möchte mich auch mal wieder melden

  • Hallo, :)


    ich möchte gerne mal berichten wie es bei mir weiterging seit meiner Krebsdiagnose im Februar 2009 (pTa G1).
    Nach mehreren TUR -B im Jahre 2009 und 2010 sowie der 1 jährigen Mitobehandlung hab ich seither Probleme mit der Blase,sprich ständigen Harndrang mit bis zu 20 Toilettengängen tags und bis zu 4 nachts. Desweiteren muß ich ISK durchführen seit 2011 da ich zuviel Restharn habe. Desweiteren habe ich seit der Zeit häufig Antibiotika nehmen müssen da ich immer wieder Blasenentzündungen habe. Ich habe insgesamt 4 mal Botox versucht,was aber meist nur wenig gewirkt hat bzw. nur kurz,Es wurden in den vergangenen Jahren alle möglichen Untersuchen mit mir angestellt und verschiedene Therapieversuche durchgeführt. (Tbl. und auch der Schrittmacher wurde getestet). Die Diagnose lautet:Pollakisurie,Verdacht auf neurogene Blasenfunktionsstörung - chronische Zystitis aller Wandteile,Balkenblase).Laut den Ärzten in Leipzig und meiner Hausurologin bin ich austherapiert und es bleibt nur noch die Blasenentfernung - aber dazu bin ich (noch)nicht bereit.
    Mein Leben ist dermaßen eingeschränkt,bin fast nur noch zu Hause..... Vielleicht hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht.


    Liebe Grüße
    Roter Teufel

  • Hallo Roter Teufel, guten Morgen,


    na ja, Du bist mir zwei Monate vorausgegangen mit der Diagnose Blasenkrebs. Bei mir ist es der April 2009 gewesen. Die Quälerei hmatte ich bis zum Februar 2010. Ständiger Harnsdrang und Schmerzen. Ja, dann gab es bei mir nichts mehr zu retten, die Blase mußte raus. Nun werden es bald fünf Jahre seit der OP und ich lebe. Ich lebe zwar mit einem Urostoma aber ich lebe weitestgehend normal. Drei Jahre habe ich noch gearbeitet und seit einem Jahr geniesse ich den Ruhestand.


    Es ist Ruhe eingekehrt, besonders der erholsame Nachtschlaf ist wohltuend. Erfahrungen wonach Du suchst kann ich nicht beibringen, der Verlauf war bei mir doch anders. Ich hoffe, Du findest hier noch andere Antworten die dir helfen. Es hat mich gefreut, dennoch wieder einmal von Dir zu lesen.


    Alles Gute, bis bald
    Wolfgang

    pT4 a, G 3 und CIS, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Hallo Wolfgang,


    danke für Deine Antwort.
    Ich bin ja Krebsfrei,aber trotzdem sind meine Probleme nicht unerheblich was mein soziales Leben angeht - und das ist für mich schlimm. Es gibt Tage da geht es etwas besser(aber nicht wirklich). Ich muß alles planen wenn ich Termine hab(das heißt ich kann nix trinken um über die Runden zu kommen)
    Am 31.12. fliegen wir in den Urlaub (mir graut es schon davor weil ich mir jetzt schon wieder Gedanken mache wie ich das wieder bewerkstelligen soll,wollte mir schon einen Kather legen),wird ich aber doch lassen),Ausflüge im Urlaub machen wir kaum,mein Mann hat aber sehr viel Verständnis für meine Situation.


    LG
    Roter Teufel

  • Hallo,
    das Gefühl zumindest kann ich nachvollziehen. Immer wenn es in den Flieger geht gehen die Gedanken in die Richtung der Örtlichkeit. Wie lange wird es dauern, bis der Beutel gefüllt ist? Wird es wieder lange Schlangen an den Toiletten geben? Selbst bei den Inlandsreisen schaue ich immer auf die Hinweise zu den Toiletten. Allerdings habe ich keine Schmerzerscheinungen, reines Kopfkino.


    Du hast aber recht, die Teilnahme am sozialen Leben in der Gemeinschaft ist schon beschränkt.


    Doch klagen mag ich nicht, dafür geht es mir zu gut.


    Liebe Grüße
    Wolfgang

    pT4 a, G 3 und CIS, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • hallo, roter Teufel,
    ich hatte ganz ähnliche Probleme wie du! Eine viele Jahre alte interstitielle Cystitis mit einem auf weniger als 70 ml reduziertem Blasenvolumen und äußerst schmerzhaftem, oft nicht mehr beherrschbarem Harndrang. 40 x und mehr täglich aufs Klo, nachts 5 bis 6 x. Ursache: eine jahrzehntealte, nicht erkannte Infektion, die dann zum Blasenkrebs pt1G3+Cis führte. Die Schulmeinung zu einer solchen IC und Schrumpfblase war und ist: "das heilt nie mehr aus, also muß die Blase zur Steigerung der Lebensqualität raus". Ich habe meine Blase immer noch, habe keine Schmerzen mehr und bin wieder bei 300 ml, Tendenz steigend und die IC ist nachweislich VÖLLIG weg.
    Bei dir sollte unbedingt versucht werden, rauszufinden, was die Ursache für deine Blasenentzündungen ist. Und dann evtl. eine Langzeit-Antibiose durchgeführt werden. Mit kurzzeitigen Antibiotikagaben erreicht man Erreger, die sich schon fest eingenistet haben oft nicht und fördert nur Resistenzen.
    alles Gute
    Martin

    geboren 1951, TURB am 8.10.2010, pathologischer Befund: pT1 G3 + Cis, am 25.11.2010: Urachusresektion; seit 17.1.2011: RCT in Erlangen, RCT am 2.3.2011 mit der 33. Bestrahlung abgeschlossen.

  • Hallo Martin,


    danke für Deine Rückmeldung. Bei mir fing alles mit der Diagnose Blasenkrebs an,vorher hatte ich nie Probleme mit der Blase ,nie eine Blasenentzündung.
    Eine IC haben die Docs in der Uniklinik ausgeschlossen.Bin erst seit diesem jahr in Leipzig in Behandlung,die anderen Jahre war ich im Kh meiner Nähe in der Urologie.Die haben es irgendwann auf die Spitze getrieben ,meinten ich hätte eine Senkblase und wollten mich operieren ,also die Blase höher hängen mit Bändern. Als mein Gynäkologe davon erfuhr meinte dieser das ich keine Senkblase habe (das hätte er mir lange gesagt wenns so wäre).Da dachte ich typisch Ärzte ,wissen nicht mehr weiter - wird eben schnell mal operiert,aber nicht mit mir,mich sieht dort keiner mehr. Ich war stock sauer das die an mir rumoperieren wollten obwohl Garnichts is!
    Antibiose hatte ich diese Jahr schon zur genüge...Die Ärzte sagen die Ursache ist in den vielen TURs und der Mitobehandlung und dem ISK zu suchen.Es wurden ja alle möglichen Untersuchungen gemacht in den ganzen Jahren,weiß nich was noch gemacht werden kann. Im Moment hat das Botox etwas angeschlagen,hab weniger heftigen Drang,natürlich muß ich jetzt statt 3xtgl. ISK bis zu 8 mal kathetern. Nun ja wird sehen was noch kommt ...


    LG Roter Teufel

  • rainer

    Hat das Thema geschlossen.