Alternativen zu BCG oder Mitomycin: Immunocothel?

  • Ein Gruß zu Beginn an alle Mitleidende und -hoffende!
    Ich bin gerade frisch angemeldet und habe mit meinem im Febr. 2011 entdeckten, mit TUR-B und BCG-Instillationen beruhigten pTa(G3)-Karzinom jetzt wieder ein Rezidiv (pTa(Gs) plus Cis). Vermutlich wird es wieder (letzmals?) zu Instillationen kommen und dem Versuch, die Blase zu retten. So weit so schlecht und so gut.
    Irgendwo las ich, es gebe eine Alternative zu BCG, nämlich Immunocyanin, mit Markennamen Immunocothel. Es soll nach einem Gutachten von Prof. Schumacher in Gerlingen die gleichen Wirkungen wie BCG haben, nicht aber dessen (manchmal tödlichen) Nebenwirkungen. Was wisst Ihr im Forum darüber und warum weiß draußen niemand davon?
    Da ich mich auf entscheidende Gespräche mit meinem Urologen vor Ort vorbereiten möchte, wäre ich sehr dankbar für Rüstzeug und Wegzehrung.

    2011 Urothelkarzinom pTa (G3) ; Resektionen, Blasenspülungen mit BCG; chron. Urocystitis
    2012 TUR-B und RUP und DJ-Einlage links, keine Malignität
    2013 regelmäßige Zystoskopien (ohne HEXVIX), ohne Auffälligkeiten
    2014 Zystoskopien mit unklarem Bild, jedoch ohne weitere Veranlassungen
    2015 Nachweis von pTa (G2) und erstmals Tis; Nachresektion: Blase sauber, doch pTa (G2) im Harnleiter;
    radikale Zysto-Prostatektomie, Lymphadenektomie bds., Anlage einer Ileumneoblase,
    2016 Anastomose-Korrekturen

  • Willkommen bei uns im Forum, hier findest Du weitere Informationen:


    Immunocyanin beim oberflächlichen Harnblasenkarzinom *


    Gruss
    AndreasW

    22.06.2012 erste [lexicon='TUR-B'][/lexicon] apfelgrosser [lexicon='Tumor'][/lexicon] wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite [lexicon='TUR-B'][/lexicon], diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], ein [lexicon='rezidiv'][/lexicon] pTa G1

    „I am the master of my fate, I am the captain of my soul“

  • Danke für die rasche Antwort,
    sie verweist mich auf die Quelle, aus der ich meine Vorinformationen habe.
    Nun wäre es gut, wenn Forumsbesucher, die mit Immucothel, diesem Extrakt der "Meerschnecke Megatura Crenulata" schon behandelt wurden, aus Erfahrung berichten könnten. Warum berichten die Fachleute aus Urologischen Zentren nicht darüber? Und muss man sich das so denken, dass Krebskranke in Holland und Österreich einfach auf der besseren Seite sind? Leider geht es bei der Behandlung meines Krebsleidens nicht (wie bei dem Gezerre um die Griechenland-Hilfe) um ein Nullsummen-Spiel, sondern um mehr und ich möchte, dass alle gewinnen, auch ich.
    Bin gespannt, ob meine Frage nach Orientierung im Forum noch mehr Betroffene und Erfahrene ansprechen wird.
    Bis dahin mit besten Wünschen und Grüßen
    Uro Thelius

    2011 Urothelkarzinom pTa (G3) ; Resektionen, Blasenspülungen mit BCG; chron. Urocystitis
    2012 TUR-B und RUP und DJ-Einlage links, keine Malignität
    2013 regelmäßige Zystoskopien (ohne HEXVIX), ohne Auffälligkeiten
    2014 Zystoskopien mit unklarem Bild, jedoch ohne weitere Veranlassungen
    2015 Nachweis von pTa (G2) und erstmals Tis; Nachresektion: Blase sauber, doch pTa (G2) im Harnleiter;
    radikale Zysto-Prostatektomie, Lymphadenektomie bds., Anlage einer Ileumneoblase,
    2016 Anastomose-Korrekturen

  • Hallo Uro Thelius,


    ich kann mich dir nur voll anschließen und mich nur wundern,
    warum bei uns im Staate das Gesundheitssystem so phlegmatisch
    und schwerfällig ist!


    Ich kann mich gut an die Meldung über Immucothel erinnern und dachte damals
    eigentlich, dass es mit der Zulassung in Deutschland schneller geht.


    Aber wie vieles bei uns, ist der Einfluss der Industrie eben größer als
    in anderen Ländern und wichtiger als der normale Menschenverstand.
    Sogenannte Lobbyisten mit ihren guten Connections wissen eben, wie
    man die Konkurrenz ausschaltet. Dies wird in diesem Fall auch nicht anders
    sein, denn anders sind diese "Behinderungen" nicht mehr zu erklären.


    Mir als Stuttgarter braucht kein Mensch mehr zu erklären, wie eine
    "Bananenrepublik" funktioniert. Nicht in allen Bereichen, aber in sehr vielen.
    Und da gehört der Einfluss der Pharmaindustrie eindeutig dazu!


    LG Andreas

    10/2012 1. TUR-B mit Perforation des Blasendachs - 12/2012 2. TUR-B Nachresektion - 03.2013 3. TUR-B erstmals mit HEXVIX - Dazwischen 6. Instillation mit BCG --- nach 03/2013 volles Programm BCG

  • Ich hab mal etwas gesucht und ein Urteil vom Bundessozialgericht aus dem Jahr 2004 gefunden:


    Entscheidungen Rechtsprechung Urteile Beschlüsse BGH BFH BVerfG BVerwG BAG


    Darin heißt es:


    Das arzneimittelrechtliche Zulassungsverfahren für dieses Mittel ist in Deutschland bislang nicht zu Gunsten des Herstellers abgeschlossen; in Österreich wurde es 2002 zugelassen. Auf den in Deutschland gestellten Zulassungsantrag hin wurde im Januar 1997 die Zulassung mangels ausreichender Arzneimittelprüfung und belegter therapeutischer Wirksamkeit versagt; hiergegen ist ein (ruhender) Verwaltungsrechtsstreit anhängig.


