankung hatte.
    Jetzt kucke ich hier wieder rein und stelle fest, dass es mindestens zwei weitere Betroffene gibt.
    Das heisst wohl, dieser bösartige Scheisser nimmt zu, ohne dass es die urologischen Forschungen irgendwie interessiert.


    Ich wurde damals operiert, der Tumor konnte komplett entfernt werden, er war nicht muskelinvasiv.
    Nach der OP habe ich 4 Zyklen Cisplatin/Etoposid bekommen, die mich sehr mitgenommen haben.
    Nach der Chemo wurde noch 28 Tage lang eine angebliche Knochenmetastase in meinem Arm bestrahlt.
    Bis zum Juni dieses Jahres waren alle Checkups ohne Befund.
    Dann wurde in der Blase ein carcinom in situ gefunden.
    Das wurde operiert, danach habe ich 6 mal BCG erhalten.
    Im Oktober dann war die Kontroll OP.
    Und gestern dann kam das niederschmetternde Ergebnis:
    Die BCG Therapie hat nicht angeschlagen.
    In vier von fünf Proben wurden carcinom in situ Zellen gefunden.
    Was für ein Mist.
    Jetzt steht die Zystektomie an, wird wohl in zwei Wochen durchgeführt.
    Einerseits freue ich mich sehr, dass der neuroendokrine Scheisser bis jetzt nicht zurückgekommen ist, was meine Überlebenschancen sehr erhöht hat, aber auf die Blasenentfernung freue ich mich nun nicht.
    Es ist offen, ob ich eine Neoblase oder einen Pouch erhalten werden, hängt vom OP Ergebnis
    und der nächste Woche stattfindenden Koloskopie ab.
    Ich freue mich, hier einen Ort gefunden zu haben, bei dem mich und meine Ängste sicher einige verstehen werden.
    Danke schon mal dafür.


    Was mich interessiert, ist ein engerer Kontakt zu denen, die auch einen neuroendokrinen Tumor hatten.
    Denn es ist schrecklich, niemanden zu haben, mit dem man über die eigene Erkrankung sprechen kann,
    bei NET e.V. gab es einfach niemanden wie mich.


    Noch kurz zu mir: ich bin Ende fünfzig und ansonsten gesund.


    Viele Grüße
    Elbfrau

    2012: invasives, kleinzelliges, neuroendokrines Harnblasenkarzinom im Tumorstadium pT1G3 p53 pos. mit sarkomatoid differenzierten Anteilen, Schleimhaut mit urothelialen CIS. Hochgradiger Verdacht auf solitäre Metastase Oberarm links.
    Behandlung: TUR B, gesamte Tumorentfernung, 4 Zyklen Cisplatin/Etoposid, dann 28 x Bestrahlung des Oberarms.
    Rezidiv Juni 2013: CIS, TUR-B, 6 x BCG.TUR-B, Histologie: in 4 von 5 Proben CIS.
    November 2013: Zystektomie, Urostoma

  • Guten Morgen Elbfrau,


    zu Deiner Vorerkrankung kann auch ich Dir nicht wirklich weiterhelfen. Zur Zystektomie allerdings schon. Ähnlich war es im April 2009 bei mir. CIS wurde diagnostiziert und mittels BCG behandelt. Im Nachhinein sogar erfolgreich behandelt. Allerdings gab es da einen muskelinvasien Tumor. Nach beinahe 10 Monaten BCG mit heftigsten Begleiterscheinungen mußte ich mich im Februar 2010 von meiner Blase verabschieden. Die Tumorlage in Nähe der Harnröhre sorgte dafür, dass als einzige Harnableitung das Uro - Stoma blieb. Eine Chemotherapie von März 2010 bis August 2010 schloss sich an. Mit der neuen Situation mußte auch ich erst lernen umzugehen. Dennoch bin im März 2011 wieder ins Berufleben zurückgekehrt. In der vergangenen Woche nun bin ich in den Ruhestand gegangen. Nicht die Krankheit hat mich gezwungen aufzuhören, nein, es war meine eigene, gut überlegte Entscheidung. Ich lebe mit meinem Handicap aber ich lebe und es geht mir gut. Übrigens, zum Zeitpunkt der Erstdiagnose war ich 58.


    Mach Dich vertraut mit dem was auf Dich zukommt. Scheue Dich nicht eine zweite Meinung einzuholen. Stell hier alle Fragen die Dir wichtig sind. Viele hier haben es erlebt und überlebt.


