rezidivierende urothelkarzinome pTa high-Grade der Harnblase und Jetzt auch Urothelkarzinome des linken Harnleiters pTa low-grade

  • Guten Morgen,


    Ich wende mich an dieses Forums weil wir, (mein Mann und ich ), dringend Rat brauchen. Der erste oberflächliche Blasentumor wurde bei meinem Mann 2007 entdeckt und mittels TUR entfernt. (pTa low grade) Bis März 2010 erfolgten 8 TUR jeweils pTa low grade. Dann hatten wir Ruhe bis Anfang 2014. Es erfolgten 2 weitere TUR, bis Anfang 2015 nun ein Harnleiterkarzinom ganz unten an der Blase entdeckt und mittels Laser entfernt wurde. ( alles pTa low-grade). Damals rieten uns die Ärzte zur Neoblase. Wir haben daraufhin eine Zweiteilung eingeholt wo es hieß man solle versuchen die Blase tumorfrei zu bekommen und die OP versuchen zu vermeiden. ( da uns immer gesagt wurde, kommt alle 3 Monate zur Untersuchung und alles ist gut, waren wir adhoc bei pTa low grade nicht bereit zur OP ). Nun plötzlich sind die Tumore in der Blase pTa high- grade und offensichtlich sehr vermehrt ( Ergebnis der Histologie steht noch aus), und der linke Harnleiter ist wohl bis zu Iliacaachse befallen.
    Vor der TUR wurde vereinbart, dass nun eine Chemo mit Gemcitabine und Cisplatin gemacht wird. Jedoch als ich nach der TUR den Arzt getroffen habe, meinte dieser, dass wir den kompletten Harntrakt entfernen , dann 2 Jahre Dialyse und dann evt. Spenderniere und künstlichen Ausgang machen sollten. Daraufhin haben wir um ein Gespräch gebeten, in dessen Verlauf rauskam, ja ihr wollt ja keine Op, deswegen versuchen wir halt mal Chemo. Was mich besonders stutzig macht ist, dass es Anfangs des Jahres noch hieß, ( Harnleiter war schon befallen), macht ne Neoblase und ihr seid geheilt. Nun heisst es Neoblase ist keine Option, sondern künstlicher Ausgang. Wir haben nun gestern mit der Chemotherapie begonnen, aber die Zuversicht fehlt...

  • Hallo Heike,
    sei herzlich begrüßt bei uns im Forum. Der Grund dafür ist bedrückend doch es ist an der Zeit zu handeln.


    Von 2007 bis 2015 immer wieder neue Tumorbildungen, da frage ich mich wirklich was die Ärzte da machen. Ich (ganz persönlich meine Meinung) denke, hier hätte längst die Blase entfernt werden müssen.


    Lass uns bitte wissen, wo Dein Mann die Behandlung bekommt. Dieser lange Zeitraum macht deutlich, dass es nicht von Erfolg gekrönt ist und es wird schlimmer. Die Rezidivbildung ist extrem hoch und nun ist es auch high grade.



    Der Chemotherapie allein würde ich nicht mehr vertrauen.


    Liebe Grüße
    Wolfgang

    pT4 a, G 3 und CIS, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Hallo Heike,
    ich muss mal nachfragen, ist es wirklich so, dass dein Mann nach wie vor gegen eine OP ist? Adhoc kann man ja nach 12 x TURB seit 2007 nicht mehr sagen. An seiner Stelle hätte ich mich schon früher zur OP entschlossen.
    Hat dein Mann keine Instillationen mit Mitonycin bekommen? Wundert mich sehr, soll ja den Rezidiven entgegenwirken.
    Wenn ihr den Befund bekommt, stell ihn hier ein, dann können die Spezialisten noch besser beraten.
    Alles Gute euch beiden

  • eigentlich hieß es immer: ist oberflächlich. Regelmäßig kontrollieren kommen.
    Ich muss hinzufügen dass mein Mann nun erst 47 Jahre alt ist. Wir sind begeisterte Camper, Skifahrer, Radeln, Schwimmen und Klettern gerne.
    Anfangs wurde mit Mitomycin instilliert, aber unter der Installation kam es zu Rezidiven.
    Mein Mann hatte sich nun schon dem Gedanken an eine Neoblase angenähert, aber künstlichen Ausgang und Dialyse kann er sich momentan nicht vorstellen.
    Beide Nieren sind laut Mrt komplett gesund.
    jedoch wurden wir auch immer in 10 min. Gesprächen kurz mit solchen OP Vorschlägen konfrontiert, wenn wir nicht drauf angesprungen sind, dann hieß es bislang immer: dann halt wieder Kontrolle in 3 monaten,bzw. Beim letzten Mal dann machen wir halt die Chemo. Wir sind an der uniklinik in Ulm.

  • Also Deine beschreibung ist etwas verwirrend. Bitte mal den kompletten pathologischen bericht. Wieso den kompletten Harntrakt entfernen wenn nur ein Hatnleiter befallen ist? Entweder habt ihr den Arzt falsch verstanden oder da ist noch mehr.


    gruß


    balu

    19.03.2010 radikale Zystektomie mit Anlage einer Neoblase

    (TNM 2010) p0 pN0 (0/46) M0 L1 V0 Pn0 R0 G3


  • ....ich verstehe nicht ganz :



    Wofür eine Dialyse ?
    Bei einem pTaG2-3 oder gar noch höher müssen doch nicht die Nieren entfernt werden.
    ( Nicht einmal bei einem pT4G4 ).
    Oder befinden sich bereits in beiden Nierenbecken Rezidive resp. Metastasen ?



    Und wenn die Harnröhre nicht befallen ist, ( und zwar ziemlich weit bis in die Prostata ), kann doch eine Neonblase angelegt werden.
    Warum wird jetzt von einem Pouch oder einem Urostoma gesprochen ?



    Irgendetwas stimmt hier nicht, weder bei der Diagnose noch bei der bisherigen Behandlung.



    Ich, ( ich persönlich ), rate dringend dazu, mit den behandelnden Ärzten eine offenes Wort zu sprechen und ganz gezielt nachzufragen, denn ich glaube, hier liegt eine nicht richtig verstandene Information vor.



    Die erwähnte Zweitmeinung ist zwar in der Beratung richtig, aber bereits nach max. 6 TUR hätten sich die Ärzte mal Gedanken über eine RCT oder eine Radikale machen müssen.



    Gruß
    Eck :ecke: hard

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