Neu, benötige dringend HILFE, bin mit den Nerven so langsam am ENDE

  • Hallo an Alle,


    zu allererst danke an das Forum und Alle. Lese seit ca. 2 Wochen.


    zu mir, männlich, 40 jahre alt, 2 kinder (2 und 4 jahre) verheiratet und Raucher!!!. die geschichte ist lang, deswegen werde ich es ganz kurz machen, zumindest so kurz es geht.


    bis 2012 alles bestens!!!
    angefangen hat alles im jahr 2012, nach massiver antibiotika gabe wegen einer verschleppten lungenentzündung. wie so es dazu kam ist ne andere geschchte, nur so viel. ich habe enormes pech mit ärzten. nicht nur ich sondern auch mein sohn damals.


    im januar 2013 bekam ich das erste mal blasenprobleme. die kamen und gingen. urologen haben leider damals nicht reagiert und aus einer entzündung begann eine IC zu werden.
    im oktober 2014 war das ganze derart schlimm das ich zu meinem damaligen urologen sagte er solle umgehend eine blasenspiegelung machen mit biopsien und auf IC untersuchen.
    ich wurde dann vom kh entlassen mit dem befund es sei alles psychisch. ok von mir aus.


    ende märz 2015 wurde das ganze derart schlimm das ich nimmer konnte und in die uniklinik urologie homburg (saarland) ging.
    dort hatte man sich die befunde von der oktober biopsie 2014 zu kommen lassen und da stand was von mastzellen, entzündungen blablabla. von wegen alles psyche!!!
    es wurde ultraschall und urinzytologie gemacht. alles oB. es hieß dann das ich eine IC habe und wurde dann darauf behandelt.
    behandlung fing im april an mit schmerzmedikation und im mai begann dann die intilationen, wöchentlich mit Gepan.
    es wurde besser und mal weniger besser. ein scheiss leben aber besser als heute.


    vor ca., neee vor genau 9 wochen hatte ich auf eine urinzytologie nochmals bestanden. leider wurde diese dann erst vor 5 wochen gemacht. eine woche später kam der anruf das diese positiv sei.
    bin fast vom stuhl gefallen. vor 4 wochen war dann in der uniklinik die biopsie wegen verdacht auf blasenkrebs.
    am montag werden es 4 wochen seit dem biopsie-tag und ich habe immer noch keinen histo-befund.
    FRAGE: ist das normal das es so lange dauert????


    ich gehe davon aus Blasenkrebs zu haben denn der ganze werdegang spricht schon sehr dafür. ob es je eine IC war oder es eine IC ist und nun dazu Blasenkrebs ist egal.
    ich kenne nur einen fall hier im forum bei positiver zytologie und dann war es doch nix.


    Fragen und Gedanken:
    für mich käme eine Neoblase nicht in frage weil die harnröhre sehr stark schmerzt von der "IC". somit Mainz Pouch1 oder Urostoma.
    Leider ist Hexe nimmer da, obwohl Sie irgendwie da ist, Sie lebst wirklich in diesem Forum weiter, aber all Ihr anderen seid Gott sei Dank noch da.
    Über vor und nachteile von stoma und pouch habe ich einiges gelesen und am ENDE ........ bin ich nur noch mehr verwirrt.
    als ich die letzten wochen die IC hatte, nur die IC, hatte ich mich mit dem gedanken ....... irgendwann wenn es nimmer geht dann bekomme ich ein urostoma und ende ....... angefreundet.
    die OP war ja auch noch weit weg. erstmal das Gepan, dann Uropol usw. versuchen und wenn alles nix hilft, bzw. die medikamente nimmer helfen dann ist das eben so.
    nun schaut die geschichte anders aus. KREBS!
    Neoblase hatte ich gedanklich immer abgelent, weil ich bekomme das Gepan-Instill, jede Woche in die Blase (seit dem positiven Urinzyto nicht mehr) und werde mit Domicum bissle schläfrig gemacht, WEIL die Harnröhre, also der Katheter, unfassbar weh tut. Aus diesem Grund kam Gedaklich nie ne Neoblase in Frage, denn mich den ganzen Tag durch die HR zu kathetisieren ..... neee!
    Somit gab es nur das Urostoma ....... bis! ..... ich verstand das man für den Pouch keine harnröhre braucht. Blinddarm ist bei mir noch vorhanden.


