Neues Mitglied im Forum - Frage zu Mitomycin-Behandlung

HelgaLouise · 21. April 2015

Habe mich gerade neu angemeldet und hätte gerne Antwort auf die Frage, wie lange Ihr mit Mitomycin-Instillationen behandelt wurdet.

Bin 76 Jahre alt, zufällig 05/2014 im MRT entdeckter T1G3 Tumor, 05/ 2014 TUR-B, 07/2014 Nachresektion. Ab Ende 08/2014 8 x wöchentliche Installation, zunächst geplante Dauer 1 - 2 Jahre, jetzt habe ich erfahren, dass die letzte Installation 07/2015 stattfindet und damit nach 12 Monaten endet.. Die Einholung einer Zweitmeinung im UKE ergab, dass ich mit BCG bis ins 3. Jahr behandelt worden wäre, der unbehandelt bleibende Zeitraum macht mir jetzt gewisse Sorge.

Es fielen Äußerungen wie altersgemäß usw..... Blasenspiegelungen (bisher alles clean, auch der Urin hinsichtlich Tumorzellen) sollen weiterhin alle drei Monate gemacht werden. Das mir gezeigte sehr schrumpelige Innenleben meiner Blase lässt mich zweifeln, ob ein noch kleines Rezidiv überhaupt sofort entdeckt werden würde. Gibt es bessere Methoden als meine kurze Spiegelung und die Ultraschalluntersuchung? Hat jemand positive/negative Erfahrungen gemacht mit der Untersuchung des Urins auf Tumorzellen? Ist das einigermaßen zuverlässig??

Trotz sofort nach der ersten TUR durchgeführter Hüft-TEP (nachdem ich drei Monate mit zunächst unerkanntem Schenkelhalsbruch durchgehalten habe) geht es mir ausgesprochen gut und ich möchte, dass das noch möglichst lange so bleibt).
Danke Rainer für Deine Begrüßung und den Wartungshinweis!

**wolfgangm** · 21. April 2015

Hallo HelgaLouise,
herzlich willkommen im Forum. Stets begleitet von Betroffenheit und Besorgnis sucht man Rat und Hilfe. Hier wurden sehr viele Informationen und Erfahrungen gesammelt. Es wird sich ganz sicher AndreasW als Moderator und viele erfahrene Mito Patienten melden um gezielt auf Deine Fragen eingehen.

Ansonsten nutze die Zeit um im Unterforum "Instillationstherapie" die Berichte zum Thema zu lesen.

LG
Wolfgang

schmittex · 21. April 2015

Hallo HelgaLouise,

auch ich möchte dich ganz herzlich bei uns begrüßen und hoffe,
dass wir dir helfen können.

Als allererstes möchte ich feststellen, dass es eine Unmöglichkeit des Arztes ist,
aufgrund eines gewissen Lebensalters des Patienten eine für den Befund übliche
Therapie vorzuenthalten! Für deinen Befund wäre eigentlich BCG das Mittel der Wahl
gewesen! Allerdings gab es letztes Jahr enorme Lieferengpässe bei BCG, so dass Mitomycin als
Alternative gegeben wurde. Eventuell war dies der Grund für die Behandlung mit Mito.
Allerdings verstehe ich dann nicht, dass Mito nicht weitergeführt wird.

Aber dazu wird sicher AndreasW - unser BCG-Spezialist - mehr sagen können.

Erfahrungen mit der Urinuntersuchung als Diagnosemittel habe ich bisher keine.
Soweit mit bekannt ist, ist dieser Urintest zur Blasenkrebsdiagnose umstritten.

Auf jeden Fall möchte ich dir raten eine Zweitmeinung einzuholen. Dieses Recht hat jeder
Patient und in deinem Falle würde ich dies in Anspruch nehmen.

Für die Zukunft empfehle ich ebenfalls (zumindest für das nächste Jahr) weiterhin alle drei
Monate eine Kontroll-Blasenspiegelung durchführen zu lassen.
Ich würde aber auf einer ambulanten Blasenspiegelung unter HEXVIX (PDD - einer photodynamischen
Diagnostik, welche selbst kleinste Tumore aufzeigt) zumindest 1x jährlich bestehen!
Dies ist möglich, sollte deine Krankenkasse das o.k. dazu geben. Laut meiner gesetzlichen Krankenkasse
gehört dieses Verfahren zu den anerkannten Diagnostikmethoden und gehört zum Leistungskatalog einer
gesetzlichen Krankenkasse.
Im Gegensatz zur herkömmlichen TUR-B wird bei dieser Spiegelung kein Gewebe entnommen und man
kann nach Abschluss sofort nach Hause.

Drei Monate mit unerkanntem Schenkelhalsbruch?!
Du scheinst hart im Nehmen zu sein!
Respekt! Respekt!!

