Wer kann mir ein gutes Krankenhaus empfehlen- nervenerhaltene Neoblasen-OP geplant

  • Hallo,


    ich bin neu hier und nach 17 Jahren Blasenkrebs auf der Suche nach einem Krankenhaus/ Uniklinik für eine nervenerhaltene Neoblasen-OP. Bin jetzt 54 Jahre alt, meine erste Blasen-OP war mit 37 Jahren. Kann mir jemand ein Krankenhaus/ eine Uniklinik empfehlen, wo ihr gute Erfahrungen gemacht hab. Komme aus Norddeutschland aber suche die Klinik bundesweit.


    Ich würde mich über eure Hilfe freuen


    LG Buchti

    Veronika - schreibe hier für meinen Mann Bernd pT3b pN2 (2/15)L1V0R0 Neoblase seit 2/2015

  • Moin Buchti,


    bevor ein Ratschlag gegeben werden kann solltest Du zunächst die Ausgangslage präzisieren. Wie wurdest Du in diesen Jahren behandelt? Welchen Befund hast Du aktuell? Die nervschonende Zystektomie ist ein heikles Thema und oft bleiben die Ergebnisse hinter den Erwartungen zurück.


    Lies hier die Geschichte von Andy. Bei ihm hat es wohl geklappt.


    LG
    Wolfgang

    April 2009 CIS, bis Aug. 2009 6xBCG Instillation. Diagnose im Jan. 2010: Harnblasenkarzinom pT4a pTis L1 V0 pN1 pMx R0 G 3, Prostatakarzinom pT1a L0 V0 pN0 pMx R0 G 2 GL: 3+3=6 . Februar 2010 radikale Cystoprostatektomie mit Anlage eines Sigma Conduit. April bis Juli 2010 Chemotherapie 6 Zyklen Cisplatin/Gemcitabin


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Moin Wolfgang,


    ich muss mal sehen ob ich das noch zusammenkriege:
    1997 pap. urothel -Ca Pta G2- danach Therapie mit Mitomycin
    11.2006 Blasentumorrezidiv li. Uretherleitse/ Ostium pta G3
    1.2009 Rezidiv hoher Magnilitätsgrad nicht inv. pta
    2,2009 6 x BCG Installationen
    3.2010 Erhaltungstherapie BCG 3 x alle 7 Tage
    12,2010 erahltungstherapie BCG 3 x alle 7 Tage
    2.2011 granulomatöse Pneumatitis nach BCG Therapie (Nebenwirkung sehr selten)
    3.2011 einleitung TBC Triple Therapie
    1.2012 nicht inv. Urothelca, + Carcinoma in situ ptis
    7.2012 Therapie mit Adriacept monatl.
    dann 2 x Tur mit Hyperplasie +Displasie der urot,. Schleimhaut
    02,2013 Mitomycin therapie
    08.2013 niedrig-Malig. Urothelcarcinom pt1g2
    10.2013 Gabe von MMc zuletzt
    03.2014 TUR Blase mit focalem Nachweis eines carcinoma in situ der Harnblasenschleimhaut und Freisektion des li Ostiums mit einlage Doppel-J-Schiene
    04.2014 tTumorboard-Beschluss Kontraindikation zu BCG Instillation
    05.2014TUR Blase mit Nachweis multifokaler kleinherdiger Carcinoma in situ ptis
    09.2014 Ureteroenskopie links mit Laserurethrotomie mit anschließender Einlage eines Metallstents
    12.2014 Carcinoma in situ


    Und jetzt sagen sie, esist nicht mehr kontrollierbar und ich soll die Blase rausnehmen lassen.


    LG Buchti

    Veronika - schreibe hier für meinen Mann Bernd pT3b pN2 (2/15)L1V0R0 Neoblase seit 2/2015

  • Hallo Buchti,
    da liegt ein langer Weg hinter Dir. Wie gesagt,
    Andy ist der einzige, mir bekannte Mann, der diese nervschonende OP erfolgreich absolviert hat. So weit ich mich erinnere ist er seinerzeit in Wuppertal operiert worden. Es ist ein Versuch aber eine Erfolgsgarantie gibt es wohl nicht.


