Hallo Forum,

  • ich heiße Simon bin 27 Jahre alt voll berufstätig (abgeschlossene Ausbildung zum Industriemechaniker) als Stahlwerker eines großen deutschen Unternehmens. Ich habe einen Mainz pouch 2 (HDI) seid 1988.




    Grüße Simon

  • Hallo Simon,
    sei herzlich begrüßt bei uns im Forum. Schon Deine Einleitung erstaunt mich. Du bist 27 Jahre alt und hast seit 1988 einen Pouch. Ich denke, hier war nicht Krebs die Ursache.


    Gruß Wolfgang

    pT4 a, G 3 und CIS, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Danke. Nein ich habe / hatte eine harnblasenekstrophie. Da ich Grade aber arbeite schreibe ich Stück für Stück und hab die Hälfte vergessen... Ich habe zudem einen GdB von 60% und keine Harnblase mehr...

  • Wenn ich das richtig einordne, dann bist Du mit dieser "Fehlbildung der Blase " zur Welt gekommen und es wurde direkt ein Pouch angelegt.


    Beschreibe doch einfach mal Deinen Weg. Es sieht ja so aus, als würdest Du recht gut damit zurechtkommen. Übrigens auch Menschen mit Pouch nach Blasenkrebs leben durchaus "normal" damit.


    Wolfgang

    pT4 a, G 3 und CIS, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • ja die ekstrophie gibt es in verschiedenen starken Ausprägungen ich habe mit die schwerste Form komplett offen liegende blase ohne schliesmuskel und gespaltene Harnröhre. Ca 4 Wochen nach der Geburt erste op der HDI. Noch mal 6 Monate später 2 op keine Ahnung was da gemacht wurde... Mit 4 Jahren 3 dritte op und die erste an die ich mich erinnere. Rekonstruktion Genitalien und Nabel.


    Mit 6 dann die letzte op ich hatte eine Verstopfung in der Harnröhre somit sammelte sich Sekret im Penis und ließ ihn beachtlich wachsen, war natürlich nicht gut, Resultat Not op und Bildung einer offenen fistel an der peniswurzel. Damit sich sowas nicht mehr wiederholen kann habe ich es so belassen, auch wenn man es wieder schließen könnte. So zum HDI, Probleme habe ich keine bin bis jetzt von wucherungen oder einem harnleiter Tumor verschont geblieben, einzig der harnleiter Verschluss scheint ich sage mal Verschleiß zu haben allerdings ist das soweit abgestimmt das ich weiß in einem minimalinvasievem Eingriff würde man die erneuern können. Dicht bin ich tagsüber zu 100% und könnte über 10Stunden eine Toilette meiden mache ich aber nicht mehr.


    Mit 7 hatte ich deswegen meinen ersten und einzigen reflux (urinrückfluss zur Niere). Nachts sieht es mit dem dicht sein anders aus ich verliere zwar nur Flüssigkeit aber ich kann irgendwie nichts dran ändern, allerdings ist es mit dem älter werden viel weniger geworden und seltener. Ich habe zwar schon eine künstliche blase mit Katheter angeboten bekommen aber das wäre niemals etwas was ich machen würde, da ich keine Einschränkungen habe und alles machen dürfte wie z.B. Schwere Gewichte heben was in meinem Beruf normal ist.


    Soso den Rest habe ich vergessen... Bleibt noch das du blasenkrebs ansprichst. Sicher wenn der Krebs besiegt ist wird man so auch klar kommen "müssen". Es gibt schlimmeres als eine künstliche Ableitung oder Ausgang wobei es natürlich nicht schön ist. Hauptsache gesund und selbständig zu sein.

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