pT1G3 - Verwirrt nach Beratung in einem onkologischen Spitzenzentrum


  • Ich benötige mal Eure geschätzte Beurteilung, denn nach einem Beratungsgespräch mit einem Oberarzt in einem onkologischen Spitzenzentrum bin ich ziemlich verwirrt.


    Aber ich fange mal chronologisch an. Durch einen absoluten Zufallsfund (Ultraschall des Bauchraums wegen einer anderen Sache) fand man bei meinem Mann eine Raumforderung in der Harnblase. Er hatte absolut keinerlei Symptome. 3 Wochen musste er auf einen Termin zur Blasenspiegelung warten. Nachdem er 50 € für das flexible Behandlungsgerät berappen musste (in einer psychischen Ausnahmesituation bezahlt man das ungefragt), sagte der Urologe sofort: „Das ist ein Blasenkrebs!“ Bereits eine Woche später ging es ins Krankenhaus. TUR-B unter Vollnarkose (mit Weißlicht). Wegen extrem starker Nachblutung noch am selben Tag die zweite Vollnarkose zur transurethralen Tamponadenausräumung. Danach verlief alles komplikationslos. Eine Frühinstillation mit Mitomycin wurde nicht gemacht.


    Zurück aus dem Krankenhaus sprach der niedergelassene Urologe von der in dem Fall üblichen BCG-Therapie. Allerdings leidet mein Ehemann seit 12 Jahren an einer rheumatischen Autoimmunerkrankung, weshalb er neben hohen Morphindosis auch täglich noch 10 mg Cortison einnimmt. Ich sagte dem Urologen, dass ich gelesen hätte, Cortisoneinnahme stelle eine Kontraindikation zur BCG-Therapie dar. Der Arzt erwiderte, davon wisse er nichts, er würde sich mal schlau machen.


    7 Wochen später ging es zur Nachresektion. Durch dieses engagierte Forum hier mittlerweile viel besser informiert, konnte ich beim Aufnahmegespräch die maßgeblichen Stichworte ansprechen. Der junge Facharzt sagte in diesem Gespräch zu Mitomycin "mal sehen - das entscheiden wir während des Eingriffs" und zu Hexvix "Jetzt bei der Nachresektion werden wir es vermutlich einsetzen." Meine Meinung dazu: Das sollte bei G3 eine Selbstverständlichkeit sein! (Der Eingriff fand unter Hexvix statt.)


    Schon nach anderthalb Tagen war der histologische Befund da: R0! Da war unsere Freude erst mal groß, weil das bei G3 nicht unbedingt zu erwarten war. Nach einer kurzen Beratung kamen die drei Ärzte bei der Visite zu dem Ratschlag, mein Mann solle wegen der Cortisoneinnahme (vorerst) auf die BCG-Therapie verzichten und in 3 Monaten die Blasenspiegelung abwarten.


    Zwischenzeitlich hatte ich einen Termin für eine Zweitmeinung in einem onkologischen Spitzenzentrum vereinbart. Dies hauptsächlich aus dem Grund, weil ich vermutete, der niedergelassene Urologe wolle die BCG-Instillationen trotz Cortison durchführen. Wollte er dann aber doch nicht, als er von der R0-Nachresektion erfuhr. Seiner Meinung nach (offensichtlich hatte er sich zwischenzeitlich informiert über BCG unter Cortison) sei mein Ehemann ein heißer Anwärter auf eine BCGitis.



    Meine Frage für die Einholung einer Zweitmeinung, die ich per Online-Formular gestellt hatte, lautete: „Ist diese Empfehlung (einfach nur die Blasenspiegelung in 3 Monaten abzuwarten), die sicherlich hauptsächlich aufgrund der Vorerkrankung samt Cortisoneinnahme erfolgte, wegen der R0-Nachresektion vertretbar oder wegen des Gradings G3 nicht vielleicht doch zu riskant?“ Natürlich gab es keine schriftliche Rückantwort, sondern wir mussten persönlich vorsprechen. Termin mit Wartezeit bekamen wir innerhalb von 2 Wochen. Die Wartezeit auf das Gespräch betrug dann vor Ort im Tumorzentrum allerdings geschlagene 4 Stunden.


