3 Monate Neoblase Erfahrungen und Fragen

  • Hallo,


    nachdem ich vor 3 Monaten eine Neoblase erhalten habe, möchte ich gern meine Erfahrungen weitergeben bzw. einige Fragen stellen.
    Zur Zeit nehme ich zweimal täglich 1 Tablette bicanorm, Blutgasanalyse war o.k. Mein Blasenvolumen beträgt aktuell 500 ml, tagsüber gehe ich alle 2-3 Stunden auf die Toilette,
    nachts alle 3 Stunden. Bis auf das Harnträufeln (ca. 15 ml täglich) bin ich kontinent, ich denke, dass das Beckenbodentraining in der Reha erfolgreich war.


    Frage: Soll ich das Beckenbodentraining regelmäßig weitermachen?
    Weitere Frage: Nach 3 Monaten Neoblase, ist das Volumen von 500 ml okay oder soll ich versuchen, das Volumen der Neoblase zu erhöhen?
    Ich frage auch deshalb, weil ich nachts nur noch alle 4 Stunden auf die Toilette will, wie es mein behandelnder Arzt in der Uniklik Ulm in Aussicht gestellt hat.


    Mein Urologe hat mir empfohlen, mindestens 3 Liter täglich zu trinken. Darf da auch mal eine Halbe Bier oder ein Glas Wein dabeisein? (meine Neoblase ist erst 3 Monate alt)
    Ich trinke zur Zeit Mineralwasser teilweise mit Cranberrysaft gemischt und Tee, da wäre ein Hefeweizen ein gute Abwechslung.


    Obwohl die OP und der Genesungsprozess bis jetzt gut verlaufen ist, gab es bei mir auch einige seelische Tiefs.
    Geholfen haben mir u.a. viele mutmachenden Beiträge hier im Forum, deshalb ein Dankeschön an alle Beteiligten, gut dass es das Forum gibt! :thumbup:


    Viele Grüße


    Ebi

    06/2015: 1. TUR-B mit 40 mg Mitomycin-Blasenfrühinstillation, 07/2015: 2. TUR-B,
    09/2015: Anlage einer Ileum-Neoblase, histopathologischer Befund der Harnblase: pT1, pN0 (0/12), pMx, R0, V0, L0, Pn0, high grade.

  • Hallo Ebi,


    herzlich willkommen , schön, dass du den Weg zu uns gefunden hast. :)
    Die Op und AHB hat du nun gut hinter dich gebracht. Und wie ich lese, geht es dir auch prinzipiell soweit gut.
    Dass da ein seelisches Loch entstand ist ganz normal. Aber auch dazu sind wir hier, für Ängste, die ja berechtigt sind...die Diagnose war ein Schock und dann eine schwere Op klar, daß man da zwischendurch in den Seilen hängt.
    Du darfst aber auch gerne zu einer psychologischen Beratung gehen, das steht dir zu und ist auch normal.
    Wenn du das nicht willst, lese bei uns weiter und tausch dich mit den Neoblasen, Pouchies und Beuteltierchen aus. :thumbup: Jeder hat so seine empfindliche Stelle.


    Zu deinen Fragen werden sich die " alten Hasen, -sorry Neoblasen" noch melden.


    Aber soviel kann ich dir sagen, ein Weizen darft du trinken :!: Prost....


    Ach ja, sei doch bitte so nett und stell deinen Befund noch ein. pT....G.....L....V... und was da sonst noch steht. Danke.


    Liebe Grüße, Ricka

  • Hallo Ebi,
    Mein Bläschen ist noch etwas jünger als deins, dennoch hier mal meine Erfahrungen: Hefeweizen (allerdings alkoholfrei) hab ich schon seit Wochen im Trink-Programm, ich trink neben Kräutertee auch schwarzen Tee (wenn der lange zieht hilfst bei mir zur Vorbeugung gegen Durchfall). Ich hatte wegen Alkohol nicht explizit nachgefragt, hab aber auch schon das eine oder andere Glas Wein, Radler / Alster und auch den obligatorischen Grappa beim Italiener getrunken - ist mir gut bekommen :P . Die Gefahr besteht wohl eher darin, dass man/frau den Wecker verschläft nachts - aber man muss sich ja nicht die Kante geben.
    Beim Volumen bin ich bei ca 450 ml, das hatte ich aber auch schon mal nach 1,5 h ... Der 3 Stunden Takt ist halt doch sehr normiert.... Bei mir meldet sich die Blase mit Ziehen im Oberbauch, wenn sie bei den 450 ml angekommen ist. Wenn ich viel auf den Beinen bin auch schonmal eher .... Ebenso nachts... Aber der Wecker ist auch alle 3 h gestellt. Mit hat man gesagt, ich soll es bei den Max 500 ml belassen - ist bei Frauen vielleicht auch noch anders, da ja bei uns die abknickgefahr besteht und dann ggf. Hyperkontinenz entsteht.
    Beckenbodentraining mache ich weiter, etwas weniger als in der AHB - da war es fast schon zu viel, ich musste mich manchmal ganz schön quälen, eher ich aufmachen und Wasser lassen konnte. Ich denke, da muss man bisschen probieren und die Männer werden sich sicher noch melden.
    BicaNorm nehme ich derzeit 3 x 1, morgen BGA - mal schauen ...
    Ich denke, wir können nach 3 Monaten sehr zufrieden sein :thumbup: viele haben sich sehr viel länger mit der Inkontinenz geplagt oder sind nachts inkontinent geblieben. Das bisschen träufeln zähl ich jetzt mal nicht mit ;)


    Mir geht es wie dir, das Forum hat durch die seelischen Tiefs geholfen und durch sehr viele Unsicherheiten - man will ja alles richtig machen mit dem guten Stück. Ich habe wegen meiner Ängste und einem beinahe Burnout( schon vor der Diagnose) mittlerweile auch eine Verhaltenstherapie (Psychotherapie) angefangen.


