BCG bei Recidiv pT1, high-grade, Cis?

  • hallo, nette grüße aus dem erzgebirge! bin neu hier bei euch.
    teile euer problem seit 09-2009. nach 4xop [2x abbruch wg. zuckendem muskel :-(] war diagn. am ende
    mind. pT1, high-grade. empfehlung damals: blasenentfernung. empfehlung unter der hand: bcg
    hab ab 06-10 bcg gemacht (6x, 1/4jahr pause, 3x usw.) bis sommer 2011. dann 3 wochen fieber - blase aber jungfräulich sauber. ausgesetzt 3/4 jahr. wieder begonnen märz 2012. nächste serie in 06-2012. bei spiegelung auf einmal punkte. 3 mon später aus punkte stecknadelköpfe geworden. weiter bcg bis dez.2012.
    dann: lieferengpass bcg. hab recherchiert, aber urologe wollte kein bcg-pulver (ähnlich wie in CH oder A den urologen empfohlen) anwenden, was über unsere apotheke zu bestellen gewesen wäre.


    hab deshalb nicht's schulmedizinisches mehr gemacht, auch weil nebenwirkungen bcg extrem:
    a) beckenbodenkrampf
    b) blockierung brustwirbelsäule (man kriegt bei gew. bewegungen keine luft + schmerzen unter schulterblatt)
    c) entzündete ellenbogenknochenhaut (ähnlich tennisellenbogen) und syndrom in handgelenken wie bei sehnenscheidenentzündung


    hat mir natürlich weder der urologe noch irgend jemand anders gesagt, das dies nebenwirk. des bcg bzw. des kathederlegens sein können.


    gott sei dank hab ich ne super orthopädin, die seit einigen jahren ganzheitlich denkt. nachdem die den triggerpunkt neben der prostata 1min lang gedrückt und ich ebensolang geschrieen hab, ist die blockierung brustwirbelsäule nicht wieder aufgetreten. die ellenbogen und handgelenke sind erst nach monaten wieder frei geworden.


    parallel hyperthermie ganzkörper und später lokal auf blase gemacht. infusion procain und vit.c etc. etc.


    der tumor wuchs auf 2,5x2,5x zuletzt 4,6cm länge.
    hat dazu 1.5 jahre gebraucht, nachdem die blase von 01-10 bis 06-12 frei war (unter bcg).


    tumor wurde letzte woche, 17.12., entfernt.


    diagnose wieder: pT1, high-grade, ABER JETZT MIT Cis


    nun frag ich mich nach intensivem studium eures forum's:
    1. gibts wieder bcg?
    2. mach ich wieder bcg?

  • Seit 4 Jahren laborierst Du an Deiner Blase, etliche Nebenwirkungen, jetzt wieder ein G3 plus CIS. Ich denke Du solltest ernsthaft über eine Blasenentfernung nachdenken. Dann ist ein für allemal Ruhe im Schacht.


    Gerade bei solchen Langzeitfällen muss ich immer an Thoja denken, sein Verlauf erinnert mich sehr stark an Deinen.


    Wenn Du dies mal nachlesen möchtest Hier klicken


    Gruß Rainer

  • hallo, rainer!
    die geschichte von thomas ist erschütternd!!!
    damit will ich nicht mal im traum rechnen.
    ich weiß, du meinst, man muß tacheles reden - aber ist diese zystektomie wirklich
    DIE lösung, die heilung? bin ja erst 49, und mit blase ist es schon ganz angenehm - sorry.
    was ist mit den nebenwirkungen, wie:
    a) verdauungsprobleme
    b) darmschleim
    c) narben
    d) folgemedikamente
    danke ausdrücklich für deine mühe hier im forum!
    liebe grüße aus dem mittleren erzgebirge (leider ohne schnee)
    holger

  • Beantworte Dir nur eine Frage; Willst Du Leben ? Oder willst du in 2 bis 3 Jahren den Deckel draufmachen ?


