Ich bin verzweifelt !

  • Hallo liebe Mitglieder,ich möchte mich vorstellen. Ich komme aus Osnabrück und bin 41 Jahre alt. Ich schreibe als Angehörige. Es handelt sich um die Krankengeschichte meines Daddys (66 Jahre alt). Seit Ende Dezember Rentner.


    Ich habe in den letzten Tagen sehr viel im Internet verbracht um mich über das Krankheitsbild "Blasenkrebs" zu informieren und bin dabei auf dieses Forum aufmerksam geworden.Ich finde es toll, dass man hier evtl. Hilfe, Rat und Unterstützung erhält. Vielleicht könnt Ihr mir ja die eine oder andere, ungeklärte Frage beantworten.


    Ich erkläre dann mal die Situation.Schon seit bestimmt nem Jahr, wenn nicht länger, hat mein Daddy Probleme beim Urin lassen. Es dauerte immer ewig, bis er vom WC kam. Mehrmals erwähnten wir, er solle zum Arzt gehen. Aber nein. Daddy ist kein Arztgänger.


    Anfang Dezember dann stellte er Blut im Urin fest und er wurde doch schnell und ging zum Arzt.
    Es wurde dann der 9. Dezember als Termin gesetzt für eine Blasenspiegelung. Meine Mama und ich begleiteten ihn zu dieser Untersuchung. Im Anschluss sagte er uns dann, er bräuchte einen weiteren Termin, zur OP. Er hätte einen Tumor in der Blase, der entfernt werden müsste. Wir waren geschockt.


    Ab da ging irgendwie alles schnell Berg ab. Schon zu vor nahm er deutlich an Gewicht ab. Wurde immer Hager. Das fiel uns schon sehr viel früher auf.Da mein Daddy gerade Rentner war, sich sein Traumauto bestellt hat und abgeholt werden musste und es kurz vor Weihnachten war, wollte Dad erst nach Weihnachten einen Termin zur OP. Der Termin wurde dann komischer Weise so weit nach hinten verlegt. 13. Januar 2015. ???!!! Verstand ich nun überhaupt nicht.


    Mein Dad quälte sich ab da, das war unglaublich. Bis zum 12. Januar (Aufnahmetag in der Klinik) war es ein Graus. Nicht nur, das er nicht mehr hat schlafen können weil er mindestens alle 10 Minuten Druck hatte und es sich immer nur um Tröpfchen handelte, nein, er wurde immer dünner, mochte kaum noch was essen und wenn dann wie ein Spatz, hatte keine Lust mehr auf Fleisch (absoluter, leidenschaftlicher Fleischesser) und ähnliche Dinge die er liebte. Meine Sorge wurde immer größer. Schmerzen in den Flanken wie verrückt.. Und starke Schmerzschübe im rechten Bein. Ich erkannte meinen Daddy nicht mehr wieder. Das war nicht mehr mein Dad, so agil und top fit und unbeschreibliche Freude am Leben. Das war alles dahin. Mein geliebter Daddy !!!!Keine Lust mehr zu nix. Kein Lächeln mehr. Schmerzverzerrtes Gesicht und Stur. Er wollte abwarten. Doch dann konnten wir es einfach nicht mehr mit ansehen und meine Mama rief den Hausarzt an. Der setzte sich direkt mit der Urologie in der Klinik in Verbindung.


    Am 29. Dezember bekamen wir dann einen Termin in der Urologie.
    Befund: Nierenstau der linken Niere. Die Blase war randvoll. Er bekam einen Katheter in die Harnröhre, welchen er selber bedienen konnte. Er nannte es witziger Weise wie ein Flaschenkorken. Somit ließ der schmerzhafte Druck etwas nach und konnte so auch die Nächte besser schlafen.


