Brauchen Euren Rat - Blase, Harnleiter (und Prostata) betroffen

  • Hallo Ihr Lieben,


    vor ca. 3 Wochen hat unseren Vater (75J, bis vor kurzem Raucher) gleich mehrfach erwischt. Da er sehr geschockt und recht zurückhaltend ist,
    haben wir 2 Kinder mit seinem Einverständnis das "Behandlungskommando" übernommen und versuchen Ihm nun die "bestmögliche" Behandlung
    zu ermöglichen. Erste Erkenntnis ist, dass Ärzte sehr unterschiedliche Meinungen und Vorgehensweisen haben können!


    Was ist passiert?


    Bei einer urologischen Routineuntersuchung Januar 2014 wurde ein erhöhter PSA Wert festgestellt, der sich während der Abklärung der Ursache bis
    März erhöht hat. Eine Biopsie brachte dann die Erkenntnis: Prostatakarzinom Gleason 2+2=4. Das nur der Vollständigkeit halber...diese "Baustelle"
    müssen wir noch anderweitig behandeln lassen.


    Anfang März 2014 hat er erstmalig Blut im Urin festgestellt, es aber noch keinem gesagt, da er es als "vorübergehend" angesehen hat. Anfang April hat
    der Urologe dann erstmalig davon erfahren, eine Blasenspiegelung durchgeführt und dabei Tumore in der Blase gesehen ohne Proben zu entnehmen.


    Mitte April 2014 wurde er stationär aufgenommen und es wurde umgehend eine TUR-B ohne Frühinstillation durchgeführt. Es wurden 2 Tumore festgestellt,
    nachfolgend der histologische Bericht:


    1. PT1 G2 high grade
    - Mäßiggradig differenziertes, pappiläres, beginnend invasives Urothelkarzinom
    - Blasentumor: Zusammengelegt bis zu 3 x 2 x 0,5 cm messende Gewebespäne. Komplett.
    - Harnblasenwandteile einschließlich reichlich Detrusormuskulatur. Ausgedehnte atypische, papilläre Urothelproliferae mit mäßigen Kernatypien und auf der Grenze des Tumors zum Stroma.


    2. PT1 G2 low grade
    - Hochdifferenziertes, papilläres, nicht invasives Urothelkarzinom Blasendach
    - Blasendach: Zusammengelegt bis zu 1,1 x 1,1 x 0,3 cm messende Gewebespäne. Komplett.
    - Harnblasenwandteile einschließlich reichlich Detrusormuskulatur mit papillären atypischen Urothelproliferaten mit geringen Kernatypien. Miterfasst flaches Urothel ohne Atypien.


    Es wurde zudem festgestellt, dass eine Nierenstauung vorliegt und, dass der linke Harnleiter nicht einmal mehr geschient werden konnte, da auch dort ein nicht
    zugänglicher Harnleitertumor festgestellt wurde. Der Nierenfuntionstest ergab, dass die Niere erledigt war. Beschwerden hatte er bis dahin keine.


    Vor 4 Tagen wurde die linke Niere samt Harnleiter entfernt, die OP ist soweit gut überstanden worden, das Ergebnis der Pathologie steht noch aus. Vorab haben
    wir nur erfahren, dass der Chirurg keinen Vermerk über das Lymphsystem gemacht hat und dieses "deswegen" nicht betroffen sein soll.


    Angeraten ist nun 6 Wochen nach der ersten TUR-B eine zweite TUR-B durchführen zu lassen, das wäre Ende Mai 2014.


    Wir haben die letzten Tage versucht sehr viele Informationen zu sammeln, einzig die Entscheidung, "welchen Weg nun weitergehen", das fällt gerade sehr schwer
    zumal wir durch Ostern und Feiertage kaum Gelegenheit hatten zwischen den bisherigen Behandlungen den behandelnden (Chef)Arzt zu sprechen, bislang waren es die Stations- und Oberärzte, die uns Fragen beantwortet haben. Der behandelnde Arzt wurde uns empfohlen und genießt auch einen sehr guten Ruf, wir sind aber nicht ganz sicher, ob es richtig wäre an dieser Stelle Namen zu nennen und machen dies erst einmal nicht.