    Dennoch. wenn ich lese wieviele probleme man danach mit dem Darm hat weil ein meter darm fehlt ist schon schlimm.
    Beim Urostoma sehe ich nur einen nachteil. Das man den Beutel sieht. mir ist es ein rätsel wie einige im forum schreiben das sie ohne probleme und auch enge jeans tragen können.
    ich kanns mir nicht vorstellen. hatte ein beutel von coloplast 100 ml zum testen zu hause von der urologie mit bekommen aus neugier.
    ich weis nicht wie man den sicherheitsgurt im auto anlegen sollte ohne das der beutel platzen würde. und auch müsste ich den beutel über die jeans tragen. es ist mir ein RÄTSEL.


    ja und bei dem pouch, rezidiv-ops wegen inkontinenz, oder weil der katheter nicht durch geht. es ist alles ......... meeeensch meier! ;(


    welche klinik/chirurg kommt für einen mainz pouch1 in frage? ich lebe in der nähe kaiserslautern?
    und ein Stoma? denke das stoma kann wohl fast jede uni-urologie-klinik .


    ach noch was. wieviel darf man mit einem ausgeheilten stoma heben und mit einem pouch?


    aber im grunde weis ich momentan nimmer ob ich überhaupt was machen würde. vor 2 bis 3 wochen ja! mittlerweile verliere ich das bissle vertrauen das ich generell in ärzte habe komplett.
    und ich hätte nie die ganzen verstorbenen geschichten lesen dürfen im forum.
    ich weis nicht so recht, aber mir kommt es so vor als ob 5 lebende auf 20 verstorbene kommen.


    und noch ne frage. ne offenen op ist besser als ne da vinci in sachen krebs, richtig?


    ich hoffe man versteht ein wenig was ich schreibe, es ist alles ein wenig wirrwarr. ist ja kein wunder wenn sich alle paar wochen ne krankheit ändern und anders heißt, besonders wenn es krebs heist.
    es wäre auch schön wenn sich einige männer in meinem alter melden würden. einfach wie es ihnen geht in dem alter. welchen sport macht ihr noch?
    mit nem urostoma kann man wohl kaum langlaufski oder abfahrtski mehr machen wenn die 5 kilo regel gilt. fußball mit den kindern oder so sachen. das geht doch alles nimmer.


    lieben gruß an alle.

  • Lieber paavalli,
    schön, dass Du den Weg in unser Forum gefunden hast - sei herzlich Willkommen.


    Dein Schicksal erinnert mich an meines, was inzwischen mit großem Dank an unser Forum keines mehr ist.


    In meinem Beitrag “Mit-64-ist-der-Zenit-zwar-überschritten-aber-das-Ruder-gebe-ich-deshalb-nicht-aus der Hand“ wirst Du vorerst schon viele Antworten auf Deine Fragen von der Wahl der besten Hilfestellungen durch das Forum bis zu meinem OP-Bericht finden.


    Mit dem Heben sollte man nach meiner leidvollen Erfahrung im ersten Jahr nach der OP vorsichtig sein und nicht mehr als 3 - 5 kg als Obergrenze ansehen.


    Sicherlich wirst Du morgen weitere Tipps von unseren Mitgliedern erhalten.


    Mit Pouch lebe ich besser als zuvor, weil ich keine Probleme mehr beim Wasser lassen habe.


