PouchProbleme ohne Ende

  • Hallo ich bin seit 2007 auch betroffen Zystektomie und Pouch habe zwei Pouch Revisionen hinter mir . Bin 7 Jahre mit Beinbeuteln rumgelaufen habe trotz Beutel und Katheder jede Klamotte geflutet jedes Sofa jedes Bett bin irgendwann nicht mehr aus dem Haus wollte nichts trinken nichts essen und schon gar nicht schlafen jede Nacht mit Panik und Alpträumen zugebracht .irgendwann bin ich auf dieses Forum gestoßen und habe gesehen dass auch andere Leute davon betroffen sind also war ich als spanner unterwegs hab mich dann mit Hilfe meiner Tochter angemeldet war aber bis heute zu feige zum schreiben .Aber jetzt wird alles anders grins bin gespannt wie lang !


    So und jetzt hätte ich mal ne Frage ich bin im Februar 2015 erneut operiert worden also der verschlussmechanissmuss vom Pouch habe seitdem Höllen Bauchschmerzen und extrem viel Luft im Pouch wärend dem katederisieren macht es manchmal sehr unangenehme Geräusche und danach habe ich starke Schmerzen im Pouch als auch im restlichen Bauch war jetzt im CT auf der Suche nach ner Fistel aber sie könnten nur extrem viel Luft und sonst nix finden wer von euch kann mir einen Tipp geben welche Untersuchung kann man noch machen oder mach ich was beim katederisieren falsch oder oder ich könnte ein bisschen Hilfe gebrauchen jetzt in der Zeit in der alle Ärzte in Urlaub gehen und sich mal wieder keiner angesprochen fühlt (die Ärzte )

  • Hallo Rote Hexe,
    Tut mir echt leid für Dich dass du solche Probleme mit dem Pouch hast.
    Auch ich hatte zwei Revisionen da der Pouch nicht dicht war. Jetzt ist er fast dicht. Verwende Sorbion Vorlagen 18x10cm
    die sind super saugfähig und vor allem hat man dabei ein trockenes Hautgefühl und es verhindert jegliche Geruchsentwicklung.
    Ich mache damit alles..Sport etc. ohne dass es mich stört.
    Sowie du deine Probleme beschreibst klingt mir das absolut nicht normal. Hat der Arzt schon eine Pouchographie gemacht?
    Im leeren und vollem Zustand? Vielleicht sieht man da mehr? Wahrscheinlich hat sonst jemand aus dem Forum eine gute Idee?


    Liebe Grüße Francis

  • Hallo rotehexe,
    schön, dass Du den Mut gefunden hast, uns zu schreiben und sei herzlich gegrüßt.


    Seit zwei Jahren bin ich auch Pouchträger und bin zufrieden damit.


    Mein Hauptproblem ist, dass ich zwar in den Pouch rein komme, aber nach etwa 20 cm stochere ich manchmal 20 Minuten lang in irgendwelchen Falten herum, weshalb ich auch sehr oft einen 2l-Beutel benutze.


    Ich beabsichtige, es einmal mit anderen Kathetern zu versuchen.


    Wie bei Dir die Luft in den Pouch kommt, kann ich mir beim besten Willen nicht vorstellen.


    Wir haben sachkundige Spezialisten hier im Forum, von denen Dir bestimmt einer weiter helfen kann.


    Es wäre vielleicht sinnvoll, wenn Du kurz erklärst, warum die OP erfolgte, ob Du mit dem Kather nicht mehr rein kamst oder ähnlich und welche Katheter Du zur Zeit nutzt.


    Dankr für Deinen netten Besuch und gute Nacht

  • Multiples urothelkarzinom pt1, G III im bereichharnblasen-seitenwand harnblasenkuppel harnblasenboden und auch im Bereich des harnblasenausgangs teils multipel teils solide grob-papilläre tumore .
    Pathologiebericht.pt1,RO,pNO G3 sowie Carcinoma in situ
    Entdeckt nach 2jähriger falschbehandlung auf Wechseljahrserscheinungen und bandscheibenproblemen
    Erstvorstellung in Sigmaringen auf der Urologie 6.12 .06
    9. 12 06 Tur
    18 .01.07 alles raus !!! :thumbdown:

  • also so ganz mein Freund ist das ganze nun nicht aber ich kämpfe mich durch
    So jetzt erst mal hallo aus rottweil der ältesten Stadt Baden Württembergs ich möchte mich erst mal bedanken dass mir überhaupt jemand geschrieben hat ganz großes DANKE ich bin noch recht unbeholfen in Sachen pc mit 55jahren auf einmal mit einem iPad umzugehen ist ganz schön Neuland bisher hatte ich nur mit scheren zu tun ich war mal frisörmeister jetzt leider ad der scheiss den man auch Berufskrankheit nennt man leider aber nicht anerkannt bekommt nennt sich blasenkrebs ok ist halt so .