    LG wolfgangm

    Jan. 2010: Harnblasenkarzinom pT4a pTis L1 V0 pN1 pMx R0 G 3, Prostatakarzinom pT1a L0 V0 pN0 pMx R0 G 2 GL: 3+3=6 . Febr.2010 radikale Cystoprostatektomie mit Anlage Sigma Conduit. 6 Zyklen Cisplatin/Gemcitabin


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Ich habe einige User mit dem Neuroendokriner Blasenkrebs darüber informiert das es hier eine neue Betroffene mit dieser eher doch seltenen Blasenkrebsart gibt.


    Ich selbst habe einen so wie ich glaube sehr informativen Beitrag unserers Mitglieds Isa gefunden.


    Hier klicken


    Wenn Du selbst auf die Suche gehen möchtest, dann vorne auf der Hauptseite oben rechts in dem Feld "Suchbegriffe eingeben" das Wort neuroendokrine eingeben und abschicken.


    Gruß Rainer

  • Hallo liebe Elbfrau,


    ja da hast Du in die Vollen gegriffen, aber bis jetzt mal zumindest teilweise erfolgreich bekämpft. Mich irritiert, Du schreibst nicht muskelinvasiv und trotzdem eine Knochenmeta. Mich würden Deine Befunde interessieren. Wärst Du so lieb und stellst sie ein. Man kann sich ein besseres Bild machen. Die Anderen interessieren sich sicherlich auch dafür. Wurde bei Dir geforscht woher der " neuroendokrine" kommt? Wenn nein, dann würde ich an Deiner Stelle das nicht aus den Augen verlieren.


    Es ist schade, daß die BCG-Therapie nichts brachte, aber dieses Mito- und BCG-Versagen gibt es leider sehr oft. Nun hast Du Dich für die Totale entschieden und das ist glaube ich eine gute Wahl. Du wirst mit einer Neoblase, so die Harnröhre sauber ist, wovon ich mal ausgehe, oder wenn nicht, mit einem Mainz Pouch I auch gut leben können. Warum hängt es bei Dir vom Darm ab? Hast Du, oder hattest Du da schon Befunde ?


    Du hast noch einen Weg vor Dir, aber dann sollte es stetig nur noch bergauf gehen. Das jedenfalls wünsch ich Dir. :Schmunzel:


    Sei einstweilen herzlich gegrüßt, Ricka

    schreibe hier für meinen Mann, Harnblasenkrebs 09/2009 Zystektomie 16.11.2009 pt3b G3, + Cis, L0/68, VO, RO, Anlage eines Ileum Conduit. Nach der AHB 4 Zyklen Gemzar/Cisplatin

  • Hallo Elbfrau,
    auch bei mir wurde im März 2013 ein neuroendokriner kleinzelliger Tumor in der Blase nach TUR-B und histologischer Gewebeuntersuchung entdeckt. Da der Tumor muskelinvasiv war (G3) ging an einer radikalen Zystektomie kein Weg vorbei. Die Blasenentfernung erfolgte im Mai. Mein Operateur hat mir aus verschiedenen Gründen dringend zu einem Urostoma geraten. Ich habe mich dann auch dazu entschlossen.
    Die OP habe ich gut überstanden, hatte allerdings lange Probleme mit dem Darm, aber das ist Schnee von gestern. Es wurden bei der OP 25 Lymphknoten entfernt und untersucht; keiner war befallen. Die Histologie erbrachte auch keinen Hinweis auf verbliebene Krebszellen, so dass alle davon ausgehen, dass das Monster erst einmal besiegt worden ist.
    Aufgrund der guten path. Ergebnisse wurde auf eine Chemotherapie verzichtet, was auch in meinem Sinne ist, denn auch von dir erfahre ich wieder, dass eine Chemo kein einfaches Unterfangen ist.
    Die letzten beiden ct`s (Juli und Oktober) haben keine Metastasen oder neue Krebszellen ergeben, ich bin also immer noch "sauber". Wie lange das so ist, weiss letztendlich kein Mensch. Bleiben wir optimistisch und denken positiv!
    Obwohl an der Charite in Berlin ein neuroendokrines Zentrum besteht das sich auch um mich kümmert, liegen doch so wenig Daten infolge dieser nur sehr selten vorkommenden Tumorerkrankung vor, dass die Erforschung noch ganz am Anfang steht, vor allem, was das Wiederauftreten oder die Metastasierung betrifft.
    Hilft uns alles nicht weiter; wir müssen mit den wenigen vorliegenden Erfahrungen leben und weiter kämpfen!
    Schau optimistisch in die Zukunft und mach dir den Kampf gegen das Monster zu einer deiner großen Aufgaben, dann wird es schon!!!
    Alles Gute von
    phrixos

    Zystektomie 05/2013 pT3a pN0 (0/25) G3 R0 L1 V0 mit Anlage Ileum-conduit.

