Urachuskarzinom bei meinem Vater

  • Hallo,


    ich bin neu hier und hoffe durch dieses Forum ein wenig mehr Informationen über diese Art von Krebs zu erhalten...


    Ich bin nicht direkt betroffen von dem Urachuskarzinom, aber leider mein Papa. Im März haben wir die Diagnose von Krebs bekommen und einen Tag vor der OP (25.04.2014) wurde uns gesagt, dass es sich eben um diesen Urachus handelt, der sehr selten ist und es deshalb noch keine Statistiken gibt...
    Natürlich habe ich Angst um meinen Papa nur irgendwie kommt es mir so vor, als hat niemand eine Ahnung über diesen Krebs. Ich weiß, man kann sich nie sicher sein, weil Krebs ist einfach etwas unkontrollierbares.
    Mein Papa hat auch Metastasen in der Lunge und Lymphknoten sind ebenfalls betroffen, dafür bekommt er jetzt Chemo. Die erste hat er jetzt hinter sich, die 5 Tage andauernde, ihm geht es sehr gut, aber das heißt ja bekanntlich noch gar nichts.
    Bei der OP wurde nur ein Teil der Blase entfernt, ein Lymphknoten, der auch bösartig war, der Nabel und der Urachus sowieso.


    Meine Frage wäre jetzt, wie die Heilungschancen sind bzw wie die Chemo für gewöhnlich anspricht? Kann man über die Lebenserwartung was sagen?
    Wäre euch sehr dankbar, wenn ihr ein bisschen meine Angst lindern könntet, bzw mir ein wenig zu Gewissheit verschafft. Danke auf jeden Fall schon mal!!!!


    Lg aus Wien

  • Hallo Martina, ich denke ich kann Deine Angst leider nicht lindern.
    Das Urachuskarzinom ist schon sehr selten, noch seltener ist allerdings das dieser bereits in der Lunge metastasiert hat. Dazu die betroffenen Lymphknoten, insgesamt sehr schlechte Aussichten.
    Ich denke das es keine Heilungschange gibt, hinsichtlich der Chemo wird man damit die Lebenserwartung verlängern. Wie diese insgesamt sein wird kann und wird Dir keiner sagen können.
    Martina, es geschehen Zeichen und Wunder, ich mag zwar nicht unbedingt daran glauben, was bleibt einem aber anderes übrig. Ich drücke Euch die Daumen das so ein Wunder bei Deinem
    Vater passiert.


    Gruß Rainer

  • Hallo Martina,


    wichtig ist bei dieser Diagnose strategisch und clever vorzugehen. Die Chemotherapie wird aller Wahrscheinlichkeit nach den Krebs nicht besiegen können, wohl aber bei optimalem Verlauf die Metastasen verkleinern, abkapseln und die Lymphbahnen "säubern". Die Chemo kann aber auch mit jedem weiteren Zyklus den Körper und besonders das Immunsystem Deines Papas extrem schwächen und Infektionen begünstigen und die Lebensqualität stark einschränken. Sollte dies der Fall sein, dann würde ich raten, andere Methoden anzuwenden, die nicht so schlimme Nebenwirkungen haben, z.B. die RFA: RFA.Pat.Info.1.pdf . Mit diesen Techniken wird eine maximale Lebensqualität durch minimalinvasive Eingriffe mit geringen Nebenwirkungen angestrebt. Es gibt da auch Erfolge zu verzeichnen und einige Patienten haben noch viele Jahre gelebt trotz Metastasierung auch ohne Chemo. Manchmal müssen die Eingriffe mehrmals wiederholt werden, aber das funktioniert, weil nur wenig gesundes Lungengewebe "geopfert werden muss. "Fragt die Ärzte mal nach Protonenbestrahlung, Cyberknife, Laserresektion, RFA und LITT. Viel Erfolg, Hans

    05/2010 Harnblasenkarzinom mit Infiltration der prostatischen Harnröhre: Pt2b, G3-4, L1. 09-10/2010 Radiochemotherapie, 02/2011 Lungenmetastase, 05/2011 Cyberknife Therapie

  • Hallo Martina,
    ich begrüße dich herzlich..
    Als Betroffene dieser Erkrankung möchte ich dir ein bisschen von der sicher tief sitzenden angst um deinen Vater nehmen und versuchen dir ein bisschen Zuversicht zu vermitteln.
    Mein Urachus Karzinom metastasierte erst 1,5 Jahre nach der operativen Entfernung. Seither wurden mir drei Mal Metastasen aus der Lunge entfernt ( offen ) und leider auch ein Rezidiv am Blasendach. Auf Chemo wurde verzichtet, weil meine Lymphknoten nicht befallen waren. Einzige Therapie ist bis heute immer das sofortige Entfernen der Tumore, egal wo sie auftreten. Heute geht es mir wieder gut und ich habe mich von den Operationen erholt. Regelmäßige Ct-Kontrollen und Blasenspiegelungen sind natürlich nötig, damit die kleinste Veränderung gesehen wird.