    Weiterhin guten Verlauf und Erfahrungsaustausch!
    Lieben Gruß von Barbara

    Berliner (netzgestützte) Neoblase seit 4.9.2015 wegen BCG resistentem CIS, entdeckt 2014 durch NMP22 (IGEL beim Gyn)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." Catherine Ryan Hyde

  • Hallo Ricka, hallo Barbara,
    vielen Dank für eure Rückmeldungen, die helfen mir weiter.
    Ich möchte gern meinen Befund , so wie ihr auch, immer mitteilen.
    Wie füge ich meinen Befund ein, damit er im Email immer unten hellgrau erscheint, habe in den FAQ`s nichts gefunden.


    Einen schönen Abend wünscht euch


    Ebi

    06/2015: 1. TUR-B mit 40 mg Mitomycin-Blasenfrühinstillation, 07/2015: 2. TUR-B,
    09/2015: Anlage einer Ileum-Neoblase, histopathologischer Befund der Harnblase: pT1, pN0 (0/12), pMx, R0, V0, L0, Pn0, high grade.

  • Hallo Ebi,
    das ist die Signatur, die kannst du in deinem Profil bearbeiten. Geh ganz oben in der dunkelblauen Zeile links auf deinen Benutzernamen (links von Neue Beiträge) - draufklicken - dann erscheint das Kontrollzentrum, in der 2. Zeile steht Benutzerkonto und unten drunter Signatur - anklicken, dann kannst du einen Text erfassen, der dann immer unter deinen Beiträgen als Signatur erscheint.
    Gruß Barbara

    Berliner (netzgestützte) Neoblase seit 4.9.2015 wegen BCG resistentem CIS, entdeckt 2014 durch NMP22 (IGEL beim Gyn)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." Catherine Ryan Hyde

  • Hallo Ebi, willkommen im Club der Neoblasen.


    500 ml nach 3 Monaten, das ist ja schon mal eine Hausnummer. Ich denke das wird sich im laufe der Zeit ( so in einem bis zwei
    Jahren) ganz automatisch auf 800 bis 900 ml steigern.


    Ich persönlich hab kurz nach der AHB aufgehört mit Beckenbodentraining, man kann auch übertrainieren und bewirkt genau das
    Gegenteil.
    Gegen das Harnträufeln tagsüber muss man sich zwingen die Vorlagen einfach wegzulassen, das trainiert dann vollautomatisch, man will dann im Unterbewusstsein dieses Träufeln verhindern.
    Problem ist, das man schon 3 Monate oder länger diese Vorlagen trägt und sich langsam aber sicher daran gewöhnt hat, mit dieser
    Gewohnheit signalisiert man dem Gehirn das es träufeln lassen kann.
    Mir war auch komisch zumute, einfach weglassen, man denkt noch ein paar Stunden dran, und dann klappt es..


    Nachts ist es ein Problem, da nützen auch 900 ml Blasenvolumen nix. Da pennt man, da entspannt man, da läuft es bereits ab
    200, 300 ml. Ich steh nachts gar nicht mehr auf und schlafe meine 8 Stunden durch, ich hab da so meinen Dreh gefunden.
    Ich benutze nachts kleine dünne Vorlagen, sicherheitshalber, Tens For Men Nr. 2 und eine zusätzliche Sicherheitsmassnahme.
    Damit bin ich dann zu 99.5 % sicher das nix passiert.


    Anfangs hast du noch eine starke Schleimbildung, dieser Schleim ist das Hauptproblem des nächtlichen Auslaufens. Findet der Schleim seinen Weg nach draussen, dann läufts. Dieser dient sozusagen als "Öffner" .. der ist so glitschig, der kommt überall
    vorbei.


    Ich denke das gerade Weißbier das einzige richtige Getränk für uns Neoblasen ist, sollte es eigentlich auf Rezept geben.
    Also, mach dir keine Gedanken, es dürfen durchaus auch schon mal so 2, 4, bis 9 Halbe sein, das spült die Nieren und die
    Neoblase so richtig durch und kann durchaus als selbstverordnete Therapie angesehen werden. Warum die Krankenkassen
    so etwas nicht ünterstützen geht mir bis heute nicht in den Kopf, naja, sie sparen halt überall.


    Ich hab jetzt seit 11 Jahren meine Neoblase, tagsüber zu 100% dicht, nachts schlafe ich durch. Ich würde ja ehrlich gesagt
    bekloppt wenn ich jede Nacht ein, zweimal hoch müsste, das würde mich ja rädern.


    Und noch was, das was dir dein Arzt in Aussicht stellt oder auch nicht sollte dir gelinde gesagt am Hintern vorbei gehen.
    Du hast jetzt die neue Blase, du musst damit klarkommen, mach das was du für richtig hälst.
    Du kannst in dich hineinhorchen und am besten selbst bestimmen was gut für dich ist.


    in diesem Sinne


    Rainer

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