Neoblase mit natürlichem Harnrörenanschluss bei Frauen ?

  • Ein nettes Hallo :P


    Dieser Beitrag soll mal eine Frage an die weiblichen Teilnehmer von diesem Forum sein.


    Ich werde am 27.11.2013 operiert und werde vorraussichtlich eine Neoblase mit natürlichen Ausgang erhalten.
    Da ick aber erst 39 jahre alt bin, single und ein recht aktives sexleben habe, würde ich gerne mal erfahrungen von frauen bekommen die selbst schon mit so einer neoblase leben. Wie groß ist das Risiko einer Inkontinz? wie verhält es sich mit dem Sexleben? oder wie groß ist das Glück ein völlig normales Leben leben zu können ohne einschräkungen, sprich auch keine nächtliche Inkontinenz ?


    Ich beschäftige mich nun seit 6 Wochen intensiv mit meiner Krankheit (pT2 G3 High Grade) und habe mich langsam mit meinem Schicksal abgefunden. Auch dieses Forum hat mir sehr sehr viel dabei geholfen. Am ende hat man ja sowieso keine andere Wahl und muss sich dem fügen was einen ereilt. Nun möchte ich die beste Wahl für mich treffen um so normal wie möglich weiter zu leben.




    Kurz zu meiner Geschichte: Als ich vor 6 Wochen die diagnose Blasenkrebs erhielt und die damit verbundenen konsquenzen, ist für mich eine Welt zusammen gebrochen. Aufgrund meines Alters lehnte ich ein Uro-Stoma rigoros ab. Diese einstellung habe ich bis heute. In diesem Forum laß ich viele Berichte und ich begriff das es auch noch andere möglichkeiten gibt, mit denen selbst ich leben könnte und beschloß den Kampf aufzunehmen.
    Ich fuhr zu meiner Familie nach gronau. Dort ist auch ein urologie-Zentrum und ich dachte ich schlage 2 Fliegen mit einer Klappe. gute Klinik und gleichzeitig meine Familie in der Nähe. Aber der Arzt dort wollte nur ein Uro-Stoma legen, von allem anderen riet er ab. Keine Neo-Blase und auch kein Mainz-pouch1. als er meine Haltung zu dem Urostoma erkannte wollte er 2 Tage Bedenkzeit. Dann entschied er sich doch mir einen Mainz-Pouch1 zu legen, von einer Neo-blase mit natürlichem Ausgang hielt er wehement abstand und riet mir dringend davon ab.
    Nach noch einigem anderen hin und her seitens des Arztes war ich so verunsichert, das ich telefonisch kontakt zu meinem vorherigen Arzt in Berlin aufnahm und ihm um Rat fragte. Nach dem Telefonat war mir klar das ich zurück nach Berlin fahre, bei dem Arzt fühlt ich mich auf jeden Fall in besseren Händen.


    Nun bin ich wieder in Berlin, und nach erneuter CT teilte mir mein Arzt mit das es zu keiner verschlechterung gekommen sei und legte den OP- Termin zum 27.11.2013 fest. Am 21.ten habe ich noch mal ein Gespräch mit ihm, da mir noch viele Fragen auf der Seele brennen.


    Ich habe große Sorge vor inkontinz und überlege ob ich mir nicht unabhängig von einer gesunden Harnröhre trotzdem einen mainz-Pouch1 legen lassen soll??? Denn damit ist Inkontinz ja vollkommen ausgeschlossen.


    Und das ist ja eigentlich auch meine frage hier und heute an die frauen in dieser Runde.
    Über erfahrungberichte würde ich mich sehr freuen und vielleicht fällt mir eine entscheidung so ja etwas leichter ....

  • Liebe Sabine,


    kann dir nur was zum Mainz Pouch sagen, wobei mir meine Ärztin gerne eine Neoblase "gebastelt" hätte. Das wäre auch meine erste Wahl gewesen. Deine Unsicherheit kann ich gut nachvollziehen, so ging es mir auch.


