Urothelkarzinom der Prostatischen Harnröhre

  • Hallo.


    Vor einem Monat hat mein Vater eine TURB-P gemacht um 2 Tumore zu entfernen ein tumor in der Harnblase PTA G2 High ... Und ein Tumor in der Prostatischen Harnröhre PT2 G3 .. Wir sind echt ratlos und durcheinander uns wurde Empfohlen die Blase-Prostata-Harnröhre zu Entfernen und mein Vater ist sehr jung!


    Er gerade mal 42 Jahre alt .. Da will er irgendwie nicht ein Beutel tragen .. Wir versuchen überall rumzufragen ob es eine andere lösung gibt :// Er will kein Urostoma ... Wir haben jetzt in Amerika ein weltweit bekannter Profressor gefunden Dr. Anthony Atala direktor der Wake Forest Bapist Medical Center .. Die bieten dort eine rekonstruktion der Harnröhre an und eine Rekonsturktion der Harnblase


    "2006: British medical journal the Lancet reported for the first time artificial organs have been successfully implanted in humans. This was 7 years after the original implantation back in 1999 and the report stated the volunteers were healthy and leading normal lives" .. "Treatment for Urethral Cancer at Wake Forest Baptist Health The best treatment for urethral cancer is typically multimodality therapy including surgery, performed by our expert urologic surgeons here at the Comprehensive Cancer Center. This may include radiation, chemotherapy and surgery. If the urethra is removed, our surgeons will try to reconstruct a new urethra using other tissues from the body."


    Was sagt ihr dazu? .. Falls alles doch nicht klappt und am ende ein beutel geklebt bekommt, wie geht das mit seiner Sex-Leben weiter? Wie geht es überhaupt für ihm weiter :(( Ist er dann endlich Krebsfrei ?? :(( Bitte leute ich bin moralisch am ende ich kann mein vater nicht so Leiden sehen, ich bin bereit ihm mein leben zu geben aber er soll nicht weg .. Wir wollen papa niemals verlieren .. Dieses Biest bedroht unsere Familie ;(;(;(;(;(;(;(

  • Hallo "OhGott",


    leider kann ich zu dem Verfahren aus den USA nichts sagen.


    In meinem Krankheitsverlauf gab es nach der Erkenntnis über den Befall der Harnröhre nur den Weg zum Urostoma. Aus die Maus.


    Es ist bitter und niederschmetternd aber nach meinem Wissensstand der einzige Weg das erfolgversprechend zu behandeln.


    Wir reden da nicht vom Beutel oder von Sex. Wir reden vom Leben oder vom Sterben.


    Sorry, so bitter es klingt, das Monster ist so bösartig.


    LG
    Wolfgang

    pT4 a, G 3 und CIS, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Moin OhGott,


    warum ins Ausland gehen, wenn fast jede urologische Klinik die Prostata entfernen kann?
    Und damit wäre auch die befallene prostatische Harnröhre entfernt.
    Sollte allerdings bereits die Harnröhre im Penis mit befallen sein, müsste auch der weg.
    Die Harnblase dürfte zu erhalten sein.
    Geht in eine andere Klinik und hölt euch eine Zweitmeinung.
    Was den Sex angeht - da gibt es auch noch andere Möglichkeiten als das Penetrieren.


    Und nicht erst lange warten; der Krebs kann auch schnell werden.

    Nach Zufallsfund 2006: pTa G2 (high grade) 5 x TUR-B und 30 x Mitomycin nun jährliche Kontrollzystoskopie mit Urinzytologie und PSA-Test

  • Grüße dich,
    sei herzlich willkommen hier im allerbesten Blasenforum. Dein Anlass ist nicht schön, wie bei uns allen. Klar ist die Diagnose erst mal ein Schock und muß langsam mit der Zeit verarbeitet werden. Dein Papa und die Familie muß lernen damit zu leben.


    Also da in Deutschland ja keine orthotope Neoblase machbar ist, wenn die Harnröhre befallen ist bleibt deinem Papa in diesem Alter nur der Mainz Pouch I. Ist schon klar, daß der kein Urostoma will. Kannst du im Urologischen-Lexikon unter Harnableitung nachlesen.
    Nur was wirklich gemacht wird, entscheidet immer der Operateur je nachdem was er vorfindet wenn der Bauch auf ist. Er wird wenn möglich jeden Wunsch erfüllen.


    Einige Männer hier im Forum haben einen Pouch und leben damit sehr gut.
    Du kannst bei Franzi oder bei HansS nachlesen. Bestimmt melden sich die "Pouchies" noch.
    Zu Amerika, sicher sind das super Kliniken und auch sehr gute Ärzte. Nur ich frage dich, was ist wenn das nicht sofort klappt? Oder wenn nachoperiert werden muß? Wollt ihr dann immer in die Staaten fliegen. Hier wird das dann " Keiner " übernehmen wollen. Diese Diagnose ist nicht mit einer Op abgetan. Damit muß man weiterleben hoffentlich viele viele Jahre. Deshalb empfehle ich euch im Lande zu bleiben.


    Unsere Kliniken, die die Op Mainz Pouch I und diese oft machen sind absolut empfehlenswert. Und was den Sex betrifft, schließ ich mich 100%ig Wolfgang an.
    Dir alles Gute und dem Papa eine gute Entscheidung.
    Gruß Ricka

  • Nun.. OhGott


    Mit einem T2 G3 ist nicht zu spassen, und von diesen ganzen Rekonstruktionen (und auch noch von einer Blase) habe ich noch nie gehört. Sollte das machbar sein, wäre dies in Deutschland auch schon durchgeführt worden.


