Neo oder Urostoma?

  • Hallo,


    ich bin der Neue und stelle mich kurz vor.


    Michael, bald junge 64 Jahre, zunächst von inkompetenten Uros für (zu)viele Wochen auf Blaseninfektion behandelt (April 14 bis Juli 14), dann die Erleuchtung, dass Blut im Urin auch andere Ursachen haben könnte, TUR-B am 5.8.14, ca. 60% des Tumors entfernt, Befund pT1G3, CT am 11.8.14, keine Metas, Lymphknoten kein Befall. Zystektomie am 3.9.14. Unnötig zu erwähnen, dass ich Riesenbammel vor der OP habe.


    Der OP-Ablauf wurde mir ausführlich erklärt. 'Im Angebot' :S sind (in meinem Fall) Neoblase mit natürlichem Ablass, sprich über die Harnröhre und das Urostoma, also Känguruh-Style.
    Die Qual der Wahl, Pest oder Cholera, obwohl die Neoblase das Ziel des Operateurs ist, natürlich vorausgesetzt, dass während der OP keine der Neoblase im Wege stehenden Komplikationen festgestellt werden.


    Nach vielem Lesen (vielleicht zuviel ...) in diesem Forum und den vielfältigen Fach-Infos im Netz, stelle ich mir nun die Frage, ob ich mit dem Stoma nicht eine bessere Lebensqualität hätte als mit einer Neoblase. Natürlich muss das jeder für sich entscheiden, nur, wenn ich mir die vielen Erfahrungswerte vor Augen führe (nächtliche Inkontinenz, damit verbunden, umfangreiche, aus meiner Sicht belastende, Techniken, um die Inko zumindest einigermaßen in den Griff zu bekommen. Klar, die Optik und vielleicht auch das Lebensgefühl ist mit einer Neoblase besser aufgestellt, aber....Ich weiß es nicht.


    Gibt es hier jemanden, der Erfahrungen mit einem Urostoma hat?


    VG
    Michael

    August 2014 TUR-B, Befund pT1 G3, 03.09.14 Zystektomie und Anlage eines Ileum Conduits (Urostoma), Befund nach der Zystektomie (1. Nachbericht) Kein Tumornachweis im entnommenen Material (Blase, Lymphknoten, Samenblasengewebe, Prostata), ( 2. Nachbericht!!) ypT0, pTis, L0,Vo,Ro, Prostata kein Nachweis von invasivem karzinomatösem Gewebe...

  • Hallo Michael,
    ich begrüße Dich (leider) im Kreis unseres Forums. Eigentlich kann doch keiner Fachlicher sein als wir ? :thumbup:


    Nun, du stehst vor einer wirklich entscheidenen Frage die Dich den Rest Deines Lebens begleiten wird.
    Neoblase, Urostoma, Pouch, alle Harnableitungen haben ihre Vor und Nachteile.
    Meine Meinung ist und bleibt, wenn es geht, eine kontinente Neoblase.


    Das Urostoma ist eigentlich die einfachste Harnableitung, geringere Komplikationsraten, relativ einfache Handhabung.
    Trotzdem haben wir hier auch mit mögliche Komplikationen zu rechnen als da wären: Harnwegsinfektion, Harnstau, Harnkristallbildung, Undichtigkeit,
    Passungenauigkeiten.


    Für mich kam es damals nicht in Frage mit einem Beutel rumzulaufen, ich wollte auf keinen Fall so ein Teil auf dem Bauch kleben haben.


    Ich selbst habe meine Neoblase seit über 10 Jahren und bin vollends zufrieden damit. 100% tige tagsüber Dichtigkeit, Nachts jetzt auch.
    Ich trage nachts vorsichthalber eine MiniTens Einlage, zur Vorsicht falls mal was passieren sollte. Solche Zwischenfälle kommen bei
    mir höchstens einmal im Monat vor. Inzwischen wird man wach wenn es soweit ist, über die Jahre hinweg entwickelt man dafür ein Gefühl
    wann man gehen sollte.
    Mit meiner damaligen Entscheidung lag ich Goldrichtig und bereue es bis heute nicht.


    Klebe Dir mal einen Liter Beutel von TopHit auf mit TEP auf den Bauch, füll 500 ml Wasser rein, dann weißt Du was für ein Gefühl das ist.


    Stoma Träger werden sich bestimmt noch melden, einige mit Guten. einige mit nicht so guten Erfahrungen.


    Gruß Rainer

  • Danke für Deine rasche Antwort, Rainer.