    Bei mir wurde die Gebärmutter entfernt, die Eierstöcke sind aufgrund meines Alters geblieben, damit ich nicht auch noch vorzeitig in die Wechseljahre komme. Die Scheide wurde nicht verkürzt, davor hatte ich auch Angst.


    Mein Leben ist so lebenswert wie vorher. Ich muss auf nichts verzichten und kann alles wieder so machen wie vorher - abgesehen vom Pinkeln. ;-)


    Du hast eine harte Zeit vor dir, keine Frage. Hol dir Menschen an die Seite, die dir Kraft geben und dich durch die schweren Tage begleiten.


    LG


    Mila

  • Hallo Sabine,


    ich kann Dir nur den Link empfehlen, Foum: Neoblase, Berliner Neoblase bei Frauen


    http://www.andrologen.info/topgyn/archiv/2008topgyn_dez.pdf


    da Du Berlinerin bist, kannst Du dort vorsprechen. Denke mal es werden sich noch "weibl. Neoblasen" melden. Die letzte Neoblase hat glaube ich Sissy's Schwiegermutter bekommen. Ihr geht es glaub ich sehr gut- Sissy hat bisher nichts aderes berichtet.


    Alles erdenklich Gute, Gruß Ricka


    oder auch hier, am Ende der Seite: Klick hier

  • Denn damit ist Inkontinz ja vollkommen ausgeschlossen.


    hallo Sabine
    also Inkontinenz ist mit einem Pouch auch nicht ausgeschlossen. Kann aber durch eine Revisions-OP durchaus in den Griff zu bekommen sein. Ich selbst habe einen Pouch seit 2007 und lebe gut mit der Lösung. Bei Neoblasenträgerinnen passiert leider oft, dass die Blase abknickt und dann katheterisiert werden muss, ums sie zu entleeren.

    :rolli: Krümelchen
    Tetraplegikerin seit 1990, Mainz Pouch I seit 2007

  • Hallo Krümelchen,
    Ja und genau das ist ja meine Sorge. Ich bin 39 Jahre alt und ich habe wahnsinnige Angst vor Inkontinenz und evt. verlust meiner sexualität. Ich habe einfach Angst die falsche entscheidung zu treffen, denn bei mir steht die Lebensqualität an erster Stelle. Ich bin im moment einfach nur ratlos ........ :-(

  • wenn meine Meinung aber nicht erwünscht ist, einfach überlesen.


    Werte Sabine, ich würde auf jeden Fall mit 39 Jahren das Risiko einer Berliner Neoblase eingehen. Inzwischen haben sich die OP Techniken verbessert, es werden bessere Ergebnisse produziert. Wichtig ist auf jeden Fall das Du Dir die geeignete Klinik dafür aussuchst. Dort sollte auf jeden Fall eine Menge an Erfahrung was Berliner Neoblasen angeht vorhanden sein.
    Gewisse Voraussetzungen müssen ja vorhanden sein. Deine Harnröhre darf nicht betroffen sein, dein Stück Darm muss in Ordnung sein, und es darf sich kein pT3 herausstellen. Letzendlich entscheiden die am Tisch, wenn du da geöffnet liegst was machbar und nicht machbar ist.
    Und wenn Du dann Deine Neoblase hast bist du erstmal damit beschäftigt wieder fit zu werden, da wirst du ganz sicher nicht an Sex denken. Nach 6-8 Monaten, wenn Frau wieder gelenkig ist, dann, aber nicht mehr zu wild.
    Immer daran denken, ein gewisser Druck auf und um den Bauch erhöht auch den Druck in der Neoblase.
    Naja, vieleicht tun sich ja neue Spielarten auf..


    Ich drück Dir die Daumen das alles bestens nach Deinen Wünschen läuft..


    Gruß Rainer

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