Sichere Diagnose? Wie könnenwir uns schützen.

Albfischer · 26. Oktober 2015

Am Samstag ist eine liebe Freundin verstorben.-an Blasenkrebs.
Wie waren Nachbarn , gleich alt und beide anfang 2014 an Blasenkrebs erkrankt. Sie pt1 G3-ich pta g3+cis.
Nach 3 mal Tur-B ( 2 mal ohne Befund) mit Mio weiterbehandelt.( BCG nicht lieferbar). zum Teil heftige Nebenwirkungen.
Im August 2015 waren wir beide glücklich da die Spiegelungen ohne Befund. BCG wurde verschoben da Mio für 6 Monate bereits bestellt sei.
Schon da klagte Sie über Rückenschmerzen. Der Hausarzt gab Spritzen-Wirkung gleich null. Ende Sept.unerträgliche Rückenschmerzen, gelbes Gesicht notfallmäßig ins Krankenhaus.
Da kein klarer Befund möglich Entlassung nach hause. Empfehlung: Termin uni Tübingen .
2 Tage später notfallmäßig in die Uniklinik. Nach 2 Wochen verstorben.
Der Krebs hat den ganzen Bauchraum und weitere Organe befallen-Hilfe war trotz großem Aufwand nicht mehr möglich.

Man ist da echt frustriert, denn welch Untersuchungen müssten gemacht werden um solche Katastrophen zu verhindern?
Was kann man als Patient verlangen?

Und trotzdem müssen wir nach vorne blicken

Herbert

sabine1973 · 26. Oktober 2015

Hallo Herbert,

tut mir leid, das du so eine Geschichte so nah erleben musst, dann auch noch ein ähnlicher Befund. Und dann noch ein Mensch den du persönlich kennst und magst, glaube da trösten nun auch keine Worte

Aber genau das ist so eine Geschichte, warum ich im Juli die Blase lieber hergegeben hätte als das keine Krebszelle gefunden wurde. Aber gut, ohne Befund kann kein Urologe so eine große OP rechtfertigen. So verrückt es klingt, hätte mir ein Rezidiv zu diesem Zeitpunkt gewünscht, dann wären Nägel mit Köpfen gemacht worden, und immer noch habe ich die Einstellung, ich hänge mehr an meinem Leben als an meiner original Harnblase.

Der Urologe hat wirklich an allen möglichen Stellen Proben entnommen, und ist so richtig in die tiefe gegangen (habe meine Befunde unter "mich hats auch erwischt PTA G2" so ca. Ende Juli rum nachträglich eingestellt) aber das er nichts gefunden hat freut mich gar nicht so sehr. Habe ehr auf ein Ende des Schreckens gehofft.

Nun bleibt mir nicht viel mehr als weiter die Kontrollen zu machen (und zu hoffen das es reicht) , ab und an ein Mapping, bei CT bleibe ich auch dabei, selbstverständlich, und zwar regelmäßig. Und das liebe, wertvolle BCG, das ja zum Glück aktuell lieferbar ist bleibt auch noch einige Zeit mein Begleiter.

Ich sehe meine Einstellung nicht als pessimistisch sondern realistisch, und so ein trauriger Verlauf bestätigt mich auch wieder mal.

Aber eins machen wir weiterhin, und das ist wohl das wichtigste, weiter nach vorne blicken.

Liebe Grüße

**wolfgangm** · 26. Oktober 2015

Eine traurige Duplizität welche jetzt von Dir verarbeitet werden muss Herbert. Noch vor kurzer Zeit schrieb ich in einem Beitrag, dass es eine "Schablone" nicht gibt und jeder Verlauf anders ist. Dies macht keine Betroffenheit wett aber wir können und dürfen uns in solch einer Situation nur der eigenen Befindlichkeit widmen. Egoismus? Vielleicht, doch an dieser Stelle berechtigt.

Alles Gute und gute Gedanken für Dich Herbert.

Liebe Grüße
Wolfgang

Albfischer · 26. Oktober 2015

Ich danke für die schnelle Reaktion,
Sabine lass Dich durch meinen Beitrag nicht runterziehen. Die Original-Blase ist sicher die bessere Lösung.

Das Problem ist : Wie kann man bei Zeiten Erkennen daß da was schief läuft.
Welche Zusätzliche Untersuchung kann da weiterhelfen?

Bei mir wurde erst nach 15 Monaten eine Röntgenkontrolle Niere Harnleiter gemacht. Hat man Übersehen.
Das geht eigentlich gar nicht!
Was kann man fordern um das Risiko zu minimieren?

Herbert

AndreasW · 26. Oktober 2015

Lieber Herbert,

ich kann deine Sorgen und Gedanken die Du im Moment hast nachvollziehen, wie ich es lese hatte deine Freundin einen R 0 - Befund, die Ärzte und auch sie selbst, waren sich also sicher, das nach der ersten TUR-B der Tumor vollständig entfernt wurde.
Nun wissen wir nicht, welche Vor - und Nachsorgeuntersuchungen gemacht wurden und ich glaube, genau da hängt es etwas.

Der Befund gab eine falsche Sicherheit und da auch das "Gesicht" deiner Freundin schon gelb war, deutet auch auf ein Problem der Nieren hin (Blutvergiftung).
Weiterhin steigt das Risiko von Metastasen bei Blasenkrebs von einem pTa G3 von ca. 2 % auf 15 - 20 % bei einem pT1 G3.

Ich kann Dir nur mal sagen, was mein Urologe alles macht:

- jedes mal wenn eine Blasenspiegelung ansteht (also aller 3 Monate) Urinzytologie, Sonographie (Ultraschall) der Harnableitenden Wege (Nieren, Harnleiter, Blase)
- aller 6 Monate Blutwerte incl. PSA - Test
- einmal im Jahr (oder wenn etwas strittig - unklar ist) CT ; MRT oder Röntgen

Gruss
AndreasW

**ricka** · 26. Oktober 2015

Hallo Herbert,
ja das ist eine ganz traurige Geschichte. Schützen können die Menschen sich alle nicht.

Nur peinliche Nachsorge wenn was passiert ist.

Als " Gesunder " muß man ja leben dürfen und kann nicht ständig denken- was ist wenn.- Da sollte man die angebotenen Vorsorgeuntersuchungen machen und ein bißchen gesund leben.

Das aber wissen nur die bereits Kranken- Leider oder Gott sei dank.

Dir wird nichts helfen, außer der Gewißheit, dass deine Nachbarin es ohne langes Leiden überstanden hat. So hart das klingt, aber es wäre wohl keine Hilfe mehr möglich gewesen.

Bei den Untersuchungen eine Sono, ansonsten sind RÖ-Thorax und CT Abdomen und Becken ( Magen, Leber, Galle, Bauchspeicheldrüse, Milz, Nieren, Harnleiter-) ich glaub ich hab alle Organe.
Muß vielleicht bei Dir nicht jährlich sein, aber halt mal nen Anfang machen. Dann ist man beruhigter.

Du kannst die Strahlen des CTs mit MRT umgehen. Und RÖ-Thorax schieben wir auch immer ca 3Monate länger.
Aber wie gesagt, mein Mann hat einen ganz anderen Befund, aber auch alles entfernt.
Klar, dass dich das jetzt beschäftigt, die Angst wird mit der Zeit langsam wieder in der Hintergrund treten. Aber gib trotzdem acht auf dich.

Liebe Grüße, Ricka

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