Neuroendokriner Blasenkrebs ,carcinom in situ und unwirksame BCG Therapie

  • Mißverständnis, Rainer,


    ich fahre nirgends allein hin.
    Eventuell fahre wir nach Weihnachten nach Sylt, das hängt aber davon ab,
    wie es mir geht.


    Ich habe verstanden, dass so eine OP ein Hammer ist.
    Und ich organisiere hier gerade alles so, dass ich mich dann nur und ausschließlich darauf konzentrieren kann,
    gesund zu werden.
    Bin wild entschlossen, mich strikt an die Anweisungen der Ärzte zu halten und nichts, gar nichts zu planen.
    Ich denke, es wird ähnlich wie bei der Chemo sein, bei der es mir wirklich teilweise grottenschlecht ging:


    Jeden Tag kucken: Wie geht es mir? Was kann ich tun, was geht auf keinen Fall?
    Mein Plan ist, sehr vorsichtig zu sein, damit ich mich nicht übernehme sondern suitje wieder fit werde.


    So zu handeln hat mich die Erkrankung bis jetzt gelehrt :)


    Die Familie weiß schon, dass die Arbeit an Weihnachten auf ihr liegt und ich nur die Kommandos gebe :)))


    Vielen Dank, dass du dich sorgst, ich weiß das sehr zu schätzen.


    Viele Grüße
    Elbfrau

  • Liebe Elbfrau,


    das hört sich ja alles sehr taff an- aber ich würde sagen Du entscheidest es nach der Op. Es wird eine Sozialarbeiterin im KH sein und Dich besuchen.


    Ich kann Dir nur von mir, ( bereits 18 Jahre her) sagen, ich wollte auch nicht zur AHB und habe dann fast 1 Jahr später eine Reha gemacht (die sehr schön und sehr gut war) Es war schlichtweg unklug von mir.


    Bei meinem Mann war ich dann schon schlauer, er ging zur AHB, es ging ihm nach der Op sehr schlecht und ich war froh, daß er dort so gut betreut wurde. Ich hätte das alleine daheim nicht leisten können. Es war auch Dezember und so fuhr ich die Feiertage zu meinem Mann. War jeweils 4 Tage dort. Die Weihnahtsfeiertage und über Silvester-Neujahr. Die anderen Patienten hatten auch Besuch und so waren es schöne Tage ohne große Feiertagsvorbereitungen und Stress für uns alle.


    Dies soll Dir nur einen anderen Blickwinkel eröffnen.


    Wünsche Dir alles Gute und eine gute Entscheidung.


    Gruß Ricka

  • Liebe Ricke, lieber Balu,


    ihr habt sicher recht.
    Wenn es ganz übel ist, wird es wohl doch eine stationäre AHB werden.
    Das entscheiden wir dann.


    Ich hoffe aber auf einen guten Verlauf und plane gern wie es dann weitergeht.
    Dass alles ganz anders kommen kann, sieht man ja an meiner gescheiterten BCG-Therapie.
    Der Plan war ein ganz anderer :(


    Mir geht es ja auch um meine Firma. Ich habe so keine Lust, dass die wegen dieses Schietkrebses den Bach runtergeht.
    Dafür habe ich nicht jahrelang geackert!


    Ich halte euch auf dem Laufenden, sobald ich nach der OP fit genug fürs Internet bin :)


    Viele Grüße
    Elbfrau

  • Hallo @all,


    morgen geht es los nach Mainz, Mittwoch stationäre Aufnahme, Donnerstag OP und mir ist flau im Magen.
    Mich von meiner Blase zu verabschieden fällt mir schwerer als gedacht.
    Mich auf eine ganz neue Situation mit künstlichem Ausgang einzustellen auch.


    Wie habt ihr das für euch hingekriegt?


    Angespannte Grüße
    Elbfrau

  • Hallo Elbfrau, mir war auch schon zweimal flau, weil ich dachte : jetzt ist es soweit, Blase ade. soweit ist es nun doch noch nicht, ich hoffe noch auf Blasenerhalt.


    Aber die Geschichten hier nehmen mir etwas die Angst. Es gibt hier gerade einige neue Neoblasen, neben den vielen ``alten´´. z.B. ganz aktuell : Papa ! Die Erfahrungen die sie bereits gesammelt haben ersparen einem so manches. Bei Dir wird das auch! Dass die Nerven flattern ist normal, wir sind eben Menschen aus Fleisch und Blut.


