Ileum Conduit oder Pouch? Brauche dringend Entscheidungshilfe

  • Hallo an alle Betroffenen,


    als Frau mit knapp 60 Jahren ist jetzt meine Blase nicht mehr zu retten. Ich hatte mich schon für das Ileum Condiut entschieden, weil ich den Eindruck gewonnen habe, dass die Folgeprobleme am geringsten sein würden. Jetzt, wo es konkret wird, bin ich unschlüssig geworden, ob nicht doch ein Pouch sinnvoll wäre. Die OP ist am Di nach Pfingsten.


    Ileum Conduit:
    Wer hat Erfahrungen mit sportlichen Aktivitäten wie Gymnastik,Yoga, Tanz, Laufen, Schwimmen? Ich habe doch Bedenken, dass der angeklebte Beutel nicht hält, z.B. beim Schwitzen oder vermehrte körperliche Anstrengung.
    Auf welche Folgekomplikationen muß ich mich einstellen? Hautprobleme? Kann man ohne Beutel duschen? u.s.w.


    Pouch:
    Es werden doch eine Menge von möglichen Folgeproblemen benannt. Verengung des Zugangs, Schleimabsonderung, Blutübersäuerung, Vitaminmangel, Harnsteine. Mit was muss ich langfristig rechnen, in 10, 15 oder 20 Jahren?


    Eure Erfahrungen können mir bestimmt helfen.


    Grüße

  • Hallo "Binchen",


    eine Entscheidung die nicht so einfach ist. Mir wurde sie abgenommen weil durch den Befall der Harnröhre eine natürlich Ableitung nicht mehr möglich war. Nun lebe ich seit mehr als vier Jahren mit dem "Beutel". Zugegeben, nicht prickelnd aber geeignet um ein beinahe normales Leben führen zu können. Ich gehe zum Sport und zum schwimmen, fahre Rad und mach eigentlich alles was andere Menschen ohne Beutel auch machen. Es kann auch vorkommen, dass hie und da mal eine Leckage auftritt. Das sind Momente, an die ich mich nie gewöhnen werde aber es kommt eben manchmal vor. Die hygienische Versorgung gestaltet sich recht schnell zur Routine und zumindest für mich kam es bisher nicht zu Hautproblemen. Man kann ohne Beutel duschen aber man kann davon ausgehen, dass während dieser Zeit Urin austritt. Ich gestalte es so, dass ich mit dem Beutel unter die Dusche gehe und anschließend direkt die Stomaversorgung durchführe. Selbst nach einem Bad im Mittelmeer, derr Nord- oder Ostsee hat es sich bei mir nicht abgelöst.


    Ich geniesse es, nach dieser OP wieder während der Nacht durchschlafen zu können. Das war vorher nicht möglich. Alle 15 - 45 Minuten bin ich zum pinkeln gelaufen. Am Tag und in der Nacht. Heute schließe ich den Beutel am Nachtbeutel an wenn ich zu Bett gehe und schlafe komplett durch.


    Es gibt immer Gründe dafür oder dagegen. Ich denke, Du wirst weitere Meinungen zu lesen bekommen und dann hoffentlich die für Dich richtige Entscheidung fällen. Für die bevorstehende OP wünsche ich Dir alles Gute und schnellstmögliche Genesung.


    liebe Grüße
    wolfgangm

    pT4 a, G 3 und CIS, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Hallo Binchen,


    wie ich lese, bist du eine sehr aktive Frau, was mir gut gefällt. Ich verstehe deine Fragen umso mehr.


    Mit Pouch habe ich keine Erfahrung, kann mich aber Wolfgang anlehnen und dir sagen, dass sich der "Beutel" nicht einfach leicht vom Schwitzen ablöst. Du kannst sportlichen Aktivitäten weiterhin nachgehen ohne Probleme. Vorausgesetzt, du klebst bei trockener Haut den Beutel fest. Duschen ist wahrscheinlich wie Wolfgang schreibt besser mit Beutel, danach neu kleben.
    Hautprobleme sollten keine auftreten, wenn du behutsam mit deiner Haut umgehst, wovon ich ausgehe.
    Du kannst tanzen, radfahren, schwimmen.
    Ich würde aber nach dem Schwimmen und Duschen neu kleben. Das ist alles.
    Es ist eine gute Möglichkeit, nachts durchzuschlafen und eine saubere Sache.
    Wenn du so aktiv bist, bin ich sicher, du kannst die Anbringung des Beutels gut selbst ohne weitere Hilfestellung bewerkstelligen.


