Zystektomie wegen BCG resistentem CIS

  • Hinweis vorab: in meinem Thema gab und gibt es ganz viele wunderbare Wünsche von lieben Menschen hier im Forum. Um den fachlichen Inhalt einfacher lesbar zu machen, habe ich eine Teil dieser Wünsche herausgenommen. Sie sind deshalb nicht vergessen, ich hab mir alles aufgehoben - und ich bin irrsinnig dankbar dafür. Ihr alle habt mir auf dem Weg durch die OP sehr geholfen, dafür sage ich Danke!

    Hallo zusammen,
    nach einem halben Jahr von Verdacht auf Blasenentzündung über CIS und BCG Therapie, die leider versagt hat, steht mir nun die Blasenentfernung bevor.
    Dank dem halben Jahr "Vorlaufzeit" bin ich auf alles vorbereitet und hatte ja reichlich Gelegenheit mich hier durch alle Erfahrungen durchzuarbeiten. Ich bin froh und dankbar, dass ich für die Zystektomie gute Voraussetzungen mitbringe - keine weiteren Erkrankungen und wenn es beim CIS bleibt werde ich eher keine Chemo brauchen.
    Vorschlag meines Urologen ist orthotope Neoblase, aber letztlich entscheidet der Operateur.
    Termin zur Besprechung am Mittwoch 22.7.2015 im Humboldt Klinikum Berlin (Vivantes) bei Prof. Weikert (vorher Charité - dort war ich bisher).
    Nun muss ich sehen, dass ich alles was möglich ist, geregelt kriege. Sorgen mache ich mir nur um meine Arbeit....
    Liebe Grüße Barbara

    Berliner (netzgestützte) Neoblase seit 4.9.2015 wegen BCG resistentem CIS, entdeckt 2014 durch NMP22 (IGEL beim Gyn)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." Catherine Ryan Hyde

    Einmal editiert, zuletzt von bar65 ()

  • Liebe Barbara,


    das sind keine schönen Neuigkeiten, die du uns berichtest.
    Ich bewundere aber deine Haltung und deine Einstellung zum weiteren
    Weg, zu dem ich dir in jedem Falle alles Gute wünschen möchte.


    Ist es Zufall oder mehr, dass ausgerechnet heute ein neuer User (Uro Thelius) ein
    Thema angesprochen hat, nämlich die Alternative zu BCG und Mito.
    Vielleicht wäre dies ja noch eine Möglichkeit, der Zystektomie entgegen
    zu wirken. Ich kopiere dir mal den Beitrag plus AndreasW's Antwort.


    Uro Thelius:


    Ein Gruß zu Beginn an alle Mitleidende und -hoffende!
    Ich bin gerade frisch angemeldet und habe mit meinem im Febr. 2011 entdeckten, mit TUR-B und BCG-Instillationen beruhigten pTa(G3)-Karzinom jetzt wieder ein Rezidiv (pTa(Gs) plus Cis). Vermutlich wird es wieder (letzmals?) zu Instillationen kommen und dem Versuch, die Blase zu retten. So weit so schlecht und so gut.
    Irgendwo las ich, es gebe eine Alternative zu BCG, nämlich Immunocyanin, mit Markennamen Immunocothel. Es soll nach einem Gutachten von Prof. Schumacher in Gerlingen die gleichen Wirkungen wie BCG haben, nicht aber dessen (manchmal tödlichen) Nebenwirkungen. Was wisst Ihr im Forum darüber und warum weiß draußen niemand davon?
    Da ich mich auf entscheidende Gespräche mit meinem Urologen vor Ort vorbereiten möchte, wäre ich sehr dankbar für Rüstzeug und Wegzehrung.



    AndreasW:
    Willkommen bei uns im Forum, hier findest Du weitere Informationen:


    Immunocyanin beim oberflächlichen Harnblasenkarzinom *


    Gruss
    AndreasW


    Ich hoffe,der Link funktioniert!