    Wünsche Dir eine gute Nacht


    Johnny

  • vor 4 wochen war dann in der uniklinik die biopsie wegen verdacht auf blasenkrebs.
    am montag werden es 4 wochen seit dem biopsie-tag und ich habe immer noch keinen histo-befund.
    FRAGE: ist das normal das es so lange dauert????

    Nein, das ist absolut unnormal. Maximal eine Woche, eher 3-4 Tage. Was war das denn für eine Biopsie? Hast Du eine richtige TUR-B gemacht, also warst Du einige Tage stationär mit einem Katheter und hast jede Menge Kochsalzlösung durchgespült bekommen oder hat man nur eine Spiegelung gemacht und ein paar Gewebeproben gepickt. Bei einer TUR-B kriegst Du einen Befund der eine Kombination aus Buchstaben und Zahlen ist, dann weisst Du ob Du Krebs hast und wie aggressiv und wie tief er ist. Und dieser Befund käme definitiv nicht erst nach 4 Wochen oder noch länger. Also ich vermute, Du hast ein paar Gewebeproben abgenommen bekommen und da war nix von Krebs, sonst hätte man sich bei Dir gemeldet. Wäre ja grob fahrlässig und strafbar von den Ärzten, dich so rumlaufen zu lassen, wenn der Befund positiv gewesen wäre. Also bevor Du dich bekloppt machst, welche Harnableitung Du bekommen würdest, wenn Deine Blase rauskommt, erfrage den Befund der Biopsie und nochmal genau den Befund der Zytologie. Ich gebe sehr ungern Prognosen ab, aber ich tippe, Du hast keinen Krebs.

    05/2010 Harnblasenkarzinom mit Infiltration der prostatischen Harnröhre: Pt2b, G3-4, L1. 09-10/2010 Radiochemotherapie, 02/2011 Lungenmetastase, 05/2011 Cyberknife Therapie

  • Guten Morgen,
    vielen Dank fürs Antworten.


    Jonny: Werde deinen Beitrag lesen, danke.




    Zitat von Han San

    Nein, das ist absolut unnormal. Maximal eine Woche, eher 3-4 Tage.

    Einer sagte anfangs, 5 - 7 Tage. Dann sagte man bei der Entlassung 3 Wochen, dann wieder einer 5 Tage.
    Nun sind es 4 Wochen.


    Eine sagte wenn wir nix gefunden haben das heist das nicht das kein Krebs da ist sondern nur das wir den noch nicht gefunden haben und wir weiter suchen müssen WEIL die Zytologie positiv ist.
    Ein anderer sagte wenn wir bei der Biopsie nix gefunden haben dann ist da keiner.



    Tur-B:
    Ich denke nicht. Es war eine blasenspiegelung mit Narkose. Ich hatte nen Katheter danach, der musste SOFORT gezogen werden weil ich wegen der Schmerzen sonst gestorben wäre. Morphium, bzw. Oxy oder wie das Teufelszeug heist brachte keine Schmerzlinderung. Ich war 4 Tage im Krankenhaus wegen der Schmerzen und weil ich nimmer pinkeln konnte vor Schmerzen. Das liegt an der IC. Die IC hat sich massiv verschlimmert durch die Biopsie.


    Es wurden Proben entnommen, Mapping oder wie das heist.
    Die Blase sah "normal" aus. Eine Wand links oder rechts war sehr dünn sagte der Uro nach der spegelung.
    Ich habe gestern angerufen und da sagte man mir per Mail das es HEUTE da sei, der Histo-Befund. Wir werden sehen.
    Falls Tumor dann habe ich 9 Wochen als ich das erwähnt habe vergeudet wegen ...... ach was ein Mist Mensch!