    Zur Einleitung des Gesprächs kam der übliche Satz zu pT1G3: wie schwierig eine richtige Einschätzung dieser viel diskutierten Diagnose sei. Die Entwicklung entweder in die eine oder die andere Richtung sei bei den betroffenen Patienten dermaßen unterschiedlich, dass man einfach unsicher über die richtige weitere Vorgehensweise sei. So weit, so gut.


    Dann kam die Aussage des Oberarztes, die zu meiner Verwirrung führte:" Selbst ohne Autoimmunkrankheit und Cortisoneinnahme würde "unsere" Klinik nicht zur BCG-Therapie raten. BCG senkt bei einem Carcinoma in situ das Progressionsrisiko lediglich von 20 Prozent auf 10 Prozent. Das rechtfertigt nach unserer Meinung den Einsatz nicht." :!:


    Von der Aussage sowieso geplättet, ging ich erst mal auf das andere Stichwort ein: „Wie kommen Sie jetzt auf Cis? Von einem Cis ist im histologischen Befund doch gar keine Rede. Bei der Nachresektion wurde ein Mapping durchgeführt und es wurden in der Blase keine malignen Zellen gefunden.“ Der Oberarzt entgegnete, dass einem pT1G3 quasi immer ein Cis voraus ginge bzw. dass pT1G3 quasi das Nachfolgestadium eines Cis wäre. Ich war nur noch sprachlos. Hat er damit etwa Recht? :?: Nach der ersten TUR-B hatte ich den Operateur im Krankenhaus gefragt, ob es sich um einen solitären Tumor handele, was er mir bestätigte. Gut, die erste TUR-B wurde nicht unter Hexvix gemacht. Die zweite aber schon und da hieß es zu meinem Mann: "Es sieht sehr gut aus in Ihrer Blase."



    Der Oberarzt dieses Tumorzentrums ist also tatsächlich der Ansicht, dass bei einem pT1G3 einfach tatenlos auf die nächste Blasenspiegelung gewartet werden solle. Das hat mich echt gewundert!!! Dabei führte ich noch an, ich hätte auch mit der Unabhängigen Arzneimittelberatung der Technischen Universität Dresden telefoniert und die Dame dort meinte auch, dass BCG in diesem Krebsstadium der Goldstandard wäre. (Bei Cortisoneinnahme sei allerdings davon abzuraten.) Der Oberarzt entgegnete, für was die plädiere, sei ja wohl klar. Ich fragte: „Wieso? Weil sie Pharmazie studiert hat?“ Der Oberarzt: es sei ja wohl klar, dass die für die Pharmaindustrie spräche. Ich wusste nichts mehr zu erwidern. Dass man Pharmazie studiert haben muss, um an einer bundesweiten Hotline zur Arzneimittelberatung zu sitzen, erklärt sich ja von selbst. Wie soll man sich sonst in Sekundenschnelle auf jegliche Fragestellung zu Medikamenten einstellen können? Die Frau an der Hotline war nach 30 Sekunden voll im Thema Blasenkrebs, BCG und Kontraindikationen drin. Die hatte mich wirklich sehr beeindruckt.



    Zum Abschluss des Gesprächs fragte der Oberarzt noch "Wie sollen wir jetzt verbleiben?" (Aha, der will jetzt also noch was von uns!) Und obwohl wir eigentlich nur ein einmaliges Gespräch für eine Zweitmeinung haben wollten, haben wir uns dann überreden lassen, dass mein Mann monatlich Urinproben für eine Urinzytologie einsendet. Mein Mann war zunächst zögerlich, weil er seinen behandelnden Urologen nicht verärgern will. Da wurde der Oberarzt beinahe hartnäckig. Er ließ nicht locker. So was mag ich ja schon mal grundsätzlich nicht. Der Frau von der Unabhängigen Arzneimittelberatung wirft er Eigennutz vor. Und er? Will er nicht auch nur Daten sammeln für seine Studien? Oder einen neuen Patienten ködern?


    Nun gut, schaden kann das ja nicht mit der Urinzytologie. Aber irgendwie blieb bei mir nach diesem Beratungsgespräch ein unbefriedigendes Gefühl zurück.


    Was haltet Ihr davon?
    Von seiner Aussage, dass „seine“ Klinik bei pT1G3 nicht zu BCG rate?
    Von seiner These, einem pT1G3 ginge quasi immer ein Carcinoma in situ voraus?
    Ich bin jedenfalls total verunsichert.