    Und jetzt erst mal ich habe einen Pouch gebastelt bekommen bestehend aus dünn und Dickdarm Gewebe selbst die Harnleitern mussten erneuert werden ,zum über den Nabel katederisieren ich war etwa 1/2 Jahr im kh. in Sigmaringen hatte alles von sepsis weil die Nieren versagten über pseudomembrane Colitis danach einen Herpes zoster der mir eine trigeminus Neuralgie an der ich bis heute knabbere so und danach einen Darmverschluss.


    Wenn mal irgendwo ein Schlauch gezogen wurde steckten sie ihn an einer anderen Seite wieder rein ok dann würde ich eigentlich zum Sterben entlassen war hat und Knochen und fing schon langsam an mit den verstorbenen zu reden ich würde auf eigenen Willen in die Obhut meiner Familie mit den Worten " wir können leider nichts mehr für Sie tun entlassen " also ab nach Hause mit drei Beuteln und Hölle Angst


    :So nicht: Aber ich hab mich durchgewurschtelt und bin immer noch da
    Und jetzt kam die nächste Hürde mein Nabel war nicht ganz dicht am Anfang nu ein bisschen wurde aber sehr schnell mehr habe es dann mit so ner penistüte beklebt sah ulkig aus hat aber vorübergehend gehalten bin nach langem hin und her wieder ins Klinikum nach Sigmaringen und da erklärte mir Prof. Egghart dass er es nickt machen könne da er aus dem Klinikum ausscheide altershalber und verwies mich an Würzburg zu Dr Spahn der eigentlich als Nachfolger für Sigmaringen gedacht war jetzt aber bei Prof.Riedmiller operierte also 9 .04 .08 Revision des kontinenzmechanismus und da ging der Mist von vorne los wieder transportstörungen in der harnröhre ,pseudomembranöse Kolibris und natürlich die clostriden dürften nicht fehlen und ein periumbilikales Serom das den den Arzt das Pflegepersonal und die krankenzimmerdecke verunreinigte war auch mit von der Partie Klasse wa und jetzt das größte der Arzt ging in Urlaub verabschiedete sich undich ging mit einem triefenden Bauch nach Hause unten der Eiter und oben der piss ich war bedient man sagte mir das alles sei eine Frage der Zeit und der Nabel würde dann dicht werden .


    Also die serom Geschichte zog sich fast 4monate und der verschlussmechanissmuss war keiner beim spülen kam zum Teil klammerteile oder nichtaufgelöste nahtmaterial mit ansonsten hätte ich aus dem Nabel Eier legen können aber der kateder ging nicht nach unten durch und bei jeder Bewegung schoss die pippi durch den Nabel wie aus ner Spritzpistole mein Mann wollte mich schon beim Zirkus anmelden Nach langem hin und her hab ich mich dann entschlossen zum Beuteltier zu werden habe es bis dieses Jahr Februar mitgemacht dann kamen weitere Schmerzen dazu und mein Urologe weigerte sich schon seit Monaten mich weiterzubehandeln wenn ich nicht diesbezüglich was unternehmen würde ach ja habe in meiner Schilderung ein paar Sachen wie Schmerzen durchfälle krampfendebeine rückenprobleme nierenstaus chronische pouchitis und so vergessen macht aber nix
    Ok und ich lies mich erpressen und willigte zu einer erneuten op in Sachen Verschluss ein und wer wissen will wie es weiter geht ich hab jetzt keine Zeit ich hab vor lauter schreiben vergessen mich zu katederisieren kack da war doch was

  • Liebe rotehexe,


    tut mir echt leid, daß du soviel aushalten mußt.Also als erstes würde ich mir einen neuen Urologen suchen wegen der Zweitmeinung.Weiterhin würde ich eine Pouchographie machen lassen.So ganz normal finde ich das nicht.Gegen die Blähungen und Durchfälle gibt es Medikamente.Hatte ich am Anfang auch.Ich bin vor 13 Jahren in der Uni Klinik in Mannheim operiert worden.Ich bin von Anfang an dicht. Mußte nach einem 3/4 Jahr wegen Nierenstau die linke Niere entfernen lassen.
    Vielleicht liegt es auch an der Sorte von deinen Kathetern.Ich nehme die Katheter von Medical-Service Mobi -Stomp mit Tiemannspitze Ch 14 mit 4 Augen im Katheter.Ich kann nur sagen, daß ich mit meinem Pouchi sehr zufrieden bin und mache fast alles wie früher.Ich wünsche dir alles Gute.


    Lg Marion

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