    Was es gibt, sind Nachzüchtungen aus eigenen Zellen, in erster Linie für Kinder in sehr jungem Alter mit starken Missbildungen der Blase . Hier wurden schon Erfolge erziehlt. Trotzdem, diese Nachzüchtungen sind zwar Blasen mit Urotel aber ohne Anschluss an das Nervengewebe. Diese Kinder die eine starke Missbildung der Blase oder gar keine Blase hatten, wurde dann diese nachgezüchtete Blase eingesetzt. Das ganze aber ohne Anschluss an die Nerven die die Blase steuern. Das heißt, auch diese Nachzüchtungen haben den Nachteil der 100% tigen Inkontinenz. Soviel dazu.


    Kommen wir nun zu dem eigentlichen Problem.
    Ein pT2 G3 ist schon muskelinvasiv, das heißt das die Blase allerschnellstens raus muss. Nicht in 2 oder 3 Monaten sondern möglichst innerhalb der nächsten 2 bis 3 Wochen. Bei einer Zystektomie wird die Prostata so oder so entfernt. Ist die Harnröhre betroffen wird nicht der Penis entfernt sondern die Harnröhre im Penis.
    Bleibt die drinnen, gibt es Metastasen, in Lunge , Leber, Knochen.. und das ist das Ende.. auf jeden Fall. Weiterhin ist durch die Entfernung der Harnröhre auch leider keine Neoblase mehr möglich. Hier bleiben dann nur noch Stoma (Beutel wie Du sagst) oder der Mainz Pouch 1 .


    Was das im Detail ist kannst du in unserem Lexikon nachlesen : Hier der Link


    Mit dieser Art der Harnableitung sollte Dein Vater sehr gut leben können. Das ganze ist nicht auffällig, er kann schwimmen gehen, in die Sauna, man kann damit so gut wie alles machen. Natürlich gibt es auch Nachteile, die sind aber jetzt erstmal nebensächtlich.


    So nun zum SEX..
    Was glaubst Du eigentlich von uns Zystektomierten (ich bin auch einer) , denkst du wir haben kein Sex mehr ? Nix da !! es wird sogar mehr wie vorher getanzt.
    Es gibt da tausende von Möglichkeiten mit seiner Partnerin glücklich zu werden, es gibt Möglichkeiten, also.. da mach dir mal keinen Kopf, wo ein Wille, da ist auch ein weg. Und noch eins.. die Orgasmusfähigkeit bleibt auf jeden Fall erhalten. Auch ohne Harnröhre !
    Und noch eins, Sex ist nicht alles im leben, wenn sich eine Partnerschaft nur auf Sex aufbaut, gute Nacht Marie..


    Wichtig ist jetzt eins:
    Wie Du selbst schreibst und wie es Dein größter Wunsch ist ! Dein Vater soll weiterleben !!! und dazu muss jetzt schnell gehandelt werden. Ihr kommt aus Viersen, soviel ich weiß nähe Krefeld, Düsseldorf ist nicht weit !! beste Kliniken in näherer Umgebung. Auf keinen Fall in so ein Provinzkrankenhaus, eine Pouch ist nicht einfach zu machen aber bei dem Krankheitsbild deines Vaters möglich.
    Fragt nach ob die so etwas können, das macht nicht jede Urologie !!


    Weitere Fragen ? dann frage !!


    Gruß Rainer

  • Lieber OhGott,


    es ist ja lobenswert, das Ihr euch über alternativen zur Blasenentfernung informiert - nur bedenkt, auch wenn dies vielleicht in den USA möglich sein sollte, wer macht dann die Nachsorgeuntersuchungen? Was ist, wenn mit dieser "Ersatzblase" was passiert??
    Es würde dann niemanden in Deutschland geben, der sich mit sowas auskennt - das heißt - ihr müßtet unter umständen ständig in die USA fliegen. Ebenso, wird diese OP mit Sicherheit auch nicht günstig werden und eine deutsche Krankenkasse wird wohl kaum diese OP übernehmen.
    Weiterhin müsste die Blase zuvor auch noch "gezüchtet" werden und das lieber OhGott wird nicht innerhalb von 2-3 Wochen möglich sein.


    Hier mal ein Link:


    Medizin: Erstmals Harnblase in der Retorte gezüchtet - DIE WELT


    Zitat daraus:


    Bislang haben ausschließlich Kinder mit einer angeborenen Fehlbildung, dem offenen Rücken, das Transplantat erhalten. Bei schweren Formen der Erkrankung sind die beiden Schließmuskeln am Blasenausgang missgebildet und reagieren nicht richtig. Die Blase entleert sich unkontrolliert und oft nur unzureichend, wodurch die Nieren empfindlich geschädigt werden können.


    Somit ist deine Überlegung wohl ehr zu verwerfen.


    Was bleibt, hat Dir Rainer schon beschrieben, sodass ich darauf nicht nochmals näher eingehen muss.


    In diesem Sinne,


    Andreas

    22.06.2012 erste [lexicon='TUR-B'][/lexicon] apfelgrosser [lexicon='Tumor'][/lexicon] wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite [lexicon='TUR-B'][/lexicon], diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], ein [lexicon='rezidiv'][/lexicon] pTa G1

    „I am the master of my fate, I am the captain of my soul“

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