    Die Tage bis zur Aufnahme im KH kamen uns vor wie Monate. Es waren immerhin noch 2 Wochen.Mein Dad war kraftlos, konnte nicht lange sitzen, geschweige denn stehen. Am 9. Dezember feierten wir im engsten Familienkreis seinen Burzeltag. Nach ca. 2 Stunden (Dad hat sich extrem zusammen gerissen, was er ständig tat) L brachen wir den Abend ab. Mein Daddy musste sich ins Bettchen legen. So war es auch die ganzen Abende. Spätestens um 20 Uhr musste sich Dad hinlegen. Gegessen hat er dann so gut wie gar nix mehr.Kurz vor dem OP Tag, war sein rechtes Bein auf das dreifache geschwollen aber Daddy wollte ja jetzt durchhalten und quälte sich bis zum 12. Januar


    .Aufnahmetag:
    Ultraschalluntersuchung der Nieren ergab, dass nun beide Nieren extrem gestaut sein. Das Bein machte unserem Doc große Sorgen und setzte sich mit nem Chirurgen in Verbindung. Er sollte dann eine innen, tiefliegende, gefährlich Thrombose ausschließen, sonst könnte man morgen am 13. Januar meinen Dad nicht operieren. Ich konnte mich durchsetzen, meinen Daddy endlich in den Rollstuhl zu setzen, weil ihm das Laufen über diese langen KH Wege extrem schwer viel. Der Chirurg konnte Gott sei Dank eine Thrombose ausschließen und nannte das im Bein, ein großes Lymphpaket. Huiii ???!!!! Meine Nerven lagen blank.Weitere Untersuchungen wurden durchgeführt. Unter anderem Urin und Blutabnahme. Gespräch mit Anästhesisten.Unser behandelnde Arzt und Operateur erklärte uns den Eingriff.


    Er schilderte uns aber nur seine Absicht, die Nieren zu entlasten. Er wolle meinen Daddy nicht unnötig mit zwei von außen einsetzenden Kathetern quälen. Und würden die Katheter innen legen damit die Flüssigkeit aus den gestauten Nieren abgelassen werden kann. Endlich auf dem Zimmer, war mein Daddy total erschöpft. Es hat ihn alles sehr angestrengt


    .OP Tag, 13.Januar 2015:
    Es dauerte 2 Stunden (14 Uhr – 16 Uhr), bis wir meinen Daddy wieder auf dem Zimmer hatten.Urinbeutel am Bett und zwei 3000liter Beutel hingen am Ständer. Mama und ich wussten nicht die Bedeutung. Ich bat den Pfleger uns aufzuklären bzw. frug ich, ob ich den Arzt sprechen könnte, wie die OP verlaufen wäre.Die Beutel wären zur Spülung da. Tja. Kein Arzt. Wir standen im Regen voller Ungewissheit. Nach mehrmaligem Nachfragen, schickte der Pfleger uns dann rauf in die Praxis. Da sollten wir doch mal fragen. Is klar. Der Fahrstuhl ließ uns aber einfach nicht auf die Ebene 6, wo sich die Urologie befand, ich auch eigentlich den Weg dorthin kannte. Keine Chance. Wir wieder zurück. Ich erklärte mich dem Pfleger, der dann so lapidar sagte, oh dann hat die Praxis wohl schon geschlossen. Na super. Ich schlafe nicht auf dem Baum, das hat er garantiert schon vorher gewusst. Und er könne nix weiteres dazu sagen. Die OP sei gut verlaufen und ach ja, er hat keine Thrombose! Hallo???!!! Ich sagte, das wussten wir schon, ansonsten wäre mein Dad gar nicht operiert worden.


    Nach einer schlaflosen Nacht und verzweifelt, entschied ich mich dazu, unseren behandelnden Arzt und Operateur telefonisch zu kontaktieren.


    14. Januar 2015:Mein Anruf um 11:20 Uhr.


    Die Praxisdame war sehr nett und sagte mir, sie würde mich auf Rückruf setzen, aber das wäre nicht vor halb zwei, da der Doktor jetzt in einem wichtigen Termin sitzen würde. Okay. Ich bedankte mich und legte auf. Zwei Sekunden später, Anruf vom Doktor. Huii, das ging aber schnell???!!!


    Er erklärte, dass der Tumor, bereits die gesamt Blase eingenommen hätte, sollte es mir wie eine Tropfsteinhöhle vorstellen, der Rest an Blase vielleicht noch 2 Cent groß sei. Oh mein Gott dachte ich. Er erklärte weiter, dass er eine Gewebeprobe entnommen hat und diese nun pathologisch untersucht werden müsste, was aber einige Tage dauern würde bis das Ergebnis vorliegen würde. Er sei stein hart, sehr vernarbt, fest, sehr aggressiv und hätte er selten so gesehen.


