Urachuscarzinom pT3 G3

  • Hallo mein Name ist Azarah und ich bin neu hier !! Bis jetzt hatte ich viel Glück, mein Zufallsbefund ...Urachuscarzinom pT3a,N0-G3-R0. Meine Op war im Dezember 2012. Tja und Gott sei Dank bis jetzt alles in Ordnung :rolleyes: Nur wie geht es weiter ??? Mich beschäftigt die Frage mit wem habe ich es da zu tun, klar ist es schwierig entsprechende Informationen zu bekommen, ist ja auch was seltenes. Als ich die Diagnose bekommen habe bin ich fast durchgedreht, mein Urologe wusste ja auch nicht um was es sich handelt . Immerhin konnte ich meine Blase und Nabel behalten . Vielleicht kann mir jemand seine Erfahrungen bzw. Informationen weiter geben . Klar.... beschäftigt mich natürlich und Angst habe ich auch immermal wieder. Spätestens wenn die nächste Nachsorge ansteht rutscht mir das Herz in die Hose. Also ersteinmal viele Grüße an alle und ich hoffe natürlich das ich ein paar Antworten bekomme und so auch ein wenig klarheit finde :)

  • Hallo Azarah,


    herzlich willkommen bei uns im Forum!
    Bei deinem Befund musste ich auch erst mal googeln, um was näheres darüber zu erfahren.
    Ganz ehrlich gesagt, bin ich nicht viel klüger geworden. Wie du schreibst hattest du einen pT3a, liegt es vielleicht an der Art des Karzinoms, dass du deine Blase behalten konntest? Normalerweise ist doch bei einem 3a die Blase "fällig"? Dass man öfter mal in ein Loch fällt und ins Grübeln gerät - ich denke das geht uns fast allen so. Und die Nervosität und Angst vor der Kontrolle ist ebenfalls normal. Mir selbst ging es heute auch so (Kontrollspiegelung). Ich hoffe, dass andere Mitglieder über diesen Urachuscarzinom mehr wissen und dir Auskunft geben können!
    Also, Kopf hoch - wie du siehst, bist du nicht allein.
    LG Andreas

    10/2012 1. TUR-B mit Perforation des Blasendachs - 12/2012 2. TUR-B Nachresektion - 03.2013 3. TUR-B erstmals mit HEXVIX - Dazwischen 6. Instillation mit BCG --- nach 03/2013 volles Programm BCG

  • Hallo,
    Mit einem Anteil von unter 1% an allen Blasentumoren ist das Urachuskarzinom eine ausgesprochene Rarität, die oft zu spät entdeckt wird.
    Am M.D. Anderson Cancer Center (MDACC) in Houston wurden in 16 Jahren nur 42 Patienten behandelt.
    Es ist dennoch die bisher größte Fallserie in der Literatur. Im Gegensatz zu den meisten Harnblasentumoren ist das Urachuskarzinom ein Adenokarzinom mit Ähnlichkeiten zum Darmkrebs.
    Die Diagnose ist deshalb leicht, zumal wenn der Tumor am Blasenhals lokalisiert ist. Er entsteht entweder durch Metaplasie des Ligamentum umbilicale medianum („Urachusstrang“) oder aus Zellresten des Allantoisganges, der in der Embryonalzeit vom Bauchnabel zum Blasenhals führt.
    Aufgrund dieser anatomischen Beziehungen streben die Chirurgen in Houston eine „en-bloc“-Resektion von Blasenhals, Urachusstrang und
    Bauchnabel
    an.


