Beutelverschluß

  • Hallo,


    nach langem Zögern melde ich mich hier mal mit meinen Daten. Bisher hatte mir meine Frau abgeraten, da hier ja nicht grade immer eitel Sonnenschein herrscht und 'eh dazu neige, mir eher Negatives 'reinzuziehen als Positives.


    Z. Z. stehe ich kurz vor meiner 9.(!) TURB. Erstbefund voriges Jahr im Mai: pT1, G2. Die Blase war so voller Tumore, daß lt. einem Oberarzt schon Neoblase drohte, mein eigentlicher Operateur (Gott sei Dank!) mir diese nach wie vor aber zu erhalten trachtet. Nach mehreren OPs im Oktober 2009 lt. (niedergelassenem) Urologen nach Blasenspiegelung: erneut Rezidive, also im Februar (kurz vor meinem 61.) erneut: ab ins Krankenhaus. (Ergänzen muß ich noch, daß im letzten Quartal 2009 eine "Frühinstillation" vorgenommen wurde).


    Befund vor (bzw. nach) letzter OP (Ich zitiere aus dem letzten Entlassbericht): "Distaler Harnleitertumor(X(!) u. Bl.tumor-Rez.; am Blasendach Anteile eines niedrig malignen Uroth.karzinoms ohne Nachweis eines invasiven Wachstums. PE(?) aus dem Harnleiter li. mit chron. Ureteritis, Harnblasen- u. Harnleiterspülflüssigkeit ohne Nachweis maligner Zellen. Tumorklassifikation: pTa.- Nachresektion am 26.04. geplant.


    Habe jetzt natürlich riesigen Bammel, daß die wieder was finden, zumal meine "Atempause" seit der letzten OP diesmal recht kurz war (6 Wochen) und man erst eine Frist von 2 Monaten in Aussicht gestellt hatte :( (Es würde zu weit führen, jetzt hierzu die Einzelheiten auszubreiten.) Meine einzige Hoffnung ist, daß sie jetzt wirklich nochmal eine
    Instillation machen können, sodaß ich mal wieder für etwas länger Ruhe hätte. Zumal meine liebe Frau, welche die
    ganze Zeit voll berufstätig war und mich wo sie kann unterstützt, hätte dringend eine längere Auszeit nötig.


    Hoffe ich bin mit meinem Text hier richtig und wünsche allen noch einen schönen Tag und daß es euch (je nach Umständen) gut geht -


    arno

  • Lieber Arno, erst einmal Willkommen im besten aller Krebsforen, es hat doch hier noch niemals jemand gebissen. Du bekommst hier, wenn Du möchtest sehr, sehr viele Fragen, von teilweise Experten die Dir bei Deinen Sorgen und Ängsten beistehen können. Auch deine Frau, die sich sicher sehr viele Sorgen macht, was nur zu gut zu verstehen ist, kann ihr Nervenkostüm villeicht ein wenig erholen. Habe Deine Diagnostik durchgelesen, mir ist aufgefallen, dass Du bisher wohl nur Mytomycin in die Blase instilliert bekommen hast, warum wurde bei den vielen Rezidiven, die Du ja schon durchmachen musstest nicht mit BCG gearbeitet??? Diese Behandlung wird sonst bei so viel Rezidiven von fast jedem Krankenhaus durchgeführt und ist deutlich wirksamer als Mytomycin. Bitte fragt bei der nächsten Kontrolluntersuchung mal nach.
    Sollte es trotzdem irgendwann mal nötig sein, die Blase entfernen zu lassen, werden Dir in diesem Forum andere Spezialisten, die das alles schon hinter sich haben sehr viel weiterhelfen können.
    Aus meiner Sicht, keine Bedenken haben und immer ran an die Tasten, es kann dir nur geholfen werden, villeicht ist es auch ganz gut für Deine Frau, die Krankheit villeicht doch in einem andere Rahmen zu sehen, was natütlich nicht heißen soll, dass Krebs nicht ernst zu nehmen ist. Dieses Schalentier ist und bleibt ein Monster.
    Ganz, ganz liebe und :I love you: liche Grüße von Annemarie, Du wirst dem :schmore in der Hölle: schon Paroli geben.!!!

  • Richtig Annemarie, dieses Schalentier ist und bleibt ein Monster.


    Das was mir bei Arno Sorgen macht ist das er bereits vor seiner 9. TUR-B steht. Es sind also immer wieder Rezidive aufgetaucht. Von einem pT1 G2 über pTa und dem Distaler Harnleitertumor. Gerade dieser ist mit einem hohen Tumorrezidivrisiko von 30–90% belastet. Eine organerhaltende Therapie kommt noch bei kleinen G1-Tumoren in Frage. Die Frage ist, ist das ganze hier noch als klein zu betrachten ?