    LG
    Wolfgang

    April 2009 CIS, bis Aug. 2009 6xBCG Instillation. Diagnose im Jan. 2010: Harnblasenkarzinom pT4a pTis L1 V0 pN1 pMx R0 G 3, Prostatakarzinom pT1a L0 V0 pN0 pMx R0 G 2 GL: 3+3=6 . Februar 2010 radikale Cystoprostatektomie mit Anlage eines Sigma Conduit. April bis Juli 2010 Chemotherapie 6 Zyklen Cisplatin/Gemcitabin


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Ich wurde an Nikolaus 2011 von Dr. Christian Klopf in der Charité Berlin-Mitte nervenerhaltend operiert (Neoblase nach Hautmann). Die Nervenerhaltung hat er meiner Meinung nach sehr gut durchgeführt (alles intakt), obwohl ich selbst da gar keinen Wert drauf legte. Heute habe ich manchmal den Nachteil nachts eine Erektion zu bekommen, das ist dann unangenehm, weil ich wegen nächtl. Inkontinenz klebende Urinalkondome verwende und wenn das Ding dann größer wird - naja. Die Zystektomie wurde mit Kollegen Weikert durchgeführt. Dr. Klopf hat wohl schon Hunderte Harnblasen entfernt (noch viel mehr Prostatae) und hat m.E. einfach geschickte Hände und versteht sein Handwerk. OP-Zeit war irgendwas mit vier Stunden soundso trotz Adipositas. Intensivstaion blieb mir erspart, am 7. Tag nach der OP bin ich nach Drängelei meineseits nach Hause (4 Bett-Zi. war scheusslich).


    Inzwischen sind beide Dres. im Humboldt-Krankenhaus Berlin beschäftigt (das KH selbst kenne ich nicht). Ich würde die Präverenz eher auf einen guten UroChirurgen legen, als auf ein Krankenhaus. Die Bewertungen anderer Patienten sprechen für sich: Dr. Christian Klopf (Arzt, Urologe) in 13509 Berlin - jameda . Aber als Norddeutscher sollte sich auch in Norddeutschland jemand finden lassen.


    Nice day!

  • Hallo Ludder,


    das ist echt ein toller Tip. Ich habe Dr. Klopf gegoogelt und es scheint wirklich der richtige zu sein wenn man den Bewertungen glauben darf. Nach meinem unerfreulichen Gespräch in HH-Eppendorf fahre ich auch gern nach Berlin oder sonstwohin. Ich werde dort morgen mal anrufen.


    LG Buchti

    Veronika - schreibe hier für meinen Mann Bernd pT3b pN2 (2/15)L1V0R0 Neoblase seit 2/2015


  • ... fahre ich auch gern nach Berlin oder sonstwohin.


    Dr. Klopf wurde schon von Forumsteilnehmern hier empfohlen, das ist aber sehr lange her (damals war er im AVK Berlin) und die Beiträge finde ich nicht mehr (wahrscheinlich zu alt.... sind im Nirwana). Eine Teilnehmerin hier war gar nicht zufrieden, sie meldet sich hier nicht mehr. Nach meiner OP durfte ich späteren Patienten etwas mit Erfahrungen aus Patientensicht unter die Arme greifen, der zwischenpatientliche Kontakt war willkommen (wäre m.E. auch schlimm wenn nicht).


    Am Ende stelle ich mal noch den AufklärungsText ein, den ich damals erhielt. Wie gesagt, das ist Jahre her (2011) und es gilt womöglich nicht mehr alles in der Form, wie es dort steht. Aber zur Orientierung m.E. sinnvoll.


    Was mir persönlich aber ernsthaft Kopfschmerzen bereitet ist die Frage, wie man frisch operiert von Berlin wieder nach Norddeutschland kommt. Aus diesem Grunde (Transportproblem) hatte ich meine Überlegung nach München zu gehen verworfen (und war in Berlin in guten Händen). Als mir dann (ambulant) die Katheter gezogen wurden, war ich bereits am Krankenhausausgang nass in der Hose.... ich hätte da nicht groß rumfahren können (innerhalb Berlins war es okay, ein Schamgefühl wegen nasser Hose hatte ich nur minimal). Und meine Krankenhausflucht am 7.Tag nach der OP erfolgte ja mit noch liegenden Kathetern und Mono-J (vorübergehende Ausleitung aus Bauchdecke in Beutel (also man hat zwei PipiBeutel)), da wurde ich im Krankenwagen nach Hause gebracht.


    Überleg es Dir gut!


    Nice evening!


    Hier noch der Text:


    Lieber Patient,


    bei Ihnen ist eine Operation der Harnblase (radikale Zystektomie) geplant.


    Sicherlich haben Sie dazu inzwischen viele Fragen.


