nabelstoma inkontinent

  • Liebe Stomatologen, als Angehöriger einer Stomapatientin, die selber sich scheut sich hier zu Worte zu melden, versuche ich Verbindung und Rat von Betroffenen zu bekommen, die eine vergleichbare Problematik aufweisen.
    Kurzoinfo: Meine Frau ist über 70 Jahre alt aber noch recht mobil. Sie hatte bisher eine kontinente Stomaversorgung. Man hat ihr einen Mainz Pouch I angelegt. Diese Anlage hat ihren Dienst aufgegeben. Das Nabelstoma wird jetzt mit einem Beutel direkt entleert. Die Beutel halten nicht oder nur sehr bedingt, da das Nabelstoma dafür nicht geeignet ist. Die Hautoberfläche ist durch die Operation vernarbt.


    Bisherige Maßnahmen: Einteiliger Stomabeutel mit konvexer Platte. Zur Angleichung wird eine Paste rund um den Nabel und in die Operationsnarbe verteilt und so anmodelliert, dass eine einigermaßen ebene Oberfläche zur Aufbringung der Beutelplatte geschaffen wird. Eine operative Verlegung des Ausgangs an eine besser geeignete Stelle der Bauchoberfläche ist problematisch, da meine Frau durch Bestahlung des Bauchraumes eine veränderte Struktur der Bauchdecke hat und der Arzt nicht sicher ist, ob der Darm darunter nicht geschädigt ist. Eine erneute Operation versucht der Urologe zu vermeiden, da er große Risiken sieht.
    Wie die Kontinenzanlage des Mainz Pouch zerstört worden ist, hat uns niemand erklärt. Meine Frau macht sich schwere Vorwürfe, dass siie durch falsches Einführen des Katheters selber an diesem Zustand Schuld habe. Eine diesbezügliche Anfrage an unsere Stomatherapeutin ergab, dass sie meinte , eine solche Selbstverletzung mit einem Katheter sei nahezu ausgeschlossen. Wer hat ähnliche EWrfahrungen gemacht und kann Tipps geben?
    Ich hoffe auf bisher nicht in Erscheinung getretene ähnliche Problemlagen bei Mitglieden oder Lesern des Forums, um Lösungsmöglichkeiten zu finden. Liebe Grüße Garnier

  • Lieber Garnier,


    wir haben über das Problem ja schon ein wenig diskutiert; dass Deine Frau mittels des Katheters den Kontinenzmechanismus zerstört hat, halte auch ich für ausgeschlossen. Das Problem ist, dass das Nabelstoma Deiner Frau eben nicht erhaben angelegt ist, was zu allererst für Undichtigkeiten an der Beutelplatte sorgt. Einen Dauerkatheter im Pouch empfehlen auch versierte Pflegekräft nicht, da die Infektionsgefahr und die Gefahr von Steinbildung extrem groß ist. Wenn die Ärzte eine erneute Operation scheuen, obwohl ICH noch an anderer Stelle Rat holen würde, sehe ich als dauerhafte Lösung bei einer gut mobilen Frau wie Deine eine Harnleiterfistel als Lösung - sozusagen Minimallösung, was natürlich auch nur operativ geht, aber eben auch minimalinvasiv. Darüber solltet Ihr Euch mal kundig machen, ob das geht.
    Ansonsten hoffe ich für Euch, dass sich noch andere Leser melden, die vielleicht Ideen und Lösungsmöglichkeiten beisteuern können.


    Ich kann so gut nachempfinden , wie Ihr Euch fühlt.


    Liebe Grüße


    Hexe :tanzen:

  • Liebe Hexe,
    seit Tagen irre ich durch die verschiedenen Foren und Diskussionsbeiträge zu diesem Krankheitsbild. Für unseren speziellen Fall habe ich bisher keinen Beitrag gefunden. Sicher gibt es ähnliche Krankheitsbilder von denen wir Möglichkeiten für unseren eigenen Hausgebrauch ableiten können, nur muß ich sie finden. Wenn ich Dich bisher mit meinen Anfragen bedrängt habe geschah das aus meiner Hilflosigkeit und der geringen Resonanz aus dem Forum. Außerdem meinte ich, dass Deine Krankengeschichte noch am nächsten an unseren Problemen dran war.Entschuldige bitte. Gruß Garnier

