Mainz-Pouch I oder II, oder doch Stoma mit aussenliegendem Beutel

  • Hallo liebe Mitbetroffenen,


    ich habe vor 2 Jahren ein malignes Melanom an der Schamlippe gehabt, welches operativ entfernt worden ist! Nun habe ich ein rezidiv in der Harnröhre und der Urologie in der Klinik hat mir mitgeteilt, dass es in diesem Fall besser ist, auch die Harnblase mit zu entfernen! Da ich 46 Jahre alt bin und für mich ein Stoma mit aussenliegendem Beutel erst einmal eine Horrorvorstellung war, geht es mitlerweile etwas besser, auch weil ich mich nun im Internet auch ein wenig informiert habe! Der Urologe selbst hat mir mehr oder weniger zu dem aussenliegenden Stoma geraten, weil das am wenigsten mit Komplikationen behaftet sei! Ich möchte mich allerdings nicht so einfach damit zufrieden geben! Das einfachste muss nicht immer das beste sein! Meine Frage ist nun, hat hier jemand Erfahrung mit dem Mainz Pouch I oder sogar II? Für mich wäre zur Zeit der Mainz-Pouch II natürlich am erstrebenswertesten :)
    LG

  • Hallo Elke, erst einmal begrüße ich dich hier recht herzlich und verschiebe gleich deinen gesamten Beitrag in das Stoma- Forum.


    ich kann dich schon verstehen, mit 46 schon einen Beutel, doch irgendwo ein Hinderniss mit Hemmschwellen.
    Ich frage mich natürlich ob bei einem angelegtem und anscheinend gut funktionierendem Stoma ein Pouch M1 noch sinnvoll ist.
    Ich frage mich überhaupt ob das noch geht. Dieser Mainz Pouch 1 ist eine noch wesentlich schwierigere OP als das Stoma.
    Hier gehts ja in erster Linie um die Kontinenz, ohne Beutel dicht sein und ab und zu mal den Katheder schieben. Ich frage
    mich natürlich auch ob die Ärzte das überhaupt in Betracht ziehen. Geht das überhaupt und willst du noch einmal eine
    solche schwierige und komplizierte OP auf dich nehmen ? Nicht jede Klinik ist in der Lage einen Mainz Pouch 1 zu konstruieren.


    Vom Mainz Pouch 2 lass bloss die Finger, diese Variante wird so gut wie gar nicht mehr wegen der schweren Folgen gemacht.
    In erster Linie Dauerdurchfall und ständige Nieren / Nierenbeckenentzündungen durch aufsteigende Keime.. Finger weg und
    keine Gedanken mehr an den Pouch 2 verschwenden.


    Gruß Rainer

  • Hallo Elke,


    Ich hab seit 2008 einen Mainz I Pouch. Vorher hatte ich 18 Jahre lang eine Einleitung der Harnleiter in den Dickdarm, ohne dass dieser in einen Mainz II Pouch umgebaut wurde. Ich denke aber, dass der Toilettenstress auch mit Umbau ähnlich gewesen wäre. Aufsteigende Infektionen in die Niere, wie von Rainer beschrieben, hätte ich reichlich und die Nieren haben gelitten. All das ist vorbei, seit ich den Mainz I Pouch hab. Ich bin so richtig zufrieden damit. Das ist aber nicht bei allen Pouchies hier so. Es ist aus meiner Sicht tatsächlich äußerst wichtig, dass der Pouch von jemand mit viel Erfahrung mit dieser Art von OP gebastelt wird.


    Ich habe Rainers Kommentar nicht verstanden. Hast du tatsächlich schon ein Stoma? Wenn nicht, würde ich doch eher auf einen Pouch dringen, zumindest eine Zweitmeinung einholen und checken, wo in der Nähe Pouch-Spezialisten operieren.

    Alles Gute
    Hans

    1990: Blasenkrebs und Zystektomie mit 30.
    2008: Umbau der Harnableitung in Mainz Pouch 1.
    Sehr zufrieden damit, praktisch keine Einschränkungen. :thumbup:

  • Hallo Rainer,


    vielen Dank für Deine schnelle Antwort, aber ich habe noch gar keine OP gehabt! Es gibt also noch überhaupt kein Stoma!
    LG

  • Richtig, da hab ich wohl etwas in den falschen Hals bekommen. Also dann, die komfortableste Lösung wäre dann ja der Mainz Pouch 1 . Jetzt heisst es die richtige Klinik die sich damit auskennt zu finden.


    Gruss und nochmals sorry für meinen Verleser.

  • Hallo Elke 17,
    ich lebe seit fast 10 Jahren mit meinem Mainz Pouch 1.Ich lebe gut!!!!
    Den Mainz Pouch 2 sehe ich als bedenklich an.
    Du solltest mal die Beiträge unserer Hexe lesen. Da wird deutlich,
    was mit dem Mainz Pouch 1 alles möglich ist.
    Gruß vom Löwen aus der Heide

    Positiv denkend und lebenslustig nach - Radikaler Zystektomie mit Anlage eines Nabelpouches am 17.11.2005.

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