    Sorry, dass das jetzt ein halber Roman geworden ist.

    pT1 G3 (09/2014) bezieht sich auf meinen Mann.|Nachresektion mit Mapping 11/2014 unter Hexvix: R0|02+05+08+11/2015+2016, 05+11/2017+2018+05/2019 Zystoskopie+Urinzytologie: keine Auffälligkeit

  • Liebe Melora
    Gerade habe ich die Geschichte deines Mannes gelesen.
    Bei mir wurde Ende 2011 auch ein pT1G3 diagnostiziert, ohne vorhergehendes CiS. Du kannst meine Geschichte in meinem fred Instillation mit Farmorubicin nachlesen.
    Ich lebe in der Schweiz, von Hexxvix war nicht die Rede - wusste ich damals auch noch gar nichts drüber - , eine Frühinstillation erfolgte nicht, Instillationen eben mit Farmorubicin, ist wohl ähnlich dem Mitomicyn.
    Bereits hatte ich nun eine 1-jährige Pause bis zur Zystoskopie, die letzte Woche stattfand, und muss auch wieder erst in einem Jahr antreten.


    Ich besorgte mir dann mal eine Zweitmeinung von einem Arzt, den mir die Krebsliga angab. Ich hatte doch so diesen und jenen kleinen Zweifel, da meine Behandlung doch ziemlich von der hier empfohlenen abwich bzw. abweicht.
    Der Arzt vom Inselspital in Bern beruhigte mich, ich dürfe mit dieser Behandlung beruhigt sein und im Inselspital z.B. werde auch nicht mit Hexxvix gearbeitet.


    Ich wünsche euch herzlich alles Gute und vor allem, dass ihr einen Behandlungsweg findet, dem ihr vertrauen könnt!


    LG Miriam-CH

  • Hmm, Melora,


    nicht ganz einfach zu beantwortenden Fragen.....
    Das CIS ist ein besonders hinterhältiges Dreckstück, da es ganz unscheinbar auf dem Urothel liegt und deshalb sehr häufig als Blasenentzündung diagnostiziert wird.
    Ein CIS ist immer ein G3 und soll bereits Metastasen bilden können.


    Ich bezweifle, dass einem pT1G3 immer ein CIS vorausgeht.
    Ein Carcinoma in situ ist ein ganz spezielles Monster und wird sowohl in der Literatur als auch im medizinischen Alltag dementsprechend so beschrieben.


    Das pT1G3 allerdings wird - leider - immer noch unterschätzt. Es gibt genügend Fachleute, die ein pT1G3 als mindestens gleichwertig einem pT2G3 stellen.
    Usus nach der Resektion eines CIS ist die BCG-Instillation, während bei einem pT1G3 teilweise auch mittels einer Mito-Instillation therapiert wird, ( was ich - ich persönlich - als falsch erachte. )
    Grundsätzlich aber sollte nach jeder Resektion, auch nach der ersten, eine sofortige Mito-Instillation erfolgen !
    Mich befremdet die Aussage des Oberarztes, einem pT1G3 ginge immer ein CIS voraus.
    Ich, ( ich persönlich ), denke, einem pT1G3 gehen erst einmal die pTaG1, pTaG2 etc. voraus.
    Diese “leichteren” Formen von Karzinomen können wohl noch mittels Mito-Instillationen therapiert werden. Bei einem Mito-Versagen sollte dann auf BCG umtherapiert werden.
    Alles, was über einen pT1G2 hinausgeht, sollte wohl sofort mit BCG bekämpft werden.
    Ab einem pT2aG2 rate ich zur Radio-Chemo oder zur Hyperthermie.
    Sollten auch nur geringe Zweifel an der Diagnose bestehen, ( z.B. : “Eher ein pT2aG3 als ein pT1bG3” ) dann sollte auch die radikale Zystektomie in Erwägung gezogen werden.


    Völlig amoralisch empfinde ich die Aussage, BCG senkt bei einem Carcinoma in situ das Progressionsrisiko lediglich von 20 Prozent auf 10 Prozent. Das rechtfertigt nach unserer Meinung den Einsatz nicht."
    Von 20% auf 10%, das sind 10% und effektiv 50% weniger Progressionsrisiko.
    Dem Herrn fehlt es anscheinend an Empathie.....
    Wenn die Klinik diese 10% nicht als Rechtfertigung ansieht, sollte sie keineswegs aufgesucht werden....