    Bitte lesen Sie zuerst den beigefügten „offiziellen“ Aufklärungsbogen. (der liegt hier nicht bei)


    Meiner Meinung nach wird dort aber auf viele für Sie wichtige Dinge nicht eingegangen.


    Deshalb gebe ich Ihnen zusätzlich die folgenden Erläuterungen:


    Bestimmte Medikamente müssen vor Ihrer Operation abgesetzt werden:


    Blutverdünnungstabletten,
    sog. Thrombocytenaggregationshemmmer


    Acetylsalicylsäure
    (Aspirin, ASS, Acesal, Godamed, Miniasal, HerzASS, Togal, Thomapyrin,
    Aggrenox) 3 Tage vor der Operation


    Clopidogrel
    (Plavix, Iscover) 7 Tage vorher


    Ticlopidin
    (Tyklid) 10 Tage vorher


    orale Antidiabetika
    Metformin
    (Glucophage, Mediabet, Diabetase, Diabesin, Metfogamma, Mescorit,
    Biocos, Met 500, Meglucon, Siofor, Thiabet, Avandamet, Eucreas etc.)
    2 Tage vorher.


    Cumarinderivate
    Marcumar,
    Falithrom (der Quick-Wert soll >50% sein)


    Bitte fragen Sie Ihren Hausarzt, ob Sie stattdessen andere Medikamente einnehmen müssen. Bei bestimmten Herzerkrankungen (Z.n. Stenteinlage oder Herzinfarkt) ist gegebenenfalls auch eine Operation mit Weiterführung der Einnahme von Acetylsalicylsäure erforderlich.


    Falls mit Ihnen eine so genannte vorstationäre Vorstellung vereinbart wurde, kommen Sie bitte zum verabredeten Termin in die 15. Ebene des
    Bettenhochhauses in der Luisenstraße 64, 10117 Berlin. (Es ist nicht nötig, dass Sie nüchtern in die Klinik kommen.)


    Bitte denken Sie an den Einweisungsschein Ihres Urologen und die Kostenübernahme Ihrer Krankenkasse (gilt nicht für Patienten mit privater Krankenversicherung).


    Es erfolgen noch ausstehende Voruntersuchungen. Außerdem wird der Anästhesist (Narkosearzt) mit Ihnen sprechen. Am frühen Nachmittag
    gehen Sie dann wieder nach Hause.


    Am eigentlichen Aufnahmetag kommen Sie dann gegen 13 Uhr auf die Station 128 oder 129.


    Weiterhin möchte ich Ihnen einige zusätzliche Erklärungen zum weiteren Ablauf geben:


    Die Operation dauert ca. 4 Stunden und erfolgt über einen senkrechten Unterbauchmittelschnitt von ca. 12-14 cm Länge.


    Bei der Operation wird die Harnblase und die Prostata mit den Samenblasen entfernt.


    Dicht an der Prostata verläuft das Gefäß-Nerven-Bündel, das für die Erektionsfähigkeit (Potenz) verantwortlich ist.


    Bis heute wird in vielen Kliniken dieses Bündel bei der Operation entfernt, mit dem Ergebnis, dass alle Patienten Ihre Potenz verlieren.


    Vor einigen Jahren habe ich die nervschonende Operationstechnik erlernt.


    Bei bestimmten Ausgangsbefunden ist diese Methode mit entsprechender Ausrüstung (Lupenbrille mit 3,5 facher Vergrößerung und 300 Watt
    Xenon-Kopflicht) möglich, ohne tumorchirurgische Kompromisse einzugehen. So gelingt es bei ca. 50 % der Patienten, die Erektionsfähigkeit zu erhalten.


    (Zum Erheben eines Ausgangbefundes vor der Operation ist es deshalb wichtig, dass Sie den beiliegenden Fragebogen (Fragen für Männer)
    ausgefüllt zur Aufnahme mitbringen.)
    (liegt hier freilich auch nicht bei)


    Neueste Studien zeigen höhere Erfolgsquoten, wenn Patienten eine medikamentöse Zusatztherapie (Viagra, Cialis oder Levitra) bekommen,
    um frühzeitig Erektionen hervorzurufen.


    So kann vermieden werden, dass der Schwellkörper atrophiert („verkümmert“)


    Falls Sie von dieser Therapie Gebrauch machen möchten, fragen Sie uns nach einem Privatrezept, das wir Ihnen gerne ausstellen.


