Hallo ich moechte mich gerne Vorstellen

  • Hallo liebe Mitglieder! Ich bin 47 Jahre alt und habe meinen ersten Befund, Urutheliales Karzinoma in situ(pTis)
    Seit dem 27en Mai diesen Jahres .Ich erzähle aber die Geschichte von Anfang an.
    Im Januar 2008 hatte ich einen Hinterwandinfarkt und seit dem auch zwei Stents. Habe das gut Überstanden
    weil ich keinen Moment daran gezweifelt habe das ich das schaffe und mit unabänderlichen Tatsachen zu hadern hat keinen Zweck.


    Vor drei Jahren fing das mit meiner Blase an. Ich hatte schon immer mal Probleme. Häufige Entzündungen mit Blut
    im Urin und Antibiotika Behandlung. Dann ging es los mit den ständigen Schmerzen die sich anfühlten wie bei einer
    Entzündung.


    Dann nach verschiedenen Untersuchungen die Diagnose Reizblase und ich entschied mich für die
    Behandlung mit Botox. Das half mir einigermaßen wurde aber diesen Schmerz nie wieder richtig los.
    Dann nach einer Blasenspiegelung der Verdacht auf Krebs und die Erste TUR am 26en Mai .
    Diagnose: Partikel einer high grade-intraurothelialen Neoplasie( Urotheliales Carzinoma in situ) mit assoziierter,fokal
    betonter florider und chronischer ( oder reziedivierter ), teilweise follikulärer Cystitis. Tumorkategorie: pTis


    Dann am 02en Juli die nächste TUR mit der gleichen Diagnose außer dem Zusatz pTis; high-grade.
    Ein definitives invasives Wachstum über Basalmembran hinaus lässt sich in den vorliegenden Biopsien nicht zweifelsfrei
    belegen. Es lässt sich nicht ausschließen, das in der Nachbarschaft derartige invasive Strukturen vorliegen.
    Das waren die Diagnosen und dann wurde mir empfohlen eine Behandlung mit BCG und Chemo zu beginnen.
    Am 12en August sollte ich mit der Behandlung anfangen, doch als ich zu meinem Urologen kam erwartet mich eine
    Überraschung weil in ganz Deutschland kein BCG zu bekommen war und ich deswegen unverrichteter Dinge wieder
    nach Hause musste. Dank den Bemühungen meines Urologen(Vielen Dank ) der in Österreich das BCG besorgen konnte
    habe ich am 21en August mit der Therapie angefangen ,immer abwechselnd Chemo und BCG.


    Will nicht so viel über diese Behandlung schreiben,denn Schmerzen sind für jeden anders.Ich war seit dem nicht mehr so viel Unterwegs
    weil man sich ja nicht so weit von einer Toilette weg bewegen kann und wenn ich dann einmal irgendwohin gegangen bin
    und ich natürlich jede Toilette benutzen musste habe ich mir noch zweimal eine Pilzinfektion zugezogen.
    Nicht einmal die Krankheit an sich ist das was mich so mürbe macht,sondern diese ständigen Schmerzen.
    Ich kann wirklich von mir behaupten das ich einiges ertragen kann aber das hier geht mir gehörig auf die Nerven.


    Ich weis das die Therapie nur der Blasenerhaltung dient und wenn ich die nächste TUR mit Hex-vix hinter mir habe,
    weis ich ob es eine radikale Cystektomie wird und ob eine Neoblase bei mir möglich ist. Da es mit der Auskunft der Ärzte etwas
    spärlich ist habe ich mich im Internet durchgelesen um mich mit meinen Optionen zu beschäftigen und ich hoffe , wenn eine
    OP notwendig ist das es die Möglichkeit für eine Neoblase gibt.


    Möchte noch erwähnen das ich einen einen unheimlich lieben und geduldigen Ehemann habe und auch Freunde, die
    sich um mich kümmern wenn es notwendig ist!!! Ich denke manchmal auch für die nicht Kranken ist es nicht leicht, weil sie
    unweigerlich da mit hineingezogen werden. An dieser Stelle an alle Co-Kranken ein Danke!!!!

  • Hallo Nike,


    herzlich willkommen bei uns im Forum!!!
    Der Anlass ist kein schöner, aber der war es bei uns allen nicht.


    Dein Befund ist meines Erachtens nicht so ganz eindeutig. Mich stört vor allem das


    Ein definitives invasives Wachstum über Basalmembran hinaus lässt sich in den vorliegenden Biopsien nicht zweifelsfreibelegen. Es lässt sich nicht ausschließen, das in der Nachbarschaft derartige invasive Strukturen vorliegen.