    Fahrlässig. Ich könnte dir einige Beipsiele nennen die in meiner Familie passiert sind, vorallem mit unserem ältesten Sohn (4 Jahre).
    Der wäre fast an einer Hirnhautentzündung nach einer Impfung als er 1,5 Jahre alt war, weil 7 Kinderärzte im Krankenhaus zu blöd waren das zu diagnostizieren.
    Ich musste meine Anwältin damals anrufen lassen das die ne Lumbalpunktion machen und das ausschließen. Am Ende war es ne Meningitis mit Blutsepsis allem drum und dran. Heute geht es ihm wieder gut und hat "keine" Beeinträchtigung. Wobei man das erst in den folgenden Jahren sehen wird.
    Momentan hat er mit einem Auge Probleme was wir abklären müssen.


    Selbe mit meinerr Oktober-Biopsie. Da war im Befund alles entzündet. Und man hätte damals die IC schon behandeln können, OHNE Schmerzmittel.
    Aber der damalige Urologe hat den histobefund nie gelesen und mich als psychisch bekloppt nach Hause geschickt vom Krankenhaus. Erst im März kam das dann zum vorschein.


    Wenn ich Euch meine komplette Geschichte schrieben würde, seit 2012 wie alles anfing, dann bekommt man die ANGST mit Ärzten. Ich sage das maximal 5% der Ärzte Ärzte sein dürften. Der Rest könnte auch Müllfahrer sein. Sie düfen Fehler machen ohne Ende und man kann sie nicht belangen.
    So gibts denn solche Berufe sonst? Nirgends! Wenn ich meine Arbeit so machen würde, wären wir Bankrott.
    Ein toller Beruf. Egal was man macht, man wird dennoch genug Patienten/Kunden haben und ..... naja lassen wir das besser. Es ist eine Frechheit.


    Ok danke. Ich warte den Befund heute ab. Wobei ich von ausgehe das er heute auch nicht da sein wird. Ist ja nicht so das ich die letzten 3Wochen nicht angerufen, bzw. gemailt habe was mit dem Befund ist.


    Eine erneute Spiegelung könnte ich nichtmal machen wegen der IC die sich dadurch massiv verschlechtert hat.
    Und das wissen die Herren Uros. Somit bin ich gespannt. Denn wenn es nun erst heist die müssen ne TUR B machen dann müsste ich sagen, NEIN geht nicht.
    Bis nachher. Werde mich umgehend melden wenn Befund da.



    Noch zur Zyto??????????
    Was soll in der Zyto stehen? Soweit ich weis gibt es keine Scala von zB. 0 - 10. Es gibt nur positiv oder negativ. Ist das richtig??


    LG paavalli

  • Hallo paavalli,
    auch ich begrüße Dich ganz herzlich in unserem Forum.


    Es liest sich doch alles sehr konfus und ist wohl Deiner berechtigten Angst und Sorge geschuldet. Ganz gleich wie, Du musst dich jetzt sachlich aufstellen. Zunächst dringlich und energisch auf den Befund drängen. Den stellst Du hier ein. Ansonsten ist jeder seriöse Rat unmöglich. Weiterhin rate ich Dir dazu, einen zweiten Urologen zu finden und eine Zweitmeinung zu deiner Erkrankung einzuholen.


    Wesentlich wird sein, dass Du dich selbst in den Griff kriegst um rational zu handeln. Beutel oder Pouch, das steht doch jetzt noch nicht zur Diskussion weil eine Krebserkrankung bisher nicht festgestellt ist.


    Liebe Grüße
    Wolfgang

    pT4 a, G 3 und CIS, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Hallo Paavalli,
    ich denke auch das du erstmal in Ruhe den Histologischen Befund abwarten solltest und dann sieht man weiter.
    Auch wenn es wie Wolfgangm schon geschrieben hat noch viel zu früh ist sich Gedanken über Beutel oder Pouch zu machen kann ich dir bestätigen das es sich sehr wohl gut mit einem Beutel leben lässt. Hosen stellen nun wirklich kein Problem dar, und Sport kannst du natürlich mit diesem Beutel machen. Es gibt sicher etwas schöneres als einen Beutel am Bauch kleben zu haben, aber es gibt auch schlechtere Alternativen wie das Leben weiter verlaufen könnte...


    Lg Bava

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