    ---


    Die Fragen, die sich uns nun stellen sind die wohl üblichen Fragen. Seht es uns bitte nach, wenn die ein oder andere Frage auch selbst "erlesen" werden kann. Wir sind seit der Krankheitsfeststellung vor 3 Wochen 24h mit diesem Thema beschäftigt und haben nur Angst, nicht schnell genug informiert zu sein für die weiteren Schritte, die zeitnah anstehen. Zudem währen auch Eure eigenen Erfahrungen sicher sehr wertvoll für uns:


    1. Ist es vertretbar, dass keine Frühinstillation gleich nach der ersten TUR-B gemacht wird? Da alles sehr schnell ging, haben wir uns diese Frage nur noch im nachhinein stellen können als wir u. a. hier im Forum darüber gelesen haben.


    2. Eine Thorax-CT wurde nur zur Klärung der Lungenleistung vor der OP unter unserem Druck gemacht, eine Abdomen-CT wurde bislang als nicht notwendig erklärt. Sind diese Aufnahmen nicht obligatorisch in der Situation? Müsste nicht auch zur Abklärung eine MRT gemacht werden? Als Laien sind wir diesen Aussagen natürlich etwas hilflos ausgesetzt.


    3. Die erste TUR-B erfolgte klassisch, PDD mit HEXVIX wurde nicht angewendet und ist auch für die zweite TUR-B nicht angedacht, da das KH dies nach unserer Kenntnis gar nicht anbietet. Macht es Sinn die zweite TUR-B in einer anderen Klinik durchführen zu lassen, die dies anbietet? Wir haben diesbezüglich ein Vor-Ort Gespräch in der UNI-Klinik Gießen geführt, dort wurde dies mit eindeutig "ja" beantwortet.


    4. Sollte eine Behandlung mit Mitomycin spätestens gleich nach der zweiten TUR-B erfolgen oder wendet man diese nur nach Rezitiven an? Es gibt zur klassischen Kalt-Behandlung mit Mytomycin ja auch die SYNERGO-Methode. In der Uni-Klinik Gießen wurde uns auch diese als "effektiver" ggü. der Kalt-Behandlung angeraten. Ich habe hier im Forum aber auch über Nebenwirkungen gelesen (Schrumpfblase, Schmerzen während der Behandlung, kein SYNERGO-Angebot der Berliner Charité mehr etc.) oder auch über die "Wirkungslosigkeit" dieser Methode. Das verunsichert natürlich.


    5. Wäre die BCG-Behandlung zum aktuellen Zeitpunkt eine Alternative zu Mytomycin/Mytomycin mit SYNERGO? Steht die Tatsache, dass unser Vater nun nur noch eine Niere hat den obigen Behandlungen im Weg oder gäbe es da ein zusätzliches Risiko?


    6. Gäbe es noch weitere entscheidende Aspekte, die wir "auf dem Schirm" haben sollten? GGf. Eine weitere Behandlungsmethode?


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    Wir sind aus dem Kölner/Bonner Raum, grundsätzlich besteht die Möglichkeit in jeder Klinik behandeln zu lassen, wenn es klare Vorteile gibt, ansonsten ist es natürlich immer einfacher in der Nähe zum Wohnort zu bleiben. Die Uni-Klinik Gießen haben wir uns als 2. Meinung ausgesucht, weil dort eben sowohl PDD als auch Synergo angeboten werden und wir u.a. hier positives gelesen haben. Haben wir diese Klinik zurecht als "gute" Adresse ausgewählt? Kann jemand sonst in "unserer Nähe" eine "gute Adresse" benennen, die ebenfalls fortschrittliche Behandlungsmethoden anwenden, insbesondere PDD und ggf. SYNERGO?


    Natürlich sollten viele der Fragen an die Ärzte gestellt werden. Das werden wir auch machen! Aber wie wahrscheinlich alle Betroffenen und Angehörige von Betroffenen wissen, schadet es keineswegs vorab sich vorab mit der Materie auseinandergesetzt zu haben, bevor Entscheidungen getroffen werden, die weitreichende Folgen haben können. Und jeder Arzt hat ja nun auch "seinen" Weg, der sich je nach Erfahrung und Möglichkeiten von dem eines anderen Arztes völlig unterscheiden kann.


