Und noch eine Neue - Zystektomie in 3 Wochen

  • Hallo liebes Forum,


    auch ich möchte mich kurz vorstellen. Ich bin weiblich, 59 Jahre alt.


    Wegen häufiger Blasenentzündungen wurde bei mir am 20.01. eine Blasenspiegelung gemacht. Da ganz eindeutig ein Tumor zu sehen war, hat der Urologe mich ins Krankenhaus eingewiesen – Verdacht auf Blasenkarzinom.


    Termin für die TUR habe ich leider erst für den 09.02. bekommen. Zumindest wurde die Zwischenzeit genutzt, ein CT zu machen, was aber keine Metastasen zeigte. So konnte ich wenigstens in diesem Punkt beruhigt sein.


    Ganz ehrlich, ich hatte zwar Angst, aber so richtig große Sorgen habe ich mir nicht gemacht. Meine Mutter lebt seit 2011 mit Blasenkrebs (aber immer pT1), so dass ich das Prozedere gut kenne. In ihren schlimmsten Zeiten ging sie alle 3 Monate ins Krankenhaus zur TUR. Nicht schön, aber man kann damit leben.


    TUR verlief gut. Am nächsten Morgen sagte mir der Oberarzt, Katheter solle den Tag drauf gezogen werden, danach könnte ich nach Hause gehen. Allerdings müssten wir natürlich noch den histologischen Befund abwarten. Ich war ziemlich überrascht, weil man vorher von einem längeren Krankenhausaufenthalt gesprochen hatte. Auf meine Frage, warum die geplante Frühinstillation nicht gemacht wurde, sagte er "das hat der Kollege, der Sie operiert hat, nicht für nötig gehalten." Mag ja dumm von mir gewesen sein, aber das habe ich positiv gesehen.
    Umso mehr hat es mich umgehauen, als ich den Oberarzt am Nachmittag, als ich gerade meinen Besuch verabschiedet hatte, auf dem Flur traf und er mich ansprach "Ihr histologischer Befund ist schon da. Wir müssen wegen einer Neoblase reden". Zu keinem Zeitpunkt habe ich damit gerechnet.
    Das Gespräch danach zu beschreiben, würde ins Uferlose führen.
    (Befund war mind. pT2 G3)


    Die nächsten Tage fühlte ich mich wie in einem Alptraum gefangen. Dass ich während der Zeit überhaupt an Informationen kam, habe ich zwei Freundinnen zu verdanken, die das Internet für mich durchforsteten und mir alles "gefiltert" mitteilten. Wann immer ich mein Glück versuchte, stieß ich auf Horrorberichte und habe es schnell wieder aufgegeben.


    Am 15.02. hatten mein Mann und ich ein sehr langes Gespräch mit meinem Urologen, der uns so umfassend wie möglich über die Möglichkeiten und Risiken informierte. (Dabei stellte sich heraus, dass er kein Freund von Neoblasen ist und eher zu Pouches rät). Als er über den OP-Ablauf sprach, hatte ich zum ersten Mal so etwas wie Todesangst.


    Am darauffolgenden Tag hatten wir einen Termin in der Uniklinik Köln, den wir mit ganz viel Glück so kurzfristig bekommen haben.
    Am Abend desselben Tages habe ich fast eine Stunde mit jemandem der ortsansässigen SHG Blasenkrebs gesprochen.


    Und nach all diesen Gesprächen wusste ich gar nichts mehr. Ich hatte das Gefühl, je mehr ich erfahre, desto weniger weiß ich, was zu tun ist. Jede der Lösungen hat Vor- und Nachteile, die ich als Laie überhaupt nicht wirklich einschätzen kann, wobei es natürlich auch so ist, dass letztlich der Arzt bei der OP erst sieht, was gemacht werden kann.


    Vorgestern kam der Anruf aus der Uniklinik, in dem man mir den OP-Termin mitteilte. Seitdem geht es mir etwas besser.
    Die Entscheidung ist getroffen. Ich gehe nicht in die Klinik "vor Ort" sondern nach Köln. Auch weil ich weiß, dass man dort viel mehr Erfahrung hat.


    Was die "Lösung" angeht, so ist meine "Wunsch-Reihenfolge": wenn irgend möglich eine Neoblase, falls das nicht Pouch – und im schlimmsten Fall Ileum Conduit. Ich werde auch damit leben lernen. Tun andere auch – und letztlich geht es nur darum weiterzuleben!!!!!