    Mein Rat :
    Auf gar keinen Fall drei Monate bis zur nächsten Blasenspiegelung warten.
    In Abständen von vier Wochen mittels Blasenspiegelung nachschauen lassen.
    R0 ist gut, kann sich aber innerhalb kurzer Zeit überholen.
    Vertrauen ist gut, Kontrolle ist - besonders in unseren Fällen - viel besser.
    Das Problem ist dieses verdammte Cortison.


    Private Frage :
    Welche rheumatische Erkrankung hat Dein Männe ?
    Ich habe seit gut zwei Jahren “polymyalgia rheumatica”, war anfangs völlig unbeweglich und äusserst schmerzbehaftet, bin mit 60,00 mg angefangen, habe mich dann auf 12,50 mg und danach auf 10,00 mg runtergeschlichen.
    Die letzten drei Monate war ich auf 5,00 mg runter und versuche es seit jetzt einer Woche komplett ohne Cortison.
    Allerdings gestehe ich verschämt, dass ich mir jeden Tag eine, manchmal auch zwei, Ibu 400 einwerfe.
    Vielleicht habe ich Glück und kann demnächst komplett auf das Cortison und damit auf die Nebenwirkungen verzichten. Es soll ja vorkommen, dass die polymyalgia rheumatica wieder verschwindet.......


    Gruß
    Eck
    :ecke: hard

  • Liebe Miriam,
    vielen Dank für deine guten Wünsche. Die können Krebspatienten (und ja - auch deren Angehörige!) schließlich immer gut gebrauchen. Deinen Thread habe ich noch nicht gefunden, werde ihn aber sicher noch im Laufe der nächsten Tage und Wochen finden und lesen. Nur beim Querlesen in den letzten Tagen kam mir mal ein Posting von dir unter.


    ... Ich hatte doch so diesen und jenen kleinen Zweifel, da meine Behandlung doch ziemlich von der hier empfohlenen abwich bzw. abweicht.


    Da hatte ich gelesen, in welch großem Abstand bei Euch in der Schweiz die Kontrollspiegelungen gemacht werden. Wirklich verwunderlich, dass es da solche Unterschiede in den Leitlinien gibt. Immerhin bekamst du Instillationen. Mir behagt im Moment halt nicht, dass bei meinem Mann erst mal nur abgewartet werden soll. Ihm ist eben leider seine Cortisoneinnahme als Kontraindikation zu BCG im Weg. Um so verwunderter war ich letzte Woche, als dieser Oberarzt vom sog. "Onkologischen Spitzenzentrum" (ein Tipp, den mir die Deutsche Krebshilfe gab) äußerte, "seine" Klinik würde BCG bei pT1 G3 grundsätzlich - also auch ohne Kontraindikation wegen einer Vorerkrankung - nicht empfehlen. Das finde ich wirklich merkwürdig.

    pT1 G3 (09/2014) bezieht sich auf meinen Mann.|Nachresektion mit Mapping 11/2014 unter Hexvix: R0|02+05+08+11/2015+2016, 05+11/2017+2018+05/2019 Zystoskopie+Urinzytologie: keine Auffälligkeit


  • ...Ich, ( ich persönlich ), denke, einem pT1G3 gehen erst einmal die pTaG1, pTaG2 etc. voraus. ...


    So hatte ich mir das bisher mit meinem laienhaften Verstand auch erklärt. Deshalb war ich ja auch so perplex ob dieser Aussage des Oberarztes. Alle schriftlichen Befunde, die wir vorliegen haben, hatten wir ihm für seine Zweitmeinung ausgehändigt, sonst hätte er zu dem Fall ja keine Stellung nehmen können. Bloß weshalb sprach er überhaupt das Cis an? Ich werde zunehmend unsicherer. Ich tippe mal besser den histologischen Befund hier ab, so dass Ihr mir Hilfestellung geben könnt. Vielleicht habe ich den Befund nicht richtig verstanden.