    Ganz ehrlich gesagt, 9 TUR-B´s deuten für mich darauf hin das es letztendlich doch eine Neoblase wird. Mögen noch 3 oder 4 TUR-B´s ins Land ziehen, die Rezidive kommen wieder.
    Arno ? wurden die letzte Blasenspiegelung als photodynamische Diagnostik, ( PDD ), unter Hexvix gemacht ? oder wurde nur Weißlicht eingesetzt ?


    Bei diesen vielen Rezidiven würde ich an Deiner Stelle auf jeden Fall das ganze unter Hexvix machen lassen.


    Was ist eine photodynamische Diagnostik ? Klick hier drauf


    Was nützen Dir Instillationen mit Myto wenn unter den Schleimhäuten nicht erkanntes an anderer Stelle schon wieder was lauert. Lass Dir die Blase umdrehen und wirklich genauestens untersuchen und warte auf jeden Fall nicht zu lange mit einer Entscheidung.


    Trotzdem drücke ich Dir alle Daumen das diesesmal nichts mehr fetsgestellt wird.. UND !! HEXVIX !!


    Viele Grüße


    Rainer

  • Hallo Arno,


    ich kann Rainer nur Recht geben. Ich habe lange damit gezögert der radikalen Zystekomie zu zustimmen. So im nach hinein habe dadurch wahrscheinlich den Harnleiter und die rechte Niere verloren. Ich habe 3 Jahre gekämpft um die Blase zu erhalten. Kannst Du unter meiner Geschichte vom Nierenstein zum Stoma nachlesen.


    Jeder muss für sich selber entscheiden was er mit seinem Körper macht. Ich persönlich würde heute anders reagieren, zumal ich über die Krankheit heute ein anderes Wissen habe.


    Dir die richtige Entscheidung.
    Annette

  • Hallo Arno,



    auch ich kann Rainer und Anette nur recht geben. Ich habe mich nach zwei TUR's , bei denen immer wieder Tumore aufgetaucht sind, binnen vier Wochen zu einer radikalen Zystektomie entschieden. Die war am 18.01.10. Sieben Wochen später ging ich wieder zur Arbeit, spiele Gold und lebe im Großen und Ganzen so wie vorher ohne Komplikationen. Das Zittern vor einem neuen Rezidiv entfällt jetzt erstmal und auch die teilweise sehr unangenehme Chemo bleibt mit erspart. Ich bin froh, mich so entscheiden zu haben und will dir etwas die Angst nehmen vor der OP. Näheres nachzulesen unter "Auch Frauen haben immer häufiger eine Neoblase". Überleg dir gut, was du machst.


    Pascalina

  • Hallo,


    auch wenn ich hier vielleicht mit meiner Meinung allein dastehe, bin ich nicht der Auffassung, direkt an eine Neoblase zu denken. Wie wir hier lesen können, ist die alleinige Anzahl von TURs nicht unbedingt der Gradmesser (Karlas Mann hat mir erzählt, dass in dem Krankenhaus, in dem er operiert wurde, jemand schon eine hohe zweistellige Zahl an TURs hatte, ich glaube, es waren 80!). Mir ist unklar, ob/welche Instillationen bei Arno durchgeführt wurden. Ich lese lediglich von einer einzigen Frühinstillation. Bei neun TURs? Daher muss ich mich Annemarie anschließen und fragen, warum keine Mito- bzw. BCG-Therapie durchgeführt wurde. Möglicherweise wäre auch noch eine Hyperthermie-Chemotherapie nach Synergo für dich ein Thema.


    Ich teile Rainers Meinung, dass du, um Gewissheit zu erlangen, alle Register der Untersuchungen ziehen musst, ggf. an einem anderen Krankenhaus/einer Uniklinik.


    Viele Grüße
    Michel

    TUR-B am 03.02.2010, pTa G2, Resektion am 24.03.2010 tumorfrei, 20.05.2010-24.06.2010 Hyperthermie-Chemotherapie (Synergo) in Gießen
    02.09.2010-01.04.2011 Erhaltungstherapie mit Synergo

  • Hallo arno,


    Ich muss mich hier der Meinung von Michel anschließen. Meinem Mann wurde in der Klinik auch gesagt, dass es keine Begrenzung für die Anzahl der TUR gibt, wichtig ist immer der pathologische Befund. Angeblich hatte der Arzt auch eine Patientin, welche 50 TUR hinter sich hatte und immer noch ihre Blase hat (ich kann mir schon den Kommentar von Eckhard vorstellen!). Sicher ist das die Ausnahme, aber möglich. Nicht von der Hand zu weisen ist allerdings die ständige Angst und Ungewissheit bis zur nächsten Untersuchung, aber dies ist bei den Neoblasen sicher nicht anders, die haben eben andere Sorgen und Ängste.


    Gruß andromeda

    Wenn die Hoffnung aufwacht, legt sich die Verzweiflung schlafen (asiatisches Sprichwort)

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