pT1 G3 + CIS: Wie soll ich weiter vorgehen?

  • Hallo Zusammen,


    vor ca. 3 Wochen wurde bei mir ein Blasenkarzinom festgestellt und dann gleich mit einer TUR behandelt.


    Der Histologie-Befund lautete: pT1 G3 + Cis an den Tumor-Schnitträndern.


    Anbei noch einige Daten zu meinem Fall:


    Person: männlich
    Alter: 42 Jahre
    Nichtraucher
    keine Risikogruppe (Chemikalien, etc.)


    Ich habe schon ein bisschen im Forum gelesen und irgendwie lesen sich viele Erfahrungen ähnlich und ich konnte Parallelen zu meinem Fall immer wieder entdecken. Am Anfang sagte der Arzt das kriegen wir in den Griff, man muss den Tumor entfernen - nach der ersten TUR wurde dann immer gesagt, man müsste die Histologie abwarten. Als diese nun da war, hat es wieder geheissen, aufgrund des CIS müsste nochmal nachresektioniert werden und eine BCG gemacht werden. Ich habe das Gefühl, daß man nach jedem Schritt wieder ein bisschen mehr Wahrheit erfährt. Ich dachte ursprünglich, daß es mit der ersten OP erledigt sei - zumindest hatte ich bei dem 1. Arztbesuch das Gefühl vermittelt bekommen. Im Krankenhaus hatte ich dann zwischen den Zeilen von einem Pfleger gehört, daß die meisten sowieso immer wieder öfter zum Nachresektionieren kommen müssten. Da wurde ich hellhörig. Bevor ich die 2. TUR machen soll, habe ich mir nun eine Zweitmeinung angehört, dort sagte man mir das heutzutage bei pT1 G3 + CIS immer häufiger gleich zu einer Blasenentfernung übergegangen wird - insbesondere in meinem jungen Alter, da hier die Heilungschancen am größten seien. Ich bin jetzt total unschlüssig was ich machen soll: 2.TUR + BCG oder eine Blasenentfernung (Ileum-Blase)?


    Meine Fragen wären:


    1) Welche weitere Behandlung macht unter Berücksichtigung meines Falles (Alter, Tumorbefund,...) Eurer Meinung / Erfahrung am meisten Sinn? Weitere TUR + BCG oder eine funktionserhaltende Blasenentfernung (Ulmer Methode) ?


    2) Wie groß ist die Wahrscheinlichkeit, daß mit einer erneuten TUR + BCG die operative Sache abgeschlossen ist - oder kommen da immer wieder neue TUR'en auf mich zu?


    3) Machen andere Alternativen: Chemo + Strahlentherapie Sinn? Wo gäbe es hier im Münchner Raum gute Spezialisten?


    4) Ich habe vor einer Blasenentfernung Angst. Ich kann nicht einschätzen, ob das danach langfristig funktioniert. Gibt es denn Leute, denen solch eine Blase vor 25 Jahren gemacht wurde, mit denen man über ihre Erfahrungen reden kann?


    5) Welche kurzfristigen (erste 5 Jahre) / mittelfristigen (ersten 10 Jahre) / langfristigen (20 Jahre) Komplikationen können bei einer Blasenentfernung (Ileum) auftreten und wie groß ist Ihre Häufigkeit?


    Vielleicht könnt ihr mir mit Eurer Einschätzung weiter helfen - auch zu Hinweisen zu einzelnen Fragen oben bin ich sehr dankbar.


    Vielen Dank.
    Tommi

  • Hallo Tommi,


    willkommen hier im Forum!


    Erst einmal möchte ich dir sagen: Einmal Krebs - immer Krebspatient!
    Es ist nicht damit erledigt,den Tumor zu entfernen, man muss regelmäßig kontrollieren
    lassen, ob kein Rezidiv entsteht!!


    Du steckst tatsächlich in der Zwickmühle. Dir stehen sämtliche Alternativen offen:
    radikale Blasenentfernung / BCG-Behandlung oder Radio-/Chemotherapie.
    Zu keiner dieser Therapien gibt es eine 100%ige Sicherheit!
    Selbst bei der Neoblase kann ein Rezidiv entstehen, bzw. sich Krebs bilden.


    Es kommt nun auf dich an! Möchtest du blasenerhaltend therapiert werden oder möchtest
    du die radikale Blasenentfernung?
    Ich glaube, hier im Forum haben zwei, drei Mitglieder, die schon länger als 10 Jahre ihre Neoblase
    haben. Sie werden sich sicher noch zu Wort melden.


    Das Gemeine an deinem Befund ist das CIS!
    Zum ersten ist es bei einer konventionellen Blasenspiegelung schwer zu erkennen und zweitens ist ein Cis unberechenbar.


    Dass eine Nachresektion selbst bei einem pT1G3 gemacht wird, ist normal. Das ist durch den G3 Tumor (high Risk)
    erklärbar. Falls diese zweite TUR-B erfolgreich ist (sprich kein Krebs nachgewiesen werden kann) wird wahrscheinlich die BCG-
    Therapie beginnen.6 Instillationan und danach wohl nochmals eine TUR-B zur Kontrolle.


    Zu deinen Fragen.
    1. Ich kenne leider die Ulmer Methode nicht.
    2. Dass kommt darauf an, ob bei den Kontrollspiegelungen Anlass zur TUR-B gegeben ist. Kann nie ausgeschlossen werden.
    3. Wir haben Mitglieder im Forum, die erfolgreich die RCT-Therapie gemacht haben.
    4. Es kommt auf die Methode an. Welchen "Ausgang" du wählst oder möglich ist. Es gibt die Neoblase, Main-pouch, Ileum etc. Nebenwirkungen sind individuell verschieden.
    5. Ich weiß gar nicht, ob es da überhaupt schon Statistiken gibt? Müssen unsere Neo-Blasen oder "Beuteltiere" wissen :-)


    Ich hoffe, das hilft dir etwas für den Anfang.


