Ich mache mir große Sorgen um meine Mutter! Blasentumor – Neoblase – Thrombose – Darmverschluss - Lungenembolie in drei Wochen

  • Hallo, ich bin 38 Jahre alt und lebe
    leider 700km von Meiner Mutter, 60 Jahre alt, entfernt.


    Ich hoffe, dass mir hier jemand
    weiterhelfen kann, denn ich verstehe die Welt nicht mehr.


    Ich fange einfach mal an zu erzählen:


    Vor ca. 4 Jahren ging meine Mutter
    wegen starken Unterbauchschmerzen zum Arzt, dort wurde ein gutartiger
    Tumor in der Blase festgestellt. Unternommen wurde nichts, sie sollte
    nur regelmäßig zur Nachsorge kommen, da so ein gutartiger Tumor
    auch mal bösartig werden kann.


    Leider ging meine Mutter nur ein
    einziges Mal zur Nachsorge, da der Urologe etwas unfreundlich fragte
    warum sie denn schon wieder da sei und untersuchte sie nur halbherzig
    und fand auch nichts ungewöhnliches.


    Seit ca. einem dreiviertel Jahr klagte
    Sie immer wieder über Schmerzen im Rücken und hin- und wieder im
    Bauch. Immer wieder sagte ich ihr sie solle doch mal zum Arzt gehen.
    Sie war immer schnell dabei mit Schmerzmitteln, hatte immer einen
    vollen Terminkalender, arbeitete Vollzeit als Krankenschwester und
    war auch sonst immer gut drauf! Deshalb machte auch ich mir nie
    größere Sorgen.


    An Weihnachten war ich mit meiner
    Familie über die Feiertage bei ihr und ihrem Mann und feierten
    gemeinsam, da war sie, bis auf die „Rückenschmerzen“ gut drauf.
    Im Januar diesen Jahres ging es dann kurz vor ihrem 60. Geburtstag
    rapide bergab. Sie hatte eine schlimme Erkältung und erholte sich
    gar nicht mehr richtig. Sie ging aber erst zum Arzt wegen einer
    Gürtelrose. Dort erzählte sie der Ärztin dann eher beiläufig von
    den Schmerzen in der Flanke, diese machte zum Glück gleich einen
    Ultraschall und schickte sie sofort zum Urologen.


    Meine Mutter lies es sich nicht nehmen
    den lang geplanten 60sten mit all ihren Freunden und der Familie zu
    feiern. Sie erzählte niemandem davon, nur ihr Mann war eingeweiht.


    Eine Woche später erzählte Sie mir
    dann am Telefon, dass man bei Ihr einen bösartigen Blasentumor
    festgestellt hätte. Außerdem hätte sie einen Nierenstau. Daher
    wohl auch die Rückenschmerzen.


    Ich fiel aus allen Wolken und fuhr
    sofort hin.


    Was mich stutzig machte war, dass der
    OP Termin erst für den 6. März festgelegt wurde. Die Niere war die
    ganze Zeit über weiterhin gestaut und funktionierte kaum noch.


    In dieser Zeit fing meine Mutter an
    immer schwächer zu werden, sie schlief viel und bekam auch wieder
    eine schlimme Erkältung.


    Dann kam die OP. Es war eine NEO Blase
    geplant. Eigentlich sollte die OP 5 Stunden dauern. Doch sie dauerte
    9 Stunden. Die Warterei war furchtbar! Komplikationen!


    Hinterher erzählte uns der Arzt dass
    der Tumor schon ins umliegende Gewebe eingewachsen wäre und einige
    Lymphknoten und eine Bein-Arterie umwuchert gewesen war. Sie mussten
    ein Gefäß Chirurgen Team hinzu holen und aus dem gesunden Bein eine
    Vene als Ersatz in das andere Bein einsetzen. Jetzt hätte sie eine
    Thrombose in dem Bein und ihr Zustand war noch kritisch. Sie hatte
    viel Blut verloren und brauchte Konserven.


    Erst am nächsten Tag um 16.30 Uhr
    durften wir endlich zu ihr auf die Intensiv Station. Sie schrie vor
    Schmerzen. Erst als ich wütend zu Schwester ging gaben sie ihr
    Schmerzmittel.


    Drei Tage später durfte sie endlich
    auf die normale Station. Von da an ging es nur noch bergauf!


    Erstmal!


    Meine Mutter ist so ein optimistischer
    Mensch und sie glaubte immer nur an ihre Genesung. Sie sah mit jedem
    Tag besser aus, nur übel war ihr ständig und abführen konnte sie
    auch noch nicht richtig.


    Nach drei Tagen fuhr ich beruhigt
    zurück zu meiner Familie. Wir telefonierten jeden Tag mehrmals und
    sie war so glücklich, als sie wieder anfangen durfte zu essen.


