Zystektomie am 17.12.15, bitte um Erfahrungen Angst vor OP!

  • Guten Abend
    Ich melde mich nun hier obwohl ich keine Krebsdisgnose habe, jedoch habe ich sonst kein anderes Forum gefunden wo ich mich mitteilen und auf antwort hoffen könnte.
    Zu meiner Krankheitsgeschichte;
    Ich bin weiblich, 22 Jahre alt.
    Ich wurde Ende November 2013 Blasenkrank, hatte ständig üble Harnwegsinfekte die man kaum in den Griff bekam. Doch Ende November 2013 änderte sich alles. Von heute auf Morgen konnte ich plötzlich nicht mehr Wasserlassen (hatte einen Harnverhalt) übelst starke Schmerzen, kurz um Einlieferung ins Krankenhaus und diverse untersuchungen. Die Woche im Krankenhaus war praktisch umsonst.. Die Ärzt konnten sich nähmlich nicht erklären was ich habe und schickten mich heim! Zogen den Katheter und es ging heimwärts, jedoch keine 24h später ging die ganze Geschichte von vorn los und wieder in die Klinik.. Dieses mal sagte man mir ich könne wohl nie wieder normal zur Toilette und müsse wohl eine Dauerableitung bekomme, lebe seit dem mit einem Zystofix. (Dauerkatheter durch eine öffnung im Bauch)
    Seit Januar dieses Jahres hat sich jedoch mein Gesundheitszustand drastisch verschlechtert, ich nur noch starke Schmerzen das meine Urologen zu dem Schluss gekommen sind mit in 2 Wochen die Harnblase zu entfernen.


    Nun zu meiner Frage;
    Ich bin eigendlich relativ gut aufgeklärt trotzdem habe ich Angst vor der grossen OP und dem Leben danach..
    Kann mir jemand sagen wie er die OP, die Erholung ect. alles was dazu gehört erlebt hat? Wäre wunderbar ich währe sehr dabkbar!!
    Bekomme als Ableitung einen Mainz Pouch!


    Vielen Dank im voraus
    :);(;(;(

  • Tja, diese unklare Ausgangslage lese ich in dieser Form erstmalig. So recht kann ich mir kein Bild machen, dass es keine wirkliche Ursache gibt.


    Die OP hat es schon in sich. Kein anderer Eingriff in den uroligischen Teil des Körpers hat diesen Umfang. Bei der OP Technik ist schon eine hohe Fachkompetenz der Ärzte gefordert. Je nach Konstitution geht es dann doch nach einigen Tagen wieder aufwärts. In den meisten Fällen macht nachher der Darm seine Probleme. Auch er wird ja in Mitleidenschaft gezogen und es braucht seine Zeit bis er wieder normal arbeitet. Die Schmerzen werden inzwischen gut unterdrückt durch eine Schmerzpumpe die vor der OP angelegt wird.


    Bist Du wirklich sicher, dass die Blase entfernt werden muss? Hast Du eine Zweitmeinung eingeholt? Irgendwie sperrt sich in mir alles, daran zu glauben das dieser Schritt erforderlich ist.


    Liebe Grüße
    wolfgangm

    pT4 a, G 3 und CIS, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Hallo Wolfgangm


    Vielen Dank schonmal für deine schnelle Reaktion.
    Ja meine Ausgangssituation ist eine wirklich schwere Geschichte, mich selbst macht es auch fertig nicht wirklich zu wissen was bei mir los ist. Sicher ist nach meine Untersuchungen nur, dass meine Blase keinerlei Aktivität mehr zeigt, bei der letztenUrodynamischen Untersuchung haben sie gesehen das meine Blase total gelähmt ist. Der Grund weiterhin unbekannt. Es wird vermutet das es ein Nervenschaden sein kann, jedoch kann das Bildlich nicht bestätigt werden.
    Ich war bis jetzt in 2 Kliniken bevor ich jetzt in einer Spezialklinik bin die auf die Neuro- Urologie spezialisiert ist. Alle sagten das wenn es sich nicht bessert und die beschwerden zunehmen es so aussieht das die Blase raus muss. Meine Urologen sperrten sich ebenfalls bis vor kurzem, jedoch muss ich auch sagen das ich kaum mehr kann. Diese abartigen Schmerzen sind einfach kaum mehr auszuhalten! .. Und durch die Ergebnisse das meine Blase so "tot" ist habe ich mich nun mit dem Gedanken abgefunden.


    Liebe Grüsse Mischii

  • Hallo Mischii,
    Herzlich willkommen, auch wenn der Grund hässlich ist.
    Ich kann dir erstmal nur sagen, dass du vor der OP keine Angst haben musst - das ist bei mir jetzt 3 Monate her und schon fast vergessen. Die ersten Tage sind beschwerlich, das wichtigste ist den Darm wieder in Gang zu bekommen. Vor schmerzen musst du keine Angst haben, das haben die super im Griff - ich hatte die ersten Tage wie die meisten hier eine PDA (schmerzmittelpumpe in der Wirbelsäule) - das hat prima geklappt!
    Ich habe eine Neoblase, kann also zum Pouch nicht so viel sagen. Aber lies doch dazu im Unterforum Pouch, dort wirst du viele Informationen finden.
    Kommt denn nur ein Pouch infrage oder wäre auch eine Neoblase möglich bei deinem Krankheitsbild?
    Liebe Grüße von Barbara

    Berliner (netzgestützte) Neoblase seit 4.9.2015 wegen BCG resistentem CIS, entdeckt 2014 durch NMP22 (IGEL beim Gyn)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." Catherine Ryan Hyde

  • Hallo bar65
    vielen Dank für deine Informationen! Baut mich gerade etwas auf! Super!
    Ja leider geht bei mir eine Neoblase nicht da bei mir der komplette Muskel sowie auch der Schliessmuskel nicht funktioniert und so demnach die Neoblase nicht funktionieren würde.
    Aber ich werde mich auf jedenfall weiter informieren!

  • Hallo Mischii,
    das ist ja eine unglaubliche Geschichte. Wir haben ja schön allerhand gehört, aber du bist schon eine ganz grosse Ausnahme.
    Also so auf dieSchnelle kann ich dir sagen,
    Alois ist in Winterthur operiert worden,
    Miriam hat einen Bericht über die Roboter gestützte Op geschrieben.
    Kruemelchen wurde schon in der Schweiz operiert und behandelt und
    Maggi ist Schweizerin.
    Mit diese n Mitgliedern kannst du Kontakt aufnehmen. Sie alle werden dir sicher gerne helfen und berichten.
    Auch ich tu mir sehr schwer mit dem Gedanken, dass du deine Blase opfern sollst.
    Wenn es aber unumgänglich ist, vielleicht kannst du die da Vinci Methode für dich nutzen. Bei dir besteht keine Gefahr, dass was übersehen wird, es müssen keine Lymphknoten raus, also schon geringfügig einfacher als mit der Krebsdiagnose. Und du hast dann keinen riesen Bauchschnitt. Schließlich bist du eine ganz junge Frau (ich mags irgendwie nicht begreifen, dass es keine andere Möglichkeit geben soll)
    Liebe Mischii ich wünsche dir alles erdenklichen Gute und würde mich freuen, wenn du weiterhin berichtet.


    Liebe Gruesse, Ricka

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