    Donnerstag wird Dein neues krebsfreies Leben beginnen, viel Erfolg Dir und Deinem Ärzteteam. LG Alexander

  • Hallo, Elbfrau!
    2005 hat es mich auch wie eine Keule erwischt.
    Ich hatte keine Wahl. Entweder Blase raus, oder ein langsames Sterben.
    Ich habe mich gegen meine Blase und für mein Leben entschieden.
    Ein Schritt, den ich seit 8 Jahren nicht bereut habe.
    Anfangs war es kein Zuckerschlecken, zumal bei mir noch eine Chemo erforderlich war.
    Ich habe meinen Pouch sehr schnell akzeptiert. Hab immer versucht alles positiv zu sehen.
    Unterwegs kann ich mir den schönsten Baum aussuchen, verbrenn mir nicht den Po an
    Brennesseln und muß keine versüfften Toiletten nutzen.
    Man muß sich erst daran gewöhnen ,dass beim Gang zur Toilette halt keine Pipi mehr kommt.
    Mein Pouch und ich sind gute Freunde geworden. Ich schlafe nachts durch. 7 Stunden sind
    kein Problem. Ansonsten weckt mich mein Pouch durch ein dezentes Ziehen.
    Ich stehe noch im Berufsleben, habe einen großen Gemüsegarten und Flausen im Kopf.
    Im ersten Jahr muß man natürlich sehr vorsichtig sein, nicht schwer heben, regelmäßig entleeren.
    Glaub mir, auch ohne Original lebt man sehr gut.
    Für Dich alles Gute!!!!!
    Gruß aus der Heide
    Löwe

    Positiv denkend und lebenslustig nach - Radikaler Zystektomie mit Anlage eines Nabelpouches am 17.11.2005.

  • Liebe Elbfrau,


    vor genau 8 Monaten stand ich kurz vor meiner OP. Ich kann mir gut vorstellen, wie es dir geht. Mir hat es damals sehr geholfen, dass andere mir hier im Forum ihre positiven Geschichten geschrieben haben. Denn wie meine Ärztin mir damals sagte: Es geht ums Überleben. Und es war für mich beruhigend zu erfahren, dass dieses Überleben mit einer anderen Harnableitung trotzdem sehr lebenswert werden kann. Jetzt, 8 Monate später, kann ich das bestätigen. Die ersten Tage nach der OP waren hart, aber dann ging es stetig aufwärts. Einbrüche hatte ich auch immer wieder, aber auch so viele kleine und große Genesungserfolge.


    Mir geht es wunderbar. Mein Pouch zickt manchmal noch ein bisschen, aber ich kann gut mit ihm leben. Meine kleine Tochter steht immer ganz interessiert neben mir und schaut mir zu, als wäre es absolut normal, dass man so pinkelt. :-)


    Oft denke ich mir am Abend: Was war das doch für ein schöner Tag, und ich durfte ihn erleben.


    Das Forum ist ein wichtiger Teil meines Lebens geworden: Es informiert, es erschüttert einen manchmal zu Tränen, es lässt manchmal Ängste wieder aufleben, die vielleicht noch nicht verarbeitet sind und vor allem macht es Mut und gibt Hoffnung.


    Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Vertrauen und liebe Menschen, die dich begleiten.


    Ich denk an dich


    Mila

  • Moin, moin, Zusammen,
    ich melde mich endlich mal wieder.
    Die OP in 2013 ist gut gegangen, danach gabs ein paar Komplikationen (gelähmtes Bein, Herzrhythmusstörungen, Migräne und solch Zeux), die alle wieder verschwanden, dann eine Höllenzugfahrt nach Hause, ein Darm, der darauf bestand, erstmal nix zu tun, was sehr quälend war, doch seit Ende Januar 2014 bin ich wieder fit.
    Jetzt sogar so richtig fit, was ganz klasse ist.
    Mit dem Urostoma komme ich gut zurecht (zumindest wenn es keine Leckagen gibt, weil die Platte nicht hält, was immer megalästig ist).
    Die letzten Untersuchungen haben keine weiteren bösen Befunde ergeben und ich bin sehr dankbar.


    Viele Grüße
    Elbfrau

  • Liebe Elbfrau,
    schön zu lesen, daß es dir soweit gut geht.
    Da ich nicht weiß was du für Platten und Zubehör verwendest sag ich jetzt einfach mal;
    mein Mann legt ca. 5 - 10 Min. seine Hand auf die fertig geklebte Platte auch schon mit Beutel versehen. Und hält sie so warm.
    Versuch es doch auch mal mit Wärme. Du kannst dir auch ein kleines Handtuch( Gästetuch-oder Waschhandschuh) anwärmen und daraufhalten. ( Frauen haben im allgemeinen nicht so warme Hände wie Männer.) Viele Kleber brauchens warm. Einen Versuch ist es allemal wert. :) 
    Alles Liebe Gruß, Ricka

  • Moin Elbfrau,


    schön, dass es Dir nach der OP und den beschriebenen Nebenwirkungen nun wieder richtig gut geht. Zu den Leckagen kann ich mich nur Ricka anschließen. Der Ablauf wird zwar zur Gewohnheit aber man(n)/Frau sollte sich schon ein wenig Zeit nehmen. Die Wärme von der Hand oder dem angewärmten Handtuch macht die Platte geschmeidig und sie legt sich dann auch sehr gut auf der Fläche an.