    Nur leider entschieden die Ärzte bei
    der Tumorkonferenz, dass sie aufgrund der Tumorgröße nun doch eine
    Chemo zu machen hätte, und nicht mehr, wie eigentlich geplant, nach
    der Reha, sondern gleich hier und jetzt im selben Krankenhaus, nur
    auf der Onkologie, sobald die Wundheilung abgeschlossen ist.


    Doch dann kam der Hammer! Genau zwei
    Wochen nach der ersten OP bekam ich Nachts einen Anruf vom Mann
    meiner Mutter. Sie hatte einen Darmverschluss und musste nachts um
    drei Not operiert werden. Oje, sie bekommt doch Heparin wegen der
    Thrombose!!!


    Es stellte sich heraus, dass im Darm
    ein fasriges Knäuel festgesetzt hatte.


    Zwei Tage vorher bekam sie
    Bohneneintopf und einen Tag später Erbsen. Ist das Schonkost???


    Sie verlor wieder sehr viel Blut bei
    der OP und bekam Konserven. Auch Tage danach.


    Nach zwei Tagen kam sie auf die normale
    Station und wir konnten endlich wieder telefonieren. Sie hörte sich
    gar nicht mehr gut an und ist seitdem auch nicht mehr so optimistisch
    und sehr schwach.


    Gestern Abend, eine halbe Woche später,
    klagte sie am Telefon über einen dicken Bauch und Atembeschwerden.
    Ich war die ganze Nacht besorgt und konnte schlecht schlafen. Ich
    rief sie gleich heute Morgen um 6 Uhr an und fragte sie wie es ihr
    ging.


    Sie war ganz verzweifelt und weinte und
    sagte, dass sie 8 bis 10 Liter Wasser im Bauch hätte und dass sie
    Nachts so schlimme Atemnot hatte, dass sie Sauerstoff bekäme und
    nicht mehr weiter wüsste.


    Ich rief sofort ihren Mann an. Der
    erzählte mir später dass die Ärzte sie nun auf den Kopf stellen
    würden und per Ausschlussverfahren der Ursache auf den Grund gehen
    wollen. Es würde ihr aber auch schon besser gehen und ich solle mir
    keine Sorgen machen.


    Ich ging also brav zur Arbeit und rief
    am Mittag nochmal bei ihr in der Klinik an. Sie war immer noch nicht
    richtig untersucht worden! Erst am Nachmittag so gegen fünf wurde
    eine Sonografie gemacht. Der Arzt sagte nur, tja, sie hatten heute
    Nacht höchstwahrscheinlich eine Lungenembolie, und in ihrem Bein
    sind mehrere Thrombosen. Doch wegen der Strahlenbelastung wurde kein
    CT mehr gemacht, denn behandelt wird beides gleich.


    Das wars, mehr nicht! Später kam dann
    nochmal der Urologe der sie in den beiden OP´s operiert hatte und
    sagte, sie können jetzt nur noch abwarten bis der Körper sich
    wieder ins Gleichgewicht bringt. Das ist mein letzter Stand.


    Es tut mir leid, wenn ich so chaotisch
    geschrieben habe, doch es ist so viel was in den letzten Wochen
    passiert ist. Ich bin müde und erschöpft durch die Sorge um meine
    Mutter.


    Sie ist doch noch so jung! Ich habe das
    Gefühl dass man sich dort nicht richtig um sie kümmert.


    Müsste man sie nicht auch irgendwie
    mit Infusionen aufbauen? Die erste OP ist nun fast 3 Wochen her und
    in der Zeit hat sie kaum etwas gegessen. Sie bekommt nur Wasser und
    Tee, verständlich.


    Aber so kann man doch nicht fit für
    die anstehende Chemo werden. Am Freitag packe ich meine Kinder und
    fahre für 6 Tage zu ihr. Ich hoffe ich kann dann mal mit einem Arzt
    sprechen. Ich weiß nicht wie die Prognosen stehen und was noch auf
    uns zukommen wird.


    Vor der ersten OP war der Arzt noch so
    optimistisch. Hat sich das jetzt geändert???


    Oje, ich konnte mich einfach nicht
    kürzer fassen, sorry!


    Ganz liebe Grüße,


    Norina

  • Hallo Norina,
    nachdem ich Deinen Bericht gelesen habe, bin ich sehr irritiert, begrüße dich dennoch recht herzlich hier im Forum trotz aller Tragik die ich herausgelesen habe.


    Die räumliche Distanz wird es wohl schwierig gestalten aber bitte gib uns weitere Informationen. Kennst Du den pathologischen Befund vor der OP? Wenn ja, stell ihn hier ein bitte. In welcher Klinik befindet sich Deine Mutter? Zurzeit bin ich im Urlaub und schreibe vom Smartphone. Ganz sicher werden sich weitere Mitglieder aus dem Forum äußern.