    Seither ist da wohl nicht mehr sehr viel passiert.


    Was mich auch etwas irritiert, das der Hersteller nicht versucht hat eine europaweite Zulassung zu erlangen - oder er hat es versucht und ist auch gescheitert.


    Aber für alle, die im grenznahen Raum zu den Niederlanden bzw. Österreich wohnen:


    Nach der Regelung zur freien Arztwahl innerhalb der EU bei ambulanter Behandlung ist Krankenkasse dann zur Bezahlung des Medikaments verpflichtet.


    Gruss
    AndreasW

    22.06.2012 erste [lexicon='TUR-B'][/lexicon] apfelgrosser [lexicon='Tumor'][/lexicon] wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite [lexicon='TUR-B'][/lexicon], diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], ein [lexicon='rezidiv'][/lexicon] pTa G1

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  • Guten Abend noch,
    denn es hat mich nicht mehr losgelassen und ich habe auch ein wenig nachgeforscht, auch im Forum, wo man merken kann, dass es eigentlich kein Thema gibt, über das nicht zuvor auch schon diskutiert wurde. Das Ergebnis bzw. die Funde sind aber eher enttäuschend. Ich glaube, ich kann meine Hoffnungen fahren lassen, mit Immucothel noch zu Lebzeiten behandelt werden zu können (das Kursive ist ein Zitat von ...):


    Meeresschnecken sind Polizisten gegen Rezidive
    In der unscheinbaren kalifornischen Schlüssellochschnecke schlummert eine lebendige Apotheke. Aus der Lymphe der handtellergroßen „Meguratha crenulata“ kann der Krebswirkstoff „Key-hole limpet hemocyanin (KLH)“ gewonnen werden, der für die Therapie des Harnblasenkarzinoms unersetzlich ist. Für die Fellbacher biosyn GmbH, die sich auf die Herstellung von Arzneimitteln für die Krebs- und Intensivmedizin spezialisiert hat, ist die „Tumortherapie aus dem Meer“ seit zwei Jahrzehnten eines der wichtigsten Projekte.


    Als Medikament ist Immunocyanin unter dem Warenzeichen Immucothel bereits in mehreren Ländern zugelassen. Dort wird Immucothel dazu verwendet, dass sich nach einer Operation nicht mehr so häufig ein neuer Harnblasentumor bildet. Inwiefern ein Vorteil zur herkömmlichen Behandlung mit BCG oder Mitomycin besteht wird derzeit noch diskutiert.
    biosyn sollte mal die Richtlinien einer unabhängigen randomisierten Studie einhalten und nicht auf das Holland Geschäft schielen, wenn die Ergebnisse nicht so ausfallen...


    Fazit:
    In Deutschland ist Immocuthel noch nicht zugelassen (Stand Mai 2006).
    Es existiert ein BSG-Urteil, wonach die Krankenkasse eine Behandlung nicht zahlen muss.
    Es wird jedoch in Deutschland schon mit Immocuthel behandelt. Präperat wird in Holland gekauft.


    Nebenwirkungen gegenüber BCG und Mitomycin wesentlich geringer.


    Eine Studie (in Phase III) läuft derzeit. Allerdings im Juni 2006 abgebrochen. Trotzdem ist mit Ergebnissen Ende 2006 zu rechnen.
    Einzelstudien sind jedoch gefährlich, da man aufpassen muss wer die Studie finanziert (Interessenslage). Die Firma biosyn schaftt offenbar hier nicht den Durchbruch....


    Ich persönlich wurde mit BCG behandelt. Die Nebenwirkungen waren vertretbar. Das Wissen über BCG war gesichert.


    Ich würde mich wenn ich ein Rezidiv irgendwann mal haben sollte, evtl. mit Immucothel behandeln lassen. Aber nur wenn es neutral erwiesen ist, dass ein Vorteil besteht.


    Im Endeffekt eine Zeitfrage bis es durch mehrere Studien über einen Zeitraum von 3-5 Jahren erwiesen ist (oder nicht), ob ein signifikanter Vorteil gegenüber BCG/Mitomycin besteht.


    Auch in einem Bericht der PZ online vom 16. 07. 2010 wird die Lage nicht günstiger beurteilt. Das begehrte Protein KLH müsse Biosyn wahrscheinlich noch länger auf dem konventionellen Weg gewinnen. Zwar sei das Gen entschlüsselt, aber es sei noch «zu schwierig» gentechnisch herzustellen...


    Also Gute Nacht wünscht dann Euer
    Uro Thelius

    2011 Urothelkarzinom pTa (G3) ; Resektionen, Blasenspülungen mit BCG; chron. Urocystitis
    2012 TUR-B und RUP und DJ-Einlage links, keine Malignität
    2013 regelmäßige Zystoskopien (ohne HEXVIX), ohne Auffälligkeiten
    2014 Zystoskopien mit unklarem Bild, jedoch ohne weitere Veranlassungen
    2015 Nachweis von pTa (G2) und erstmals Tis; Nachresektion: Blase sauber, doch pTa (G2) im Harnleiter;
    radikale Zysto-Prostatektomie, Lymphadenektomie bds., Anlage einer Ileumneoblase,
    2016 Anastomose-Korrekturen

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