    Unser Ziel ist es unserem Vater ein noch möglichst schönes Rest-Leben zu ermöglichen indem wir gemeinsam zumindest JETZT die richtigen Entscheidungen treffen. 10 weitere Jahre ohne schwere Zwischenfälle wären ein Traum. Wir hoffen, dass dies bezüglich seiner jetzigen Krankheit keine Utopie ist. Er macht auch soweit er kann mit, das Rauchen hat er nun endlich aufgegeben, gesund ernährt hat er sich ohnehin immer schon und trotz seines Alters ist er guter Dinge noch "älter" zu werden. Seinen Humor hat er jedenfalls nicht verloren.


    Vorab noch einmal vielen vielen Dank für Eure Mithilfe!


    Euer MoMo und Familie

  • Hallo Mowo,


    Wir haben hier 2 Tumore, eigentlich 3 oder gar 4.
    Den PT1 G2 high grade, den PT1 G2 low grade, den Harnleitertumor sowie den Prostata Tumor. Dem pT2 G2 high grade trau ich nicht über den weg. Diese Bister können gefährlicher als ein G3 werden.
    Wenn bei der zweiten TUR - B wieder ein Rezidiv festgestellt wird, dann sollte die Blase schnellstmöglichst raus. Problematisch wird das ganze wenn sich auch im zweiten Harnleiter ein Tumor bildet, dann wird man
    die Blase so oder so entfernen müssen, die Niere dazu mit anschliessender Dialyse.


    ich werde mal versuchen Deine Fragen im Einzelnen zu beantworten.

    Zitat

    1. Ist es vertretbar, dass keine Frühinstillation gleich nach der ersten TUR-B gemacht wird? Da alles sehr schnell ging, haben wir uns diese Frage nur noch im nachhinein
    stellen können als wir u. a. hier im Forum darüber gelesen haben.


    Ist eigentlich nicht vertretbar, wir hier im Forum sowie auch einige Krankenhäuser sind der Meinung das unmittelbar nach jeder TUR-B eine Frühinstillation durchgeführt werden sollte. Aus Kostengründen
    oder einfach aus Unkenntnis der Ärzte wird dies einfach nicht gemacht.


    Zitat

    2. Eine Thorax-CT wurde nur zur Klärung der Lungenleistung vor der OP unter unserem Druck gemacht, eine Abdomen-CT wurde bislang als nicht notwendig erklärt. Sind
    diese Aufnahmen nicht obligatorisch in der Situation? Müsste nicht auch zur Abklärung eine MRT gemacht werden? Als Laien sind wir diesen Aussagen natürlich etwas hilflos
    ausgesetzt.


    Ich persönlich kenne es nur so: ein Thorax röntgen vor der OP, Abdomen CT ein Vierteljahr nach der OP. MRT muss nicht, kann !


    Zitat

    3 + 4 . Die erste TUR-B erfolgte klassisch, PDD mit HEXVIX wurde nicht angewendet und ist auch für die zweite TUR-B nicht angedacht, da das KH dies nach unserer Kenntnis gar
    nicht anbietet. Macht es Sinn die zweite TUR-B in einer anderen Klinik durchführen zu lassen, die dies anbietet? Wir haben diesbezüglich ein Vor-Ort Gespräch in der UNI-Klinik
    Gießen geführt, dort wurde dies mit eindeutig "ja" beantwortet.


    Die zweite TUR sollte auf jeden Fall unter HEXVIX durchgeführt werden. Dafür würde ich sogar das Krankenhaus wechseln. Mitobehandlung unbedingt bis maximal 24 Stunden nach der TUR, besser innerhalb von 12 Stunden.
    Gerade unter dem Aspekt, Niere raus wegen Harnleiterbefall, 2 Tumore in der Blase unbedingt unter Hexvix.


    Zitat

    5. Wäre die BCG-Behandlung zum aktuellen Zeitpunkt eine Alternative zu Mytomycin/Mytomycin mit SYNERGO? Steht die Tatsache, dass unser Vater nun nur noch eine Niere hat den
    obigen Behandlungen im Weg oder gäbe es da ein zusätzliches Risiko?


