Hallo ihr Lieben,
nach dem ich mal wieder ein Befund-Schreiben meiner behandelden Ärzte bekommen habe, bin ich auf der Suche nach Infos auf euer tolles Forum gestossen.
Ich bin ebenfalls von der Frage der Verträglichkeit einer orthotopen Harnableitung und Schwangerschaft betroffen.
Zu meiner Vorgeschichte:
Ich bin jetzt 31 Jahre alt und lebe seit etwa 13 Monaten mit einer orthotopen Ileum-Neoblase. Diese war nötig auf Grund eines bösartigen Krebsgeschehens. Zum Zeitpunkt der Diagnose war ich 30 Jahre alt. Alle Ärzte waren zunächst sehr positiv, meinten eine bösartige Entartung wäre unwahrscheinlich (der Tumor tauchte das erste Mal bei einer Sono beim Gyn auf). Nach einer TUR mit geplanter Biopsie-Entnahme (es wurde die vollständige Entfernung der Tumormasse) durch meinen niedergelassenen Urologen, meinte dieser, ich müsse mich an den Gedanken einer Krebserkrankung gewöhnen. Etwa eine Woche später waren dann die ersten pathologischen Befunde da, die später noch bestätigt werden mussten. Und ja, es waren entartete Zellen mit recht großen Proliferativen Kapazitäten vorhanden.
Mein Urologe riet mir zur radikalen Zystektomie mit Anlage eines Mainz-Pouch, meinte aber bezugnehmend auf mein geringes Alter, dass er sich am Ende seiner operativen Fähigkeiten sieht und riet mir zur Zweitmeinung. Aufgrund der örtlichen Nähe kam ich auf das Uniklinikum FfM und das dort ansässige UCT.
Während langer, eingehender Besprechungen riet man mir dort auch zur radikalen OP, allerdings mit der Anlage einer Ileum-Neoblase. Im September vergangenen Jahres (nur etwa sechs Wochen nach der Erst-Diagnose Gewebszunahme im Blasenlumen beim Gyn) war es dann soweit. Ich bekam meine Neoblase. Meine eindrücklichen Bitten die Gebärmutter und Eierstöcke nach Möglichkeit zu erhalten, wurden erhört. Das konnte allerdings erst intraoperativ entschieden werden und richtete sich nach der genauen Ausdehnung des Tumorgewebes, der Lage (glücklicher Weise ventral, nahe der Bauchdecke) und dem OP-Verlauf.
Nach der OP wurde die Blase und selbstverständlich auch die Lymphknoten histologisch untersucht (Zitat Operateur: es sollte mit dem Teufel zugehen, wenn noch Lymphknoten im kleinen Becken vorhanden sind. Wir haben sie gründlich leergeräumt...).
Die entgültige Patho stand fest: pT2b, pN1 (1/42), L0, V0, Pn0, G2-G3, R0.
Also doch Lymphknotenbefall nachweisbar... Also doch Chemo... Diese folgte im Anschluss an die post-OP AHB. Vier Zyklen Gemza/Cis, die zu Beginn des Jahres 2014 abgeschlossen waren. Ich hab sie einigermaßen gut weggesteckt und arbeite seit April auch schon wieder (an meiner biologischen Doktor-Arbeit. Forschungsziel: Krebs und seine Reaktionen auf Bestrahlungen verstehen... Manchmal ist das Schicksal doch sehr ironisch...)
Soweit zu meiner laaangen Einleitung.
Eigentlich bin ich mit meiner Neoblase recht glücklich. Klar habe ich ab und an das Infektionsproblem, aber das ist selten Schmerzhaft. Aber schon seit Beginn der Chemo bin ich leider dauerhaft Hyperkontinent. Auch Nachts bin ich meist trocken, was ich ja durchaus angenehm finde, aber sich über den Tag kaum lösen zu können ist doch recht anstrengend. Ich greife daher 3-4mal täglich zum ISK. Das geht auch. Ich denke, da mir kein Gewebsnetz eingesetzt wurde, ist die Hyperkontinenz auf das Abknicken der Harnröhre zurückzuführen. Einen weiteren chirurgischen Eingriff lehne ich zur Zeit ab (genug Krankenhaus, Doktorarbeit, Mama auch krank usw.).
Ich bin also auch dankbar für Tipps und Hinweise von anderen hyperkontinenten Neoblasenträgern (oder -Besitzern ).
Mein Eintrag sollte sich aber eigentlich eher um den Kinderwunsch drehen. Inzwischen bin ja fast ein Jahr aus der Chemo raus, die Wundheilung ist weit fortgeschritten und mein Partner und ich würden gerne eine Familie gründen. Also suche ich tatsächlich nach anderen Operierten Frauen, die sich an dieses Abenteuer gewagt haben.
Ob die Ärzte grünes Licht geben entscheidet sich erst in vier Wochen, wenn das halbjährliche MRT ansteht.
Ich bin natürlich szeptisch, wie sich ein Schwangerschaftsbauch mit einer Neoblase verträgt, ob ich vielleicht früher liegen müsste, ob ich einen DK erhalten würde, ob automatisch Schnittentbindung usw usf. Und mir kommt grade die Idee, dass man die Schnittentbindung ja vielleicht nutzen könnte. Wenn der Bauch eh schon offen ist, könnte man ja grade mal ein Netz einziehen *achkopf,bleibvernüftig*
Habt dank für eure Gedult und euer Forum, ich freue mich über Tipps, Hinweise und Bemerkungen.
Hoellenwurm