Neoblase - nun schon acht Jahre

  • Hallo,


    ich möchte mich jetzt auch mal vorstellen, habe bisher immer nur mitgelesen, und bin sehr dankbar für die Infomationen, die mir im letzten Jahr sehr weitergeholfen haben.


    Okt. 2014 hatte ich Blut im Urin, nach einigem Hin und Her (z.B. Entwarnung nach der ersten Blasenspiegelung) stand doch die Diagnose fest:



    Muskelinvasives Urithelkarzinom des Harnblasendaches pTis, pN(o/43), G3, Ro



    OP 17.12.2014Uniklinik Heidelberg Entfernung der Harnblase und der Prostata, Anlage einer Ileum-Neoblase nach Studer.


    Trotz vorsichtigem Kostaufbau hatte ich fast einen Darmverschuß, die Magensäure mußte 5 Tage mit einer Magensonde abgeführt werden.

    Vom 2.1.2015 bis 7.1.2015 war ich zu Hause mit den einliegenden Harnleiterschienen und 2 Neoblasenkathedern, d.h. ich hatte 3 Beutel an mir dranhängen.


    Am 9.1.2015 wieder in Heidelberg wurden die Harnleiterschienen und die Katheder gezogen. Eigentlich sollte ich 3 Tage später nach Hause gehen, aber als Komplikationen kamen dann noch hinterher:
    - Rechts und links in der LeistengegendLymphocelen, die punktiert werden mußten, ziemlich schmerzhaft trotz lokaler Betäubung. Da hatte ich dann wieder für eine Woche 2 Beutel an mir rumhängen
    - und zum Schluss noch eine kräftige Blasenentzündung. Da hing ich dann noch eine Woche am Penicillintropf.


    Das zog sich dann alles bis Anfang Februar hin.


    Langsam trügt mich da schon meine Erinnerung, denn vor allem in der Zeit der Blasenentzündung ging es mir wohl ziemlich schlecht, wie ich im Nachhinein erfuhr. Ich hab das gar nicht so mitgekriegt, lag den ganzen Tag apathisch im Bett.


    Die armen Schwestern und Pfleger hatten mit mir ganz schön zu tun, in den ersten Tagen nach der Entfernung des Katheters im Penis lief der Urin nur so weg, ich konnte kaum 100 ml drinbehalten. Oft waren die 3 Meter bis zum Klo zu weit.
    Nachts war das Bett alle 2 Stunden naß trotz Vorlagen, wenn ich einschlief gab es da kein Halten.
    Nach 2 Wochen wurde es dann tagsüber besser, ich kam auf 200 – 300 ml und merkte langsam, wenn es am Bauch drückt, dann ist es soweit.



    Nach dem Krankenhaus war ich dann wieder eine Woche zu Hause, mit Weckerstellen mußte ich nur jede 2. Nacht das Laken wechseln.


    Dann 3 Wochen Reha in Bad Wildungen, in der Zeit wurde es mit der Kontinenz immer besser. Tagsüber ging gelegentlich eine Schuss in die Vorlage, wenn ich mich ungewöhnlich bewegte. Auch nachts kam ich meistens durch, wenn ich den Wecker alle 3 Stunden klingeln ließ.


    Im März war ich noch 4 Wochen krank geschrieben, das hab ich dann mal ausgenutzt, mich auch zu Hause mal richtig durchhängen zu lassen. Nicht im negativen Sinn von „hängen lassen“, sondern im Bewußtsein, dass ich Anforderungen, die da schon wieder an mich gestellt wurden, ablehnen konnte und trotzdem eine gutes Gewissen behielt. Das war eine sehr entspannte Zeit, in der ich dann auch fast vollständig kontinent wurde.


    Im April fing ich dann wieder an zu arbeiten, im Büro und Außendienst, ohne Vorlage in der Hose.


    Jetzt ist es so, dass ich tagsüber vollständig kontinent bin. Wenn die Blase voll ist, kündigt sich das mit einem leichten Druck unterhalb des Nabels an, ich schätze, dass inzwischen so 800-900 ml reingehen, ich hab schon lange nicht mehr gemessen. Nachts wache ich zu 95% selbst auf, so alle drei bis fünf Stunden, gelegentlich läuft mal ein bisschen was raus, wenn ich zu viel Alkohol getrunken habe oder sehr übermüdet bin. Damit kann ich sehr gut leben.


    Laut OP-Bericht wurde ich einseitig nervenschonend operiert, aber was Erektionen betrifft, hat sich bisher nichts gerührt, und mein Urologe meint, dass da auch nichts mehr kommen wird. Ich hab mir eine Penispumpe verschreiben lassen, damit komme ich zurecht. Orgasmus ist sowieso davon unabhängig.


    Ich denke, dass ich großes Glück gehabt habe, dass der Krebs nicht auf das Lymphsystem und die Venen gestreut hat, wie die Gewebeproben ergeben haben. Auch das CT nach einem halben Jahr hat keine Auffälligkeiten ergeben.