    Dann sagte er mir, er sei sehr weit fortgeschritten, entschuldigte sich mehrmals, mir eine so schlechte Nachricht übermitteln zu müssen denn es sähe gar nicht gut aus und stünde sehr schlecht um meinen Daddy!!!!!OH MEIN GOTT!!! Ich fing an zu zittern und zu kullern. Mir zog es den Boden unter den Füßen weg, im wahrsten Sinne des Wortes. Und dann haben sie auch das Bein gesehen. Ich sag ja, sehr geschwollen. Ich frug ihn was heißt das denn jetzt. Wir müssen jetzt erst die Ergebnisse abwarten. Werden dann noch ein CT Lunge machen und ein Knochenzintigramm. Wenn wir dann alle Ergebnisse beisammen haben, überlegen wir gemeinsam wie es weiter geht. Es täte ihm sehr leid und ich könnte mich jederzeit bei ihm melden und sollte mich jetzt erstmal beruhigen.


    Im KH dann sagte mein Daddy, das die OP gut verlaufen sei. Er nimmt bis heute an, dass alles an Tumor entfernt wurde und glaubt, er würde am Montag 19. Januar entlassen werden.


    Seine Hoden schwellen langsam ab, welche auch extrem geschwollen waren.Ich habe ihm somit auch nichts von dem Gespräch mit dem Arzt erzählt.


    Es wurde dann am 14. Januar 2015 ein CT mit Kontrastmittel von der Lunge gemacht.Seit gestern 15. Januar 2015 wurde dann die Spülung beendet und bekommt Antibiotika. Weil wohl Bakterien im Urin festgestellt wurden.


    Heute haben wir den 16. Januar 2015 und sind noch nicht viel schlauer. Mein Daddy sagte, in der Visite wurde ihm gesagt, dass noch die Nieren untersucht werden müssen. Und noch kein schriftliches Ergebnis vom CT vorliegen würde. Dad ist total genervt, ihm ist langweilig (er war noch nie im KH) sei k.o. und will nur noch nach Hause. Er sagte dann noch, er glaubt, dass er am Montag spätestens Dienstag nach Hause kann.


    Also entschloss ich mich heute Morgen noch mal wieder den Arzt zu kontaktieren.Ich rief also an, wurde sogar direkt zu ihm durch gestellt.


    Ich frug ihn ob es neue Erkenntnisse geben würde. Nein, das Ergebnis vom CT würde ihm noch nicht vorliegen. Es würde noch eine Nierenuntersuchung und Knochzintirgramm anstehen. Und Lymphdrainage würde er bekommen. Und wir warten noch auf das pathologische Ergebnis der Gewebeprobe. Zu dem überlegt er, evtl. meinen Daddy nächste Woche vorerst nach Hause zu entlassen, denn er müsste da ja jetzt nicht unnötig liegen, es ginge ihm ja einigermaßen gut und die Wundheilung wäre auch okay. und warten bis ihm alle Ergebnisse vollständig vorliegen.


    So jetzt frage ich Euch:Hausintern liegt unserem Arzt noch kein CT Ergebnis vor ?????
    Wo doch heut zu Tage alles direkt und elektronisch weiter geleitet wird und das auch noch INNERHALB des KHs?


    Dann ist dieses Monstrum immer noch in dem Körper meines Daddys und er will ihn entlassen ?????
    Was ist denn bitte wirklich los ???Zu viele Fernmetastasen ??? Lohnt sich nichts mehr ? Keine Chemo ? Keine radikale Zystektektomie ?
    Das Bein ist immer noch das Dreifache an Schwellung


    .Ich bin so sehr verzweifelt und habe unerträgliche Angst. Ich schlafe seit Montag so gut wie gar nicht mehr. Ich weiß nicht wo mir der Kopf steht. Ich versteh die Welt nicht mehr !!!