    Klar, du bist noch jung, trotzdem, gerade deshalb ist es wichtig weiterleben zu wollen. Es sieht so aus das diese G3 immer wieder kommt, egal wieviel BCG du da reinschüttest. Dazu kommt noch dieses saugefährliche CIS, manche unterschätzen hier die Gefährlichkeit dieses verdammt gemeinen oberflächlichen Tumorart.


    Weitere BCG Instillationen halte ich für wenig Sinnvoll, bist doch ein BCG Versager, das Ergebnis liegt doch vor !!


    Und, wenn du mit BCG weitermachst, wird Deine Blase auch nicht besser, eher im Gegenteil, sie schrumpft auf Größe einer Krokotasche zusammen, in einem Jahr hast du noch ein Volumen von nur 200 mml.


    Gruß aus Aachen, auch kein Schnee

  • a) verdauungsprobleme, kann möglich sein muß nicht. Ich hatte nach der Zystektomie lange mit Verstopfung zu tun, das ist nun vorbei. Gelegentlich mal ein Blitzdurchfall, das wars aber auch schon
    b) darmschleim, der eine hat viel Schleim, der andere nicht. Ich hatte zu beginn gut mit Schleim zu tun. Das hängt aber auch viel vom Trinkverhalten ab. Nach vier jahren kommt nur noch Schleim wenn ich nichts trinke.
    c) narben, wenn der Chirurg sein Handwerk versteht sieht man bald nichts mehr. Narben machen männlich :grinsen:
    d) folgemedikamente, muß auch nicht sein. Seit meiner Entlassung nach der Zystektomie nehme ich keinerlei Medikamente.


    Selbst wenn, Alles noch besser als eine hübsche Urne. BCG-Versagen und langes Experimentieren sind gefährlich.


    Balu

  • Hallo Holger,


    ich sehe analogien zu mir, ich habe mit 48 die Diagnose bekommen, 1 Jahr Instillationstherapie, dann eine Diagnose Pt1-2, G2 plus CIS, also dadurch G 3. Ich war ja vorher mitomycin-Patient und wir haben intensiv überlegt, ob wir noch mal auf BCG gehen. Als sehr agiler, ja auch sehr potenter Mensch war mir meine Blase sehr wichtig und bis hin zu Suizid habe ich alles mögliche durchgespielt.
    Dann habe ich mich intensiv um die Alternativen bemüht und mich zu einer nervschonenden Zystektomie entschieden, mit der ich heute, 5 1/2 Jahre später außerordentlich zufrieden bin. Ich lebe genau wie früher, betreibe viel Sport, habe einen anspruchsvollen Beruf und einige sehr zeitintensive Hobbies sowie eine agile Ehefrau. Auch die Sexualität ist ganz normal möglich, nicht mehr so lang wie früher, wenn ich nichts nehme, wenn ich die üblichen Mittel - Viagra, Cialis und Co - nehme, habe ich die gleichen Doping-Wirkungen wie normale Männer mit Blase und Prostata auch.


    Lange Schreibe, kurzer Sinn, eine Zystektomie bietet die größt mögliche Chance auf nachhaltige Heilung, weil eben (fast) alles, was Blasenkrebs kriegen kann, entfernt wird.
    Eine nervschonenende Zystektomie bietet die gleichen Vorteile der Lebenssicherung, kann sich aber noch günstiger auf die Lebensqualität in Sachen Kontinenz und Potenz auswirken.
    BCG kennst du, ich halte es in deinem Fall für nicht mehr angezeigt.
    Es gibt neuere Methoden, Radio-Chemo-Therapie etc, deren Protagonisten auch noch schreiben werden, denke ich.


    Du musst dich entscheiden und dann den Arzt wählen, der dir für den von dir gewählten Weg besonders kompetent erscheint. Dabei wünsche ich viel glück.


    Wenn du magst, kannst du hier nachlesen, wie sich das bei mir damals entwickelte, ist ein bisschen lang, aber zeigt auch viele Facetten.:


    Ich fange mit dem Link an der Stelle an, die du gerade hinter dir hast:


    Blasenkrebs - Pt1-G2-Blasenspiegelung-TUR-Nachresektion, Chemo, Rezidive, CIS, Zystektomie oder BCG?


    Glück Auf

    Andy :thumbup:

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