    Die Entfernung der Harnblase erfordert in allen Fällen eine neue Form der Harnableitung. Dabei müssen die beiden Harnleiter „umgeleitet“
    werden. Dazu gibt es zwei von uns favorisierte Möglichkeiten:


    1.) Die äußere Harnableitung durch Zwischenschaltung eines isolierten Dünndarmstückes von den Harnleitern zur Bauchdecke (Ileumkonduit).
    Der aus einer Hautöffnung am rechten Unterbauch austretende Urin wird in einem aufgeklebten Beutel aufgefangen. Zur genauen
    Markierung der Hautöffnung wird sich am Tag vor der Operation eine Stomatherapeutin mit Ihnen in Verbindung setzen.


    2.) orthotope Ileumneoblase, das heißt aus einem ca. 60cm langen isoliertem Dünndarmstück wird eine Ersatzblase geformt, die direkt an die
    Harnröhre angeschlossen wird.


    Welche Form der Harnableitung Sie wünschen bzw. welche Form bei Ihnen technisch möglich und aus tumorchirurgischer Sicht sinnvoll ist,
    besprechen Sie bitte vor der Operation mit Ihren Stationsärzten.


    Beide Harnableitungen erfordern in jedem Fall eine engmaschige urologische Nachsorge.


    Bei der Ersatzblase sind zusätzlich folgende Aspekte zu berücksichtigen:


    Die Entleerung der Ersatzblase muß nach Entfernung der Katheter erst erlernt werden und ist aufgrund des fehlenden
    „Blasenentleerungsmuskels“ nur mit Bauchpresse wie beim Stuhlgang möglich.


    Bei einigen Patienten kommt es nach Anlage einer Ersatzblase zum Harnverhalt, das heißt eine Entleerung der Blase ist nicht möglich.
    Diese Patienten müssen sich dann 3-4mal am Tag selbst katheterisieren. Falls solch ein Selbstkatheterismus für Sie nicht in Betracht kommt, raten wir von der Anlage einer Ersatzblase ab.


    Anfängliche Kontinenzprobleme können meistens nach einigen Monaten beherrscht werden. Eine nächtliche Inkontinenz bedingt durch die
    Eigenbewegungen des isolierten Dünndarmstück ist aber über einen längeren Zeitraum bei vielen Patienten zu beobachten.


    In Abhängigkeit von der unterschiedlichen Belastung durch verschiedene Sportarten empfehlen wir:


    Ab der 1. Woche: leichte Sportarten wie z.B. Wandern oder Schwimmen


    Ab der 2. Woche: mittelschwere Sportarten wie leichtes Joggen


    Ab der 3 Woche: alle Ballspiele wie Fußball, Handball, Tennis, Golf sowie jeglicher Leistungsport


    Ab der 6. Woche: alle Aktivitäten, die den Damm belasten wie Radfahren und Reiten.


    Zur Erfassung von Störungen des Stoffwechsels, die eine medikamentöse Behandlung erfordern, sind 3 monatige Blutkontrollen erforderlich.


    Ab dem 3. Jahr nach der Operation ist gegebenenfalls die zusätzliche Gabe von Vitamin B 12 erforderlich.


    Eine Anschlussheilbehandlung (Kur) wird direkt nach der Operation über unseren Sozialdienst angemeldet.


    Frau <censored> vom Sozialdienst wird sich mit Ihnen zur weiteren Planung in Verbindung setzen und Sie beraten.


    Die endgültige Entscheidung über die Anschlussheilbehandlung fällt Ihr Kostenträger, wir werden Sie aber bezüglich Ihrer Wünsche unterstützen.


    Wir hoffen, dass wir hiermit die meisten Ihrer Fragen beantwortet haben und verbleiben mit den freundlichsten Grüßen.


  • Hallo Buchti,


    auch Herr Dr. Eggersmann in Rheine (Nähe Münster) operiert nervschonend. Wenn ich mich recht erinnere, ist auch Andy seinerzeit von ihm operiert worden (er war damals noch in Wuppertal tätig). Viel Glück bei der Entscheidungsfindung. LG Orchidee