    Ein Cis ist ein ganz fieses Ding und einige Mitforisten sind der Meinung, dass da die radikale Blasenentfernung
    eindeutig die beste Behandlung wäre. Allerdings wird blasenerhaltend therapiert und erst bei der 3. TUR-B entschieden,
    was passieren soll.


    Du bekommst jetzt 6x BCG oder 3x im Wechsel mit Mito -oder habe ich das falsch verstanden?
    Hast du schon einen Termin für die nächste TUR???? - Und wie viele Spiegelungen hattest du seit der letzten TUR?


    Also mir kommt das Tempo deiner Behandlung (seit Mai) sehr langsam vor, aber vielleicht irre ich mich auch.
    Es werden dir sicher bald einige unserer Experten antworten - ich bin gespannt, was sie meinen.


    LG Andreas


    PS: Mit dem BCG hattest du wirklich Glück.

    10/2012 1. TUR-B mit Perforation des Blasendachs - 12/2012 2. TUR-B Nachresektion - 03.2013 3. TUR-B erstmals mit HEXVIX - Dazwischen 6. Instillation mit BCG --- nach 03/2013 volles Programm BCG

  • Hallo Nike,
    wir hatten bereits einen Kontakt im Chat und ich sehe, Du hast den Weg ins Forum gefunden.


    ୺Welche Medikamente sind es die Dir neben BCG verabreicht werden? Ist Deine urologische Betreuung und Versorgung zufriedenstellend? Hast Du mal über eine zweite Meinung nachgedacht? Das CIS ist ein widerwärtiges Monster und muss sehr konsequent behandelt werden.
    LG
    Wolfgang

    pT4 a, G 3 und CIS, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Hallo! Toll das ihr mir schon geschrieben
    Habt. Das Mittel heißt Adiasept [hoffe ich
    habe den Namen richtig verstanden] und
    muss wohl neu sein. Habe jetzt noch zwei Anwendungen und bekomme dann
    einen Termin fuer die nächste TUR.
    Eine Spiegelung hatte ich nicht seit der letzten TUR. Ist das nicht normal?
    Mir kam das auch alles sehr langsam
    vor aber ich hatte jedesmal 7 Tage im
    Krankenhaus und nach der TUR sollte
    alles zuerst abheilen. Die letzte Verzögerung hatte ich ja dem Medikamentenengpass zu verdanken.
    Ich habe eigentlich nie ueber eine zweite
    Meinung nachgedacht, weil ich dem
    Arzt im Krankenhaus vertraue, aber vielleicht bin ich auch in dieser Beziehung zu vertrauensvoll.Nach der
    Nächten TUR habe ich endlich Gewissheit und dann überlege ich auch nicht mehr lange, hoffe nur das die Harnröhre nicht befallen ist und man eine Neob läßt machen kann! Was ist ein Mainz-Pouch.Wuensche euch eine gute Nacht.Lg Nike

  • Hallo Nike,


    also, über das Medikament kann ich leider nichts im Netz finden.
    Wie wurde das denn verabreicht? Per Spülung/Instillation oder über die Vene?
    Wenn ich das richtig verstanden habe, hattest du nach der letzten TUR-B am 2.Juli keine
    Blasenspiegelung mehr? Normalerweise wird die alle drei Monate gemacht. Es hätte
    meiner Meinung nach Anfang Oktober eine Spiegelung erfolgen müssen.
    Vielleicht wäre eine zweite Meinung doch angesagt.


    Ebenfalls eine gute Nacht und alle Gute
    Bis bald
    Andreas

    10/2012 1. TUR-B mit Perforation des Blasendachs - 12/2012 2. TUR-B Nachresektion - 03.2013 3. TUR-B erstmals mit HEXVIX - Dazwischen 6. Instillation mit BCG --- nach 03/2013 volles Programm BCG

  • Hallo Nike,


    ich denke, hier sind erheblich mehr Fragen offen als Du denkst. Das Medikament ist mir auch nicht bekannt, ebenso nicht die Art in der es verabreicht wird. Die Informationen durch den behandelnden Urologen scheinen mehr als spärtlich. In welcher Region lebst Du? Vielleicht ist es möglich Dir für eine zweite Meinung entsprechende Hinweise durch Mitglieder aus dem Forum zukommen zu lassen.


    Aus eigener Erfahrung möchte ich Dir sagen, dass wir als Betroffene keine Zeit zu verlieren haben. Dieses Monster schläft nicht.


    LG
    Wolfgang

    pT4 a, G 3 und CIS, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

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