    Ich habe immer noch schreckliche Angst bzw. sie kommt schubweise. Das wird sich wohl auch bis zum OP-Termin nicht ändern.
    Ich bin froh, dass ich dieses Forum gefunden habe, weil ich hier ganz viele positive Berichte gelesen habe, die mich aufbauen. Und deshalb habe ich mich entschlossen, jetzt so ausführlich zu schreiben. Ich befürchte, ich brauche Eure Hilfe / Euren Zuspruch in der nächsten Zeit noch öfter.

    pT3a, pN2 (3/32), L0, V1, Pn0, R0; Magnilitätsgrad: G3, Radikale Zystektomie mit Anlage einer Neoblase am 14.03.2016, Uniklinik Köln
    Chemotherapie 6-9/2016, 4 Zyklen (Gemcetabin/Cisplatin). Schließen einer Blasen-Scheiden-Fistel am 29.12.2016, Uniklinik Tübingen

  • Hallo Pamira,
    sei herzlich begrüßt und willkommen bei uns im Forum. Durch die Mutter bist Du ja zumindest mehr informiert als viele die es neu trifft. Bitte sei so lieb und stelle den Befund nach der TUR-B hier ein. Dieser Befund stellt sie Basis für jegliches weiteres Handeln dar. Wir wollen Rat geben aber dazu bedarf es eben genau dieser Informationen.


    Eine Streitfrage oftmals ist die Harnableitung nach der Zystektomie. Neoblase, Pouch oder Urostoma? Letztlich entscheidet es sich immer erst während der OP. Daher ist zu überdenken ob die Wahl der Klinik richtig ist. Ein Arzt der den Pouch "bevorzugt" ist aus meiner Sicht vorbelastet und nicht mehr neutral. Der Wunsch des Patienten sollte hier schon berücksichtigt werden. Es sei denn, während der OP zeigen sich Fakten, dies es nicht zulassen. Aktuell kann ich Dir die Erfahrungsberichte von "bar65" hier ans Herz legen. Lies Dich ein und stelle Fragen?. Sie wird Dir zur Neoblase wertvolle Hinweise geben. Doch auch Frauen mit dem Pouch stehen zur Verfügung. "Löwe" ist hier prädestiniert um Dir detaillierte Infos zu geben. Ich selbst (Mann) gehöre zu den "Beuteltierchen" und da will ich gern Deine Fragen beantworten.


    Liebe Grüße
    wolfgangm

    pT4 a, G 3 und CIS, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Hallo Wolfgangm,


    danke für die nette Begrüßung.
    Ich dachte, wenn ich den Befund angebe, würde das automatisch übernommen. Hab es nun so geändert, dass es in der Signatur erscheinen sollte.


    Es ist mein eigener (niedergelassener) Urologe, der kein "Neoblasen-Freund" ist, weil er in der Praxis häufig die Probleme - gerade bei Frauen - sieht. Er rät eher zum Pouch. In der Uniklinik war es umgekehrt. Das alles hat mich ja umso mehr verwirrt.


    Deinen Vorschlag werde ich beherzigen und mir die Erfahrungsberichte durchlesen.

    pT3a, pN2 (3/32), L0, V1, Pn0, R0; Magnilitätsgrad: G3, Radikale Zystektomie mit Anlage einer Neoblase am 14.03.2016, Uniklinik Köln
    Chemotherapie 6-9/2016, 4 Zyklen (Gemcetabin/Cisplatin). Schließen einer Blasen-Scheiden-Fistel am 29.12.2016, Uniklinik Tübingen

  • sorry, darauf habe ich nicht geachtet, das machen die wenigsten "Neuen" sofort. War m ein Fehler. Ja, ich denke, der pT2 G 3 ist hinreichend für die geplante Zystektomie. Schau Dich auch in der Klinik Liste um und entscheide Dich dann, wenn du wirklich gut aufgehoben fühlst.



    LG
    Wolfgang

    pT4 a, G 3 und CIS, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Bevor ich mich jetzt dumm und dämlich suche ... kannst Du mir bitte helfen?
    Ich finde die Klinikliste nicht.

    pT3a, pN2 (3/32), L0, V1, Pn0, R0; Magnilitätsgrad: G3, Radikale Zystektomie mit Anlage einer Neoblase am 14.03.2016, Uniklinik Köln
    Chemotherapie 6-9/2016, 4 Zyklen (Gemcetabin/Cisplatin). Schließen einer Blasen-Scheiden-Fistel am 29.12.2016, Uniklinik Tübingen

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