    Ich wünsche dir eine gute Entscheidung und hoffe, dir ein wenig die Bedenken vor dem Beutel nehmen zu können
    Waage

  • Hallo Binchen,
    sei herzlich willkommen hier im akllerbesten Blasenforum. Ich kann mich eigentlich den Worten von Wolfgang nur anschließen. Mein Mann kann auch alles machen, wir reisen, gehen ins Theater, radeln und machen auch das alles, was andere machen. Mein Mann hält es wie Wolfgang, duschen und dann wechseln.Das spielt sich alles ein.
    Das spielt sich aber auch mit dem Mainz Pouch I ein. Da gibt es auch sehr sehr gute Erfahrungswerte. Alle die mit ihrer Ableitung gut zurecht kommen, werden sie empfehlen. Die Entscheidung kann Dir leider keiner abnehmen, aber es ist richtig, bei Folgeproblemen ist das Stoma leichter händelbar. Aber ich würde mich vom "Jetztgefühl leiten lassen und nicht von, was ist wenn. Übrigens haben wir eine ältere Dame um die 70 Jahre die letztes Jahr eine Neoblase bekam. War sehr mutig. Ich weiß nicht wie es ihr geht, denn die Schw-Tochter( mir fällt der Name momentan nicht ein) schreibt gerade nicht. Aber ich schau mal unter den Mitgliedern nach. Deshalb denke ich es geht ihr gut. Du bekommst noch einige Erfahrungsberichte und wirst dann Deine Wahl treffen. Die letzte Entscheidung trifft sowieso der Operateur. Schreib uns doch mal wie Deine Diagnose lautet und wo Du operiert wirst. ( wir hier haben großen Wissensdrang ;) )
    Ich wünsche Dir einen schönen Sonntagabend und alles Gute
    Gruß Ricka

  • Hallo, Binchen!
    Ich melde mich als Pouchi.
    2005 wurde ich großzügig ausgeweidet! Ich war gerade 50. geworden und ziemlich verzweifelt.
    Mein Wunsch war der Mainz Pouch 1, den ich auch bekam(die Machbarkeit stellt sich ja erst während der OP heraus)
    Es ist schon ein großer Eingriff und auch kein Zuckerschlecken. Ich lag 10 Tage auf der Intensivstation und dann
    noch 3 Wochen auf der normalen Station. Ich habe diese Entscheidung bis heute nicht bereut.
    Beim Vorgespräch fragte mein Mann nach Möglichkeiten wenn ich aus irgendeinem Grund den Katheter nicht mehr
    eigenständig setzen könnte.- Dann bleibt halt noch das Beutelchen.
    Zu den möglichen Komplikationen die Du ansprichst:
    -Verengung des Zugangs : da haben einige Mitglieder des Forums von eine Schlitzung berichtet
    -Schleimabsonderung : besteht bei mir nach wie vor.Hängt aber von meiner Aktivität, meinem Trink- und Eßverhalten ab.
    -Übersäuerung: damit hatte ich bisher keine Probleme - Krümelchen plagt das schon
    -Vitaminmangel: B12 hab ich mir bisher 1mal spritzen lassen
    -Harnsteine: ich hatte damit bisher keine Probleme
    Ich schreibe Dir halt als glücklicher und überzeugter Pouchi. Ich habe eine große Lebensqualität und bin total dicht :D
    Für alle Ableitungen gibt es FÜR und WIDER.
    Ich wünsch Dir alles Gute und dass Du die richtige Wahl für Dich findest.
    Gruß vom Löwen aus der Heide

    Positiv denkend und lebenslustig nach - Radikaler Zystektomie mit Anlage eines Nabelpouches am 17.11.2005.

  • Hallo Binchen,
    auch ich habe seit einem Jahr einen Pouch und bin sehr zufrieden damit.


    Gymnastik,Yoga, Tanz, Laufen und Schwimmen kannst Du auch weiterhin ohne weiteres, wenn Du Dich vorher katheterisierst und der Pouch leer ist.


    Auch ich wollte am liebsten einen Beutel haben, aber der Arzt meinte, dass ich mit 64 noch zu jung dafür wäre, und man könnte den Pouch notfalls ohne Probleme in ein Ileum Conduit umarbeiten.


    Wünsche Dir alles Gute für die OP

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