    Einlage MJ-Katheter beidseits 09/2013, Rezidiv 01/2014. Chemotherapie 3 Zyklen Oxaliplatin/ 5 FU, 05/2014 Rezidiv verschwunden, ständige Harnwegsinfekte mit Klinik-Antibiose, Auslassversuch 10/2016; Entfernung linker MJ-Katheter, Fehlversuch rechter MJ-Katheter, seither MJ rechts mit 6-wöchigem Wechsel, vereinzelt HWI nach Schienenwechsel

  • Vielen Dank für die vielen Antworten.
    Meine Diagnose habe ich jetzt in die Signatur gepackt, lerne noch, mich hier richtig zu bewegen.


    Der Tumor war nicht durch die Blasenwand gedrungen, deshalb gab es damals keine Zystektomie.
    Es werden z.Zt. regelmässig alle 3 Monate folgende Untersuchungen durchgeführt, wobei es erst alles CTs waren, jetzt MRTs, der Strahlen wegen:
    MRT Kopf, MRT Thorax, MRT Abdomen, MRT Oberarm, Blasenspiegelung.
    Ausser der strittigen Knochenmetastase (mein Urologe glaubt nicht, dass es eine ist/war, andere Radiologen auch nicht, das Tumorboard aber schon) wurde nirgends irgendetwas tumoröses gefunden, was mich total freut.


    Ich habe mit meinem Urologen besprochen, dass ich mit dem Operateur besprechen werde, was für einen Ersatz ich bekommen kann.
    Nächste Woche gehe ich noch zur Koloskopie, das war eh schon terminiert, weil ich insgesamt die Krebsvorsorgen engmaschiger durchführen lassen soll.
    Passt jetzt gut, der Darm muss eh vor der Zystektomie gut angekuckt werden.
    Ich fühle mich tatsächlich sehr gut betreut und vertraue meinem Urologen ganz und gar.


    Wenn ihr noch Anmerkungen, Anregungen, Ideen bezügl. meiner Diagnose und/oder Therapie habt, ich lese alles :)


    Bezüglich des Scheiterns der BCG Therapie dachte ich, dass das eher selten vorkommt, bin ich da desinformiert?
    Konnte im Netz nicht wirklich was dazu finden.


    Allen Erkrankten wünsche ich viel Kraft und Geduld


    Elbfrau

    2012: invasives, kleinzelliges, neuroendokrines Harnblasenkarzinom im Tumorstadium pT1G3 p53 pos. mit sarkomatoid differenzierten Anteilen, Schleimhaut mit urothelialen CIS. Hochgradiger Verdacht auf solitäre Metastase Oberarm links.
    Behandlung: TUR B, gesamte Tumorentfernung, 4 Zyklen Cisplatin/Etoposid, dann 28 x Bestrahlung des Oberarms.
    Rezidiv Juni 2013: CIS, TUR-B, 6 x BCG.TUR-B, Histologie: in 4 von 5 Proben CIS.
    November 2013: Zystektomie, Urostoma

  • Hallo Elbfrau,


    das hast Du aber schön eingestellt, Danke.


    Nur, ich lese "Schleimhaut mit urothelialen CIS" , das Cis war also 2012 schon da.


    Nehme an die Chemo wurde gemacht weil der "Sch..." als der "gefährlichere" von den 2 verschiedenen Arten angesehen wurde.


    Bei den Mito und BCG -Versagern hätte ich öfter nicht sehr oft schreiben sollen. Wollte Dich nicht verunsichern. Es weiß ja keiner vorher. Wir haben hier einige Mitglieder die sich nach BCG einer Zystektomie unterziehen mußten.


    Für die Untersuchung des Darms ,( läßt Du nur den Dickdarm anschauen? mein Mann und ich machen immer gleich alles in einem Aufwasch) wünsch ich Dir toi toi toi.


    Momentan weiß ich nicht was Du nachlesen könntest. Wann immer Dir was einfällt, ran an die Tasten.


    Lieben Gruß Ricka

    schreibe hier für meinen Mann, Harnblasenkrebs 09/2009 Zystektomie 16.11.2009 pt3b G3, + Cis, L0/68, VO, RO, Anlage eines Ileum Conduit. Nach der AHB 4 Zyklen Gemzar/Cisplatin

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