    Für mich kam anfänglich nur die Neoblase in Frage, schon der Optik wegen. Erst die diversen Berichte in diesem Forum bewegen mich dazu die Neo-Option neu zu überdenken, zumal ich nicht weiß, ob ich nach gerade überstandenem, heftigen 'Burn-Out' (nach 43 Jahren stressbeladener Tätigkeit, vorher nie krank gewesen) die nachfolgende, offenbar unweigerliche Inkontinenz und deren aufwändige Folgen überwinden könnte. Dazu noch die Ungewissheit, ob ich die Funktion jemals 'in den Griff bekommen' würde. Ich weiß, darauf gibt es keine Antwort, kein Ratschlag.


    Insofern hoffe ich auf Erfahrungen von Urostomaträgern, positive wie negative.


    VG
    Michael

    August 2014 TUR-B, Befund pT1 G3, 03.09.14 Zystektomie und Anlage eines Ileum Conduits (Urostoma), Befund nach der Zystektomie (1. Nachbericht) Kein Tumornachweis im entnommenen Material (Blase, Lymphknoten, Samenblasengewebe, Prostata), ( 2. Nachbericht!!) ypT0, pTis, L0,Vo,Ro, Prostata kein Nachweis von invasivem karzinomatösem Gewebe...

  • Hallo Michael,
    ich begrüße Dich ebenso ungern wie jeden der hier neu erscheint.


    Ich gehöre seit 4 1/2 Jahren zur Gattung der "Beuteltiere". Das habe ich mir nicht ausgesucht sondern der Befall der Harnröhre hat es erzwungen. Lange habe ich nach der OP gehadert mit dem Beutel. Inzwischen bin ich im Ruhestand nachdem ich trotz Beutel noch drei Jahre gearbeitet habe. Man(n) hat sich damit arrangiert. Wäre auch müßig etwas nachzuhängen was nicht geht. Ich gehe zum Sport, fahre viel mit dem Rad und genieße das Leben. Erholsamer, durchgehender Nachtschlaf rundet das ab. Tja, wäre es anders möglich gewesen, ich hätte wohl zur Neo tendiert. Viel wichtiger ist mir heute, dass ich leben kann und darf.


    Das Handling zur Stomaversorgung wird bald zur Routine, wie die Rasur oder Zähneputzen. Du und dein Operateur werden entscheiden.


    Bei Fragen zum Stoma kannst Du dich jederzeit hier oder per PN an mich wenden


    LG
    Wolfgang

    pT4 a, G 3 und CIS, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Hallo Michael,


    auch von mir ein herzliches Willkommen in unserem Forum!!
    Ein, zwei Fragen hätte ich dir gerne gestellt:
    1. Warum konnte nur 60% des Tumors entfernt werden?
    2. Wurden dir weitere Behandlungsmöglichkeiten aufgezeigt?
    Bei einem pt1G3 ist die radikale Entfernung der Blase nicht unbedingt angesagt - es könnte
    auch organerhaltend therapiert werden.


    LG Andreas

    10/2012 1. TUR-B mit Perforation des Blasendachs - 12/2012 2. TUR-B Nachresektion - 03.2013 3. TUR-B erstmals mit HEXVIX - Dazwischen 6. Instillation mit BCG --- nach 03/2013 volles Programm BCG

  • Hallo Michael50
    Du stehst wirklich vor einer schwierigen Entscheidung. Ich habe nun seit dem 27.09 2013 eine Neoblase. Mein Operateur hat mir die Frage gestellt: wollen Sie leben? Wenn ja, dann muss alles raus und eine Neoblase rein. Ein Stoma wäre nur in Frage gekommen wenn es zu Komplikationen bei der Operation gekommen wäre. Bei mir hat es von Anfang an gut geklappt mit der Entleerung, brauchte keine REHA und auch kein Beckenbodentraining. War von Anfang an trocken, halte mich jedoch streng an die 3 Stündliche Entleerung. Der Nachteil ist jedoch nachts, da kann ich vielfach nicht mehr einschlafen und bin dementsprechend tagsüber etwas müde. Da ich jedoch nicht mehr Berufstätig bin ist das auch nicht schlimm. Auf das Motoradfahren verzichte ich und bin nun seit Februar mit meiner Frau mit einem Wohnmobil unterwegs und fahre viel mit dem Fahrrad.Ich wünsche Dir gutes Gelingen der bevorstehenden OP
    Liebe Grüsse Alois


    Urothelkarzinom pT2b, pN0, (0/12), cM0, G3, R0

    Urothelkarzinom pT2b, pN0 (0/12), cM0, G3, R0

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