  • Hallo Michellik,
    sei herzlich willkommen in dem (nach meiner Überzeugung) besten Forum für Blasenbkrebserkrankte Menschen und deren Angehörigen. Es ist vollkommen klar, dass Du in diesem Moment völlig neben dir steht. Daher muss jetzt von Beginn sofort ein klarer Ablauf her. Vermutlich war die OP eine TUR-B (transuretale Resektion der Blase) Bei diesem Eingriff wird der Tumor, soweit dieser klar erkennbar ist, und Gewebe aus der Blase entnommen. Es ist logisch und richtig, dass nach der TUR-B die Blase gespült werden muss. Der Eingriff verursacht Verletzungen in der Blase und das Blut sowie Blutkoagel müssen raus. Ebenso ist es üblich, nach einer Tumorentfernung die Blase mit Mitomycin (Chemotherapie) zu spülen. Damit wird verhindert, dass Tumorzellen in der Blase verbleiben und erneut ihr Unwesen dort treiben. Dieses Gewebe wird pathologisch untersucht und es gibt eine Tumorklassifizierung. Das dauert leider immer ein paar Tage und dieses warten ist das nackte Grauen. Die Auswertung einer CT sollte aber sehr zügig nach den Aufnahmen vorliegen. Das kann nicht so lange dauern. Sobald dieser Befund vorliegt, lass ihn Dir aushändigen und stelle ihn hier ein. Nur mit diesem Befund wird es möglich sein, Dir seriös zu raten.


    Die Vorgeschichte erinnert mich ein wenig an meine eigene Erkrankung. Ist der Urologe und ist die Klinik ausreichend aufgestellt in der Urologie? Auch hier gibt es oft Fälle, wo dies nicht der Fall ist. Lass Dir von allen Befunden und OP-Berichten eine Kopie aushändigen. Natürlich gilt es auch, den gestauten Nieren besonderes Augenmerk zu schenken.


    Für euch wird es jetzt wichtig sein, hier die beschrieben Informationen zu beschaffen und hier einzustellen. Sei sicher, es werden sich sehr viel erfahrene Menschen melden. Betroffene und auch Angehörige. Als Angehörige darfst Du nun den Kopf nicht verlieren und musst rationell und bestimmt handeln.


    Liebe Grüße
    Wolfgang

    pT4 a, G 3 und CIS, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Hallo Michellik,


    Du hast recht, das alles hört sich nicht gut an, überhaupt nicht.


    Wenn Die Blase voll war mit Tumoren, (daher auch der Nierenstau) gehe ich davon aus das auch Harnleiter, Harnröhre und eventuell auch die Nieren schon befallen sind. Alles um ein Jahr verschleppt, so ein Mist.
    CT und Knochensinti bringen jetzt den Rest zu Tage, sind schon Lunge, Leber (andere Organe) befallen ? Wie sieht es mit den Knochen aus ?
    Alles grausam, aber man kann da im Moment nicht viel machen. Die Ärzte wollen erst ein Gesamtbild erstellen und erst dann über die weitere Vorgehensweise
    entscheiden.


    Wie wird man weiter vorgehen ? Ich denke die Blase wird auf jeden Fall entfernt, welche Harnableitung ? das kommt jetzt darauf an was weiter befallen sind. Schlimm wird es wenn beide Harnleiter (die von der Niere) befallen sind, noch schlimmer wenn eine oder beide Nieren befallen sind.


    Im Moment kann ich dazu nicht mehr sagen, dazu muss man das Gesamt Ergebnis abwarten.
    Michellik, tut mir leid wenn ich nichts besseres zu berichten habe. Die Situation ist im Moment sehr bescheiden.


    Gruß Rainer

  • Liebe Michellik,


    auch von mir erstmal ein Willkommen hier bei uns im Forum.


    An der Vergangenheit, das verschleppen bzw. das nicht beachten der Probleme beim Wasser lassen kann man nun leider nicht mehr ändern. Jetzt muss man den Realitäten ins Gesicht schauen und diese, liebe Michellik schauen nicht sehr gut aus.