    Dies ein kurzer Auszug aus unserem Lexikon.. (da steht noch mehr)



    Gruß Rainer

  • Guten Abend Azarah,
    ich denke mal Du bist weiblich ?- schreib doch bitte mal, was bei Dir operiert wurde und vielleicht wo bzw. in welcher Klinik /Chefarzt
    Es gibt hier im Forum Mitglieder mit Urachuskarzinom und ich hoffe, diese werden sich bald melden.
    Bei einer so seltenen Krankengeschichte ist es immer besonders interessant, wie geholfen wurde.
    Nachdem Du ja anscheinend gut behandelt und betreut wirst, solltest Du Dich nicht mit Sorgen --was ist wenn-- beschäftigen. Ich weiß die Angst sitzt tief und es dauert Jahre bis sie langsam weniger wird. Das ist leider bei dieser Krankheit bei allen gleich.
    Dich treibt sicher die Frage um...... kommt er wieder? wie und wann?
    Wissen kann das Niemand und von Anderen auf Dich zu schließen sollst Du auch nicht.
    Du bist RO operiert das ist doch schon mal ein gutes Zeichen. Deshalb habe ein bißchen Zuversicht und glaube an das quäntchen Glück im Unglück. Das heißt aber auch --- nicht leichtsinnig werden und alle Untersuchungen einhalten.
    Nun sei herzlich gegrüßt
    Ricka

  • Grüß dich , Azarah
    du fragst wie es nun weiter geht und ob es wieder kommen kann / wird...
    Ich bin 2010 blasenteilresektiert worden , mit dem gleichen Befund wie bei dir.
    Engmaschige Kontrollen der Blase und zwei mal jährlich Ct Abdomen und Thorax war die einzige Empfehlung damals. Ich würde gern wissen , ob du diese Untersuchungen auch regelmäßig machen lässt. Denn diese sind enorm wichtig bei der seltenen Diagnose die wir haben.
    Ich möchte nicht , dass dir keine zusätzliche angst machen, wünsche mir aber, dass du die Ct´s unbedingt machst. Ein Urachuskarzinom bedeutet chronisch krank , das heisst es kann auch nach mehr als fünf Jahren wieder etwas auftreten.
    Wenn es dir jetzt gut geht und alle Untersuchungen " sauber " sind , dann entspanne dich und geniesse das Leben und versuche positiv zu denken . Das ist eine wichtige Unterstützung im Kampf gegen diesen Teufel.. .
    Erstmal bis hierhin liebe Grüße Chris

  • Grüße an alle die mir geschrieben haben... das tat richtig gut,!!
    Ich neige ja schon dazu alles mit mir selbst auszumachen und zu schaffen, und habe deshalb lange gezögert mich irgend einer Selbsthilfegruppe anzuvertrauen .
    Ich versuche mal Eure Fragen zu beantworten. Also erstmal zu mir ich bin weiblich Baujahr 65 und komme aus Niedersachsen.
    Mein Tumor ist schon in die Blase eingebrochen und hatte eine größe von 5 cm. Es wurde eine Blasenteilresektion vorgenommen ( da war ich ganz Happy ) zusätzlich wurden 15 Lymphknozen entnommen und meinen Bauchnabel habe ich auch behalten.
    In der Tumorkonferenz wurde eine adjuvante Chemotherapie mit Gemcitabin und Cisplatin angedacht....In der Zwischenzeit hatte ich von Prof. Rübben gehört und mir eine Zweitmeinung eingeholt (sollte man grundsätzlich tun!!!)
    Nach einigen hin und her habe ich für mich beschlossen keine Chemo zun machen. So richtig überzeugt waren die Ärzte auch nicht davon, es hieß immer naja in Ihrem Alter würde ich es vielleicht machen aber aber.....Ich setze auf biologische Krebsabwehr. Man kann doch einiges damit erreichen bzw. für`s Immunsystem . Also gerade bei so einem seltenem Tumor wo auch die Ärzte keinen Rat wissen . Für alle die sich dafür interessieren die Telefonnummer "Biologische Krebsabwehr" Heidelberg 06221/13802-0 oder www.biokrebs.de also damit ihr mich nicht falsch versteht das ersetzt keine Chemo sondern ist begleitend gedacht.
    Ich lasse auch 2x im Jahr eine CT machen und zusätzlich eine Blasenspiegelung.
    Dann erstmal viele viele Grüße

  • Dieses Thema enthält 8 weitere Beiträge, die nur für registrierte Benutzer sichtbar sind, bitte registriere dich oder melde dich an um diese lesen zu können.