Neu CIS (mehr weiß ich noch nicht)

  • Guten Tag,


    mein Name ist Barbara und ich brauche Eure Hilfe.
    Zu meiner "Geschichte": Ich hatte vor 2,5 Jahren einmalig Blut im Urin, war beim Urologen - Ultraschall, Urinuntersuchungen - kein Befund - alles ok.
    Seither ab und an leichte Beschwerden wie Blasenentzündung. Hatte ich auf Wechseljahre.. geschoben.
    Im Dezember hab ich bei der Gyn eine IGEL Leistung machen lassen, NMP22 - der hat angeschlagen.
    Blasenspiegelung nach einer Woche: Entzündung => 8 Wochen Antibiotika (nifurantin 100) => erneute Blasenspiegelung - keine Besserung.
    Blasenboden komplett "entzündet", suspekte stelle am rechten Ostium.
    Da habe ich mich nicht mehr mit Statistik (zu jung....) vertrösten lassen und auf Biopsie bestanden.
    TUR B am Montag, 2.3. => heute telefonisch Befund: CIS => mehr weiß ich noch nicht.
    Der Doc will jetzt Klinik für TUR B mit Hevvix für mich klarmachen. Er hat mich auch gleich hingewiesen, dass BCG nicht verfügbar ist.


    Nun lese ich seit Dezember schon bei Euch mit und bin völlig verunsichert, ob das der richtige Weg ist.
    Genauen Befund habe ich noch nicht, soll mich nächsten Donnerstag in der Praxis vorstellen, weil jetzt sowieso erst mal alles heilen muss.
    Bin jetzt dagewesen um mir Kopie vom Befund zu holen, war aber keiner mehr da.
    Halte es aber nicht mehr aus und habe mich daher nun erst mal so hier angemeldet.
    Wohne am Nordrand von Berlin. Bitte um Tipps für das richtige Krankenhaus, das damit wirklich umgehen kann.
    Ich gehe auch woanders hin, hoffe aber für meine Familie, in Berlin bleiben zu können.


    Soll ich gar nicht weiter experimentieren, sondern gleich Blase + Gyn raus?
    Habe ich den Krebs wirklich schon 2,5 Jahre - oder ist das eher unwahrscheinlich?


    Ich bin verzweifelt...
    Grüße und Danke
    Barbara

    Berliner (netzgestützte) Neoblase seit 4.9.2015 wegen BCG resistentem CIS, entdeckt 2014 durch NMP22 (IGEL beim Gyn)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." Catherine Ryan Hyde

  • Hallo Barbara,
    herzlich willkommen hier im Forum auch wenn die Ausgangslage immer Besorgniserregend ist. CIS, ein widerwärtiges Monster. Es neigt in sehr hohem Maß zur Rezidivbildung. Aber, immer gilt es jeden Fall separat zu betrachten. Die genaue Befundung und die geplante Therpaie sind die nächsten Schritte. BCG Knappheit ist bekannt aber, es kann ja auch versucht werden mit Mitmycin zu behandeln.


    CIS ist ernst aber noch wissen wir zu wenig über den Umfang und die Intensität. Es wird aber in jedem Fall ein G3 sein. Sobald Du die genaue Befundung hast stelle sie hier ein. Ebenso, welchen Weg Dein Urologe einschlagen wird.


    Liebe Grüße
    wolfgangm

    pT4 a, G 3 und CIS, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Hallo Barbara,
    ich habe gerade deinen Beitrag gelesen. Zu allem was zur Behandlung gehört kann ich nichts beitragen.
    Aber du fragtest nach einer Klinik. Da kann ich dir evtl. weiterhelfen. Ich hatte im Mai 2013 eine radikale
    Zystektomie. Meine Urologin hatte mich im Charite-Klinikum Benjamin Franklin in Steglitz angemeldet.
    Ich kann nur positives mitteilen, angefangen bei den absolut kompetenten Oberärzten Dr. Kempkensteffen und Dr. Hinz (die mich
    operiert haben) bis zu der Urologischen Abteilung mit sehr kompetenten und netten Pfleger/innen.
    Ich habe dort in den fast zwei Jahren nach der OP einige Male zubringen müssen (Harnweginfektionen) und
    habe mich immer gut aufgehoben gefühlt.
    Alles Gute für dich
    Harald

    Zystektomie 05/2013 pT3a pN0 (0/25) G3 R0 L1 V0 mit Anlage Ileum-conduit. 09/2013 Einlage beidseits Schienen. Rezidiv 01/2014. 3 Zyklen Chemo. Seither rechts Schiene

  • Herzlich Willkommen, liebe Barbara!