  • Hallo buchti,
    vielleicht kannst du dich hier weiter informieren: Ich habe die radikale Zystektomie schon fast 2 Jahre hinter mir. Bei meiner OP wurde ein ileum conduit angelegt. Seitdem gehöre ich zu den Beuteltieren. Die OP wurde nervenerhaltend durchgeführt; eine Erektion ist OP-bedingt natürlich nicht möglich, aber die Orgasmusfähigkeit ist geblieben. Es gibt ja auch Hilfsmittel bzgl. Erektion.
    Ich wurde in der Charite Benjamin Franklin operiert. Die OP haben die beiden Oberärzte Steffenkempen und Hinze durchgeführt. Der Kontakt vor der OP hat trotz Urlaubs des verantwortlichen Arztes Kempensteffen hervorragend über email und dann auch telefonisch funktioniert. Auch nach der OP während des Klinikaufenthaltes habe ich mich dort in sehr guten Händen befunden. Google mal; ich glaube, dort kann dir weitergeholfen werden.
    Für deinenweiteren Weg ales Gute
    Harald

  • Liebes Blasenkrebsforum,


    ich schreibe hier für meinen Mann Bernd .Er hat seit 1997 Blasenkrebs, nach1 1/2 Jahre Behandlung mit Mitomycin war 9 Jahre Ruhe, dann kam das erste Rezidiv, immer Urothelkarzinom, später kam dann noch Cis, das mit BCG behandelt wurde (27 x) bis er eine seltene "Rindertuberkulose" von dem BCG bekam sodass es auch abgesetzt werden musste.


    Ab 2009 kam jährlich ein oder mehrere Rezidive hinzu bis man sagte, dass die Blase heraus müsste weil bei 5 genommenen Proben Cis nachweisbar war. Leider befand sich unter dem Carcinoma in Situ noch ein nicht entdecktes Urothel-Karzinom pt3b, das man erst bei der Zystektomie feststellte.


    Leider zu spät. Bernd hat nie eine Untersuchung ausgelassen und hätte sich die Blase auch früher rausnehmen lassen wenn man ihm dazu geraten hätte. Aber die Urologen hielten Rücksprache mit dem Tumorboard im UKE Hamburg und man sagte dass die Blase noch zu gut aussähe. Ein halbes Jahr später war es dann soweit- die Blase musste doch raus und wir fragten euer Forum - ihr habt uns gesagt, dass Dr. Klopf in Berlin nervenerhaltene OPs durchführt.


    Danke nochmal dafür- er ist für uns der Arzt unseres Vertrauens geworden,Wir kennen keinen, der sich intensiver und absolut kompetent um seine Patienten kümmert und immer für sie da ist. Er hat Bernd die Neoblase eingebaut und ihm die Müritzklinik für die AHB empfohlen. Bernd war dort 3 Wochen und ist seitdem komplett kontinent - tags und nachts. Wegen dem befallenen Lymphknoten begann anschließend die Chemo mit 3 Blocks Cisplatin/ Gemcitabine heimatnah und ich dachte, mein Mann überlebt das nicht. Man hat ihm die Chemo gegeben aber nicht auf die Zuckerwerte geachtet, da Bernd ja kein Diabetiker war;Bernd ging es sehr schlecht und wenn seine Schwester nicht Alternflegerin wäre und den Blutzucker gemessen hätte weil er so hinfällig war würde er wohl nicht mehr leben. Das kam wohl durch das Dexametason, was beim 2. Block umgestellt wurde.


    Der Blutzucker war vor dem 2. Block über 500, dann haben sie ihm noch die Chemo gegeben ohne auf den Wert zu achten, als ich nach dem 2. Block mit ihm ins Krankenhaus gefahren bin nachdem der Blutzucker nicht mehr messbar war über 600 - (im Urin 300). Er wurde im Krankenhaus eingestellt, ist seitdem Diabetiker. Dann kamen noch Herzrythmusstörungen, eine Thrombose in der Nähe des Ports und eine Heparin-Allergie hinzu. Bernd musste Xarelto einnehmen über längere Zeit wegen der Thrombose und hatte Blut im Urin. Das verschwand nach Absetzung des Medikamentes. Der 3. Chemoblock musste ca. 3 Wochen verschoben werden und wurde dann in HH Rissen durchgeführt .


    Da hat man gesehen wie es auch anders geht. Nachdem er nach der 1. chemo des 3. Blockes zu Hause war, hatte er nachts einen Kreislaufzusammenbruch sodass wir den Rettungswagen rufen mussten. Aber er hat die 3 Blöcke überstanden und sich nach der onk. Reha gut erholt.


    Im November 2015 war das Kontroll-CT in Ordnung.
    Ab und zu hatte er Bakterien in seiner Neoblase und rosafarbenen Urin wenn er zu wenig getrunken hatte, sonst keine Beschwerden. Das sollte alles normal sein. Bei der Urinuntersuchung kam dann heraus, dass sich atypische Zellen im Urin befinden aber keine Tumorzellen.