    LG
    Wolfgang

    pT4 a, G 3 und CIS, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Hallo Wolfgang,


    genaueres weiß ich leider auch nicht. Nur dass er muskelinvasiv eingestuft wurde und dass die ganze Blase bis hin ins gesunde Gewebe entfernt werden soll. Habe vor mir am WE den genauen OP Bericht geben zu lassen.
    Wieso irritiert? Sie liegt in einer Klinik in Hannover.


    Vielen Dank für deine schnelle Antwort.
    Ich bin mir nicht sicher ob meine Ma möchte dass ich hier alles reinschreibe.


    Viele Grüße
    Norina

  • Hallo,
    es gibt Neuigkeiten.
    gerade schrieb mir meine Mutter dass es ihr gestern Nacht wieder so schlecht ging.
    dann wurde doch ein CT gemacht. Keine Lungenembolie. Sie hatte nachts auch wieder große
    Schmerzen und hält nicht mehr lange durch. Ihr Mann kommt heute unterstützend zur Visite.
    ich schrieb ihr, dass sie dem operierenden Arzt sagen soll, dass er mich unbedingt anrufen soll.
    außerdem soll sie sich die Krankenakte und die OP Berichte geben lassen.
    Sie findet das klingt zu bedrohlich.
    Kann mir jemand sagen, was ich den Arzt unbedingt Fragen muss?
    ich weiß wirklich nicht mehr weiter, sie ist so schwach.
    bitte helft mir!

  • Liebe Norina,
    das hört sich alles fast so an, wie es bei mir war. Also ich brauche jetzt erst mal gar keine Befunde von deiner Mutter, weil ich auch so schon genau weiß, was da mit ihr nach dieser großen OP passiert. Bei meiner ersten großen OP, die Zystektomie hat auch über 9 Stunden gedauer, nämlich ganze 12. Ich startete genau wie deine Mutter total durch, bis dann die anderen Baustellen kamen. Darm, Herz und Lunge. Ich erwähne es nur, damit du weißt, das es trotzdem auch für deine Mutter weiter geht. Die Bauchkrämpfe, Wasser in den Beinen bis hoch in den Bauchraum, kenne ich alles nur zu gut. Am schlimmsten waren die Schmerzen, die auch durch Schmerzmittel nicht ganz weg gingen. Nach dem CT dann, im Gespräch mit den Ärzten bei der Visite wurde mir gesagt, das der Dickdarm undicht ist. Ich konnte ja auch nach der OP nicht abführen und die Schmerzen wurden unerträglich, gnadenlos. Ich fühle mit deiner Mutter total mit. Die Schmerzen kann ihr wahrscheinlich der Darm machen. Hoffe, da ist noch alles ok, aber wenn dem nicht so ist, dann hat sie noch eine OP vor sich, damit der Dickdarm sich beruhigen kann. So war es bei mir. Danach erst hatte ich wirklich Ruhe mit den Schmerzen, aber auch einen langen Weg der Genesung.
    Die lange OP hat selbstverständlich schon viel Kraft gebraucht und nun die anderen Baustellen, das ist für unseren Körper nicht einfach so dahin zu nehmen. Frag den Arzt nach dem Darm und nach der gestauten Niere, ob da alles wieder zurück gegangen ist, was da los ist, das ist ganz wichtig. Übrigens hatte ich ein halbes Jahr lang vor der OP eine sehr gestaute Niere. Da der Tumor bei deiner Mutter sehr aggressiv war, ist es auch wichtig zu wissen, ob bei der OP soweit alles entnommen werden konnte. Deshalb ist der Befund eigentlich für uns wichtig, da wir daran ersehen können, was das Krabbeltier angerichtet hat. Die Chemo ist eine Vorsichtsmaßnahme, weil sich winzigste Teile des Tumors irgendwo versteckt haben können und dagegen wird im Vorfeld durch die Chemo therapiert. Ich glaube an deine Mutter, auch wenn es ihr momentan sehr schlecht geht. Ich kenne diesen Zustand nur zu gut, aber so wie du schreibst, ist deine Mutter eine Kämpferin, wenn auch momentan etwas ausgeknockt. Wenn die Ärzte alles abgeklärt haben und sie weiß wie es weiter geht, dann kommt ihr Überlebenstrieb, sie kämpft weiter und ich wünsche ihr dafür viel, viel Kraft. Gut das sie so eine tolle Familie hinter sich hat.
    Ich lese weiter.

    Mein Befund: Stand 18.7.2013 Urothelcarcinom der Harnblase multilokulär, pT2 G3 pNO Gef:23 pos. 0, R0

  • Moin Norina,
    die Fragen sind sinnvoll um Dir seriös antworten zu können. Nicht alle KH sind ausreichend aufgestellt für diesen urologischen Bereich und der Befund sagt was zur leitliniengerechten Behandlung und Folgetherapie. So muss ein Patient heute nicht mehr solche Schmerzen nach der OP ertragen. Letztlich bist Du aber daran gebunden, was deine Mutter gestattet.


    Wolfgang

    pT4 a, G 3 und CIS, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

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