    Ein riesiger Tumor, der bei der TUR-B mit Sicherheit nicht entfernt werden konnte, der so groß ist, das beide Harnleiter nicht mehr in der Lage waren den Urin aus den Nieren abfließen zu lassen (daher auch die Nierenprobleme), dazu vielleicht noch die Lymph - Paket, wo mehrere Lymphknoten wie miteinander "verbacken" sind.
    Der Beschreibung nach, wird es sich um ein sehr weit fortgeschrittenes Statium der Blasenkrebserkrankung handeln, genaueres wird man erst bei weiteren Untersuchungen und deren Ergebnisse sagen können. Wir alle wissen aus eigener Erfahrung, wie sehr es an den Nerven zerrt, auf Untersuchungen und deren Ergebnisse warten zu müssen - leider läßt sich dies nicht ändern.


    Liebe Michellik, du hast sicherlich gehofft, das wir Dir / Euch etwas besseres Mitteilen können, aber das was Du bisher geschrieben hast, macht wenig Hoffnung.


    Gruss
    Andreas

    22.06.2012 erste [lexicon='TUR-B'][/lexicon] apfelgrosser [lexicon='Tumor'][/lexicon] wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite [lexicon='TUR-B'][/lexicon], diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], ein [lexicon='rezidiv'][/lexicon] pTa G1

    „I am the master of my fate, I am the captain of my soul“

  • Guten Morgen Ihr Lieben,


    ich bin Euch sehr dankbar für Eure Antworten auch wenn diese nicht sehr erfreulich sind. Danke für die herzliche Aufnahme, hier im Forum.
    Natürlich bin ich Realist und sehe der Wahrheit ins Auge.


    So langsam wird mein Daddy bisserl grimmig und ich habe das Gefühl, dass ihm die Gesamtsituation nicht wirklich klar bzw. bewusst ist. Gestern wollte er, das der Pfleger ihm den Katheter "abbaut" (seine Worte) er möchte sich anziehen und an die Luft gehen. Der Pfleger erklärte ihm, dass er das nicht machen kann, er aber das Urin ablassen könnte und mit dem Beutel im Rollstuhl und Angehörigen nach draußen darf. Ohhhh !!! Das passte ihm so gar nicht und er wäre ja auch kein Greis, er setze sich doch nicht in diesen Rollstuhl und mit dem ollen Beutel ginge er schon mal gar nicht aus dem Zimmer. Er wird dem Arzt bei der Visite sagen, dass er es abbauen soll. Der Pfleger ging dann leicht verwirrt.


    Mich schnauzt Daddy dann an, dass das natürlich ginge, hat doch zu Hause auch geklappt mit dem Flaschenkorken. Um ihn nicht noch mehr zu verärgern, weil ich es ja besser weiß, habe ich das Thema gewechselt. Es tut mir in der Seele weh, ihn so hilflos und unselbständig zu sehen, wo er doch sonst immer alle Hebel im Griff hat. :(


    Was mich nun eben veunsichert, warum der Arzt meinen Daddy evtl. nächste Woche nach Hause entlassen möchte. Sein Argument war, er müsse ja nicht hier im KH auf die Ergebnisse warten. Dann frage ich mich, wie lange dauert es denn bis die Ergebnisse vollständig vorliegen ???


    Am 13. war die OP, Gewebe eingeschickt und dauert ca. 7 Tage lt. Arzt. Er tippt auf Montag, Dienstag. Am 14. Januar erfolgte das CT Lunge.
    Dann soll Montag das Knochenzintigramm und Nierenuntersuchung statt finden. Dann sollten doch alle Ergebnisse in der nächsten Woche vor liegen. Also warum soll Daddy dann nächste Woche evtl. nach Hause ?


    Und wenn ich das doch richtig verstehe, bleibt der Katheter inkl. der olle Beutel doch sitzen oder nicht ? Weil, wie soll anders das Urin ablaufen ?


    Auch ist das Bein noch so sehr geschwollen. Vielleicht bin ich auch einfach zu ungeduldig aber das Warten macht mich verrückt. Man denkt und denkt, spekuliert und denkt. :(

  • Ach ich wollte noch kurz auf Wolfgang eingehen.


    Mein Daddy befindet sich in der Paracelsus Klinik Osnabrück. Das was ich so gehört habe, soll die Urologie hier in Osnabrück, die Beste sein.
    So hoffe ich doch.


    Lieben Gruß
    Tina

  • Dieses Thema enthält 9 weitere Beiträge, die nur für registrierte Benutzer sichtbar sind, bitte registriere dich oder melde dich an um diese lesen zu können.