    Der Kreatininwert ist bei 1.42 und es wurde ein Abdomen-mrt gemacht mit folgendem Ergebnis: im Vergleich zu 2015 langsam progredierte kontrastmittelaffidine Verdichtung an der Anastomose des linken Ureters zur Neoblase. Ebenfalls zunehmende Raumforderung parailakal links aktuell 23 x 15 mm (2014 10 x 7 mm).
    Beurteilung: 1. am ehesten progrediente Lymphknotenmetastase. 2. Verdacht auf Rezidiv des distalen Ureters links DD narbig granulomatose Veränderungen im Anostomosenbereich und nach Doppel-J-Katheter-Anlage, ggf. weitere Abklärung.


    Die Urologen haben es dem Tumorboard vorgeschlagen - es dauert noch bis zum 18.4. bis wir eine Antwort bekommen. Dr. Klopf hat gesagt dass der Lymphknoten im Beckenbereich nicht herausoperiert werden sollte da man zuviel kaputt macht- evtl. Chemo- und Strahlentherapie.


    Die Chemotherapie macht mir Angst. Wieviele davon kann man bekommen? Die Prognose ist nicht gut und wir fragen uns, ob man sie überhaupt noch macht oder ob die erste einfach nicht gereicht hat. Viele haben ja mehr Blöcke bekommen aber unser Hausarzt hat auch gesagt dass man immer noch zusehen muss dass die Chemo den Menschen noch am Leben lässt.
    Hat jemand Erfahrungen damit?


    Liebe Grüße von Veronika und Bernd

    Veronika - schreibe hier für meinen Mann Bernd pT3b pN2 (2/15)L1V0R0 Neoblase seit 2/2015

  • Liebe Veronika, lieber Bernd


    ich sag mal herzlich willkommen hier, obwohl ich weiss, wie schlimm es ist für jeden einzelnen.
    Raten kann ich dir nicht, das müssen die erfahrenen Neoblasen. Ich antworte dir, dass du weißt es wurde gelesen. Hast du die alten Zugangsdaten nicht mehr. Oder warst du mit anderem Namen angemeldet?


    Da hat Bernd ja einiges hinter sich gebracht. Jetzt muss ich aber nachfragen, wann wurde die Neoblasen gemacht?
    2015 war das CT i.o.
    Zunehmende Raumforderung 23x15 mm (2014 10x 7 mm)
    da kann das CT doch an 2015 nicht ok gewesen sein.
    Wann wurde denn das Rezediv zum 1. mal festgestellt?


    Vielleicht lese ich auch was falsch, du wirst es sicher nochmal erklären. Danke.


    Im Lauf des Tages wird dir sicher noch kompetent geantwortet. Einstweilen lieben Gruss,
    Ricka



    (Bitte verschieben zu Neoblase Männer )

  • Gut aufgepasst Ricka, ich hab's das erste Mal überlesen. Also gab es vor der Zystektomie schon einen vergrößerten Lymphknoten im Becken. Es ist jetzt müßig darüber zu sprechen wieso der nicht bei der OP mit entfernt wurde, es kann dafür auch gute Gründe geben. Der Endbefund nach der Zystektomie war ja auch nicht so berauschend und die Wahrscheinlichkeit für ein Rezidiv größer aber man hofft ja immer dass alles gut läuft und wird umgehauen wenn es dann doch anders kommt.


    Das ist natürlich alles nicht schön, mal schauen was das Tumorboard emphielt.


    Balu

  • Liebe Ricka, lieber Balu,


    vielen Dank für eure Antworten. Ja wir waren schonmal angemeldet mit dem gleichen Benutzernamen und hatten das Passwort vergessen oder wie auch immer und ich glaube wir haben uns neu angemeldet. Wir haben die letzten Jahre eine schlimme Zeit durchgemacht ( wie alle anderen ja auch die das haben) und waren so froh, dass es mit der Neoblase so toll klappt ( bis auf die Bakterien) und wollten am liebsten von dem ganzen Krebs nichts mehr hören. Aber wie man sieht, es hört nicht auf.


    Ja, Bernd hatte vor der Neoblasen OP im Februar 2015 den Verdacht auf einen befallenen Lymphknoten ( der war in der Blasengegend - nicht im Becken), was sich dann ja auch herausstellte, der wurde bei der OP mit enfernt.
    Deshalb wurde ja auch nach der Reha gleich eine Chemo gemacht um sicherzugehen dass da nichts mehr ist.