    Liebe Grüße
    Wolfgang

    April 2009 CIS, bis Aug. 2009 6xBCG Instillation. Diagnose im Jan. 2010: Harnblasenkarzinom pT4a pTis L1 V0 pN1 pMx R0 G 3, Prostatakarzinom pT1a L0 V0 pN0 pMx R0 G 2 GL: 3+3=6 . Februar 2010 radikale Cystoprostatektomie mit Anlage eines Sigma Conduit. April bis Juli 2010 Chemotherapie 6 Zyklen Cisplatin/Gemcitabin


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Schön das du wieder so fit geworden bist und so soll es auch bleiben, liebe Elbfrau. Ich habe einen künstlichen Darmausgang und die BBeutel mit Platten, egal welche, halten alle nicht wirklich, da mein Bauch so einige starke Falten aufweist. Bei mir funzt nur der direkte 1x Beutel. Der wird dann ohne Platte direkt aufgeklebt. Ich wärme ihn auch noch ein paar Minuten mit meinen Händen und wenn ich es geduldig einhalte, dann hält der Beutel wie mit Superkleber :)

    Mein Befund: Stand 18.7.2013 Urothelcarcinom der Harnblase multilokulär, pT2 G3 pNO Gef:23 pos. 0, R0

  • Hallo Elbfrau,
    ich finde deinen Eintrag hier; wir haben die gleiche Tumorgeschichte (neuroendokriner Tumor in der Blase, der dort nicht hingehört,) Meine Zystektomie fand allerdings schon im Mai 2013 statt. Seither benutze ich ein einteiliges System von Hollister. Anfangs fiel es mir schwer, mich mit dem Handikap zu arrangieren. Daher gab es im ersten Jahr öfter Leckagen, weil ich mit meinem Schicksal haderte. Inzwischen komme ich wunderbar klar mit meinem Stoma-System. Beutel-Wechsel alle 2 (oft auch alle 3) Tage, keinerlei Undichtigkeiten, auch nachts nicht.
    Ich denke auch, dass der entscheidende Faktor der Dichtigkeit die Wärme beim Ankleben ist. Wenn der Beutel gewechselt werden muss dusche ich (im Winter lege ich den neuen Beutel auf die Heizung), trockne mich ab und - ganz wichtig - trockne das Umfeld des Stomas mit den Kompressen absolut trocken. Dann lege ich den Beutel auf und lege mich ca 5 Minuten mit den Händen auf dem Beutel auf die Couch. (Machmal wird es auch länger, weil das nach dem Duschen ganz entspannend ist ^^ .
    Wie gesagt; seit über einem Jahr nicht ein Problem!!!° :P . Montag hatte ich meine letzte CT: Alles im grünen Bereich, wie bei dir.
    Allerdings hatte alles nach der OP noch eine "Zwischengeschichte". Im Januar 2014 wurde ein neuroendokrines Rezidiv in der Blasenwand gefunden, das sich auf den Enddarm gelegt hatte. Die Folge: Chemo, die ich sehr gut vertragen habe und die nach nur drei Zyklen!!!! das Monster vernichtet hatte! Es ist seit Mai 2014 in den CTs keine Veränderung zu sehen, ich freue mich immer noch unendlich. Mein physisches Empfinden: okay, obwohl ich des öfteren schon ein Kneifen im Bauchraum habe, das die doctores auf den Eingriff in den Darm bei der OP zurückführen.
    Auch bei der Darmspiegelung im Oktober 2014 wurde erkannt, dass der Darm schon unter der OP gelitten hatte. Es wurden Verwinkelungen und Adhäsionen erkannt, aber nicht Bedrohliches.
    Ich fühle mich trotz meiner 67 Jahre eigentlich recht fit; beim Heben schwerer Lasten habe ich allerdings noch Angst, denn mehr als 7 kg soll ich nicht heben.
    Wer bringt dann meinen Bierkasten in den Keller? :D 
    Alles Gute, wir schaffen das
    Harald

  • Ihr Lieben,


    jetzt ist meine Diagnose schon sechs Jahre her und alles ist,

    bis auf die paar Kollerteralschäden, wieder prima.

    Ich bin gesund, mir geht es gut und ich freue mich,

    lebendig zu sein :-)


    Danke, dass es euch gibt, viele von euch haben mir schon sehr geholfen,

    wofür ich äußerst dankbar bin.


    Herzliche Grüße

    Elbfrau

  • Ähnliches Foto <3 Ich freue mich so sehr für dich, mach weiter so :-)<3LG Gabi

    Januar 2013: TUR B (pT2,G3)
    März 2013: radikale Cystektomie,Anlage Indiana Pouch,Nephrektomie li.
    Diagnose:Muskelinvasiver Blasentumor pT4a,pN0 (0/7),cM0,L1,V1,Pn1,G3,R1 (PD)
    Mai - September 2013 4 Zyklen Chemotherapie GEM/CIS
    Hoffnung ist eine Art von Glück, vielleicht das größte Glück, das diese Welt bereit hält.

    Der Weg ist das Ziel