    Einzige Nachwirkung momentan ist ein Narbenbruch, der sich langsam vergrößert, den lasse ich im Frühjahr beheben. Beeinträchtig mehr optisch, als dass es mich irgendwie behindert.


    Sonst lebe ich mein normales Leben, arbeite, fahre in Urlaub, gehe Laufen, Wandern, Fahrradfahren, Segeln. Alpin Skifahren verkneife ich mir in diesem Winter wegen des Narbenbruchs, aber es war ja schneemäßig eh noch nicht viel los.


    Damit gehe ich ganz optimistisch in das neue Jahr, und wünsche alle Forumsteilnehmern auch noch nachträglich alles Gute, Glück und vor allem Gesundheit


    Aaron

    Muskelinvasives Urithelkarzinom pTis, pN(o/43), G3, Ro
    OP 17.12.2014 Uniklinik HD Entfernung der Harnblase und der Prostata, Anlage einer Ileum-Neoblase.

  • Hallo Aaron, Danke für deinen Bericht und Willkommen zu deinem ersten Beitrag....:-))
    Auch Du hast allerhand durch leben müssen, aber Ende gut - Alles gut, bis Dato. So soll es bleiben!
    Für die anstehende Narben OP, alles Gute!!



    VG Rowena

  • Hallo Aaron,
    Danke für deinen Beitrag - es ist irgendwie immer aufbauend positive Berichte zu lesen - als jüngere Neoblase kann man sich daran aufrichten und orientieren. Deine Startschwierigkeiten waren ja hässlich - auch hier gilt, dass es gut ist zu erfahren, dass es öfter vorkommt und das es sich im weiteren Verlauf normalisiert. Am Anfang hat mich jede kleine Komplikation aus den Latschen gekippt, aber mit der Zeit lernt man die Zeichen immer besser zu deuten.
    Daumendrücken, dass alles so bleibt und alles Gute für die Narbenbruch OP....
    Schönen Sonntag wünscht Barbara

    Berliner (netzgestützte) Neoblase seit 4.9.2015 wegen BCG resistentem CIS, entdeckt 2014 durch NMP22 (IGEL beim Gyn)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." Catherine Ryan Hyde

  • Moin zusammen ,


    auch ich möchte hier nach einem Jahr mit einer ort. Neoblase einen kleinen Erfahrungsbericht posten .
    Die OP verlief lt. Auskunft des Operateurs problemlos und dauerte 6 Stunden .
    Danach lag ich 4 Tage auf der Intensivstation , was eine ziemlich harte Erfahrung war . Ich selbst hatte
    keine Schmerzen , aber ein Mitpatient hat die ganze Nacht geschrien , ohne dass der Pfleger etwas unternommen
    hätte .


    Am 5. Tag kam ich auf die Normalstation , wo zuerst kein Morphium vorhanden war , um meine immer stärker werdenden
    Schmerzen zu lindern , bis dann eine mitleidige Schwester mir eine Spritze besorgte .
    Bei den Visiten konnte ich nur mit einem Assistenzarzt vernünftig reden , alle anderen schienen mir inkompetent zu sein ,
    was man vom gesamten Pflegepersonal absolut nicht sagen konnte , die waren rund um die Uhr für mich da und hatten
    auch wirklich Ahnung , sogar die Lernschwestern !


    Ich habe allerdings auch gut mitgearbeitet und bin viel herumgelaufen , um meine Kondition zu verbessern . Sauer waren
    die Bürokraten nur , weil ich eine AHB abgelehnt habe .


    Dann erzählten sie etwas von einer Infektion und gaben mir via
    Infusion ein Antibiotikum , das ich aber absetzte , nachdem ich Seh-und Sprachstörungen sowie Durchfall davon bekam .
    Ohne dieses Zeugs ging es mir besser und ich sollte eigentlich entlassen werden , was aber an einer Auffälligkeit bei der
    letzten Röntgenuntersuchung scheiterte . Eine Erklärung bekam ich nicht , die Oberärztin war schon im Wochenende .


    Als sie wieder da war , entschied sie , mich noch eine Woche unter diesem Antibiotikum zu beobachten , was ich natürlich
    ablehnte und die Klinik nach 16 Tagen sofort verließ . Das war kein Risiko , denn ich war körperlich fit und konnte auch mit den
    Schläuchen und der Pumpe zur Blasenspülung umgehen (bin Installateurmeister) .
    Danach bin ich gleich zu meinem Uro , der nochmal Bilder machte und sie zum Chefarzt der Klinik mailte . Der sah sich die
    Bilder an und fand - gar nichts ! Also bin ich in die Praxis und habe mir die Schläuche `rausziehen lassen .
    Ich fühlte mich wieder als Mensch .


    Nach 2 Monaten bin ich schon wieder auf mein Motorrad gestiegen , durch intensives Beckenbodentraining war ich auch
    ohne AHB
    sehr schnell kontinent , brauche also keine Vorlagen mehr und kann auch meist durchschlafen . Die Schleimbildung ist
    minimal . Die Erektionsfähigkeit ist natürlich weg , aber für mich als Witwer mit 66 Jahren auch nicht mehr mein Hauptthema .


    LG Oslik

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