    Ich stimme mit Hans darin überein, dass die Chemo allein deinen Vater nicht heilen wird, sondern jede noch so kleine Metastase entfernt werden muss. Empfehlen würde auch ich eine minimal invasive Methode wie von Hans genannt, denn die offene Operation ist erstens kein Garant für Metastasenfreiheit und zweitens ein " Hammer-Eingriff" .
    Also, liebe Martina, lass den Kopf nicht hängen . Ich kenne einige Urachus Patienten die schon viele Jahre damit gut leben. Natürlich ist man für den Rest seines Lebens chronisch krank, aber das kann durchaus ein langes Leben werden.
    Alles erdenklich Gute und packt es an :-) liebe Grüße von Chris

  • Vielen lieben Dank euch allen für die Antworten und die Zusprüche...
    Ich find es nur so blöd, dass dir niemand wirklich was sagt...in dem einem Spital, wo die Operation durchgeführt wurde, sagte man, die Chemo ist quasi nur eine Vorsichtsmaßnahme, falls andere Lymphknoten betroffen sind und das bei der Lunge könnte auch eine versteckte, vor Jahren gewesene Lungenentzündung sein oder vielleicht auch vom Rauchen Ablagerungen.
    In dem Krankenhaus wo er jetzt die Chemo bekommt hat es wiederum geheißen, dass natürlich Lymphknoten und Lunge von den Metastasen betroffen sind, sonst wäre er nicht hier wegen der Chemo.
    Danke für die Alternativen zur Chemo, werd mir das mal in Ruhe im Internet ansehen!!!
    Meine Angst ist einfach nur, dass mich mein Papa nicht zum Altar bringen wird (und das dauert eben noch) oder meine Kinder (hoffentlich kommen noch welche) kennen lernen kann...
    Nächsten Montag bekommt er die 2. Chemo und dann sehen sie mal, ob sie was gebracht hat und er anspringt auf die Therapie.
    Ich schau eh, dass ich ihm immer wieder Gründe gib zu kämpfen, damit er ja nicht auf gibt. Letztes Jahr ist bei mir Burn out und schwere Depressionen ausgebrochen (mit damals 24 Jahren) und wenn ich jetzt meinen Papa verlieren sollte...
    Danke nochmals euch allen fürs Antworten und dir liebe Chris, alles alles gute und gib nie auf, auch wenn es manchmal noch so schwer sein mag!!! Liebe Grüße an alle!!

  • Hi Martina


    Da muss es doch einen schriftlichen Befund geben, den solltest Du mal lesen und hier einstellen. Dann können Dir die Profis hier bestimmt noch dazu was sagen.


    Führt Dein Vater die Arztgespräche alleine oder bist Du dabei? Wenn Du dabei bist, schreib Dir all Deine Fragen auf. Eben auch die Ungereimtheit zwischen den beiden Krankenhäusern.
    Du kannst Deine Unsicherheit und Angst zumindest durch korrekte Auskunft etwas klarer angehen. Mit vielen Fragezeichen wird die Angst immer mehr, man steigert sich da rein. Sieht Dinge, die vielleicht gar nicht sind.


    Bist Du noch in Behandlung, dann solltest Du über die Dinge die Dich bewegen unbedingt reden. Ich sag es mal so: Auch wenn Du von Deinem Papa zum Altar gebracht werden möchtest, das kann nie ein Grund sein für OPs, Chemobehandlungen etc. ..... Letztendlich kann er nur für sich kämpfen und Dein Papa entscheidet, wie lange er kämpfen möchte.
    Das schlimmste was einen passieren kann, wenn der emotionale Druck in der Familie sehr hoch ist und jeder von Deinen Papa alles erwartet. Deshalb meine Frage an Dich, bist Du noch in Behandlung?


    So, nun warte erstmal ab was die Chemo gebracht hat und versuche Deine Angst in produktive Energie umzuwandeln.


    Liebe Grüße
    Tatjana

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