Liebe forummitglieder,
Ich habe zwar keinen Blasenkrebs, aber die blase muss wahrscheinlich wegen interstitieller zystitis raus.
Insofern denke ich ziemlich verzweifelt darüber nach, ob ein urostoma oder ein mainz pouch ( kathetern über d nabel) die für mich bessere lösung ist.
Die urologen tendieren zu pouch, da ich erst 48 bin. Ich tendiere eher zu urostoma, da ich glaube, dass dieses unterwegs (zb in d natur) leichter zu handhaben ist und durchschlafen kann man auch. Allerdings habe ich viel über die hohe infektrate mit oftmaliger antibiotikagabe und nierenschäden gelesen. Dies scheint beim pouch besser zu sein, da es hier eine rücklaufsperre zur niere gibt. Meine frage daher an alle, die dazu etwas wissen: sind infekte tatsächlich so häufig, beim pouch besser?
Habt ihr auch probleme damit - es scheint nach den informationen, die ich habe, ein dauerproblem für urostomaträger zu sein?
Danke und liebe grüsse
Sandy
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Hallo Sandy,
willkommen im Forum. Auch bei mir musste die Blase wegen einer interstitiellen Zystitis raus. Ich habe meinen Pouch mit 50 bekommen und bin
rein von dem "Handling" sehr zufrieden. Am Beginn war es natürlich sehr mühsam aber heute kann ich damit alles unternehmen. Das Kathetern mache ich schon so automatisch dass ich darüber nicht mehr nachdenken muss.
Bezüglich Infektanfälligkeit gibt es keine generelle Formel. Viele haben damit kein Problem. Ich selber neige dazu, ebenso zu Pouchsteinen.
Eine Garantie gibt leider nie. Andere Mitglieder werden Dir auch Ihre Erfahrungen mitteilen.Wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute und dass du die für Dich richtige Entscheidung triffst.
Liebe Grüße Francis -
Hallo Sandy, sei herzlich willkommen bei uns auch wenn es in Deinem Fall nicht der Krebs ist der deine Blase fordert.
Pouch/ Urostoma, es ist in Deinem Fall eine Qual der Wahl. Rein vom Alter her würde ich Dir zum Pouch raten. Es fordert zwar seine Gewöhnung und Disziplin doch der Beutel ist auch nicht so "prickelnd." Seit mehr als fünf Jahren trage ich ihn und lebe damit. Aber auch nur deshalb weil eine kontinente Ableitung nicht mehr möglich war. Er ist und bleibt ein Fremdkörper. Zwar kann ich durchschlafen aber es kann auch beim Beutel "Unfälle" geben. Probleme mit einer Harnweginfektion hatte ich bis heute nicht.
Lass es Dir durch den Kopf gehen, eine wichtige Entscheidung für dich.LG
Wolfgang -
Hallo Sandy,
kann nur bestätigen was Wolfgang schreibt.
Mein Mann hatte im 1.Jahr zweimal einen Nierenstau aber nie einen Harnwegsinfekten. Und trägt das Stoma nun auch bald 6 Jahre.
Du bist wenn du wählen kannst mit einem Pouch besser bedient. Einfach weil du noch so jung bist.Aus einem Pouch kann man immer ein Stoma machen, solle das Kathetern im Alter mal nicht mehr so gut klappen.( in 25-30 Jahren
) Uebrigens, was ist mit einer orthotopen Neoblase, ist das schon ueberlegt und geht nicht, oder hast du es fuer
dich ausgeschlossen ?
Ich wuensche dir eine gute und für dich richtige Entscheidung.
Liebe Gruesse, Ricka -
Liebe Ricka,
Danke auch für deine infos. Eine neoblase schliess ich für mich aus, das kathetern über die harnröhre schaff ich nicht. Das sind jetzt bei den wöchentl. Blasenspülungen nachher immer qualen. Undenkbar, das mehrmals täglich zu machen. Ausserdem bin ich mit sonstigen krankheiten schon ziemlich am limit meiner leistungsfähigkeit ( sjögren syndrom) . Ich glaube monatelange od andauernde inkontinenz verkrafte ich nicht noch zusätzlich. Insofern ist die lange operationsdauer auch fraglich und mein darm ist auch leicht entzunden. Insofern bin ich nicht sicher ob nicht auch der mainz pouch zuviel risiko ist. Wenn ich dann zwar mit einer neuen blase wieder mobil bin, dafür aber das haus wegen durchfall nicht verlassen kann, ist die sache auch nicht besser..
Also wirklich schwierige entscheidung. ( und deshalb für alle inputs sehr dankbar)
Liebe grüsse
Sandy -
Hallo, sandy!
Ich tendiere eher zu urostoma, da ich glaube, dass dieses unterwegs (zb in d natur) leichter zu handhaben ist
Dem muß ich widersprechen. Wenn wir unterwegs sind - in Feld und Natur - kann ich mir einen schönen Busch aussuchen und ganz entspannt den Katheter setzen.
Als Frau verbrennt man sich dann nicht mehr den Pöter an Brennesseln.
Jetzt aber ernsthaft. Ich habe meinen Mainz Pouch 1 mit 50. Jahren bekommen .
Natürlich muß man in der ersten Zeit nach der Uhr entleeren um den Pouch nicht zu überdehnen.
Mit der Zeit bekommt man aber ein Bauchgefühl. Mein Pouch hat mich dann durch Ziehe und Zwicken geweckt.
Ich schlafe seit einigen Jahren ohne Wecker durch. Je nach Trinkmenge muß ich von Zeit zu Zeit 1mal pro Nacht raus.
Ich hatte in all den Jahren nicht einen Infekt , kann da aber nur für mich sprechen.
Alles Gute für Dich.
Gruß vom Löwen aus der Heide