    Für Bernd war es damals sehr wichtig dass er eine Neoblase bekommt und kein Stoma. Da die Harnröhre nicht befallen war wurde es wie geplant eine Neoblase. Das war auch ein Grund für unsere Entscheidung nach Berlin zu gehen ( im UKE Hamburg wurde bei der Voruntersuchung zur OP nur von einem Stoma gesprochen, vielleicht wäre das die sicherere Variante gewesen, für Bernd kam es nur in Frage wenn nichts anderes mehr geht.)


    Jetzt ist beim mrt der Lymphknoten im Becken aufgefallen- 1 Jahr nach der Neoblasen - OP und 8 Monate nach der verkorksten Chemo.


    Jetzt stellt sich die Frage vieviel Blöcke Chemo würde man noch bekommen?
    Macht es überhaupt Sinn, wenn es beim ersten Mal nicht gereicht hat oder nutzt man lieber die Zeit die noch bleibt und macht gar nichts mehr? Dann sagt man sich auch- hätte ich doch bloß noch was versucht....unsere Köpfe sind leer...
    und dann ist da noch der vermutete Rezidiv im linken Harnleiter ( obwohl unser Urologe ja meint, dass muss nicht unbedingt sein) aber man kann ja davon ausgehen dass da auch was ist. Irgendwo muss ja noch was sein wenn jetzt wieder ein neuer Lymphknoten befallen ist. Harnleiter raus... Niere raus... wer weiß was noch kommt...Hat jemand Erfahrung damit was man mit Harnleiterkrebs macht?


    ...einige hatten ja auch Rezidive und leben trotzdem noch...


    Ist dieser neue vergrößerte Lymphknoten jetzt eine Fernmetastase? Es ist alles immer auf der linken Seite was befallen ist.


    Ja, Balu da hast du Recht, man ist schon so lange damit ingange aber es haut einen wirklich immer wieder um wenn es anders kommt .


    Liebe Grüße Veronika

    Veronika - schreibe hier für meinen Mann Bernd pT3b pN2 (2/15)L1V0R0 Neoblase seit 2/2015

  • Liebe Veronika,


    es gibt nicht "die eine Chemo" - vielmehr gibt es verschiedene Substanzen, die man einsetzen kann oder sogar untereinander mischen - sodass die Therapie dann aus zwei verschiedenen Chemo-Therapie bestehen würde.
    Oftmals unterscheiden sie sich auch in Ihren Nebenwirkungen voneinander - welche Therapie und welche Mischung die Richtige ist, können eigentlich nur Onkologen beantworten.


    Aber dennoch möchte ich Dir einen kleinen Überblick über mögliche Chemo - Therapie geben, nur damit du siehst, das es eben nicht nur die "eine" gibt.


    Alkylantien
    Beispiele für alkylierende Zytostatika:
    Stickstofflost-Abkömmlinge/Derivate (Cyclophosphamid, Ifosfamid, Trofosfamid, Melphalan, Chlorambucil, Bendamustin)
    Ethylenimin-Derivate/Aziridine (Thiotepa)
    Alkylsulfonate (Busulfan, Treosulfan)
    N-Nitrosoharnstoff-Derivate (Carmustin, Lomustin, Nimustin, Estramustin)
    Platin-Derivate (Cisplatin, Carboplatin, Oxaliplatin)
    Sonstige alkylierende Zytostatika (Procarbazin, Dacarbazin, Temozolomid, Trabectedin)


    Antimetaboliten
    Beispiele für Antimetabolit-Zytostatika:
    Folsäureantagonisten (Methotrexat, Pemetrexed)
    Purin-Analoga (Cladribin, Fludarabin, Mercaptopurin, Nelarabin, Pentostatin, Tioguanin)
    Pyrimidin-Analoga (5-Fluorouracil/5-FU, Tegafur, Capecitabin, Cytarabin, Gemcitabin, Azacitidin)


    Mitosehemmer
    Beispiele für Zytostatika, die die Mitose hemmen:
    Vinca-Alkaloide und deren Derivate (Vinblastin, Vincristin, Vindesin, Vinorelbin, Vinflunin)
    Taxane (Paclitaxel, Docetaxel, Cabazitaxel)
    Halichondrin-B-Analoga (Eribulin)


    Topoisomerase-Hemmer
    Beispiele für solche enzymhemmende Zytostatika:
    Topoisomerase-I-Hemmer (Topotecan, Irinotecan)
    Topoisomerase-II-Hemmer (Etoposid, Etoposidphosphat)


