Ein Neuer sagt Hallo...

Schwabe · 30. Juli 2015

Hallo alle zusammen,

ich treib mich hier schon seit ein paar Tagen herum und allmählich wird es Zeit, mich vorzustellen.

Ich heiße Rainer, bin 48 Jahre und bekam vor 3 Wochen die Diagnose. Davor hatte ich diverse Untersuchungen bei verschiedenen Ärzten, die allesamt nur zur Verschreibung verschiedener Antibiotika führten, die natürlich wenig bis gar nichts halfen. Erst mein neuer Hausarzt schaute mal genauer hin und überwies mich noch am selben Tag zum Urologen, der dann den Verbrecher in meiner Blase fand - stattlich und so böse wie`s nur geht. Danach ging es relativ schnell - ein paar Tage später zur TUR-B im Krankenhaus. Der Kerl ist leider schon zu tief eingewachsen. Nächste Woche geht's zur Zystektomie.
Weil ich mich im Vorfeld nicht verrückt machen will, hab ich mir gezielt dieses eine Forum gesucht, um mich zu informieren, damit ich einigermaßen verstehe, was mir bevorsteht. Ich versuche positiv zu bleiben und hoffe auf die Ärzte und daß ich nochmal mit einem blauen Auge davonkomme.
Schön daß es dieses Forum gibt - da weiß man daß man nicht alleine ist.

Liebe Grüße
Rainer

**bar65** · 30. Juli 2015

Hallo Rainer,
ein herzliches Willkommen, wenn auch aus sehr bescheidenem Grund. Ich glaube, hier bist du sehr richtig, es gibt fundierte Hilfe und Information, aber auch Mitgefühl von Menschen, die wissen, wie man sich fühlt.
Vielleicht kannst du noch was zum Befund ergänzen (TNM Klassifikation) und was zur geplanten Ableitung schreiben ... Vielleicht auch, wo du operiert wirst... Dann können die Spezis schon exakter antworten.
Auch ich warte derzeit auf die Zystektomie wegen Versagen der BCG Therapie bei CIS (pTIS), die OP geplant für den 4.9.15 wenns geht mit orthotoper Neoblase ....
Liebe Grüße Barbara

HansS · 30. Juli 2015

Hallo Rainer,

schön, dass den Weg hierher gefunden hast! Ja, es ist gut, mit Leuten zu kommunizieren, die ähnliche Erfahrungen machen mussten, als Betroffene oder Angehörige. Könntest du bitte deine Diagnose einstellen (so was wie pt1 G3)?
Welche Art der Harnableitung ist vorgesehen? Orthotope Neoblase, Pouch oder Urostoma?

Ich kann dir Mut machen: lebe schon seit 25 Jahren (also seit ich 30 war) ohne Blase. Mit meinem Pouch, den ich seit 7 Jahren habe bin ich so richtig zufrieden! Wie du hier lesen wirst, gibt es mit jeder Art der Harnableitung verschiedene Erfahrungen, positiv und negativ. Generell ist es aber so, dass die Erfahrungen mit jeder Art der Ableitung viel besser sind, als die Befürchtungen bei der Diagnose erwarten ließen.

Alles Gute!
Hans

skorpion67 · 30. Juli 2015

Hallo Rainer,

ein herzliches Willkommen trotz unschönen Anlass.
Du bist hier richtig gelandet. Alle Hilfe und Unterstützung
Die nötig ist wirst du hier bekommen.
Ebenso sachliche Informationen.

Schön, dass du dich hier schon " umgelesen " hast.
Du scheint die Sache gut anzugehen. Den Kampf aufnehmen,
mit dem Ziel diesen auch zu gewinnen.

Ich wünsche mir für dich , dass du dich hier richtig und gut
Aufgehoben fühlst.

Diverse Fachleute und Betroffene werden sich bestimmt bald melden.

Alles Liebe und viel Stärke und Kraft

Kerstin

Schwabe · 30. Juli 2015

Vielen Dank für die freundliche Begrüßung - da fühlt man sich ja gleich zuhause.

Mein Befund ist pT3a L1 high grade.
Zur TUR-B war ich in der Schwarzwald Baar Klinik in Villingen Schwenningen und dort werde ich nächsten Mittwoch dann hoffentlich auch nachhaltig repariert.

Da die Harnröhre noch nicht befallen ist, hab ich Chancen auf eine Neoblase mit natürlicher Ableitung, wahlweise einen Pouch. Da ich in den vergangenen Jahren leichte Colitis hatte, bin ich noch etwas am zittern, ob mein Darm auch geeignet ist.
Aber letztlich werd ich mich mit jedem Ausgang arrangieren, wenn am Ende des Tunnels die Heilung winkt. Denn sollte der hinterhältige Mistkerl schon gestreut haben, dann bekommt die Sache nochmal eine ganz andere Dimension. Aber wie sagt man so schön, die Hoffnung stirbt zuletzt.

AndreasW · 31. Juli 2015

Lieber Rainer,

auch von mir ein herzliches Willkommen in unserem Forum. Sehr gut ist zu lesen, das du sehr positiv mit dieser Erkrankung umgehst, ich hoffe, dieses positive denken bleibt Dir erhalten.

Nun zum Befund:

pT3a = hier hat der Tumor die Blasenmuskulatur durchbrochen und hat das äussere Fettgewebe der Blase erreicht
G3 = high risk
L1 = Lymphgefäßeinbruch nachgewiesen

In diesem Stadium ist leider eine Blasenentfernung angezeigt, eine andere Therapie ( RCT oder Immuntherapie etc.) ist nicht mehr möglich, da es zuvor notwendig wäre den Tumor vollständig zu entfernen. Das ist medizinisch und von Blasenaufbau her bei einem pT3a nicht mehr möglich.

Durch den Lymphgefäßeinbruch wird man nicht umher kommen zahlreiche Lymphknoten zu entfernen und diese per Schnellschnitt direkt bei der OP zu untersuchen. Im günstigen Fall ist keiner der entnommenen Lymphknoten befallen - im ungünstigen Fall, sind sie es.

Allgemein solltest du Dich lieber Rainer aber schon auf eine Chemo nach der OP einstellen, denn bei L1 raten wir dazu auch halte ich es (meine eigene Meinung) für durchaus denkbar, das auch eine Veneninvasion vorliegt. Genaueres kann man aber erst nach der OP anhand des histologischen Befundes sagen.

Gruss
AndreasW

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