    Ich war auf der Urologie des Auguste Viktoria Krankenhaus, hier teilen sich in diesem Forum die Meinungen sehr, wenn es um die Weiterbehandlung des Krabbeltieres geht. Ich jedoch habe mein Leben diesem Krankenhaus zu verdanken. Einen ausgezeichneten Chirurgen Dr. Pramono, der bei mir die Zystektomie vornahm und der Chefarzt Dr. Zacharias sowie das gesamte Ärzteteam, das ich während meines Krankenhausaufenthaltes kennen gelernt habe, hatte immer mein ganzes Vertrauen. Doch vorab will ich dir da gleich sagen, das von hier sonst wohl nur negative Erfahrungen waren. In welchem Zeitraum das war, weiß ich nicht, auf jeden Fall sind die genannten Ärzte da nicht mehr tätig. Ich hatte nicht vorhersehbare mehrere Baustellen und kann nur gute Erfahrungen mit allen Ärzten nennen.
    Nachdem Leber, dann Herz und auch Lunge mir Schwierigkeiten bereiteten und dann auch noch ein perforierter Darm dazu kam, der nichts mit der Zystektomie zu tun hatte, haben alle Abteilungen sehr intensiv zusammen gearbeitet. Ich werde den Teufel tun und irgendetwas Negatives nennen, was ich nicht hatte.


    So, nun aber zu deiner Frage, mach die TUR B und dann die Befundbesprechung. Nichts überstürzen und nicht überschnell handeln, weil du hier unsere Geschichten gelesen hast. Jeder hat seine eigene Geschichte. Du hast auch deine eigene. Hinterfragen und nichts auf die lange Bahn schieben, ist richtig, aber nicht überschnell handeln. Ein schlechter Zahn wird doch auch nicht gleich gezogen. Zur Zystektomie habe ich mich erst nach der zweiten TUR entschieden, da der Tumor schon im Muskelfleisch war und einfach zu schnell wieder da war. Ich habe eine sehr gute Urologin und vertraue ihr sehr. Sie hatte mich damals nach dem Befund sofort angerufen und mir zur Zystektomie geraten, aber erst bei der zweiten Befundbesprechung, da diese viel schlechter ausfiel.


    Ich möchte dir einfach nur sagen bzw. hier schreiben, wir sind keine Ärzte. Wichtig ist einfach, das du dich bei deinen Ärzten gut aufgehoben und behandlungssicher fühlst.


    Alles Gute und ich lese weiter.

    Mein Befund: Stand 18.7.2013 Urothelcarcinom der Harnblase multilokulär, pT2 G3 pNO Gef:23 pos. 0, R0

  • Liebe Barbara,


    dein Urologe ist nicht ganz auf dem aktuellen Stand, BCG der Firma Medac ist nicht verfügbar, aber in Europa gibt es noch die Firma MSD Sharp & Dohme GmbH, diese vertreibt in Deutschland " ONCOTICE " und das ist lieferbar.


    OncoTICE.pdf


    Sprich deinen Urologen darauf an, das dieses Mittel verfügbar ist (siehe: Oncotice 2-8x100 Mio.vermehrungsf. Einheiten Pulv. (1 ST) Preisvergleich )


    Gruss
    Andreas

    22.06.2012 erste [lexicon='TUR-B'][/lexicon] apfelgrosser [lexicon='Tumor'][/lexicon] wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite [lexicon='TUR-B'][/lexicon], diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], ein [lexicon='rezidiv'][/lexicon] pTa G1

    „I am the master of my fate, I am the captain of my soul“

  • Liebe Mohrle, Harald und Wolfgang,


    Danke für Eure schnellen Antworten, mit Ricka habe ich auch schon gechattet. Ja, Ich bin ein "Handlungsmensch", Geduld ist meine schlechteste "Tugend".
    Deshalb meine Überlegung, ob man gar nicht mehr mit TUR B "experimentiert", sondern gleich radikal operiert.
    Leider verspreche ich mir nicht viel vom Befund. Ich gehe davon aus, dass nur ein Teil weggenommen wurde, da der Urologe ja von einer Entzündung ausgegangen ist. Ich hofffe, dass damit nicht mehr kaputt gemacht wurde, weil der Tumor nun Anschluss an die Blutbahn bekommen hat. Es hat auch ordentlich nachgeblutet, nach 48 h war aber der Urin klar und ich habe jetzt, nach 4 Tagen de facto keine Beschwerden mehr. Ich weiß, Ihr könnt mir gerade nicht viel raten, aber für die Psyche habt Ihr mir schon echt gut getan. Werde jetzt eng am Forum hängen, zumal die IT mein Beruf (und Berufung) ist.
    Liebe Grüße und 1000 Dank...
    Barbara

    Berliner (netzgestützte) Neoblase seit 4.9.2015 wegen BCG resistentem CIS, entdeckt 2014 durch NMP22 (IGEL beim Gyn)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." Catherine Ryan Hyde

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