    BCG ist zwar wirksamer als Mito, eine BCG Behandlung würde ich aber erst nach der 2. TUR - B entscheiden. Fragt sich was da rauskommt bei der TUR-B . Synergo, ? ich weiß nicht. In letzter Zeit scheint das Thema
    Synergo etwas untergegangen zu sein weil es wohl doch nicht so erfolgversprechend zu sein scheint.


    Zitat

    6. Gäbe es noch weitere entscheidende Aspekte, die wir "auf dem Schirm" haben sollten? GGf. Eine weitere Behandlungsmethode?


    Das kommt auf die Histologie der 2. TUR - B an. In Anbetracht der Tatsache das Euer Vater schon ein stattliches Alter erreicht hat würde ich von einer Radio Chemo abraten. Eine Radio Chemo
    ist doch wesentlich belastender als eine schnelle OP mit der Blasenentfernung.


    Gruß Rainer

  • Hallo Momo,
    ich war in Gießen in Behandlung. Synergie mit Mitomicyn. Ich bin von den Ärzten, insbesondere Herrn Dr. Lüdecke und seinem Team sehr angetan. Es blieb keine Frage unbeantwortet, so dass ich mich gut aufgehoben fühle. Sollte die Synergiemethode für Euch in Frage kommen,kann ich Euch gerne von meinen Erfahrungen berichten.
    VG Bärbel

  • Danke Ihr Lieben für Eure Antworten.


    Man weiß aktuell gar nicht, welche Baustelle man zuerst anpacken soll, Infos bekommt man hier sehr sehr spärlich,
    den behandelnden Arzt haben wir seit der OP nicht gesehen. Wir machen auch erst einmal keinen Druck bis das Ergebnis der
    Pathologie da ist, spätestens dann muss gesprochen werden.


    @rainer
    Würde man vorsorglich die Blase und die Prostata entfernen, wäre das Risiko eines erneuten Harnleiterbefalls deutlich reduziert?
    Oder kann der Harnleiter auch ohne die Blase einen Tumor bekommen? Wir werden die zweite TUR Behandlung unter HEXVIX
    durchführen lassen.


    @Bärbel
    Ich war zum Gespräch bei Prof. Weidner in Gießen, er hat aber Dr. Lüdecke erwähnt. Gerne möchten wir an deiner Erfahrung teilhaben,
    SYNERGO wurde von Prof. Weidner empfohlen. Die grundsätzliche Frage ist dabei welchen Nachteil hätte SYNERGO ggü der Kaltbehandlung?
    Bärbel, entweder hier oder ansonsten auch per PN/Email, wie du möchtest. Wir freuen uns von dir zu hören.


    Vielen Dank
    MoMo

  • Hallo Momo,
    wo lasst Ihr die 2. Tur-b durchführen? Von dem Befund hängt ja die weitere Behandlung ab. Mir hat es sehr geholfen, die Tur-b und die weitere Behandlung in einem Krankenhaus zumachen, wobei ich mich im Vorfeld in Gießen über die Behandlungsmethoden informiert habe. Ich war zuerst in der HSK in Wiesbaden. Nachdem ich dort nur auf Ärzte getroffen bin, die mich mit Phrasen abgespeist haben, fühle ich mich bei Herrn Dr. Lüdecke gut aufgehoben. Er sagt klar was Sache ist und lässt keine Frage unbeantwortet.
    Für mich gab es keinen Nachteil bei der Synergie. Ich habe weder eine Schrumpfblase noch schwere Nebenwirkungen.
    LG Bärbel

  • Hallo Mowo,


    ein Harnleitertumor kann auch bei entfernter Blase entstehen. Ob die Gefahr größer mit Blase oder kleiner ohne Blase ist entzieht sich meiner Kenntnis.


    Die Harnleiter sowie die Harnröhre sind mit dem gleiche Urothel ausgekleidet wie die Blase selbst.


    Die Entscheidung die zweite TUR Behandlung unter HEXVIX durchführen lassen ist absolut richtig.


    Gruß

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