LG Andreas

HelgaLouise · 21. April 2015

Hallo Andreas,
danke für die prompte Reaktion. Die Blasenspiegelungen alle drei Monate werden weitergeführt, eben nur nicht die Installationen. Ich sammele nochmal weitere Stimmen, um dann mit mehr Informationen mit meinem Arzt hoffentlich besser diskutieren zu können. Die Zweitmeinung habe ich ja auch schon, dass ich nach den Lieferschwierigkeiten von BCG mit dem Mitomycin ganz gut bedient bin. Mein Urologe und mein Professor haben sich zu Beginn der Behandlung darauf verständigt, dass die Chemo-Behandlung keine wesentlichen Nachteile bietet.
LG HelgaLouise

schmittex · 21. April 2015

Hallo HelgaLouise,

meines Wissens würde nichts dagegen sprechen, nun auf BCG, der eigentlichen
Therapie umzusatteln, da der Lieferengpass anscheinend ausgeräumt ist.
Dies und die vierteljährlichen Spiegelungen wären optimal.

LG Andreas

AndreasW · 22. April 2015

Liebe HelgaLouise,

auch erstmal von mir ein Willkommen bei uns im Forum.

Wie unser anderer Andreas dir schon geschrieben hatte, gab es ab ca. Juni 2014 bin ins Frühjahr diesen Jahres erhebliche Probleme BCG in Deutschland zu bekommen.
Die genauen Ursachen, dieser Lieferprobleme könnte ich Dir noch erläutern, würde aber hier im Moment den Rahmen sprengen. Aufgrund dieser Lieferprobleme hat man sich bei Dir für eine Mitomycin-Instillation entschieden.
Grundsätzlich sollte eine Mitomycin-Instillation / BCG - Therapie über einen Zeitraum von "mindestens" einem Jahr erfolgen. Es wird auch Aufgrund des letzten Lieferengpasses bei BCG darüber diskutiert, ob eine drei - jährige Therapie so viele Vorteile bietet oder nicht.
Auch die EAU (europäische Urologenvereinigung) hat sich dort noch nicht gänzlich festgelegt. Es soll aber Studien geben, in denen man zu dem Ergebnis gekommen ist, das es keine wesentlichen Auswirkungen auf die Rezidivstatistik von oberflächlichen Blasentumoren hat, wenn die Mitomycin- oder BCG - Instillation nach einem Jahr abgesetzt wird.
Deutlich geworden ist diese Meinung auch bei dem Lieferengpass bei BCG. Hier war auch die Firma Medac (Hersteller von BCG-Medac) der Meinung, das man eine bereits begonnene BCG - Therapie nach einem Jahr absetzen könnte.

Ich denke, das man derartige Schlussforgerungen nicht pauschalisieren darf, denn jeder Krankheitsverlauf ist anders - vielleicht vergleichbar und vielleicht gibt es zahlreiche Übereinstimmungen - aber dennoch haben wir es eben mit einem Menschen und seinem Körper zutun, der eben total unterschiedlich auf Therapien anspricht.

Nun komme ich zu deinem speziellen Fall:

Liebe HelgaLouise, die Mitomycin - Therapie, war und ist bei einem pTa G3 oder auch pT1 G3 immer nur eine Notlösung, falls nichts anderes verfügbar ist. Leider bist Du eben genau in dieses Zeitfenster hinein gefallen, als BCG nicht verfügbar war. Somit griff dein Urologe zu dieser Notlösung, was auch die richtige Entscheidung zu diesem Zeitpunkt war.
Nun, da BCG wieder verfübar ist, stellt sich die Frage, soll Mitomycin abgesetzt und mit BCG begonnen werden?

Ohne den genauen Befund, die Tumorgröße etc. zu kennen, kann ich da nur im "Nebel" stacheln. Sicherlich ist eine Möglichkeit, die Mitomycin - Therapie abzusetzen und dann engmaschig die Kontrolluntersuchungen weiter zu führen. Sollte es dann zu einem rezidiv kommen, kann man immer noch zu der BCG - Therapie greifen.

Würde man aber jetzt auf BCG wechseln, ist es schwer nachweisbar ob es sich um ein Versagen der BCG - Therapie handelt oder nicht, falls ein neues rezidiv wächst. Somit käme dann nur noch eine Blasenentfernung in Frage (ich nenne hier bewußt nicht die Möglichkeit einer Radio - Chemo - Therapie).

Alles in Allem, eine nicht leichte Entscheidung dir hier einen vernünftigen Rat zu geben, ich persönlich aber, würde mich für die engmaschige Kontrolle (Spiegelung usw.) entscheiden - sodass ich später noch die Chance habe ein rezidiv mit einer BCG - Therapie zu bekämpfen.

MfG
AndreasW

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