  • Lieber Garnier,


    DU BRAUCHST DICH FÜR NICHTS ZU ENTSCHULDIGEN !!!!
    Für Hilfesuchende ist doch dieses Forum und bin auch ich da!!!
    Gerade weil ich Euch so gut nachfühlen kann, wie man sich im "undichten" Zustand fühlt, bedrückt es mich besonders, dass ich bisher noch keine Problemlösung anbieten konnte. Auch ich suche z.T. in der Fachliteratur nach ähnlich gelagerten Fällen - bisher ohne Erfolg. Es wird beschrieben, dass der Pouch eine relativ hohe Reoperationsrate hat, dass Pouche gelegentlich in ein Urostoma geändert werden müssen, aber eine problemlose Harnableitung durch ein undichtes Pouchstoma kommt offensichtlich nicht vor....
    Als Interimslösung bleibt eigentlich nur die bei mir bewährte wasserdichte Verpackung, wobei ich ja noch katheterisiert habe, das Stoma aber quasi überlief, also der Zustand nach der ersten Revisions-OP.
    Verpackungsmaterial:
    Molimed midi Einlage auf das Stoma legen und mit einem Streifen Fixomull transparent anheften. Fixomull transparent ist eine dünne wasserfeste Folie, die sich allerdings, wenn die Einlage übervoll ist, lösen kann, nicht muss. Die Molimed Einlage gibt es als mini, midi und maxi mit unterschiedlicher Saugfähigkeit. Man (frau) sieht ein bißchen schwanger aus damit, aber hat den unbestreitbaren Vorteil, dass man
    1. mobil ist und überall hingehen kann,
    2. die Verpackung den Urin völlig geruchlos aufsaugt
    3. man für einen gewissen Zeitraum "stubenrein" ist,
    d.h. ich habe relativ schnell herausbekommen, wie oft ich die Verpackung wechseln musste.
    Der (für mich) große Nachteil war mein Pflasterallergie. Auf meiner Haut war überdeutlich zu sehen, wo das Fixomull geklebt hatte. Ich habe mir damit geholfen, dass ich die Einlage und damit auch die Klebestellen etwas verschoben habe, entweder in vertikaler oder horizontaler Richtung. Ich konnte mich damit arrangieren, aber für mich war dies KEINE DAUERLÖSUNG.
    Die Rollen mit Fixomull transparent hat mir der Hausarzt verordnet, die Molimed habe ich mir (als Mitarbeiterin mit Rabatt) in unserer Apotheke gekauft. Sicher erhältst Du in Deiner Stammapotheke reichlich Muster zum Ausprobieren geschenkt......


    Lieber Garnier,
    ich werde weiter nach einer akzeptablen Lösung für Euere Problem suchen - vielleicht erfahre ich ja am 30.11. auf dem Stomatag was. Ich würde Euch so gern helfen.....
    Liebe Grüße


    Hexe :tanzen:

  • Hi,
    ich habe da was von Bestrahlung gehört!Bei mir wurde aufgrund bevorstehender Bestrahlung auf die Anlage einer Neoblase verzichtet, da diese durch die Strahlen zerstört werden würde.Ein Pouch ist das selbe.Fragt mal in diese Richtung bei den Ärzten nach.



    LG Heiko

    ALLES WIRD GUT!!!

  • Lieber Garnier,


    der Ist-Zustand bei Deiner Frau ist auf Dauer nicht auszuhalten und führt zwangsläufig zum Rückzug und zur Vereinsamung; eine Lösung muss deshalb unbedingt her!
    Wenn ich an Eurer Stelle wäre, ich würde mir von einem kompetenten Fachmann Rat holen. Denn wenn solche Fälle wie der Deiner Frau vorkommen, dann landen sie doch letztendlich bei diesen Fachleuten - ich wurde schließlich ja auch an Prof. Roth verwiesen, der anerkanntermaßen kompliziertere (Revisions)Operationen beherrscht. Und dieser hat sich noch zusätzlich mit Hassan Abol-Enein von der Universiät Mansoura beraten......
    Wie hier auch gelegentlich im Forum zu lesen, wenden sich etliche Betroffene zunächst telefonisch an ausgewiesen spezialisierte Zentren. Ich füge Dir hier im Anhang mal einige Adressen ein:


    Uroloische Klinik und Poliklinik
    Johannes-Gutenberg-Universität Mainz
    Bei Fragen und Problemen zu den erwähnten Formen der Harnableitung steht Ihnen jederzeit ein fachkompetenter Arzt oder unsere Stomatherapeutinnen zur Verfügung.
    Tagsüber unter Tel.: 06131/1 72820
    Außerhalb der Sprechzeiten erreichen Sie den diensthabende Urologen über die Zentrale der Uniklinik-Mainz (Tel. 06131/171).


    Urologische Klinik und Poliklinik München
    Neurourologie / Inkontinenz / Rekonstruktive Urologie:
    Beckenbodenzentrum der LMU - Urologie
    OA PD Dr. May (florian.may@med.uni-muenchen.de)
    OA Dr. Gozzi (christian.gozzi@med.uni-muenchen.de)
    FOA Dr. Tritschler (stefan.tritschler@med.uni-muenchen.de)
    Urologische Poliklinik, Standort FG 1, Großhadern, Marchioninistr. 15
    Zeit: siehe unten (Montag: privat, Mittwoch/Donnerstag: allgemein)
    Tel. 089 / 7095-5970 (privat)
    Tel. 089 / 7095-3530 (allgemein)
    Urologische Ambulanz Innenstadt, Nußbaumstr. 20
    FOÄ Dr. Schorsch (isabel.schorsch@med.uni-muenchen.de)
    FOÄ Dr. Bauer (ricarda.bauer@med.uni-muenchen.de)
    Zeit: nach Vereinbarung
    Tel. 089 / 5160-2551


    Universitätsklinik Charité Berlin
    Chefarztsekretariat Prof. Dr. med. Kurt Miller
    am Standort Charite Campus Benjamin Franklin
    Chefsekretärin Frau A. Juche und Frau E. Pohling
    Tel.: +49 (0)30 8445 2575
    Fax.: +49 (0)30 8445 4448
    Email: uro-cbf@charite.de


    Helios-Klinikum Wuppertal
    Klinik für Urologie und Kinderunrologie
    Chefarzt Prof.Roth
    Ambulanzen / Aufnahme:
    Sekretariat:
    Tel.: (02 02) 8 96 - -34 07
    Fax: (02 02) 8 96 - -34 08
    Notfallambulanz:
    Tel.: (02 02) 8 96 - 34 50
    E-Mail: urologie.wuppertal@helios-kliniken.de


    Versuch einfach mal - vielleicht weiß man dort irgendwo weiter...


    Liebe Grüße


    Hexe :tanzen:

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