    Völlig amoralisch empfinde ich die Aussage,
    BCG senkt bei einem Carcinoma in situ das Progressionsrisiko lediglich von 20 Prozent auf 10 Prozent. Das rechtfertigt nach unserer Meinung den Einsatz nicht."
    Von 20% auf 10%, das sind 10% und effektiv 50% weniger Progressionsrisiko.
    Dem Herrn fehlt es anscheinend an Empathie.....


    Tja, der werte Herr ist ja nicht persönlich betroffen, was vermutlich der Grund für ihn ist, in nüchternen Zahlen zu denken. Aber wahrscheinlich können Ärzte ihren Job auch nur gut machen, wenn sie mit Abstand denken.
    Treffen seine Zahlen denn zu? Weiß da jemand was drüber? Ich bin ja noch so frisch in der mir bis dato völlig fremden Thematik "Urologie", dass ich davon null Ahnung habe.


    Ich werde versuchen, meinen Mann zu einer früheren Blasenspiegelung als vorgesehen zu überreden. Das wird nicht leicht werden. Im September wollte er nach dem verdächtigen Ultraschall noch nicht mal nachschauen lassen, geschweige denn eine TUR-B machen lassen. Er erwähnte schon das Wort Palliativstation. Doch nach ein paar Denkanstößen von meiner Seite hat er eingesehen, dass es so nicht läuft. Gerade mit der unschönen Krebsart Blasenkrebs landet man zwangsweise erst zigmal wieder auf dem OP-Tisch, bevor man eine Palliativstation auch nur von weitem sieht.




    Private Frage :
    Welche rheumatische Erkrankung hat Dein Männe ?
    ...
    Es soll ja vorkommen, dass die polymyalgia rheumatica wieder verschwindet.......


    offtopic @ Eckhard:
    Mein Mann leidet an einer Kollagenose. Und da sich Bindegewebe quasi an/in jedem Organ befindet, hat er ständig Schmerzen an wechselnden Stellen. 300 mg Morphium dämpfen die Schmerzen, lassen sie aber nicht verschwinden. Das ist vermutlich auch der Grund, weshalb die Krebsdiagnose ihn zunächst so resignieren ließ. Das ist alles etwas viel auf einmal. Er sagt schon mal, er würde morgens ja nur noch wach, um Schmerzen zu haben. Deshalb hat er nicht die gleiche Energie zum Kampf gegen den Krebs wie manch anderer, denke ich.
    Und ja: ich habe auch schon gelesen, dass polymyalgia rheumatica unter Umständen einfach wieder verschwindet! Das wäre wirklich wünschenswert! 60 mg Cortison sind schon heftig. Die konntest du wirklich nur kurz einnehmen. Mein Mann startete damals mit 40 mg.
    Übrigens sagt mein Mann öfters, dass er den Eindruck habe, das Cortison sei gegen die Schmerzen wirksamer als das Morphin.

    pT1 G3 (09/2014) bezieht sich auf meinen Mann.|Nachresektion mit Mapping 11/2014 unter Hexvix: R0|02+05+08+11/2015+2016, 05+11/2017+2018+05/2019 Zystoskopie+Urinzytologie: keine Auffälligkeit

  • Es geht nicht nur um das Progressionsrisiko G3 ist G3 und wird nicht zu einem G4 Progression im grading bei einem G3???
    (T1 auf T2 als interpretierte Progression der Eindringtiefe, wenn ich dem Doktor folgen will), sondern um das Rezidivrisiko an sich.


    Die Wahrscheinlichkeit eines Rezidives ohne Profilaxe ist extrem hoch. Da muss monatlich gespiegelt werden m.M. plus Zytologie, nmp, fish Test etc.
    und dann kommt die naechtse TUR.


    BCG ist im Progressionsrisiko Mitomycin etwas überlegen, das ist seit 10 Jahren bekannt.


    Nichts tun 3 Monate und zu warten halte ich für die schlechteste Option.


    Die Wahrscheinlichkeit einer Tuberkulose bei Cortisoneinnahme ist zu hinterfragen.


    Cortison ist entgegen Entzündungen im Körper.
    BCG erzielt eine gewollte Entszündung.


    Warum soll also TBC die Folge sein? BCgitis (-itis bedeutet Entzündung) ist keine Tuberkulose und Entzündungen haben alle die BCG nehmen.
    Also wo ist das Problem?
    Absetzen kann man immer noch.
    Es gibt doch Optionen zum BCG.
    Mtomycin ist nur eine davon.
    TH

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