    LG Andreas

    10/2012 1. TUR-B mit Perforation des Blasendachs - 12/2012 2. TUR-B Nachresektion - 03.2013 3. TUR-B erstmals mit HEXVIX - Dazwischen 6. Instillation mit BCG --- nach 03/2013 volles Programm BCG

  • Hallo Barbara,
    tja, was kann ich schreiben? Die Entscheidung ist gefallen und Du hast sie angenommen. Hatte ich von Dir nicht anders erwartet, wohl aber für dich anders erhofft.


    Ein wenig denke ich gerade zurück. "CIS extrem rückläufig, aber den Tumor am Blasenboden unter der Schleimhaut haben wir nicht gesehen. " Fazit, Zystektomie. So kann ein Therapieverlauf unterschiedlich und das Ergebnis dennoch ähnlich sein.


    Es hilft nun aber nicht nach hinten zu schauen. Auch mir ist es gelungen, trotz Urostoma und Chemo in den Beruf zurückzukehren. Du schaffst das auch, da bin ich sicher. Kopf hoch Barbara.


    Liebe Grüße
    Wolfgang

    pT4 a, G 3 und CIS, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Hallo Andreas Schmittex, hallo Wolfgang,
    danke für eure lieben Worte.
    Den Beitrag von uro thelius hatte ich bereits gelesen - ist für mich keine Alternative.
    Ich gehöre innerlich von Anfang an zur "Fraktion der Blasenentferner" - sprich: Ich halte die radikale Lösung für die dauerhaft bessere - schon meiner Psyche wegen. Ich bin mir bewusst, dass es keine 100% Sicherheit gibt, aber mir fehlen Mut und Risikobereitschaft, noch etwas anderes zu versuchen. Zumal die Empfehlung ganz eindeutig ist und ich die Mediziner der Charite für extrem kompetent halte.
    Sehr präsent sind mir dabei immer wieder Wolfgangs Geschichte (man weiß nicht, was unter dem CIS noch lauert) und die Geschichte von Andy:) , bei dem erst ein 2. Pathologiegutachten das wirkliche Ausmaß aufgedeckt hat.
    Mein Vorbild ist jetzt beeerlin (nur auf den zwischenzeitlichen Blasenschleimstein möchte ich verzichten) und Hibiskus, die beide mit orthotoper Neoblase leben. Über die Startschwierigkeiten und Auswirkungen auf mein weiteres Leben bin ich mir klar. Einen Kajak werde ich wohl nie wieder auf's Autodach heben, aber wandern und Rad fahren wird klappen... Aber nun heißt es einen Schritt nach dem anderen gehen und den Untermieter zwangsräumen.
    Liebe Grüße Barbara

    Berliner (netzgestützte) Neoblase seit 4.9.2015 wegen BCG resistentem CIS, entdeckt 2014 durch NMP22 (IGEL beim Gyn)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." Catherine Ryan Hyde

  • Liebe Barbara,


    dann sind die Würfel wohl gefallen!
    Ich drücke dir ganz ganz fest die Daumen!!!


    Allerdings wirst du wohl nicht am 22.4. den Termin haben, sondern im Juli, oder?
    Ich hoffe, dass es schnell über die Bühne geht und du keine längere Wartezeit in Kauf
    nehmen musst. Augen zu und durch!!


    LG Andreas

    10/2012 1. TUR-B mit Perforation des Blasendachs - 12/2012 2. TUR-B Nachresektion - 03.2013 3. TUR-B erstmals mit HEXVIX - Dazwischen 6. Instillation mit BCG --- nach 03/2013 volles Programm BCG

  • Hallo nochmal an alle "Blasenentfernten",
    was kann ich in Vorbereitung der Zystektomie noch tun?
    Klar ist mir: vernünftig ernähren, bewegen ... kann man den B12 noch vorbeugend aufbauen? Gibt es sonst noch was?
    Kann Beckenbodentraining schon vorab sinnvoll sein?
    Danke und Gruß Barbara

    Berliner (netzgestützte) Neoblase seit 4.9.2015 wegen BCG resistentem CIS, entdeckt 2014 durch NMP22 (IGEL beim Gyn)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." Catherine Ryan Hyde

  • Dieses Thema enthält 187 weitere Beiträge, die nur für registrierte Benutzer sichtbar sind, bitte registriere dich oder melde dich an um diese lesen zu können.