    VG Andreas

    10/2012 1. TUR-B mit Perforation des Blasendachs - 12/2012 2. TUR-B Nachresektion - 03.2013 3. TUR-B erstmals mit HEXVIX - Dazwischen 6. Instillation mit BCG --- nach 03/2013 volles Programm BCG

  • Hallo Tommi
    bist ja verdammt jung für eine solche Geschichte. Kein Raucher, ? keine Risikogruppe ? wo kommt das Ding her ?


    Nun, ein pT1 G3 + CIS ist eine haarige Angelegenheit. Ich würde eine weitere TUR machen lassen und dann schauen ob bei der 3. TUR ein Rezidiv zu erkennen ist. Wenn ja, Blase raus. Solche Behandlungen mit 20 und mehr BCG Instillationen würde ich nicht mit mir machen lassen. Der Schuss geht meist nach hinten los.


    Was ist den die Ulmer Methode ? von der habe ich hier noch nie gehört.


    Strahlentherapie mit Chemo.. ? dazu müßte eine R0 Resektion vorliegen, das heißt alles müsste entfernt worden sein ? wenn das der Fall ist und du bereit bist diese Qualen auf dich zu nehmen.. das wäre eine Möglichkeit mit der schon einige wenige klar gekommen sind.


    Langfristige Neoblase.. mit 25 Jahre Neoblase haben wir hier noch keinen. Meine ist jetzt etwas über 10 Jahre drinnen, bisher ohne Komplikationen.
    Trotzdem, Komplikationen können immer auftreten, von Stenosen über Hyperkontinenz.
    Was alles postoperativ mittel und langfristig passieren kann ist detailiert Hier klicken beschrieben. Gleich die erste Broschüre, hab ich heute erst eingestellt.


    Gruß Rainer

  • Hallo Tommi,


    erstmal auch von mir ein Willkommen bei uns im Forum.


    Ich möchte da gleich mal auf ein paar von deinen Fragen eingehen:



    zu deiner ersten Frage:
    Aufgrund deines Alters würde ich erstmal eine blasenerhaltende Therapie sicherlich vorziehen, das bedeutet eben auch noch eine weitere TUR-B und das nach Möglichkeit unter PDD ( Hexvix ). Im Anschluss folgt dann die BCG - Initial - Therapie mit je einer BCG-Instillationen pro Woche (das 6 Wochen lang) und dann über einen weiteren Zeitraum von 3 Jahren die Erhaltungstherapie.
    Sollten dann aber trotz der BCG - Therapie weitere rezidive auftreten muss die Blase raus, denn gerade das CIS ist hochgradig gefährlich.


    Mit der Ulmer Methode meinst du sicherlich die Da Vinci - Methode, wo mittels Computer und Schlüsselloch - Technologie die Blase entfernt wird.
    Die Ulmer Methode ist ein computergestütztes Navigationssystem zur Steigerung der Genauigkeit von Bypass-Operationen - hat also nix mit einer Blasen - OP zutun.


    zu 2.
    Wie bei jedem Medikament kann es auch bei der BCG - Therapie zu einem therapieversagen kommen, oder aber, das die Nebenwirkungen so stark sind, das die Therapie abgebrochen werden muss. Da es sich bei der BCG - Therapie um lebendige Tuberkulose - Bakterien handelt, die in die Blase gegeben werden, kann es auch hier zu fehlern kommen - sodass du dann an Tuberkulose erkranken könntest.
    In ca. 50 % der Fälle schlägt die Behandlung mit BCG an und es treten keine neuen rezidive auf, dennoch empfehlen wir eine lebenslängliche Vorsorge (das bedeutet auch nach der 5 Jahresphase einmal pro Jahr zur Blasenspiegelung zu gehen).


    zu 3.
    Wie Rainer da schon sagte, ist eine R0 Resektion dazu notwendig, wenn diese nicht gesichert vorliegt, können wir das nicht empfehlen. Auch solltest du Dir darüber im klaren sein, das das wirklich eine Möglichkeit ist, die sehr viele Nebenwirkungen und Qualen für dich beinhalten wird.


    Frage 4 + 5 hat Dir ebenfalls Rainer schon beantwortet.


    Gruss
    Andreas

    22.06.2012 erste [lexicon='TUR-B'][/lexicon] apfelgrosser [lexicon='Tumor'][/lexicon] wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite [lexicon='TUR-B'][/lexicon], diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], ein [lexicon='rezidiv'][/lexicon] pTa G1

    „I am the master of my fate, I am the captain of my soul“

  • Zum Thema BCG muss ich Dir aber eben noch eines sagen:


    Im Moment gibt es bei der Versorgung mit BCG einen deutlichen Engpass sowohl BCG von der Firma Medac und Onco Tice.


    Während Medac sagt, das "ihr" BCG im Herbst diesen Jahres wieder verfügbar wäre, spricht man bei Onco Tice von Anfang des nächsten Jahres.
    Ich halte beide Terminangaben für wenig realistisch.


    Hier weitere Informationen zu den Lieferengpass:


    Stellungnahme der Leitlinien-Arbeitsgruppe „Nicht-muskelinvasiver Blasenkrebs“ der EAU zum Engpass bei der Versorgung mit BCG-Immuntherapeutika

    22.06.2012 erste [lexicon='TUR-B'][/lexicon] apfelgrosser [lexicon='Tumor'][/lexicon] wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite [lexicon='TUR-B'][/lexicon], diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], ein [lexicon='rezidiv'][/lexicon] pTa G1

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