    Zytostatisch wirkende Antibiotika
    Beispiele für Antitumorantibiotika:
    Actinomycine (Dactinomycin)
    Anthracycline (Daunorubicin, Idarubicin, Doxorubicin, Epirubicin)
    Bleomycin
    Mitomycine (Mitomycin C)
    synthetische Antibiotika (Mitoxantron, Amsacrin)


    Sollte der Lymphknoten nicht operabel sein, so kann man über eine Chemotherapie oder Bestrahlung versuchen es in den Griff zu bekommen - dabei ist eben auch zu beachten das eine Chemotherapie auch die Gesunden Zellen schädigt und somit Gift für den Körper ist.
    Ob eine Bestrahlung durchgeführt werden kann, wird sich wohl bei der Tumorkonferenz heraus stellen.


    Nun zum Harnleiter, da sich die Stelle in der Nähe des Blaseneingangs befindet, sollte man da mal Spiegeln bzw. eine Probe entnehmen oder den möglichen Tumor dann z.B. TUR oder per Laser zu entfernen. Es besteht also die Chance, das der Harnleiter und die Niere nicht entfernt werden müssen. Letztlich wird es aber auch da vom Befund (Histologie) abhängen, ob der Harnleiter und somit die Niere erhalten werden können.


    Ich wünsche Euch beiden sehr viel Kraft und alles Gute
    AndreasW

    22.06.2012 erste TUR-B apfelgrosser Tumor wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite TUR-B, diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte TUR-B, 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte TUR-B, ein rezidiv pTa G1

  • Hallo Andreas,


    danke für die Info über die Chemo. Ja wir haben schon gesehen dass es da mehrere gibt aber wir haben nicht so ganz verstanden was der Urologe meinte mit "Bernd hat ja nur 3 Blöcke bekommen...vielleicht war das ja zu wenig... man kann bis zu 6 geben (wahrscheinlich von der Gemcitabin/Cisplatin) die er bekommen hat. Und ob man jetzt noch 3 davon hinterher bekommt ...was ich nicht glaube ...oder eine andere Chrmo ...wir werden sehen was der Tumorboard sagt.
    Es ist ja letztesmal so schlimm gelaufen weil sie nicht auf seine Zuckerwerte geachtet haben und wir haben nach dem 2. Block das Krankenhaus gewechselt um den 3. Block Chemo zu bekommen. Dort war es wesentlich besser und wenigstens wissen wir jetzt wo man hingehen kann falls Bernd noch eine Chemo braucht. Ich war nur froh als der 3. Block rum war und Bernd noch am Leben.


    Eine Spiegelung des Harnleiters ist ebenfalls angedacht...aber erst nach der Tumorboardkonferenz.


    Wir werden sehen was da auf uns zukommt.


    Danke für deine guten Wünsche und ebenfalls alles Gute für dich


    Veronika

    Veronika - schreibe hier für meinen Mann Bernd pT3b pN2 (2/15)L1V0R0 Neoblase seit 2/2015

  • wir haben nicht so ganz verstanden was der Urologe meinte mit "Bernd hat ja nur 3 Blöcke bekommen


    Unter normalen Umständen werden zwischen 4 und 6 Zyklen Chemotherapie durchgeführt. Das man jetzt nochmals 3 Zyklen "nachschießt" umd dann auf die 6 Zyklen zu kommen, ist sehr unwahrscheinlich - denn eine Chemotherapie hat ja nun keine Depotwirkung im eigentlichen Sinne.
    Demnach müsste man die Zyklen von vorn beginnen.


    Warten wir ab, was die Tumorkonferenz erbringt - mit wilden Spekulationen ist Euch ja auch nicht geholfen.


    Gruss
    AndreasW

    22.06.2012 erste TUR-B apfelgrosser Tumor wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite TUR-B, diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte TUR-B, 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte TUR-B, ein rezidiv pTa G1

  • Heute bekamen wir die traurige Mitteilung, dass Bernd am letzten Freitag verstorben ist.


    Wir wünschen Veronika und allen weiteren Hinterbliebenen viel Kraft in den nächsten Wochen und Monaten und sind in Gedanken bei Ihnen.


    Gruss

    AndreasW

    22.06.2012 erste TUR-B apfelgrosser Tumor wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite TUR-B, diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte TUR-B, 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte TUR-B, ein rezidiv pTa G1